Innhold
- Hvorfor er det ofte vanskelig for autister å få medisinsk behandling av høy kvalitet?
- Hva trenger autister i en medisinsk setting?
- Hvordan foreldre kan hjelpe til med å forberede barnet sitt på en medisinsk begivenhet
- Hvordan foreldre kan hjelpe til med å forberede medisinsk personale til å jobbe med sitt autistiske barn
- Hvordan velge en autismevennlig lege
- Gastrointestinale problemer (som er vanligere for personer med autisme)
- Skader (personer med autisme mangler ofte aldersmessig koordinering og kan også skade seg selv)
- Søvnrelaterte problemer (mange mennesker med autisme har søvnutfordringer)
- Epilepsi (kramper er vanligere for personer med autisme)
Dessverre kan det være en stor utfordring for mennesker på autismespekteret å få medisinsk behandling de trenger - selv når de er verbale og engasjerte. Det er enda vanskeligere for noen som ikke er verbale, eller hvis oppførsel ser ut til å være ute av kontroll eller voldelig.
Heldigvis er det noen spesifikke trinn foreldre og omsorgspersoner kan ta for å sikre at medisinsk behandling for autistiske kjære ikke krever kamp!
Hvorfor er det ofte vanskelig for autister å få medisinsk behandling av høy kvalitet?
For personer med autisme kan en rekke spørsmål stå i veien for medisinsk behandling, spesielt i en krisesituasjon. Eve Megargel er en kunstner, forfatter og mor til en ikke-verbal sønn med autisme, samt forfatteren av boka Lære å kysse. Sier Megargel: "Vi vet at det er kommunikasjonsproblemer, sensoriske problemer, angstproblemer - grunnleggende punkter som må formidles og reageres på for å få kvalitetspleie som alle andre." Med andre ord, til og med verbale voksne på spekteret kan:
- Finn det vanskelig eller umulig å uttrykke seg effektivt for å beskrive deres medisinske behov
- Finn det vanskelig eller umulig å forstå og følge muntlig instruksjon
- Føler deg fysisk overveldet av lys, lukter, lyder og mas på et sykehus eller legevakt
- Har en annen respons på smerte enn en vanlig jevnaldrende (mange mennesker med autisme har ekstremt høye smerteterskler)
- Trenger å tempo, rock, flick, eller vokalisere for å være selv-rolig
Ikke-verbale og / eller ekstremt engstelige mennesker på autismespekteret kan også utvise atferd som kan se direkte skummelt ut for typisk medisinsk personell uten kjennskap til autisme. For eksempel kan de:
- Bolt (løp vekk)
- Selvskading (bite seg selv, slå i hodet, osv.)
- Bli aggressiv mot andre
- Vokaliser høyt, skrik eller stønn
- Nekt omsorg
Fordi autistisk oppførsel kan være så utfordrende i en stressende situasjon, antar noen medisinske fagpersoner at de ser en person i en psykisk helsekrise i stedet for en autistisk person under stress. Som et resultat kan de ignorere et medisinsk problem mens de fokuserer på et ikke-eksisterende psykisk helseproblem. Megargel sier: "Hvis noen kommer inn med autisme og de har atferdsproblemer, antar de at det er et psykofarmakaproblem i stedet for å lure på om de skal se etter gastrointestinale problemer."
Hva trenger autister i en medisinsk setting?
Medisinske nødsituasjoner og sykehus kan være overveldende for alle. For mange mennesker med autisme kan de imidlertid være forferdelige. For å være rolig, mottakelig, kommunikativ og samarbeidsvillig vil autister ofte trenge:
- En sykehusrepresentant som er kjent med autisme
- En setting fri for intense lys, gjenskinn og høy lyd
- Verktøyene for å kommunisere effektivt (tastatur, bildebrett, etc.)
- Informasjon om hva du kan forvente (ofte i visuell form)
- Støtte fra en person som kjenner og forstår dem (selv når det er vanlig at pasienten er alene med en lege)
- Kjente rutiner eller gjenstander som beroligende selv (muligens inkludert friheten til å bevege seg, vokalisere eller bruke et beroligende leketøy, video eller andre gjenstander)
Hvordan foreldre kan hjelpe til med å forberede barnet sitt på en medisinsk begivenhet
Hvis barnet ditt skal gjennomgå en forhåndsplanlagt medisinsk erfaring - en prosedyre, eksamen eller kirurgi - har du muligheten til å lære barnet hva du kan forvente, hvordan du skal oppføre deg og hvordan du kan kommunisere med sykehuspersonalet. Faktisk kan det være nyttig å bruke tid på å forberede barnet ditt selv om du bare er på vei til barnelege for en sjekk av et godt barn.
Her er noen teknikker som Eve Megargel anbefaler:
- Lær barnet ditt å forstå nedtelling eller visuelle tall (tidens gang). Dette vil hjelpe barnet ditt til å etterkomme forespørsler om å "holde pusten i ti sekunder" eller "vente i fem minutter", og vil også hjelpe når du forventer en hendelse som en vaksinasjon.
- Lær barnet ditt å forstå når stengingen vil forekomme (så lenge, dette mange ganger). Dette vil hjelpe barnet ditt til å forbli rolig med forståelsen av at en prosedyre vil være over på et bestemt, forutsigbart tidspunkt.
- Lær barnet ditt å puste dypt, meditere osv. For å slappe av.
- Lær barnet ditt å forstå sosiale historier (visuelle historier som beskriver forventede hendelser, atferd, muligheter og tilgjengelige ressurser). Opprett om mulig en sosial historie for den medisinske hendelsen barnet ditt vil oppleve. Du kan gjøre dette ved å fotografere steder, instrumenter og mennesker som vil være involvert, og forklare på en enkel måte hva de vil gjøre og hva barnet ditt skal gjøre for å hjelpe. For eksempel, "Dr. Smith vil bruke stetoskopet for å lytte til hjertet ditt. Han vil legge den flate delen på brystet. Det vil være kaldt, men det vil ikke skade. Du vil sitte stille mens Dr. Smith lytter."
- Forbered verktøy for å få med deg. Hvis barnet ditt trenger et bildebrett eller utvidet kommunikasjonsenhet, må du kontrollere at hun har tilgang til ordene og bildene hun trenger. Ta med deg nyttige beroligende leker, tepper eller videoer.
- Besøk på forhånd; ta bilder; osv. Du trenger godkjenning og samarbeid fra barnets medisinske team, så ring videre.
- Øv for å være forberedt. Å øve på vanskelige interaksjoner og prosedyrer kan faktisk gjøre hele forskjellen for en person med autisme.
- Vurder å forsyne det ikke-verbale barnet ditt med en stemmeutgangs-smarttelefon eller -tastatur som lar ham trykke på et bilde eller skrive på et tastatur og få en syntetisert stemme til å lese opp meldingen. Dette kan lette kommunikasjonen med medisinsk personale.
Hvordan foreldre kan hjelpe til med å forberede medisinsk personale til å jobbe med sitt autistiske barn
Det er en god idé å kommunisere med medisinsk personale på din lokale klinikk eller sykehus før barnet ditt trenger omsorg. Når barnet ditt ankommer, vil alle ha en god ide om hva de kan forvente, hvordan de skal kommunisere, og hvordan de kan hjelpe barnet ditt til å få best mulig medisinsk erfaring. Megargel foreslår at foreldre:
- Snakk med resepsjonisten. Ikke bare kan hun fortelle deg nøyaktig hva du kan forvente i venterommet, men hun kan også hjelpe deg med å kommunisere barnets behov til andre ansatte.
- Snakk med barnets lege. Forklar barnets spesielle behov og evner, og be henne om navnet på en poengperson som vil være i stand til å koordinere barnets omsorg.
- Snakk med helsesøster. Enten på et kontor, klinikk eller sykehus, vil sykepleier eller sykepleier sannsynligvis være veldig involvert i barnets omsorg. Jo mer hun vet, jo bedre forberedt vil hun være på å gjøre en fantastisk jobb.
- Gi informasjon om barnet ditt. Er det de "beste" måtene å nærme seg ham på? Kommunisere med ham? Hjelpe ham å være rolig?
- Talsmann for et stille, relativt svakt rom - selv om du vet at et slikt rom kan være vanskelig å få tak i i en medisinsk setting.
- Rådfør deg for barnet ditt ved å forklare hvordan barnet ditt kommuniserer og insistere på at du er til stede med ham. Vær tydelig på at han under ingen omstendigheter skal fratas en utvidet kommunikasjonsenhet - selv ikke i operasjonsrommet.
- Gi klar, kortfattet informasjon om barnets historie, spesielle medisinske bekymringer, medisiner og mulige komplikasjoner.
- Forklar at uttrykk for smerte ved autisme er uvanlig; en merkelig eller aggressiv oppførsel kan være et uttrykk for smerte snarere enn et voldsomt utbrudd.
- Vær forberedt på å ta til orde for og / eller håndtere en atferdssituasjon. Vær mentalt forberedt på å gå inn hvis sikkerhet eller andre mennesker begynner å bli involvert.
Hvordan velge en autismevennlig lege
De fleste foreldre velger lege på grunnlag av anbefalinger, forsikring og fysisk nærhet. Mens det samme systemet kan fungere for et autistisk barn, er sjansen stor for at du trenger litt mer informasjon før du velger barnelege eller familielege. Eve Megargel anbefaler å følge nøye med for å se om legen du besøker (selv om "barnet" ditt nå er over 18):
- Er villig til å ta en pause og ta deg tid til å stille spørsmål og få kontakt med deg og barnet ditt
- Er forberedt på å bruke visuelle verktøy så vel som ord for å kommunisere med barnet ditt
- Hilser barnet ditt og spør om den beste måten å kommunisere effektivt på
- Utviser tålmodighet hvis barnet ditt virker engstelig eller har utfordrende oppførsel
- Tenker på deg, forelderen, som en del av teamet
Et ord fra veldig bra
Det autistiske barnet ditt trenger og fortjener medisinsk behandling av høy kvalitet - selv om det kreves ekstra arbeid fra alles side for å være sikker på at han får det. Ved å forberede både barnet ditt og det medisinske teamet på forhånd, og velge medisinske leger med omhu, kan du sette barnet ditt i suksess. Like viktigere kan du bidra til å sikre et mer vellykket medisinsk resultat.