Innhold
- Når klassifiseres plutselig død som SUDEP?
- Hva er den faktiske forekomsten av SUDEP?
- Fører til
- Risikofaktorer
- Forebygging
Forekomsten av SUDEP har vært vanskelig å tallfeste, men eksperter har anslått at den utgjør mellom 2% og 18% av alle dødsfall hos personer med epilepsi. Hos barn med epilepsi som dør, antas denne andelen å være enda høyere.
Når klassifiseres plutselig død som SUDEP?
Ikke alle plutselige dødsfall hos personer med epilepsi er klassifisert som SUDEP, bare de som det ikke finnes noen endelig forklaring på etter en grundig etterforskning.
SUDEP er definert som en plutselig, uventet død som ikke er forbundet med traumer, drukning eller status epilepticus (et langvarig anfall), og en påfølgende obduksjon viser ingen strukturell dødsårsak (for eksempel et hjerteinfarkt), og ingen bevis for en overdosering eller annen giftig eksponering.
Hva er den faktiske forekomsten av SUDEP?
Ved å bruke denne definisjonen er forekomsten av SUDEP estimert til å være 0,58 dødsfall per 1000 årsverk hos personer med epilepsi. Med andre ord, gitt 2000 mennesker med epilepsi, er oddsen etter ett år at omtrent en av dem vil oppleve SUDEP.
Denne gjennomsnittlige estimerte risikoen er kanskje ikke nøyaktig for en person med epilepsi, fordi ikke alle mennesker med epilepsi har like stor risiko for SUDEP. Personer som har generaliserte tonisk-kloniske anfall er omtrent 10 ganger mer sannsynlig å oppleve SUDEP enn personer med andre former for epilepsi, og risikoen er spesielt høy hvis anfallene deres er dårlig kontrollert.
Fører til
Ingen eneste årsak til SUDEP er identifisert. Det antas for tiden at SUDEP kan produseres av ett eller flere av flere kroppslige systemer som kan bli dysfunksjonelle når kramper oppstår.
Det ser ut til å være flere hjertebidragere til SUDEP. Beslag har blitt notert for å utløse dyp og potensielt farlig bradykardi (bremser hjertefrekvensen). Beslag kan også føre til en forlengelse av QT-intervallet på elektrokardiogrammet, og personer med langt QT-syndrom (som ofte går udiagnostisert) kan ha dødelig ventrikulær takykardi som et resultat. Tilsvarende kan den dype frigjøringen av adrenalin som ofte oppstår under anfall, utløser også ventrikulær takykardi hos noen mennesker.
Åndedrettssvikt antas også å være en bidragsyter til SUDEP.En krampeanfall kan føre til at et sentralt mediert (dvs. med opprinnelse i hjernen) stans av all pust i lengre perioder, noe som fører til et kraftig fall i oksygenivået i blodet og en dyp økning i karbondioksidnivået i blodet. I tillegg kan kramper gi laryngospasme (stenging av strupehodet), noe som gjør puste umulig. Anfall kan også produsere en neurogen form av lungeødem, noe som får lungene til å fylle seg med væske.
Anfall kan også forårsake en generell depresjon av hjernefunksjonen som er alvorlig nok til å forårsake en generell kollaps av hjerte- og luftveissystemet, der både pust og hjerteaktivitet kan stoppe helt.
Oppsummert, selv om det er sant at det ikke er identifisert noen spesifikk, enkelt “årsak” til SUDEP, antas alle de ovennevnte faktorene å bidra til SUDEP. Det er helt sikkert at SUDEP hos mange mennesker kan være forårsaket av en eller flere av disse mekanismene.
Det viktige å merke seg er at alle disse postulerte mekanismene er assosiert med aktiv krampeaktivitet. Faktisk, selv om eksperter ikke er enige om en spesifikk årsak til SUDEP, er de fleste enige om at anfallene sannsynligvis vil utløse en eller flere av de patologiske mekanismene som til slutt forårsaker disse plutselige dødsfallene.
Risikofaktorer
I lys av disse årsaksmekanismene, bør det ikke være en overraskelse at den største risikofaktoren for SUDEP er ufullstendig kontrollerte anfall, spesielt hos personer med generaliserte tonisk-kloniske anfall.
Faktisk er personer med epilepsi som har mer enn to generaliserte anfall per år 15 ganger mer sannsynlig å oppleve SUDEP enn personer med færre enn tre anfall i året.
Ytterligere risikofaktorer for SUDEP inkluderer genetisk predisposisjon for lang QT-syndrom, alder under 45 år, alkoholisme og bruk av psykotrope medikamenter.
Spesielt hos eldre mennesker med epilepsi, kan tilstedeværelsen av strukturell hjertesykdom (for eksempel et tidligere hjerteinfarkt eller hjertesvikt) gjøre dem mer utsatt for anfallindusert hjertearytmi som kan produsere SUDEP.
Forebygging
Det viktigste forebyggende tiltaket som kan gjøres for å forhindre SUDEP er å kontrollere anfall i størst mulig grad. Hvis du bruker medisiner mot anfall og fortsatt har mer enn svært sjeldne anfall, bør hvert skritt tas for å ytterligere optimalisere behandlingen og eliminere anfallene dine, hvis det er mulig.
Hvis anfallene dine vedvarer til tross for flere forsøk på å kontrollere dem med medisiner, bør du sterkt vurdere å be om henvisning til et epilepsisenter for en omfattende evaluering. Der kan du vurdere medisinalternativer som ikke brukes ofte, så vel som ikke-farmakologisk terapi som epilepsikirurgi, vagusnervestimulering eller ketogen diett.
Ethvert forsøk bør gjøres for å eliminere generaliserte tonisk-kloniske anfall, ikke bare for å forhindre SUDEP, men også for å forhindre andre former for død som kan forekomme hos personer med epilepsi, inkludert drukning og død fra ulykker.
Fordi mange dødsfall fra SUDEP oppstår under søvn og er uvitne, anbefaler noen eksperter nattlig overvåking for personer med ufullstendig kontrollerte generaliserte anfall. Hvis det oppdages et anfall om natten, kan det tas (for eksempel) å stimulere offeret til å puste når anfallet er avsluttet, og dermed for å forhindre åndedrettsstans.
Nattlig overvåking kan omfatte å ha en kjær som sover i samme rom og foreta periodiske kontroller, eller å bruke overvåkingsteknologi for å oppdage anfallsaktivitet, støy eller nedsatt respirasjon. Minst en studie konkluderte med at nattlig overvåking kan redusere risikoen for SUDEP hos personer med ufullstendig kontrollert epilepsi.
Hos personer med epilepsi bør EKG vurderes med jevne mellomrom for å se etter tegn på forlengelse av QT-intervallet. Hvis QT-intervallet er forlenget, kan det hende at det må foretas justeringer i medisiner. Hvis risikoen for arytmier forårsaket av Long-QT syndrom synes høy nok, kan det være nødvendig å ta andre forebyggende tiltak, muligens inkludert betablokkere eller en implanterbar defibrillator.
Til slutt er det viktig for alle med en anfallsforstyrrelse å ta medisinen mot anfall akkurat som foreskrevet og å unngå overflødig alkohol og psykotrope medikamenter.
Et ord fra veldig bra
Hvis du har epilepsi, er det viktig at du tar trinnene som kan bidra til å forhindre SUDEP. Selv om SUDEP er uvanlig, kan den kumulative risikoen over en levetid bli betydelig.
Det viktigste trinnet er å eliminere anfallene dine, hvis det i det hele tatt er mulig. Hvis du og legen din ikke har full suksess i denne forbindelse, bør du vurdere å gå til et omfattende epilepsisenter for å se hva mer kan gjøres. Det er fullt mulig at anfall kan elimineres med en kombinasjon av medisiner, kirurgi og diett. Å oppnå dette resultatet vil ikke bare redusere risikoen for SUDEP, men det vil også redusere risikoen for skade og andre dødsårsaker forbundet med anfall.