Innhold
- Dager som ikke lenger dreier seg om bad
- "Ostomy" er ikke noe skittent ord
- Går "Normalt" igjen
- Men er dette en "kur"?
- Epilog
Dager som ikke lenger dreier seg om bad
Jeg våkner om morgenen til følelsen av trykk og fylde i j-posen min. De fleste morgener begynner på denne måten, men jeg blir vant til det.Det er noe ubehag, men det er ikke det samme som det haster jeg følte med ulcerøs kolitt. Jeg kunne ignorert følelsen litt, hvis jeg valgte, selv om det ville bli stadig mer ubehagelig til jeg gikk på do.
Dagene med ulcerøs kolitt begynte å bli bare et minne på dette tidspunktet, da jeg setter meg inn i den nye rytmen i kroppen min. Den første operasjonen (av to) var vanskelig: Jeg var i narkose i flere timer og våknet med en midlertidig ileostomi. Gjenopprettingen var lang, jeg var uten arbeid i 6 uker, men det var begivenhetsløst og jeg ble bedre hver dag.
Jeg har et stort arr som går helt fra over navlen min og ned til kjønnsbenet mitt, som ikke helte så rent som jeg ville ha ønsket, hovedsakelig på grunn av prednisonen jeg tok før operasjonen. Jeg kunne ikke avta prednisonen før det første trinnet i j-posen som kirurgen min hadde håpet: hver gang vi prøvde å gå ned for lavt, ville blødningen fra ulcerøs kolitt begynne igjen. Som et resultat var jeg endelig i stand til å avta bare etter operasjonen. Jeg er ikke glad for arret fordi jeg er ung, men jeg antar at slutten på bikinidagene mine er en liten pris å betale.
"Ostomy" er ikke noe skittent ord
Ileostomi var slett ikke det jeg forventet. Etter år med ulcerøs kolitt og lurte på når diaré ville slå og når jeg trengte et bad i en hast, var ileostomi som å ha frihet igjen. Jeg gikk bare og tømte stomiposen min da den ble full. Jeg byttet ikke garderoben i det hele tatt - jeg hadde på meg de samme klærne som jeg gjorde før ileostomi. Jeg begynte å utvide kostholdet mitt, selv om jeg var nøye med å følge kirurgens instruksjoner og unngå grovfôr som nøtter eller popcorn. Jeg begynte til og med å legge på meg, for første gang i mitt voksne liv. Jeg hadde aldri en blowout i de 3 månedene jeg hadde ileostomi. Jeg tror ikke jeg hadde noen dyktige evner til å feste stomiapparatet, men selv om jeg aldri hadde problemer eller pinlige hendelser.
Å skifte ileostomi-apparatet mitt to ganger i uken ble en del av rutinen min. Stomaen min ble bare en annen del av kroppen min. Det virket rart hvis jeg tenkte på det for mye. Tross alt er stomien en del av tarmen din, og den var på utsiden av kroppen min! Men dette var operasjonen som tillot meg å leve, forhåpentligvis i veldig lang tid. Uten den kan dysplasi og hundrevis av polypper som er funnet i tykktarmen ha resultert i tykktarmskreft og et dårligere utfall for meg.
Min enterostomal terapi (ET) sykepleier var fantastisk. Jeg møtte henne før min første operasjon, og hun hjalp til med å bestemme plasseringen av stomien min. I en krisesituasjon kan stomien plasseres der kirurgen mener det er best, men jeg var heldig nok til å ha litt tid til å forberede meg. ET-sykepleieren min spurte meg om livsstilen min og hvilke typer klær jeg hadde på meg, og vi bestemte oss sammen hvor vi skulle plassere stomien. Anatomi spiller også en rolle i stomiplasseringen - jeg ble fortalt at noen menneskers kropper og muskler var forskjellige, og at en stomi av og til ikke kunne plasseres på det stedet pasienten foretrakk. I mitt tilfelle fungerte ting bra, og ET-sykepleieren min brukte en Sharpie for å markere det beste stedet på magen min for stomien min.
Går "Normalt" igjen
Da jeg var klar for den andre fasen av operasjonen min i j-posen (nedtaket eller reverseringen av ileostomi), hadde jeg alvorlige bekymringer for å gå inn i operasjonen igjen. Jeg følte meg bra! Ileostomi var ikke så farlig! Ønsket jeg virkelig å gjennomgå en ny operasjon og gjenoppretting? Men i sannhet var den andre operasjonen ikke i nærheten av like intens som den første, og restitusjonstiden var mye kortere. Jeg var uten arbeid i bare to uker og hadde mye mindre behov for smertestillende medisiner. Det merkeligste var å venne seg til den nye j-posen. Ja, jeg måtte "tømme" den flere ganger om dagen, men det plaget meg ikke i det hele tatt. Jeg vet at mange mennesker er bekymret for å måtte på do flere ganger etter operasjonene enn før operasjonene, men i mitt tilfelle skulle det ikke være noe problem. Ulcerøs kolitt ble klassifisert som alvorlig, og selv under utvinningen fra den første operasjonen min følte jeg meg bedre enn jeg gjorde da kolitten var som verst.
Først var tarmbevegelsene mine gjennom j-posen flytende og, sant å si, smertefulle. De brant. Men jeg lærte raskt hvilke matvarer jeg skulle unngå: krydret mat, stekt mat, for mye fett, for mye koffein. Jeg hadde også mange andre triks for å holde smertene og svie til et minimum: bruke en barrierekrem på bunnen, bruke våtservietter i stedet for toalettpapir, og spise mat som kan tykne avføringen min, for eksempel peanøttsmør eller poteter. Kirurgen min ga meg noen retningslinjer om disse tingene, men noe av det lærte jeg gjennom prøving og feiling, fordi alle er forskjellige når det gjelder kosthold. Det tok tid for perianal hud å tøffe opp og brenningen stoppet. Når jeg hadde fått kostholdet under kontroll, begynte avføringen å bli hardere, og jeg var mindre og mindre på badet. Faktisk, når jeg ser kirurgen min, spør han hvor mange avføring jeg har om dagen, og jeg holder ærlig talt ikke styr på lenger.
Tarmbevegelser for meg pleier å være bråkete, men jeg har fått over å føle meg flau over dem. Operasjonen jeg hadde reddet livet mitt, selv om det endret anatomien min for alltid. Hvis jeg er veldig forsiktig med kostholdet mitt, kan jeg ha nesten formet avføring, men jeg er ofte ikke forsiktig med kostholdet mitt. Jeg hadde ulcerøs kolitt i 10 år, noen ganger levde jeg bare på gelatin og buljong, (og i løpet av en minneverdig to-ukers strekk på sykehuset, absolutt ingenting, ikke engang vann) og nå som jeg er i stand til å spise mat, ekte mat, igjen, jeg vil ikke underkaste meg et kjedelig og kjedelig kosthold. Jeg har begrensninger - jeg ville aldri spist en salat med nøtter som skulle etterfølges av en popcornjager - men jeg kan nyte mange matvarer i dag som jeg aldri ville ha vurdert å spise i mine ulcerøs kolittdager.
Men er dette en "kur"?
Folk snakker ofte om kirurgi i j-posen som en kur mot ulcerøs kolitt. Jeg føler ikke at dette er en nøyaktig beskrivelse. Hvordan kan fjerning av et større organ betraktes som en "kur"? For meg vil en kur være helbredelsen av tarmen og opphør av symptomer. Fremtiden til j-posen min er fremdeles ukjent for meg. Jeg kan være en av de som utvikler pouchitt: en tilstand som ikke er godt forstått, og som forårsaker symptomer som feber og diaré. Pouchitt blir ofte behandlet med probiotika og antibiotika, men det har også en tendens til å gjenta seg. Kirurgen min er også usikker på om jeg fremdeles skal være fri for potensielle komplikasjoner som blokkeringer eller til og med de ekstra tarmtilstandene som kan gå hånd i hånd med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som leddgikt.
Epilog
Jeg vet at veien min fra ulcerøs kolitt til j-pose har vært en utrolig enkel vei. Dette tillegger jeg dyktigheten til mitt kirurgiske team, men også til min vilje til å følge kirurgens instruksjoner til punkt og prikke. Jeg har møtt mange andre som også er fornøyd med posene sine, men jeg har også møtt noen som har mistet posene sine på grunn av tilbakevendende pouchitt, eller fordi det som ble diagnostisert som ulcerøs kolitt, til slutt var bestemt på å være Crohns sykdom. Jeg har kjent atter andre som opplevde postoperative komplikasjoner som infeksjoner. Noen kvinner med j-poser opplever fruktbarheten deres. Det er nesten umulig å vite hvordan kirurgi vil påvirke en bestemt person, men i mitt tilfelle har alt vist seg til det bedre.