Innhold
Å håndtere fibromyalgi og overlappende forhold er ikke bare en heltidsjobb, det er en livsstil. Jeg har gjort endringer i alle aspekter av livet mitt, noen mindre og noen større, for å tilpasse meg symptomene mine og minimere tingene som forverrer dem.For å gi deg litt innsikt i hva det vil si å tilpasse livet ditt til fibromyalgi, har jeg skrevet om hvordan den typiske dagen min er. Mine livsstilsendringer ble gjort for å håndtere mine spesifikke symptomer og situasjoner. De er ikke de rette tilpasningene for alle, men de kan gi deg en ide om hvilke typer endringer du kanskje kan gjøre.
Slik kom jeg meg gjennom en typisk februardag.
Behandle fibromyalgi
Alarmen min går klokka 7.45. Jeg slår den av, stolt av meg selv for ikke å trykke på snooze-knappen, og deretter slår jeg av CPAP-maskinen (kontinuerlig positivt luftveistrykk) jeg trenger for obstruktiv søvnapné. Jeg fjerner deretter CPAP-masken min og skinnen jeg bruker på tennene mine om natten, slik at jeg ikke maler dem og forverrer TMJ (dysfunksjon i temporomandibulær ledd.)
Hvordan leve med både søvnapné og fibromyalgi
Venstre hofte og nakke skriker av smerte. Før jeg reiser meg, legger jeg en mental vurdering av resten av kroppen min. Hendene mine er stive, men ikke så ømme for en forandring. Skuldre og knær virker ok. Føtter? Puffy og stiv, og fremdeles sår etter vandringen jeg gjorde i går. De første trinnene kommer til å skade.
Fortsatt liggende, jeg tøyer litt etter hofter, nakke og armer. Jeg setter meg så sakte opp så jeg ikke blir svimmel og gjør noen strekninger til. Dette er en kombinasjon av yoga, fysioterapi og ting jeg har kjørt gjennom årene som hjelper meg med å bli løsnet.
Jeg ser ned ved siden av sengen for å se om jeg husket å ha tøflene mine der. Jeg vet at føttene mine blir lykkeligere hvis de første trinnene mine er polstret i stedet for rett på gulvet, men akk, jeg la dem ikke der jeg skulle ha. Jeg står sakte, hoftene stønner og knirker, og tar to smertefulle skritt til skapet. Teppet føles som sandpapir, og trykket på gulvet gjør at føttene mine blir vondt. Jeg skaffer meg tøfler og tar på meg. Det er litt bedre.
Jeg vekker barna mine for å gjøre meg klare for skolen. Så pakker jeg sammen i varme klær og dør av og på sofaen til det er på tide å kjøre dem dit. Heldigvis bor vi nær skolen, og det er bare en femten minutters rundtur. Hjemme kaster jeg de ekstra lagene og gnir hendene sammen og prøver å varme dem opp. De blir alltid kjølte, uansett hva jeg gjør.
Fordi jeg har fryktelig søvnløshet og jeg ennå ikke har funnet effektive behandlinger for det, har jeg bare hatt omtrent fire timers søvn. Jeg skyller TMJ-skinnen min og setter den inn igjen, setter CPAP-masken på plass og legger meg i dvale igjen. Eller i det minste prøver jeg. Jeg driver mest med å kaste og snu.
Hvordan du kan sove bedre i kveld ved å prøve hjemmemedisinerRundt middagstid står jeg opp og går igjennom selvkontroll og strekkprosessen igjen. Jeg er glad for å se at føttene mine føles ganske bedre. Likevel er det litt kaldt, så jeg setter tøflene på igjen, sammen med den supermyke frottékjolen. Den glidelåser opp foran fordi jeg ikke tåler et slips rundt livet.
Jeg vasker TMJ-skinnen min og CPAP-masken og legger dem til side for å lufttørke, slik at de er klare til i kveld. Så lager jeg morgente. Jeg har gitt opp kaffe fordi det plager magen og forverrer skjelven. Jeg er takknemlig for at koffein i te ikke har en negativ innvirkning på fibromyalgi-symptomene mine. (Jeg har eksperimentert lenge for å være sikker!)
Jeg åpner pillesortereren min og tømmer ut 20-piller, de fleste av tilskuddene. Jeg skiller dem inn i fire grupper og vasker dem ned med tyttebærsaft. (Jeg foretrekker en juice med sterk smak som hjelper til med å dekke over smaken av dem. Ellers sitter jeg fast med fisk og røtter. Bleh.) Så bruker jeg en saltvannsspray, legger mine sublinguale B-vitaminer under tungen og spiser min gummy probiotika.
Magen er litt urolig i dag, så jeg har fullkornsbagel og kremost til frokost.
Nå er det tid for jobb. Dette er den største livsstilsendringen jeg har gjort på grunn av sykdom: Jeg pleide å være TV-nyhetsprodusent og jobbet omtrent en 50-timers uke i et høyt stresset, støyende, kaotisk miljø. Nå jobber jeg hjemmefra, på mitt stille kontor, og planlegger arbeidstiden rundt livet mitt og symptomene mine. (Jeg bruker begrepet "tidsplan" løst. Jeg jobber når jeg er våken og ikke har for mye smerte.)
Kan jeg fortsette å jobbe med fibromyalgi eller ME / CFS?Jeg gir varmen et snev, slik at jeg ikke får noe chill og setter meg ned i den ergonomisk korrekte stolen foran den ergonomisk designede datamaskinarbeidsstasjonen. Jeg åpner den bærbare datamaskinen og kommer i gang.
Etter omtrent to og en halv time kommer mannen min hjem, og jeg innser at jeg har sittet i en stilling for lenge. Jeg strekker hendene og armene, så står jeg opp sakte! -Og beklager korsryggen. Til tross for min innsats har jeg blitt ganske kald.
Jeg må hente barna mine fra skolen snart, så jeg bader og heller i noen Epsom-salter. Jeg suger i varmt vann så lenge jeg kan og kommer ut og føler meg så varm. Musklene mine har også løsnet litt.
Når jeg kler meg, skjønner jeg at jeg overdrev det på varmen. Pannen min slutter ikke å svette. Siden jeg snart skal ut i kulden, vil den ekstra varmen være verdt det.
Hjemme med barna er det på tide å begynne å lage middag. Jeg begynner å kutte opp litt kylling som er igjen, og hendene mine protesterer, så ber mannen min gjøre det for meg. Jeg satte sammen en enkel kyllingsalat mens barna dekket bordet.
Etter middagen, mens barna rengjør kjøkkenet, tar jeg et par masse tøy, med min manns hjelp. Etter at vi alle har sett et show sammen, er det på tide for alle andre enn meg å legge meg.
Med huset stille igjen, er det på tide å gjøre litt mer arbeid. Skrivebordsstolen føles bare ikke komfortabel, så jeg sitter i en hvilestol og bruker et lap desk og puter bak ryggen for å gjøre det så ergonomisk som mulig. Jeg setter TENS-enheten på hoftene, og flytter den senere til nakken, deretter skuldrene, så venstre ben før jeg til slutt legger den bort.
Rundt midnatt avslutter jeg arbeidet mitt, så slår jeg på TV-en og bruker litt tid på å sjekke e-post og sosiale medier. Hjernen min er litt tåkete, så jeg må spole showet tilbake noen ganger fordi jeg savnet det som skjedde mens jeg ble distrahert av datamaskinen.
Etter en tur til kjøkkenet for å ta nattpiller og lage en beroligende urtete, la jeg meg på sofaen og startet et nytt show, i håp om at jeg snart blir sliten nok til å sove. Jeg sovner på sofaen rundt klokka 3:45
Når mannen min står opp på jobb en time senere, vekker han meg. Jeg tar tak i CPAP-masken min og TMJ-skinnen og går til sengs, strekker hoftene litt og sørger for at alarmen er satt til 7:45. Om mindre enn tre timer starter alt på nytt.
10 livsstilsendringer for fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom