Hva er barndomslupus?

Innhold

• Lupus-symptomer fra barndommen
• Fører til
• Diagnose
• Behandling
• Et ord fra veldig bra

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en autoimmun sykdom som kan sees hos barn så vel som voksne. Hos barn kalles det barndoms lupus, pediatrisk SLE eller juvenil lupus. SLE forårsaker systemisk (hele kroppen) betennelse som til slutt resulterer i skade på ledd, hud og organer. Tilstanden kan variere fra mild til alvorlig, og den kan også være livstruende og dødelig. Sykdommen er kjent for å forårsake bluss (perioder med høy sykdomsaktivitet) og perioder med remisjon (liten eller ingen sykdomsaktivitet).

Her er hva du trenger å vite om lupus hos barn, inkludert årsaker, tegn og symptomer, diagnose, behandling og komplikasjoner.

Lupus-symptomer fra barndommen

Lupussymptomer er kroniske (livslange), men symptomene vil bli mer eller mindre alvorlige i visse perioder.

Vanlige symptomer på lupus opplevd av barn inkluderer:

• Malarutslett, et utslett formet som en sommerfugl vanligvis på nesebroen og sjakkene
• Discoid utslett, hevet hudutslett på hode, armer, rygg eller bryst
• Feber
• Ledsmerter, smerter og hevelse
• Sår i munnen
• Hårtap
• Væske i lungene, hjertet eller andre organer
• Nyreproblemer (tydelig i unormale urintester)
• Problemer med blodet som anemi, lett blåmerker, lave blodplater, lave hvite blodlegemer
• Kramper og andre problemer i nervesystemet
• Raynauds fenomen, som er en tilstand der blodkar i fingre og tær føles numne og kalde med visse utløsere, som stress, sykdom og forkjølelse
• Tretthet og lav energi
• Vekttap og nedsatt appetitt
• Hovne lymfeknuter
• Lysfølsomhet, der et barn er spesielt følsomt for ultrafiolett (UV) lys, en type stråling i sollys og kunstig belysning. Eksponering av sollys kan forårsake utslett, utmattelse, leddsmerter og hevelse.

Symptomer på lupus kan ligne på symptomer på andre medisinske tilstander, inkludert andre autoimmune sykdommer. Hvis barnet ditt utvikler symptomer assosiert med lupus eller andre autoimmune sykdommer, bør du konsultere legen deres.

Kan det være lupus? Tegn og symptomer

Forekomst

Omtrent 10% til 20% av de som er diagnostisert med lupus er barn. SLE hos barndommen er sjelden med en forekomst på rundt 0,3 til 0,9 tilfeller per 100 000 barn per år og prevalens er 3,3 til 8,8 per 100 000, ifølge en rapport i journalen, Barneklinikker i Nord-AmerikaVidere er det rapportert om flere tilfeller av lupus fra barndommen hos barn med asiatisk, afroamerikansk, latinamerikansk og indianerbakgrunn.

Andre typer autoimmun artritt er vanligere enn lupus hos barn. Gjennomsnittsalderen er fra 11 til 12 år. Det er sjelden hos barn under 5 år, og som med voksen lupus er opptil 80% av de berørte barna jenter.

Fører til

Nøyaktige årsaker til lupus hos både voksne og barn er ukjent. Det forskerne vet er at lupus er en autoimmun sykdom. En autoimmun sykdom er en tilstand der immunforsvaret feilaktig angriper sitt eget sunne vev.

Forskere vet ennå ikke hvorfor noen barn utvikler lupus og hvorfor andre ikke gjør det. Tilstanden er ikke smittsom, noe som betyr at du ikke kan fange den fra noen. Hvis du har en forelder eller søsken med tilstanden, er det mulig at du kan utvikle tilstanden, men sjansen for at et barn eller et søsken til noen med lupus utvikler lupus er relativt liten. Dette er fordi gener alene ikke er nok til forårsake lupus.

Forskere tror lupus er forårsaket av en kombinasjon av underliggende faktorer, inkludert:

• Miljø: Forskere har identifisert visse miljøutløsere assosiert med lupus, inkludert stress, røyking og toksineksponering.
• Gener: Ifølge Lupus Foundation of America har forskere identifisert mer enn 50 gener assosiert med lupus. Mennesker med ett eller flere av disse genene har høyere risiko for å utvikle sykdommen.
• Hormoner: Studier hos voksne har vist unormale nivåer av kjønnshormoner, inkludert østrogen, som kan bidra til lupus. Lupus er også kjent for å presentere i puberteten prosessen med fysiske endringer gjennom barnets kropp når den modnes til en voksen kropp som er i stand til å seksuell reproduksjon. Lupusrisiko antas å øke i puberteten på grunn av rollen som kjønnshormoner.
• Infeksjoner: Infeksjoner, inkludert virus, bakterier, parasitter og sopp har vært knyttet til lupus Cytomegalovirus og Epstein-Barr-infeksjoner er ofte assosiert med lupus.
• Medisiner: Lupus kan også være medisinindusert. I følge Lupus Foundation of America er de vanligst koblede medisinene til medikamentindusert lupus hydralazin (brukes til å behandle høyt blodtrykk), prokainamid (for behandling av uregelmessige hjerterytmer) og isoniazid (for behandling av tuberkulose). , ikke alle som tar disse medisinene vil utvikle lupus.

Det er mulig for en person å ikke ha opplevd noen av de kjente årsakene og fremdeles utvikle lupus.

Risikofaktorer

Det er visse typer mennesker som har økt risiko for lupus. Risikofaktorer forbundet med lupus er:

• Kjønn: Kvinner er mer sannsynlig å utvikle lupus enn menn, men sykdommen har en tendens til å presentere seg mer alvorlig hos menn.
• Alder: Mens lupus kan påvirke alle i alle aldre, diagnostiseres det oftest hos personer i alderen 15 til 44 år.
• Løp: Lupus er mer vanlig i visse raser, inkludert afroamerikanere, asiatiske amerikanere afroamerikanere, latinamerikanere, latinamerikanere, asiatiske amerikanere, indianere, indianere og stillehavsøyere. I disse gruppene kan lupus utvikle seg i tidligere aldre og kan være mer alvorlig.
• Familie historie: Å ha en familiehistorie av lupus betyr at en persons risiko for å utvikle lupus økes.

Å ha risikofaktorer for lupus betyr ikke at en person vil få lupus. Det betyr bare at personens risiko for tilstanden økes sammenlignet med andre uten risikofaktorer.

Hva forårsaker lupus?

Diagnose

Det er ingen enkelt test for diagnostisering av lupus hos barn. Legene er vanligvis avhengige av en rekke testmetoder, inkludert medisinsk og symptomhistorie, fysisk undersøkelse, blodarbeid og bildebehandling.

Fortell barnets lege om symptomer og andre problemer barnet ditt kan oppleve. Hold oversikt over symptomene ved å skrive dem ned, inkludert når de oppstår og hvor lenge de varer. Husk å dele hvis lupus og andre autoimmune sykdommer kjører i familien.

Barnets lege vil gjennomføre en fysisk undersøkelse som vil se etter hudutslett og andre tegn på at noe er galt.

Ytterligere testing kan omfatte:

• Blodprøver som oppdager autoantistoffer, for eksempel antinukleære antistoffer (ANA). ANA er tilstede hos opptil 98% av mennesker med lupus, ifølge Johns Hopkins Lupus Center. ANA er ofte til stede på høye nivåer hos personer som har tilstanden. ANA-tester er imidlertid ikke spesifikke fordi mens høye ANA-nivåer kan være tilstede hos barn med lupus, kan en positiv ANA også bli funnet hos barn som er sunne eller har andre autoimmune sykdommer.
• Blodarbeid og urinprøver for å vurdere nyrene
• En komplementblodtest for å måle nivået av komplement - en gruppe proteiner som finnes i blodet som hjelper til med å ødelegge fremmede stoffer og forhindre infeksjoner. Lavt nivå av komplement i blodet er en indikasjon på lupus.
• Blodprøver for å måle betennelsesnivåer, som et resultat av inflammatoriske proteiner, inkludert erytrocytsedimenteringshastighet (også kalt ESR eller sed rate) eller c-reaktivt protein (CRP).
• Imaging, inkludert røntgen av indre vev, bein og organer

American College of Rheumatology har etablert et sett med kriterier for å hjelpe leger med å lage en lupusdiagnose hos barn. Et barn må ha minst 4 eller 11 spesifikke elementer for å bli diagnostisert med lupus. Disse kriteriene er:

• Malar utslett
• Discoid utslett
• Følsomhet for sollys
• Sår i munnen
• Leddbetennelse
• Hjertet eller lunge involvering
• Nyreproblemer
• Kramper eller andre nevrologiske problemer
• Positivt blodarbeid

Hvordan diagnostiseres lupus?

Behandling

Behandling av lupus hos barn har tre mål:

• Kontrollerende symptomer, spesielt leddsmerter og betennelse
• Sakte ned eller stopper immunforsvaret fra å angripe sitt eget sunne vev
• Beskytte organene mot skade

I tillegg vil barnets lege ta avgjørelser for behandling basert på alder, generell helse, medisinsk historie, omfanget av symptomer og effekten av sykdommen på organene. Legen vil også ta hensyn til barnets toleranse for medisiner og andre terapier og foreldrenes forventninger, meninger og preferanser.

Hvis symptomer på lupus er milde, kan det hende at behandling ikke er nødvendig. Barnets lege kan imidlertid anbefale ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs) for å behandle leddsmerter og håndtere betennelse.

Andre behandlinger for lupus hos barn kan omfatte:

• Et immunsuppressivt legemiddel kalt hydroksyklorokin for å lette symptomene
• Sykdomsmodifiserende medisiner, som metotreksat, for å undertrykke kroppens autoimmune respons
• Kortikosteroider for å kontrollere betennelse
• Legemidler som kalles monoklonale antistoffer som er målrettet mot spesifikke immunceller. Monoklonale antistoffer - slik som Rituxan (rituximab) - brukes i alvorlige tilfeller av lupus.
• Liberal bruk av solkrem, redusert tid utendørs, spesielt i de timene hvor sollyset er sterkest, og iført hatter og lange ermer utendørs
• Å få nok søvn, vanligvis åtte til ti timers søvn om natten
• Stressreduksjon
• Et sunt godt balansert kosthold
• Umiddelbar behandling for infeksjoner

Barnet ditt vil trenge hyppig overvåking av en revmatolog for å sikre at lupus er godt kontrollert og at medisiner fungerer og ikke forårsaker alvorlige bivirkninger. Hvis lupus påvirker noen organer, kan barnet ditt trenge å se andre spesialister. Dette kan omfatte en nefrolog som behandler nyreproblemer, en lungelege for å behandle lungesykdommer eller en hudlege for å behandle hudsymptomer, blant andre spesialister.

Hva du bør vite om behandling av lupus

Lupus Bluss

Selv med lupusbehandling, som kan forhindre symptomer, kan et barn fremdeles oppleve blussperioder der symptomene forverres, noe som får barnet til å føle seg syk. Noen ganger vil barnet ditt få en advarsel om at det kommer en bluss, og andre ganger vil de ikke. Advarselstegn kan omfatte mer trøtt enn vanlig, utslett, smerte, feber, mageproblemer, svimmelhet og hodepine.

I tillegg er det forskjellige ting som kan utløse en oppblussing av symptomer, inkludert eksponering for UV-stråling, stress, ikke sove godt, en mindre sykdom, visse medisiner og ikke ta lupusmedisiner.

Lupusbluss varierer fra mild til alvorlig. Noen bluss kan bare forårsake utslett eller ledsmerter, mens andre kan føre til skade på indre organer. Hvis barnet ditt opplever lupusbluss, ring legen sin og spør om å få det under kontroll.

Komplikasjoner

Det er en rekke komplikasjoner forbundet med lupus som kan påvirke både voksne og barn med tilstanden. Komplikasjoner har en tendens til å være forårsaket av pågående betennelse og kan omfatte problemer med:

• Nyrer: Betennelse fra lupus kan forårsake nyreskade. Det kan også føre til nyresvikt.
• Blodårer: Lupus kan forårsake vaskulitt, eller ødelagte blodkar, som et resultat av kronisk og pågående betennelse. Lupus kan også forårsake blødning og problemer med blodpropp.
• Hjerte: Pågående betennelse i hjertet og omkringliggende vev kan øke risikoen for hjertesykdom, hjerteinfarkt eller hjerneslag.
• Lunger: Betennelse i lungene fra lupus kan føre til pusteproblemer.
• Nervesystemet: Hvis lupusbetennelse påvirker hjernen, kan en person oppleve hodepine, svimmelhet og kramper.

Personer med lupus har også økt risiko for infeksjoner. Dette er ikke bare et biprodukt av selve sykdommen, men også av medisinene som brukes til å behandle den som undertrykker immunforsvaret.

Hvis barnet ditt har lupus, er det viktig at du hjelper dem å holde seg til behandlingsplanen legen har satt sammen. Dette er en av de viktigste måtene å håndtere sykdommen og dens effekter og å redusere risikoen for komplikasjoner.

Et ord fra veldig bra

Selv om det ikke finnes noen kur mot lupus i barndommen, er utsiktene for lupus generelt gode. Faktisk kan det i de fleste tilfeller håndteres godt med livsstilsendringer og medisiner. Derfor er det en god ide for en forelder å lære alt de kan om lupus, å jobbe tett med barnets helseteam og å hjelpe barnet å takle og leve et normalt liv. Å gå på skole, trene, tilbringe tid med venner, ha et sunt kosthold og familieaktiviteter er alt viktig for et barn med lupus.

Men å ha en kronisk helsetilstand er stressende og skremmende. Barnet ditt kan bli trist, deprimert eller opprørt som et resultat av å ha tilstanden og dens innvirkning på livet. Kjenn igjen barnets følelser og la dem snakke om dem. Å oppsøke barne- og familierådgivning kan også være nyttig.

Lupus: Mestring, støtte og leve godt