Coarctation of Aorta (COA) hos barn

Innhold

• Hva er coarctation av aorta hos barn?
• Hva forårsaker COA hos et barn?
• Hva er symptomene på COA hos et barn?
• Hvordan diagnostiseres COA hos et barn?
• Hvordan behandles COA hos et barn?
• Hva er komplikasjonene med COA hos et barn?
• Hvordan kan jeg hjelpe barnet mitt å leve med COA?
• Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
• Nøkkelpunkter om COA hos barn
• Neste skritt

Hva er coarctation av aorta hos barn?

Coarctation of aorta (COA) er en hjertefeil som er tilstede ved fødselen (medfødt). Det betyr at aorta er smalere enn den burde være. Aorta er den store arterien som fører oksygenrikt (rødt) blod fra venstre ventrikkel til kroppen. Denne innsnevringen betyr at mindre oksygenrikt blod sendes til kroppen.

Mengden innsnevring kan variere. Et barn med større innsnevring av aorta vil ha flere symptomer. Symptomene vil også bli sett i tidlig alder. I noen tilfeller sees koarktasjon i barndommen. I andre ser det kanskje ikke før i skolealder eller tenårene. COA kan diagnostiseres hos spedbarn, barn i skolealderen eller tenåringer. Det er oftere sett hos menn. Det er en økt sjanse for å få tilstanden hvis et annet familiemedlem har det. Det forekommer også oftere i visse genetiske syndromer som Turners syndrom.

Coarctation av aorta er vanligvis assosiert med andre hjertefeil, hvor en bicuspid aortaklaff er en ofte assosiert defekt.

Hva forårsaker COA hos et barn?

Mesteparten av tiden har COA ingen kjent årsak. Noen hjertefeil som er tilstede ved fødselen har en genetisk kobling. Dette betyr at de skjer oftere i visse familier. Det er en økt risiko i familier med en historie med venstresidige hjertestoppende lesjoner.

Hva er symptomene på COA hos et barn?

Dette er de vanligste symptomene på koarktasjon av aorta:

• Irritabilitet
• Blek hud
• Svette
• Kraftig eller rask pust
• Forstørret lever (hepatomegali)
• Dårlig fôring eller spising
• Dårlig vektøkning
• Kalde føtter eller ben
• Svake pulser i føttene, eller ingen pulser i føttene
• Blodtrykk i armene som er mye høyere enn blodtrykket i bena
• Brystsmerter
• Smerter i underbena når du går (claudication)

Mild innsnevring kan ikke forårsake symptomer i det hele tatt. Helsepersonell kan finne høyt blodtrykk. Eller han eller hun kan høre en unormal lyd (hjertemusling) når du lytter til barnets hjerte med et stetoskop. Voksne med tilstanden har økt risiko for intrakraniale aneurismer. Dette er en svekkelse og ballongføring av blodkar i hjernen. Dette er spesielt tilfelle hvis de har høyt blodtrykk.

Symptomene på COA kan være som andre helsemessige forhold. Forsikre deg om at barnet ditt ser helsepersonell for en diagnose.

Hvordan diagnostiseres COA hos et barn?

Helsepersonell vil spørre om barnets symptomer og helsehistorie. Han eller hun vil gi barnet ditt en fysisk eksamen. Leverandøren kan henvise deg til en pediatrisk kardiolog er en lege med spesiell opplæring for å behandle hjerteproblemer hos barn. Kardiologen vil undersøke barnet ditt og lytte til hans eller hennes hjerte og lunger. Barnet ditt kan også ha tester som:

• Røntgen av brystet. En røntgen på brystet kan vise et forstørret hjerte eller andre endringer forårsaket av COA.
• Elektrokardiogram (EKG). Et EKG registrerer hjertets elektriske aktivitet. Det kan finne unormale rytmer (arytmier) og hjertemuskelskader.
• Ekkokardiogram (ekko). Et ekko bruker lydbølger for å lage et bevegelig bilde av hjertet og hjerteventilene. De fleste aortakarktasjoner diagnostiseres med ekkokardiografi.
• Hjertekateterisering (cath). En hjertekat bruker et tynt, fleksibelt rør (kateter) som beveges gjennom blodkarene inn i hjertet. Fargestoff brukes til å få et klart bilde av hjertet og aorta. Kateterisering kan også brukes til å korrigere innsnevringen.
• CT skann. CT kan lage detaljerte bilder av aorta og vise området for innsnevring.
• MR. MR lager detaljerte bilder av hjertet og aorta. Det kan tydelig vise hvor innsnevringen er og hvor stor den er.

Hvordan behandles COA hos et barn?

Behandlingen vil avhenge av barnets symptomer, alder og generelle helse. Det vil også avhenge av hvor alvorlig tilstanden er.

COA behandles ved å feste det innsnevrede karet. Det kan løses av:

• Hjertekat. Under prosedyren får barnet medisiner for å hjelpe ham eller henne å slappe av (sedasjon). Helsepersonell setter et kateter gjennom et blodkar til den innsnevrede delen av aorta. En ballong på tuppen av kateteret blåses opp for å strekke området åpent. Leverandøren kan sette et lite metallnettrør (stent) i det innsnevrede området for å holde aorta åpen. Barnet ditt vil vanligvis trenge å overnatte på sykehuset.
• Kirurgi. Barnet ditt får søvnmedisin (generell anestesi). Kirurgen vil kutte (snitt) i barnets bryst. Plasseringen av snittet vil avhenge av omfanget av innsnevring av aorta, samt om det er ytterligere feil som må løses under samme operasjon. Kirurgen vil kutte ut det innsnevrede området eller gjøre det større og enten koble de to endene av aorta sammen. Eller i noen tilfeller vil kirurgen måtte bruke ekstra nærliggende vev eller lappemateriale for å gjøre aorta lengre.

Hva er komplikasjonene med COA hos et barn?

Hvis ubehandlet, forårsaker COA flere problemer:

• Venstre ventrikkel, som pumper blod gjennom aorta og til kroppen, blir svak og svikter
• Blodtrykket er for høyt i overkroppen og for lavt i underkroppen
• Nyrer fungerer ikke som de skal
• Sykdom i kranspulsårene
• Infeksjon av hjerte og blodkarvegg
• Aorta eller andre arterier kan rive og forårsake ukontrollert blødning eller hjerneslag
• Død

Hvordan kan jeg hjelpe barnet mitt å leve med COA?

Alle barn med COA må fikse feilen. Noen spedbarn vil være veldig syke og trenger pleie på intensivavdelingen før prosedyren. I noen tilfeller kan et barn trenge nødreparasjon. Barn som har få symptomer vil ha planlagte reparasjoner. De fleste barn som har fått COA-reparasjon, vil leve sunne liv. Aktivitetsnivå, appetitt og vekst skal gå tilbake til det normale i tide.

Etter reparasjonen kan barnets kardiolog anbefale at barnet ditt tar antibiotika før operasjoner eller prosedyrer, for eksempel tannarbeid. Dette gjøres for å forhindre infeksjon.

Når barnet vokser, kan aorta igjen bli smal. Hvis dette skjer, kan det gjøres en annen ballongprosedyre eller kirurgi.

Det er veldig viktig å kontrollere blodtrykket. Barnets blodtrykk kan være høyere etter aorta coarctation reparasjon. Han eller hun kan trenge å ta medisiner for å senke blodtrykket.

Barnet ditt vil trenge regelmessig oppfølging på et senter som tilbyr medfødt hjerteomsorg for barn gjennom hele livet.

Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?

Ring barnets helsepersonell med en gang hvis du merker endringer i barnets normale symptomer. For eksempel kan barnet ditt ha mer problemer med å puste eller er mindre i stand til å spise.

Nøkkelpunkter om COA hos barn

• COA er en medfødt hjertefeil. Det betyr at aorta er smalere enn den burde være.
• Symptomene kan variere fra mild til mer alvorlig. De kan omfatte pusteproblemer, dårlig vektøkning, dårlig fôring og blek hud.
• COA kan fikses ved hjertekateterisering eller kirurgi.
• Etter operasjonen lever de fleste sunne liv.

Neste skritt

Tips for å hjelpe deg med å få mest mulig ut av et besøk hos barnets helsepersonell:

• Vet grunnen til besøket og hva du vil skal skje.
• Før du besøker, skriv ned spørsmål du vil ha svar på.
• Skriv ned navnet på en ny diagnose og eventuelle nye medisiner, behandlinger eller tester under besøket. Skriv også ned eventuelle nye instruksjoner leverandøren gir deg for barnet ditt.
• Vet hvorfor en ny medisin eller behandling er forskrevet og hvordan det vil hjelpe barnet ditt. Vet også hva bivirkningene er.
• Spør om barnets tilstand kan behandles på andre måter.
• Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
• Vet hva du kan forvente hvis barnet ditt ikke tar medisinen eller har testen eller prosedyren.
• Hvis barnet ditt har en oppfølgingsavtale, skriv ned dato, klokkeslett og formål for besøket.
• Vet hvordan du kan kontakte leverandøren av barnet ditt etter kontortid. Dette er viktig hvis barnet ditt blir syk og du har spørsmål eller trenger råd.