Innhold
Å takle leukemi innebærer mye mer enn å finne en god lege og gå gjennom behandlingen. Du må håndtere fysiske bekymringer, som å forhindre infeksjoner eller nye problemer som kan oppstå år eller tiår i ditt overlevende. Den følelsesmessige berg- og dalbanen ved langvarig behandling, som mange beskriver det, blir mer en utholdenhetsutfordring enn en sprint. Selv hverdagen kan bli påvirket, fra sosiale problemer som forholdsendringer til behovet for å nå håndtere sykdommen din i tillegg til rutinemessig ansvar. Lev ditt beste liv med leukemi ved å vedta strategier som kan bidra til å lette veien.Følelsesmessig
Følelsene knyttet til en diagnose av leukemi kan ikke beskrives i ett, to eller til og med et dusin ord. Mange mennesker opplever svingende følelser, noen ganger på en enkelt dag. Selv om noen mennesker er overrasket over mangfoldet og dybden av følelser, er det ingen rett eller feil måte å føle til enhver tid.
Opp- og nedturer
Få mennesker, selv de som har levd med andre typer kreft, forstår fullt ut rutsjebanen for leukemi.
Noen mennesker tenker på kreft som noe som blir behandlet, og så lever eller dør en person; færre mennesker forstår at behandling kan ta lang tid eller være livslang.
Ved akutte leukemier kan induksjonsbehandlinger være aggressive, og konsoliderings- og vedlikeholdsbehandlinger kan fortsette i årevis. Med kronisk leukemi kan behandlingen fortsette resten av livet. Selv når målet er en kur, kan det ta år å komme dit.
Isolering
Tretthet og den rene arten av leukemibehandling kan føre til isolasjon. Induksjonskjemoterapi, og spesielt høydose cellegift som er gitt før en stamcelletransplantasjon, kan gi mennesker en veldig reell og alvorlig infeksjonsfare. Og selv når venner og familie er sunne, anbefales ofte spesielle forholdsregler under besøk. Ved akutte leukemier som AML krever initial behandling ofte sykehusinnleggelse i minst fire til seks uker, noe som er ganske annerledes enn polikliniske infusjoner gjort noen få uker for andre kreftformer som mange er kjent med.
Positive endringer
Telefonsamtaler, tekster og videokonferanser kan hjelpe folk å holde kontakten og få en enorm innvirkning. Det kan hende du må invitere andre til å kommunisere med deg på denne måten - til og med å si at det vil være nyttig - ettersom noen kan føle at du når ut er "plager deg."
Noen av de beste følelsesmessige støttene kan komme fra de som vet på førstehånd hva du opplever. Å delta i en støttegruppe for leukemi kan være uvurderlig da du kan snakke med andre som takler noen av de samme utfordringene. Du kan snakke med din onkologiske sykepleier om personlige møter, eller se etter lokale støttegrupper gjennom leukemi- og lymfomforeningen. Du kan også oppsøke en online gruppe, som kan være spesielt nyttig hvis du fysisk ikke er i stand til å reise eller forlate sykehuset.
Selv om ingen noen gang ønsker å bli diagnostisert med leukemi, er ikke veien negativ.
Studier forteller oss nå at kreft kan forandre mennesker på positive måter.
Å vite at medfølelse, empati og livsformål forbedres for de fleste mennesker med kreft, vil absolutt ikke få noen til å ønske seg diagnosen. Men når du gjennomlever de mørke øyeblikkene av isolasjon, tristhet eller frykt, kan det være en viss trøst å tenke på disse sølvfargene.
En merknad om infertilitet
Kjemoterapi, strålebehandling, benmarg og stamcelletransplantasjoner kan alle påvirke fruktbarheten din. Faktisk er dette en vanlig forekomst hos pasienter med leukemi, spesielt de med akutt leukemi.
Hvis du har et ønske om å få barn, har legen din sannsynligvis diskutert alternativer for bevaring av fruktbarhet før behandlingen din startet, og du kan allerede ha en plan på plass når du kan vurdere å prøve å bli gravid og hva det kan innebære, fysisk.
Utsiktene til fruktbarhetsutfordringer kan være overveldende. Vurder å snakke med en terapeut hvis du har det slik.
Fysisk
Det er en rekke fysiske problemer som kan oppstå under leukemibehandling eller til og med etter at den er bak deg.
Transfusjoner
Behovet for transfusjoner (røde blodlegemer, blodplater, hvite blodlegemer, plasma og kryoprecipitat, gammaglobulin eller albumin) er veldig vanlig med noen former for leukemi. Ikke bare kan kreftceller i benmargen føre til lav produksjon av de forskjellige typer blodceller, men behandlingene for leukemi kan også redusere blodtellingen. Mens de nå er veldig trygge (blodet blir undersøkt for mange smittsomme sykdommer), er det alltid en liten risiko forbundet med blodoverføringer.
Hvis du får transfusjoner, er det viktig å være kjent med tegn på en transfusjonsreaksjon, som feber og frysninger, utslett eller kløe, kortpustethet, mørk urin og andre.
Tegn på en transfusjonsreaksjon
- Feber
- Frysninger
- Et utslett eller kløe
- Kortpustethet
- Mørk urin
- Føler ikke som deg selv
Siden mange mennesker som har en reaksjon sier at de første symptomene bare føles "annerledes" eller "rare", så la legen din vite om du har noen symptomer som opptar deg.
Langvarige transfusjoner kan føre til jernoverbelastning. Når kroppen får for mye jern, slik det kan være tilfellet med denne behandlingen, lagrer den ekstra jern i leveren, hjertet og de endokrine kjertlene. For de som har mange transfusjoner (generelt mer enn 20), kan chelateterapi vurderes avhengig av en blodprøve som kalles serumferritin.
Munnpleie
Kjemoterapimedisiner, spesielt antracykliner som Cerubidine (daunorubicin), kan føre til betennelse og magesår (mucositis), samt smakendringer.
Mens det meste er en plage, kan magesår forstyrre god ernæring og øke risikoen for sekundære infeksjoner som trøske. Sørg for å pusse tennene og tannkjøttet regelmessig med en myk tannbørste og mild tannkrem (som natron) er viktig.Unngå munnvann, da det kan forverre symptomene.
Noen mennesker har brukt munnskylling i hjemmet, for eksempel en teskje i natron i en kopp vann, men din onkolog kan foreskrive en munnspyling kjent som trippelblanding eller magisk munnvann. Med noen av disse løsningene blir skyllingen vanligvis svingte og virvlet i munnen i rundt 30 sekunder, og spyttet deretter ut uten å svelge.
For magesår er det nyttig å unngå mat som er krydret, salt eller som inneholder sitronsyre, for eksempel tomater. Myk mat som potetmos og cottage cheese tolereres vanligvis godt, det samme er meloner, jordbær og eplejuice.
Smakforandringene i "metallmunnen" er vanligvis ikke alvorlige, men kan være veldig irriterende. Noen mennesker synes det er nyttig å bruke servise av plast og å spise en rekke matvarer kaldt eller kjølt. Biff og svin har en tendens til å være den mest plagsomme maten. Siden mye av smaken kommer fra luktesansen, kan drikking av væske gjennom et sugerør også redusere dette symptomet.
Utmattelse
Tretthet er et av de vanligste symptomene som folk nevner mens de takler leukemi. Kreftutmattelse, i motsetning til vanlig tretthet, vedvarer vanligvis selv med hvile og begrenser daglige aktiviteter.
Noen årsaker til kreftutmattelse kan behandles, og det er viktig å snakke med legen din selv om du mener at symptomet først og fremst er en plage og ikke alvorlig.
Å takle tretthet under behandlingen kan gjøres lettere ved å be om hjelp (og tillater andre for å hjelpe), prioritere aktiviteter, tempoere deg slik at du ikke overdriver det på dager du har det bra, og planlegge aktiviteter som må gjøres på den tiden av dagen du føler deg best. Noen av de alternative behandlingene for kreft, som yoga, meditasjon, avslapning, guidede bilder og mer, har også vært effektive for å redusere tretthet for noen mennesker.
Smertekontroll
Noen mennesker med leukemi har betydelig smerte, mens andre har minimal eller ingen smerter. Det første trinnet i å takle smerte er å forstå at du ikke bare trenger å tolerere det for å bli ansett som "modig." Noen ganger er det mest modige tingen en person kan gjøre, å innrømme overfor onkologen at de har smerter, og å snakk om måter å løse det på. Smerter kan ha en negativ innvirkning både følelsesmessig og fysisk når du lever med kreft.
Det første trinnet i å evaluere kreftsmerter er å bestemme typen smerte. Det er mange forskjellige typer smerter med leukemi, alt fra bein smerter (på grunn av overaktiv benmarg) til nerverelatert smerte (nevropatisk smerte), og hver behandles unikt.
Det finnes en rekke metoder for å håndtere kreftsmerter, og en kombinasjon av noen få av dem er vanligvis mest vellykket. Dette kan omfatte både opioide og ikke-opioide smertestillende medisiner, intervensjonelle smerteteknikker som nerveblokker og ryggmargsstimulering, samt integrerende behandlinger som transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), akupunktur og massasje (som kan frigjøre endorfiner). Stressreduksjon har også vist seg å redusere mengden smerte for mennesker som lever med kreft. Hvis du sliter, kan din onkolog henvise deg til en smertespesialist.
Vaksinasjoner
Det er noen viktige spørsmål angående vaksinasjoner for mennesker som lever med kreft. Levende vaksiner er levende, men svekkede organismer som har potensial til å forårsake infeksjon hos mennesker som er immunsupprimerte. Levende vaksiner skal ikke gis til personer som har nøytropeni på grunn av kreftbehandling.
Personer som er immunsupprimerte bør også unngå kontakt med andre som har fått levende vaksiner, siden det er potensial for viral utstøting, og dermed risikoen for infeksjon. Eksempler på levende vaksine inkluderer FluMist (vaksine mot neseinfluensa), vaksine mot gul feber, Varivax (vannkopper), Zostivax (helvetesild), Rotarix (mot rotavirus), BCG (tuberkulosevaksine), adenovirus og oral tyfusvaksiner.
Det er noen anbefalte vaksinasjoner under kreftbehandling, og vaksiner kan vurderes hvis risikoen for infeksjon på grunn av bakteriene eller viruset er større enn risikoen for selve vaksinen. Mens inaktiverte vaksiner vanligvis er trygge (med noen få unntak), er de ikke alltid effektive når immunforsvaret ikke fungerer normalt. Immuniseringer kan også være ineffektive for de som blir behandlet med Rituxan (rituximab) eller andre monoklonale antistoffer mot leukemi.
Etter en stamcelletransplantasjon mottar ikke mottakere noen fordeler av influensaskuddet de første seks månedene etter transplantasjonen. Personer som bruker steroider som en del av et cellegift, kan ha økt risiko for influensavaksine.
Det er viktig å snakke med onkologen din om timing, da alle er forskjellige, men vaksinasjoner fungerer vanligvis bedre hvis de gis minst to uker før cellegiftbehandling startes eller fire uker etter at cellegift er fullført. Hvis det gis midt i cellegift, anbefaler mange onkologer å vaksinere like før neste syklus når antall hvite blodlegemer er høyest, men dette kan variere avhengig av det spesifikke cellegiftregimet.
Mens mennesker med kreft ikke er mer sannsynlig å utvikle følgende infeksjoner, er det mer sannsynlig at de som blir smittet blir syke eller dør av sykdommen.
- Lungebetennelse: Pneumokokk lungebetennelse er den viktigste årsaken til vaksineforebyggbar død. For personer med kreft som ikke tidligere har blitt vaksinert, bør Prevnar (PCV13) gis først etterfulgt av PPSV23.
- Influensa: Ifølge Centers for Disease Control (CDC) forårsaket influensa anslagsvis 959 000 sykehusinnleggelser og 79 400 dødsfall i løpet av influensasesongen 2017–2018 i USA. Fluzone er den formen for influensavaksine som anbefales for personer som er immunsupprimert.
Infeksjonsrisiko
Infeksjoner er den viktigste årsaken til sykdom og død blant personer som får behandling som cellegift eller stamcelletransplantasjoner for leukemi. Det er flere måter folk kan redusere risikoen for infeksjoner mens de er immunsupprimerte, inkludert:
- Å praktisere forholdsregler med kjæledyr: Det er best å la noen andre rense fugleburet, akvariet eller søppelboksen, eller hente etter hunden. Det anbefales også å unngå reptiler.
- Å praktisere forholdsregler med mat: Matbårne sykdommer kan være alvorlige. Et nøytropen kosthold, som ofte anbefales, oppmuntrer til fremgangsmåter som å unngå rå egg, kjøtt eller sjømat; nøye inspisere og vaske all frukt og grønnsaker; unngå myke oster, som brie eller blåmuggost; unngå honning og mer.
- Unngå folkemengder og mennesker som er syke
- Vask hendene ofte (og sørg for at venner og familie også vasker dem)
For de som har blitt utsatt for influensa, kan behandling både redusere risikoen for å få infeksjonen og redusere varigheten hvis du blir syk. Legemidler som Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) og Rapivab (peramivir) er mest effektive når de startes så snart som mulig etter eksponering.
Leukemia Doctor Diskusjonsveiledning
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Sosial
Din sosiale sirkel og plassering i den kan endres når du har leukemi, det samme kan samspillet med andre. Nære venner kan forsvinne fordi de er usikre på hvordan de skal håndtere ting. Nye venner, ofte de som har møtt kreft selv eller i en kjær, kan dukke opp. Din rolle i familien din kan endre seg, noe som kan være både nyttig og stressende. Det er absolutt ikke tilfelle for alle, men det er godt å være klar over muligheten.
Videre kan samspillet med andre bli anstrengt eller til og med belastende når du arbeider for å navigere i sykdommen din og fokusere på det som er viktigst - helsen din.
Kommunikasjon
Som med andre situasjoner i livet, er god kommunikasjon viktig. Dette kan omfatte å si nei når du en gang har sagt ja, og opprettholde sterke grenser, selv om du må forsterke dem gang på gang.
Det er viktig å respektere dine egne ønsker og behov.
Med antall behandlingsalternativer som nå er tilgjengelige med leukemi, oppstår det lett konflikt når venner og familie uttrykker det som foretrekker at du tar en annen tilnærming. Du må kanskje takke folk rolig og oppriktig for deres forslag, men gi dem beskjed om at valget er ditt alene.
Husk og minne dine kjære om at ingen kan lese tanker. Å være direkte, i stedet for bare å håpe noen vil se et behov eller kjenne igjen en følelse, kan redusere sjansen for at du eller din kjære blir skadet eller har vondt.
Når du møter leukemi, har du begrenset energi og trenger ikke å returnere hver samtale du mottar. Å gi deg selv tillatelse til å bare snakke med de du føler deg opptatt av å snakke med, kan gå langt med å redusere stress og takle tretthet.
For å holde kjære kjent og dra nytte av tilbudene deres om hjelp, bør du vurdere å bruke et av de mange elektroniske verktøyene som er tilgjengelige for nettopp dette formålet, eller å la noen gjøre det for deg.
Nettsteder som CaringBridge og andre kan hjelpe deg med å tilby oppdateringer til alle dine familiemedlemmer og venner uten å bruke timer på telefonen. Noen liker å skrive journaloppføringer, mens andre utpeker en venn til å gjøre oppdateringer med jevne mellomrom. Å lese kommentarene kan hjelpe deg til å føle deg tilkoblet og gi støtte. MyCancerCircle er et privat støttesamfunn av omsorgspersoner som bryr seg om en venn eller et familiemedlem med kreft.Lotsa Helping Hands er et annet nettsted der folk kan registrere seg for å gi deg måltider, tilby turer og mye mer.
Praktisk
Når du får diagnosen kreft, ville det vært fint om verden ville bremse litt. Men daglige problemer forsvinner ikke og kan føles overveldende når de kombineres med heltidsjobben med å leve med mange typer leukemi.
Økonomi
Medisinske regninger kan tømme til og med en robust portefølje gitt typer og lengde på behandlinger som brukes for mange former for leukemi. Som et første trinn må du nøye gjennomgå forsikringspolisen din, ringe og stille spørsmål om alt du ikke forstår. Det kan være nødvendig med forhåndsgodkjenning for behandlinger, og det kan hende at visse tiltak må tas for å sikre at du blir dekket.
Det er muligheter for økonomisk støtte med kreft, men dette kan også ta litt graving. Snakk med noen på kreftsenteret om alternativer som er tilgjengelige. Noen av veldedighetsorganisasjonene og organisasjonene med blodkreft kan også gi økonomisk hjelp eller henvise deg til hvor du skal henvende deg. Med barn kan det være lurt å sjekke ut noen av de ønskegivende organisasjonene også.
Vær din egen talsmann
Når det gjelder å leve med leukemi, er kanskje det viktigste rådet å være din egen talsmann i kreftomsorgen. Dette inkluderer å lære så mye du kan om deg eller din kjære kreft. Det betyr å stille mange spørsmål. Det betyr å nå ut til andre som kan ha svar - for problemer som spenner fra behandlingsalternativer til økonomisk hjelp - når du ikke har svarene selv.
Ikke bare kan det å fremme deg selv hjelpe deg til å føle deg mer i kontroll over hva som skjer, men det kan faktisk også forbedre resultatene.
For venner og familie
Få mennesker opplever kreft isolert, og leukemi bør betraktes som en "familiesykdom", ettersom kjære blir påvirket på så mange måter. Følelsen av hjelpeløshet kan være spesielt utfordrende. Konflikt er også ekstremt vanlig. Ingen mennesker er like, og det kan oppstå uenigheter om behandlingsvalg og mye mer.
I tillegg til å respektere din elskedes ønsker og ta deg tid til å lytte (og innse at du ikke trenger og ofte ikke kan "fikse" ting), er det viktig å sørge for å ta vare på deg selv. Mangel på søvn, hoppe over måltider og mangel på nedetid er viktige årsaker til stress som ikke bare kan påvirke deg, men også din evne til å gi støtte.
Overlevelse
Med forbedringene i leukemibehandlinger og overlevelsesrate, lever mange mennesker i flere år eller tiår etter behandling (eller mens de fortsetter behandlingen), og begrepet "survivorship" blir nå behandlet oftere.
Survivorship Care
Når behandlingen er fullført, fullfører mange onkologer nå en overlevelsesplan for pasientene.
American Society of Clinical Oncology har nå retningslinjer for overlevelsesomsorg. Dette inkluderer langsiktige oppfølgingsretningslinjer for barn, ungdommer og unge voksne kreftoverlevende, samt retningslinjer for screening for og håndtering av de sene effektene av kreftbehandling.
Dessverre, selv når folk overlever leukemi og betraktes som "kurerte", kan helseproblemer knyttet til behandling redusere livskvaliteten. Forekomsten av seneffekter hos voksne er mindre kjent, men det er funnet at mellom 60 og 90 prosent av de overlevende hos kreft hos barn har ett eller flere kroniske helseproblemer relatert til tidligere kreftbehandlinger som cellegift.
Noen av de sene effektene av kreftbehandling som finnes hos både voksne og barn inkluderer langvarig utmattelse, kognitive problemer ("kjemobrain"), tynning av bein og osteoporose, hjerteproblemer, perifer nevropati og sekundær kreft.
Akkurat som planer og retningslinjer for overlevelsesomsorg er utviklet, har kreftrehabilitering (som STAR-programmet) blitt vedtatt i mange kreftsentre for å hjelpe mennesker med å takle disse langtidseffektene. For mange av disse problemene er det behandlinger som kan forbedre livskvaliteten.
Sene effekter av behandlingen kan også være sosiale og praktiske, for eksempel læringsproblemer hos barn, jobbdiskriminering og vanskeligheter med å få helse- og livsforsikring hos voksne. Flere organisasjoner kan hjelpe folk med å takle disse bekymringene. Et eksempel er den ikke-profitt-kreft og karriere, en organisasjon som hjelper mennesker med kreft å navigere i sysselsetting både under og etter behandlingen.
Hvordan kan du redusere risikoen for leukemi?