Å takle lymfom

Innhold

• Følelsesmessig
• Fysisk
• Sosial
• Praktisk

Å motta en diagnose av lymfom kan være skummelt og forvirrende, delvis fordi sykdommen ikke har satt kurs. Det er mange forskjellige typer lymfom, hver med sitt eget behandlingsforløp og forventede resultater. I noen tilfeller kan det hende du ikke engang trenger øyeblikkelig behandling, noe som kan skape stress når du blir tvunget til å vente på tenterhooks og lurer på om og når sykdommen vil utvikle seg.

For bedre å takle stress fra en lymfomdiagnose, må du bruke ressurser for å overvinne de emosjonelle, fysiske og praktiske utfordringene som alltid står overfor mennesker som lever med sykdommen.

Tips for å takle kreft

Følelsesmessig

Når du først hører ordet "lymfom", kan du bli rammet av et hvilket som helst antall følelser, alt fra panikk og frykt til sinne eller skyld. Eller du kan bare føle deg følelsesløs og ikke være i stand til å behandle nyhetene. Alle disse følelsene er normale; det er ingen gale eller riktige måter å føle på.

Som med enhver kreft, tar det tid å komme til en diagnose med lymfom. Mens noen former for sykdommen krever umiddelbar handling, er de fleste tilfeller ikke i nødstilfeller i seg selv. Du kan vanligvis gå tilbake, om nødvendig, for å få pusten og ordne opp følelsene dine.

Når det er sagt, har folk en tendens til å klare seg bedre hvis de vet hva som er neste. Selv om det er å planlegge en oppfølgingsavtale de neste dagene, må du ha en slags spillplan på plass før du forlater legekontoret.

Og ikke vær redd for å la legen din få vite hvordan du har det, selv om det er å si "Jeg vet ikke hvordan jeg har det." Legen din kan være i stand til å gi råd eller referanser som kan hjelpe.

Kommunisere

Effektiv kommunikasjon er nøkkelen til å takle lymfom. Hvis du ikke forstår hva legen forteller deg, så si det. Som personen som lever med sykdommen, er det viktig at all informasjon blir kommunisert til deg på et klart og forståelig språk slik at du tar informerte valg. Dette inkluderer forståelse:

• Hva lymfom er
• Hva diagnosen betyr
• Hvilken type lymfom har du
• Hvilke ekstra tester kan være nødvendig
• Hvor raskt eller sakte kreften vokser
• Dine behandlingsalternativer
• Svarraten for de forskjellige behandlingene
• Hva forventet utfall (prognose) er

Hvis du ikke får svarene du trenger, ikke nøl med å søke en ny mening eller be om henvisning til en sosialarbeider som er opplært til å hjelpe mennesker med å takle utfordringer med å leve med kreft.

Du bør be legen din om kvalitetsopplæringsmateriell skrevet på det språket du ønsker. Jo mer du forstår om lymfom, inkludert hvilke behandlingsmuligheter som er tilgjengelige, jo bedre valg kan du ta.

Hvis du ikke klarer å takle og føler ekstrem angst eller depresjon, ikke nøl med å be om henvisning til en psykolog eller psykiater som kan gi deg en-til-en-, gruppe- eller familierådgivning samt medisiner for å hjelpe deg med å stabilisere humørene dine.

Dette inkluderer personer som har fullført lymfombehandling, hvorav mange vil oppleve posttraumatisk stresslidelse (PTSD).

Hvordan er det egentlig å ha kreft?

Fysisk

Selv om ernæring og kondisjon ikke i seg selv endrer forløpet til lymfom, kan det å spise riktig, trene rutinemessig og slutte på sigaretter hjelpe deg med å takle strengheten i behandlingen og øke utvinningen din deretter. Stressreduksjon er også nøkkelen til din suksess.

Ved å holde deg i god helse kan du oppdage at mange flere behandlinger er tilgjengelige for deg. Du kan også tåle høyere doser cellegift og beskytte deg mot sekundære infeksjoner ved å styrke immunforsvaret.

Redusere risikoen for infeksjon under kjemo

Kosthold og ernæring

Det er ingen satt "lymfom diett." Du trenger rett og slett å opprettholde et sunt, balansert kosthold som inkluderer komplekse karbohydrater (for eksempel fullkorn), magert protein, fettfattig meieri, rikelig med frukt og grønnsaker og sunne enumettede og flerumettede fettstoffer.

Matplaner må kanskje også skreddersys for å bidra til å overvinne bivirkningene av behandlingen, inkludert kvalme, tap av matlyst, diaré, forstoppelse og sår i munnen og halsen.

Blant noen av de mer nyttige kostholdstipsene:

• Spis mindre, hyppige måltider fire til seks ganger om dagen.
• Nipp til vann eller væsker hele dagen for å unngå dehydrering (ideelt sett ikke mindre enn åtte 8-ounce glass per dag).
• Begrens inntaket av koffein, inkludert kaffe, som kan øke vannlating og fremme dehydrering.
• Hvis du opplever diaré, kan du prøve BRAT-dietten bestående av bananer, ris, eplemos og toast for å binde løs avføring.
• Hvis du opplever forstoppelse, øk inntaket av kostfiber og alkoholfrie væsker.
• Hvis du trenger ekstra kalorier, bruk såser, sauser, ost eller pålegg.
• Hvis maten smaker blid eller metallisk, bruk krydder, eddikdressinger og krydder for å skjule smaken. Syreholdige drikker som limonade hjelper også.
• Hvis du har magesår, velg mat som kan tilberedes til den er myk eller drikk kaloririster, smoothies eller supper. Unngå noe krydret eller surt.
• For å unngå matbårne infeksjoner, vask og skrell produsere, unngå upasteurisert meieri eller underkokt kjøtt eller fisk, og vask hendene og kokeflatene grundig før og etter tilberedning av måltidet.

Praksis for mattrygghet for mennesker på kjemo

Trening og avslapning

En rapport fra 2018 i Journal of Global Oncology konkluderte med at trening og avslapning var like viktig for å forbedre symptomene hos personer med lymfom, både under og etter behandlingen.

Selv om det ikke er enighet om hvilke treningsplaner som er mest effektive, er å utføre 30 minutter med moderat trening minst fem dager ukentlig, forbundet med økt overlevelsesrate hos mennesker med lymfom. Dessuten oversettes rutinemessig trening til bedre sosial, emosjonell og fysisk trivsel sammenlignet med voksne med lymfom som er stillesittende.

Treningsplaner for å være progressive, kombinere motstandstrening med aerobe aktiviteter for å bygge muskler, forbedre kardiovaskulær helse og forhindre forstoppelse. Å gjøre det kan til og med forbedre humøret og overvinne tretthet ved å stimulere "feel-good" kjemikalier kjent som endorfiner.

Stress er kjent for å komplisere lymfom ved å forsterke følelser av angst eller depresjon mens den senker den generelle livskvaliteten. Dette inkluderer mennesker med lavgradig ikke-Hodgkin lymfom som ofte ikke trenger øyeblikkelig behandling, men likevel bærer den emosjonelle vekten av sykdommen.

I tillegg til å trene og få mye hvile, finnes det en rekke kropps-og kroppsbehandlinger som kan hjelpe deg med å bedre håndtere stress kontinuerlig. Disse inkluderer:

• Meditasjon
• Tai chi
• Yoga
• Pranayama (kontrollerte pusteøvelser)
• Guidede bilder
• Progressiv muskelavslapping (PMR)

Selv om vekttap er en integrert del av å oppnå optimal helse hvis du er overvektig eller overvektig, er det aldri en god idé å starte et vekttapsprogram under cellegift eller utvinning.

Sigaretter

Røyking har både en direkte og indirekte effekt på lymfom. En av de største studiene som undersøkte sammenhengen mellom sigaretter og lymfom, fant at røyking økte risikoen for follikulært lymfom med 41% hos kvinner, samtidig som risikoen for T-celle lymfom økte med menn med 67% sammenlignet med befolkningen generelt.

Selv om andre hovedtyper av lymfom (som B-celle lymfomer og kronisk lymfocytisk leukemi) virket upåvirket av sigaretter, er røyking kjent for å øke forekomsten og alvorlighetsgraden av bivirkninger ved cellegift samtidig som den totale effekten av behandlingen reduseres.

Snakk med legen din om effektive måter å slutte å røyke på, inkludert hjelpemidler for røykeslutt fra helseforsikringsselskapet. Under Affordable Care Act (ACA) tilbys mange av disse hjelpemidlene gratis som en del av ACAs Essential Health Benefits (EHB). Flere avslutningsforsøk er tillatt gitt det høye antallet forsøk som vanligvis er nødvendig for å sparke vanen.

Slik slutter du å røyke

Sosial

Nøkkelen til å takle kreftdiagnoser er et solid støttenettverk bestående av familie, venner og ditt onkologiske team. Selv om du kanskje er motvillig til å dele diagnosen din med andre, kan det bidra til å normalisere sykdommen i livet ditt i stedet for å holde hemmeligheter for dem du kommuniserer med regelmessig. Dette inkluderer arbeidsgivere eller kolleger som du kanskje trenger å henvende deg til for å få hjelp eller fri under behandlingen.

Når det er sagt, vil du være selektiv med hvem du deler nyhetene med. Til slutt trenger du ikke andres stress for å forene din egen. Du er heller ikke pålagt å fortelle arbeidsgiveren om sykdommen din, selv om de gir helseforsikring.

Når du avslører, velg personer som du vet vil være støttende og gi deg den praktiske og følelsesmessige støtten du trenger hvis ting blir tøffe.

Det hjelper også å bli med i en støttegruppe for å få kontakt med andre som forstår førstehånds hva du går gjennom. Du kan finne lymfomstøttegrupper på Facebook eller søke henvisninger offline via din onkolog eller lokale kapitler fra American Cancer Society eller Leukemia & Lymphoma Society.

Den ene tingen du ikke gjør det ønsker å gjøre er å isolere deg. I følge en studie fra 2019 publisert i Scientific World Journal, et sterkt støttenettverk fremmer adaptiv atferd (en "kampånd") hos mennesker med kreft, samtidig som følelsen av håpefullhet og den ofte svekkende opptatt av død og sykdom minimeres.

Praktisk

Det er mange praktiske utfordringer for mennesker med lymfom. Hoved blant disse er behandlingsbivirkninger og de økonomiske kostnadene for terapi.

Hårtap

Bivirkninger av lymfombehandling er vanlige. En av de vanligste bekymringene er hårtap. Dessverre er det ingen måte å forutsi hvem som vil oppleve cellegiftindusert hårtap eller i hvilken grad hårtapet vil oppstå.

Med få levedyktige måter å forhindre hårtap, hjelper det ofte å planlegge og begynne å tenke på parykker, skjerf eller andre hodeplagg hvis hårtap skulle oppstå (vanligvis to til fire uker etter behandlingsstart).

Personer som gjennomgår cellegiftbehandling mot lymfom, må unngå hodebunnsavkjøling, en teknikk som brukes til å redusere hårtap i andre former for kreft, men som kan hindre spredning av cellegiftmedisiner i blodkreft.

Kjemoterapi narkotika som mest sannsynlig kan forårsake hårtap

Utmattelse

Tretthet er også vanlig med cellegift, strålebehandling og målrettede biologiske legemidler som Remicade (rituximab). Hvis du står overfor behandlingsrelatert tretthet, er det ting du kan gjøre for å takle bedre:

• Planlegg hyppige hvilepauser hele dagen.
• Prioriter oppgaver slik at du kan få utført de viktigste når du har mest energi.
• Juster arbeidsområdet ditt slik at du ikke trenger å bøye eller nå.
• Bruk en vogn til å transportere dagligvarer og andre tunge laster.
• Unngå ekstreme temperaturer, inkludert varme dusjer.
• Oppretthold god ernæring med rikelig med kalorier og protein for å bygge henholdsvis energireserver og muskelmasse.
• Delegere oppgaver til andre, eller be venner om hjelp.

Kvalme

Kvalme, ved siden av tretthet, er blant de vanligste bivirkningene av cellegift. Kemoterapi-indusert kvalme er ofte verre med magen din er tom, så ha alltid lette snacks tilgjengelig hvis du begynner å føle deg kvalm.

Du bør også unngå sterkt luktende mat eller noe som er krydret eller fet (inkludert fløtesauser og friterte matvarer). Mat som forårsaker gass, som bønner, kål og brus, kan gjøre kvalmen verre.

Noen mennesker behandler kvalme ved å bite i tørre brus. Andre sverger til ingefærte eller suger på ingefærgodteri når kvalme rammer. Hvis kvalmen din er ubøyelig og forstyrrer din evne til å fungere, spør legen din om kvalmemedisiner. Noen av de mer effektive medikamentalternativene inkluderer:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (proklorperazin)
• Dekadron (deksametason)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Fenergan (prometazin)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Infertilitet

Noen av behandlingene som brukes mot lymfom er kjent for å forårsake amenoré (fravær av menstruasjon) eller tidlig overgangsalder hos kvinner. Selv om amenoré kan reverseres når behandlingen er fullført, er tidlig overgangsalder vanligvis permanent og irreversibel.

Noen menn kan også oppleve infertilitet på grunn av azoospermi (fraværet av levedyktig sæd). Dette kan også være reversibelt eller permanent.

Risikoen for permanent infertilitet økes hvis du gjennomgår intensive prosedyrer, for eksempel en myeloablativ stamcelletransplantasjon eller BEACOPP-cellegift. Hvis du er yngre og står overfor slike risikoer, finnes det en rekke fertilitetsalternativer du kan utforske før behandlingen:

• Embryokryokonservering ("frysing av egg") er en rutinemessig prosedyre, men en som krever en forsinkelse i behandlingen på minst fire uker.
• Sædbank og kryokonservering er også et alternativ for menn.
• Ovariecryopreservering, som involverer fjerning av hele eggstokken, er lovende, men har hittil bare gitt et lite antall graviditeter og fødsler.

Hvis du står overfor lymfombehandling av noe slag, snakk med legen din om sannsynligheten for infertilitet og hvilke fertilitetsalternativer som er tilgjengelige for deg. Selv om du aldri har tenkt på å få barn før, kan det være ekstremt vanskelig å takle fruktbarheten din.

Å bli gravid mens du eller partneren din er på cellegift er aldri en god ide, da noen av stoffene kan forårsake fosterskader. Snakk med legen din om passende former for prevensjon for å forhindre utilsiktet graviditet.

Økonomisk hjelp

Selv med god helseforsikring kan kostnadene ved lymfombehandling være overveldende. Ifølge 2018-studie bestilt av Leukemia & Lymphoma Society, formørker kostnadene ved behandling av blodkreft den for alle andre former for kreft, delvis på grunn av det pågående behovet for behandling.

For å bedre takle utgiftene, snakk med en rådgiver for økonomisk hjelp før du gjennomgår behandling. De fleste større onkologiske praksis opprettholder en rådgiver på personalet for slike formål. Du kan også jobbe med en onkologisk sosialarbeider som har erfaring med å navigere i de forskjellige hjelpeprogrammene som er tilgjengelige for mennesker med kreft. Disse inkluderer:

• Kreftomsorgsprogram for medlønn (866-552-6729) hjelper til med å dekke noen av medbetalingskostnadene ved cellegift og målrettede behandlinger.
• Koalisjon for økonomisk kreftfinansiering (800-813-4673) er en gruppe nasjonale organisasjoner som gir økonomisk hjelp til mennesker med kreft.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) er en ideell organisasjon som hjelper mennesker med kroniske, livsendrende sykdommer med medisiner.
• Leukemia & Lymphoma Society Patient Aid Program (800-955-4572) gir begrenset medlønn og økonomisk bistand til de med betydelig økonomisk behov.
• Lymfomforskningsstiftelse (800-500-9976) gir årlige tilskudd på opptil $ 15 000 for enkeltpersoner og $ 25 000 for familier som gjennomgår lymfombehandling.
• National Foundation for Transplantants (800-489-3863) gir hjelp til personer som trenger beinmarg og stamcelletransplantasjoner.

Støtte til økonomisk støtte varierer etter program, men er vanligvis basert på en årlig inntekt på under 300% til 500% av Federal Poverty Limit (FPL).

Du kan ringe programmet direkte for å fastslå kvalifiseringskriteriene og be om et søknadsskjema. Bekreftelse av diagnosen din ved din pågående vil også være nødvendig.

17 Finansielle bistandsressurser for mennesker med kreft