Innhold
- Smerter og kramper
- Kognisjon
- Humør
- Sove
- Kommunikasjon
- Bruke palliativ pleie for ALS
- Viktigheten av planlegging fremover
- ALS Ressurser og støtte
Smerter og kramper
Ved å få nevroner i ryggmargs fremre horn til å degenerere, kobler ALS fra signalene som sendes fra hjernen til musklene. I tillegg til svakhet, kan muskler føle en kramper. Videre kan personer med ALS være for svake til å gjøre utallige små skift i en posisjon de fleste vanligvis gjør for å holde seg komfortable, noe som kan resultere i betydelig ubehag og smerte.
Det er ikke klart hvordan du best lindrer ubehaget som kan være forbundet med ALS. Studier har vist at trening har en viss fordel. Enkle strekninger og fysioterapi kan bidra til å lindre spastisitet assosiert med sykdommen. Noen medisiner som har vist seg å hjelpe inkluderer baklofen, dantrolen og tizanidin for muskelspasmer. Smerter assosiert med ALS kan behandles med de samme medisinene som vanligvis brukes til å behandle ubehag, som ibuprofen eller paracetamol, som veiledet av en lege. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan det være behov for sterkere opiatbaserte medisiner, men de må brukes med forsiktighet på grunn av risikoen for respirasjonsdepresjon, spesielt hos noen som allerede er svekket av sykdommen.
Kognisjon
Amyotrofisk lateral sklerose kommer noen ganger hånd i hånd med demens. Anslagsvis 15 til 41 prosent av ALS-pasientene har kognitive endringer, avhengig av hvordan disse endringene blir testet for. Den vanligste typen demens assosiert med ALS er frontotemporal demens, med personlighetsendringer og mindre impulskontroll. Det er liten enighet om hvordan disse demensene best kan håndteres, men det er absolutt ingen enkel kur. Noen ganger kan tilsynelatende demens faktisk være et resultat av utilstrekkelig søvn eller depresjon, så det er viktig å sørge for at disse faktorene blir behandlet. Ellers er ledelsen av disse demensene avhengig av å jobbe med et team som kan omfatte en sosialarbeider, nevrolog og psykiater for å håndtere pasientens atferd. Som alltid er det viktig å planlegge fremover.
Humør
Med alle de negative endringene som følger med en diagnose av ALS, må man forvente noe depresjon og angst. Overraskende nok har disse følelsene en tendens til å være mindre vanlige blant de med ALS enn andre sykdommer, for eksempel epilepsi. Hvis disse følelsene er til stede, håndteres de best med en kombinasjon av rådgivning, terapi og medisiner, for eksempel antidepressiva.
ALS kan forårsake andre endringer som etterligner depresjon og angst. For eksempel kan det som føles som depresjon faktisk være tretthet på grunn av muskuløs innsats og dårlig søvn. Videre, på grunn av de nevrologiske endringene av ALS, kan pasienter lide av en pseudobulbar påvirkning, også kjent som ufrivillig emosjonell uttrykksforstyrrelse, eller IEED. Dette betyr at følelsene deres er ustabile, og at de kan le eller gråte i upassende situasjoner. En kombinasjon av dekstrometorfan og kinidin har vist seg å være effektiv for å hjelpe dette symptomet.
Sove
Søvnløshet i ALS kan forverre tretthet, humør og konsentrasjon. I ALS skyldes en redusert evne til å falle eller sovne sannsynligvis fra tidlig respiratorisk svakhet, angst, depresjon eller smerte. Den beste tilnærmingen er å prøve å behandle det underliggende problemet. For eksempel har tilstrekkelig åndedrettsbehandling ofte vist seg å være gunstig for ALS-pasienter som lider av søvnproblemer. Om mulig bør beroligende eller hypnotiske medisiner unngås, bortsett fra som en siste utvei, da disse ofte reduserer respirasjonsdriften.
Kommunikasjon
En av de mest plagsomme aspektene ved ALS er et tap av evnen til å kommunisere normalt. Når musklene i ansiktet og strupehodet svekkes, må det utforskes nye måter å kommunisere på.Heldigvis er det et stort antall forskjellige kommunikasjonsenheter tilgjengelig, inkludert alfabetkort, datastyrte systemer, Morse-kode, bruk av anal-sphincter og infrarøde øyebevegelser, avhengig av nivået på personens behov. Arbeid med logoped kan sikre at evnen til å kommunisere forblir intakt så lenge som mulig.
Bruke palliativ pleie for ALS
Eksperter innen lindrende behandling er spesialister i å holde pasientene komfortable. Dette er ikke det samme som hospice, som er en form for lindrende behandling reservert for pasienter i de siste seks månedene av livet. Etter hvert som symptomene på ALS utvikler seg, har mange fordeler av å samarbeide med spesialister innen lindrende behandling og hospice for å sikre at deres komfort og verdighet opprettholdes så godt som mulig.
Viktigheten av planlegging fremover
En del av å være komfortabel i dag er å vite at en plan er på plass for i morgen. ALS er en terminal sykdom, som vanligvis fører til døden innen fem år. Mens noen mennesker med ALS lever lenger, er det viktig å planlegge. Videre gjør et uunngåelig tap av det normale kommunikasjonsmiddel veldig tydelige planer for fremtidig helsehjelp enda viktigere. Nøyaktig hvilke typer behandlinger som er ønskelige under visse forhold, som fullstendig lammelse og mulig demens, må vurderes og diskuteres. Dette er veldig personlige avgjørelser, og det er viktig at dine ønsker blir respektert. Å ordne et levende testament eller fullmakt kan bidra til at dine ønsker blir respektert.
ALS Ressurser og støtte
Hvis du nylig har blitt diagnostisert med ALS eller en annen motorneuronsykdom, er du ikke alene. Andre har gått gjennom det du opplever, og det er mange bøker og andre ressurser tilgjengelig for deg. Å jobbe med en tverrfaglig nevrologiklinikk er sannsynligvis best for å forbedre livskvaliteten og optimalisere helsetjenester. Du vil også trenge hjelp fra venner, familie og muligens omsorgspersoner når tilstanden din utvikler seg. Ikke nøl med å nå ut til de som ønsker å støtte deg.