Innhold
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
- MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
- Kan gjøre MS
- Rocky Mountain MS Center
Gjennom intensiv forskning, bevissthet og utdannelse lever mange mennesker godt med MS, og sykdomsprosessen deres er blitt bremset av fremveksten av flere nye sykdomsmodifiserende terapier. Men til tross for disse utrolige fremskrittene, må det fortsatt gjøres mer arbeid.
Disse ledende organisasjonene er fortsatt forpliktet til å skape bedre liv for de med MS og til slutt finne en kur for denne noen ganger svekkende og uforutsigbare sykdommen.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) ble grunnlagt i 1946 og er basert i New York City, selv om det har kapitler spredt over hele landet. Dens oppgave er å avslutte MS. I mellomtiden har denne fremtredende ideelle organisasjonen som mål å hjelpe folk til å leve godt med sykdommen ved å finansiere forskning, gi oppdatert utdanning, øke bevisstheten og skape fellesskap og programmer som gjør det mulig for mennesker med MS og deres nærmeste å koble seg til og forbedre deres livskvalitet.
Forsknings- og utdanningsprogrammer er to store ressurser i NMSS. Faktisk har samfunnet til dags dato investert over 974 millioner dollar i forskning og er veldig ærlig om å støtte forskning som ikke bare er interessant, men som vil forandre MS-ansiktet til det bedre.
Noen spennende forskningsprogrammer støttet av NMSS inkluderer undersøkelser av rollen som diett og ernæring i MS, stamcelleterapi, og hvordan myelinskjeden kan repareres for å gjenopprette nervefunksjonen.
I tillegg til forskningsprogrammer inkluderer andre verdifulle ressurser som tilbys av NMSS et online støttesamfunn og MS Connection Blog.
Bli involvert
Et hovedmål for NMSS er å fremme samhold mellom mennesker med MS og deres familiemedlemmer, venner og kolleger - et team tilnærming til å finne en kur, for å si det sånn. Det er en rekke arrangementer sponset av NMSS i hele landet som du og dine nærmeste kan bli involvert i, som å delta i en Walk MS eller en Bike MS-begivenhet, eller bli en MS Activist.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en nasjonal ideell organisasjon som ble grunnlagt i 1970. Hovedmålet er å tilby tjenester og støtte til MS-samfunnet.
Ressurser
Nettstedet for MSAA er brukervennlig og tilbyr en rekke pedagogiske materialer. En bevegelig ressurs er deres Changing Lives mandag til søndag-video som avslører hvordan MSAA spesifikt hjelper de som lever med MS (for eksempel å tilby en kjølevest til en kvinne hvis MS blusser med varmeeksponering).
My MS Manager-telefonapplikasjonen deres er gratis for personer med MS og deres pleiepartnere. Denne innovative appen lar folk spore MS-sykdomsaktivitet, lagre helseinformasjon, lage rapporter om deres daglige symptomer og til og med sikkert koble seg til omsorgsteamet.
Bli involvert
En måte å bli involvert i MSAA er å bli et "street squad member", som betyr at du sprer ordet om Swim for MS fundraiser og øker bevisstheten om MS generelt. Dette kan gjøres via sosiale medier eller ved å snakke med næringslivsbedrifter og organisasjoner.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Som pasientbasert ideell organisasjon er oppdraget til Accelerated Cure Project for MS (ACP) å raskt drive forskningsinnsats for å finne en kur.
Ressurser
AVS inneholder en enorm samling av blodprøver og data fra mennesker som lever med MS og andre demyeliniserende sykdommer. Forskere kan bruke disse dataene og deretter sende resultatene tilbake til ACP fra sine egne studier. Hensikten med denne delte databasen er å mest effektivt og raskt finne en kur mot MS.
Det er også AVS-ressurser som fremmer samarbeid innen MS-fellesskapet, inkludert MS Discovery Forum og MS Minority Research Network.
Bli involvert
Foruten donasjoner, er det noen andre måter å bli involvert i denne gruppen, inkludert:
- Å bli frivillig eller praktikant
- Starte en brevskrivingskampanje
- Vert for en AVS-innsamling
Studenter på videregående eller høyskole som har samlet inn penger til saken, kan også være kvalifisert til å søke om Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS-stipend.
Fullstendige detaljer for disse mulighetene finner du på ACPs nettsted.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ble grunnlagt i 1986. Det første fokuset for denne ideelle organisasjonen var å gi opplæring til mennesker med MS om å optimalisere livskvaliteten. Over tid begynte Leger Uten Grenser også å tilby tjenester til mennesker med MS og deres nærmeste, i tillegg til å levere kvalitetsutdanningsressurser.
Ressurser
Leger Uten Grenser tilbyr mange pedagogiske ressurser, inkludert et MS Focus-magasin, lydprogrammer og personlige workshops. Det hjelper også de med MS å leve godt med sykdommen ved å tilby støttegrupper samt delvis finansierte treningstimer som yoga, tai chi, vanntrening, ridning og bowlingprogrammer.
Videre er Medical Fitness Network en partner av Multiple Sclerosis Foundation. Dette nettverket er en gratis online nasjonal katalog som lar mennesker med MS søke etter velvære- og treningseksperter i sitt område.
Bli involvert
En spennende måte å bli involvert i MS Focus er å vurdere å være MS Focus-ambassadør. I dette programmet øker ambassadørene bevissthet om MS i sine egne lokalsamfunn, organiserer og leder innsamlinger, og hjelper til med å knytte dem med MS og deres omsorgsteam med tjenestene som tilbys av MS Focus. Personer som er interessert i dette programmet må søke, og hvis de blir akseptert, vil de få spesiell opplæring for å lære dem om deres rolle.
En annen måte å involvere seg (enten du har MS eller ikke) er å be om et bevissthetssett fra MS Focus under National MS Education and Awareness Month i mars. Dette gratis settet sendes hjemme til deg og inneholder læremateriell for å øke bevisstheten om MS i samfunnet ditt.
Kan gjøre MS
Can Do MS, formelt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, er en nasjonal ideell organisasjon som gir mennesker med MS mulighet til å se seg selv og livet utover sykdommen.
Dette grunnlaget ble opprettet i 1984 av den olympiske skiløperen Jimmie Heuga, som fikk diagnosen MS i en alder av 26. Hans "helpersons" helsefilosofi, som innebærer å optimalisere ikke bare fysisk helse, men også ens psykologiske helse og generelle velvære, er et primært oppdrag fra Can Do MS.
Ressurser
Can Do MS tilbyr webinarer om en rekke MS-relaterte emner, som funksjonshemmingskrav, forsikringsproblemer, omsorgsutfordringer og å leve med MS-smerte og depresjon.Det tilbyr også unike personlige utdanningsprogrammer, som et to-dagers TAKE CHARGE-program der mennesker med MS samhandler med andre, deres støttepartnere og et medisinsk personale av MS-eksperter mens de deler personlige erfaringer og lærer om sunne livsstilsvaner.
Bli involvert
De viktigste måtene å bli involvert i Can Do MS er å være vert for din egen innsamlingsaksjon; fremme stiftelsens utdanningsprogrammer som fokuserer på trening, ernæring og symptombehandling; eller doner direkte til stiftelsen eller til Jimmy Huega Scholarship Fund.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Center's oppdrag er å øke bevisstheten for MS og å tilby unike tjenester for de som lever med tilstanden. Dette senteret er basert ved University of Colorado og har et av de største MS-forskningsprogrammene i verden.
Ressurser
Rocky Mountain MS Center tilbyr en rekke pedagogiske materialer, ikke bare for de med MS, men også for deres familier og omsorgspersoner. To bemerkelsesverdige ressurser inkluderer:
- InforMS: Et gratis, kvartalsvise magasin tilgjengelig på trykk eller digital form som gir det siste innen MS-forskning samt psykososial informasjon for de som lever med MS
- eMS News: Et nyhetsbrev som gir oppdaterte MS-relaterte forskningsforsøk og resultater
Rocky Mountain MS Center tilbyr også komplementære terapier, som hydroterapi, Ai Chi (vannbasert Tai Chi), samt rådgivning, funksjonshemmingsvurdering, MS ID-kort og et berikelsesprogram for voksen dag for omsorgsperson.
Bli involvert
Hvis du bor i Colorado, kan du danne ditt eget turlag og bli involvert i Multiple Summits for MS, delta på senterets årlige galla eller bli medlem av Young Professionals Network.
Uansett hvor du er, kan du bli en eviggrønn partner, hvor du gjør månedlige innskudd for å støtte senteret. Eller du kan vurdere å donere den gamle bilen din til Vehicles for Charity.
Et ord fra veldig bra
MS påvirker hver person forskjellig, og det kan derfor være en komplisert oppgave å takle sykdommen og håndtere symptomene. Det er med andre ord ikke to personer som har den samme MS-opplevelsen.
Å bli involvert i MS-organisasjoner som fortsetter å kjempe for en kur og tilby tjenester som hjelper folk til å leve godt med sykdommen, kan hjelpe deg å holde deg motstandsdyktig i din egen MS-reise.