Innhold
Følgende er en fiktiv beretning om hvordan en dag kan være for noen som har Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt.Alle takler IBD på sin egen måte. De siste årene blogger flere og flere om sine erfaringer og stifter til og med nye støttegrupper, både online og personlig. Allikevel prøver den gjennomsnittlige personen med mild til moderat IBD mest sannsynlig å komme seg gjennom de dårlige dagene uten å miste jobben eller avvikle på sykehuset. Håpet er at dette vil være en lærerik lesning for folk som ikke har IBD: venner, slektninger, til og med leger.
Dette er en redegjørelse for hva som kan betraktes som en dårlig IBD-dag.
Morgen
Du våkner i morges og føler deg ikke i det hele tatt uthvilt fordi det er vanskelig for deg å få en god natts søvn - det er for mange ting for å holde deg våken.
Når du ligger der og er villig til å samle krefter for å komme deg ut av sengen, gjør du et mentalt notat til deg selv at du trenger å skifte laken i kveld når du kommer hjem. Et av problemene med å holde deg våken i går kveld var nattesvette. Du våknet flere ganger i kald svette. Du sover vanligvis på et håndkle, så når du våkner i svette, kan du bare fjerne håndkleet og deretter legge deg ned på de tørre laken nedenfor. Men det er ikke behagelig å sove på et håndkle - det er en grunn til at laken ikke har en lur. I går glemte du det lille håndkle-tricket ditt. Kanskje du bare håpet at denne kvelden ville være annerledes.
Du trykker på snooze-knappen igjen.
Du var utmattet da du kom hjem fra jobb i går kveld. Noen ganger er du så sliten og føler deg syk og feber som om du har influensa. Du har ikke influensa, men du lager deg litt suppe og klatrer opp i sengen så fort du klarer det uansett. Du får ingen gjøremål, og du kan ikke gå ut på middag eller drikke med venner. Du er knapt i stand til å holde den sammen nok til å spise suppen din og finne fjernkontrollen slik at du i det minste kan se på TV mens du venter på at søvnen skal komme.
Men søvn tar tid, selv gjennom utmattelse, fordi du er opp og ned på badet om og om igjen. Du prøver å utsette det. Du ligger der og skulle ønske det skulle ta slutt, bare ville sove. Du vil bli i sengen din der det er varmt og behagelig. Hver gang du går på do, fryser du og skjelver. Det er alltid det samme: mer diaré. Du lurer på hvordan du muligens kan gå på do så mange ganger når du ikke har spist mye om dagen. Hendene dine er tørre og såre av å vaske dem etter hvert bad på badet. Bunnen din er også vond, og du må huske å kjøpe flere våtservietter når du er i butikken. Hvis du brukte toalettpapir, ville bunnen være rå, noe som gjorde det nesten umulig å sitte.
Det er noe blod på toalettet og på papiret. Det er bare en liten mengde (denne gangen), så du tror ikke det kommer fra tykktarmen. Du tenker vagt at det er fra en hemorroide, noe som ikke er overraskende, gitt konstant diaré og tørkingen som følger. I det minste håper du absolutt at det bare er en hemorroide eller to. Du vil bruke en aktuell hemorroide krem, men du vil bare tørke den bort hver gang du går på do. Bedre å vente med å bruke den på et tidspunkt når du ikke skal på do så mye.
Du skjønner at du må slutte å slå i snooze og faktisk komme deg ut av sengen. Du må gjøre deg klar for jobb. I det minste våknet du ikke med et presserende behov for å gå på do. Mange ganger våkner du opp og trenger toalett igjen. Faktisk er du ofte oppe før alarmen din, selv om du ofte kryper tilbake i sengen i noen minutters hvile til alarmen går.
Noen ganger har du til og med drømmer om bad. Du er sikker på at folk som ikke har IBD også har disse drømmene, men de er spesielt irriterende for deg. De er nesten som mareritt der du ikke finner et bad når du trenger det. Noen ganger har du også drømmer om at tennene dine faller ut eller er så syke at du ikke kan bevege deg. Du kan ikke unnslippe IBD selv i drømmene dine. Du tenker vagt på loven om tilgang til toalett som har blitt vedtatt i noen stater (men ikke din), og som du har lest om på sosiale medier og blogger. Hvis det ble gitt i din tilstand, ville det gjøre en forskjell i livet ditt? Du tenker på å bli mer involvert i IBD-advokat når du føler deg bedre.
En dusj er himmelsk, og du tenker på hva du skal spise til frokost. Du er ikke akkurat sulten, fordi du er lei av å tenke på ditt eget fordøyelsessystem, men du må ha noe å spise for å kunne gå om dagen og stoppe magen. Det sikreste valget ser ut til å være toast og vann. Kanskje du legger litt syltetøy eller smør på toasten din, eller kanskje noe peanøttsmør, som vil gi deg en god bit fett og energi.
Andre mennesker er noen ganger misunnelige på den tynne rammen din, men det koster en god pris. Du koser deg ikke slik en sunn person ville gjort. Du har ikke tillit eller energi til å bruke de nyeste trendene og gå ut på klubber. Mye av pengene dine går til medisiner og legebesøk. Du bekymrer deg for at du en dag vil ha en betydelig utgift, for eksempel en tur til legevakten eller kirurgi, og så prøver du å være nøysom. Du tjener selvfølgelig penger på jobben din, men du er også bekymret for at din evne til å fremme karrieren din og øke inntjeningspotensialet ditt er begrenset på grunn av helsen din.
Du tar ikke sykedager veldig ofte. Faktisk tar du sannsynligvis færre syke dager enn folk som er mye sunnere enn deg. Du lever i frykt for at arbeidsgiveren din skal finne ut av tilstanden din og skyte deg på grunn av den potensielle kostnaden for din fremtidige medisinske behandling og hva den ville gjort for forsikringspremiene. Du er veldig syk hvis du ringer ut i arbeid eller ta deg litt tid å gå til lege.
Legeavtaler. Du ser ikke gastroenterologen din ofte nok. Du vet at du bør ha koloskopier med jevne mellomrom, men det er vanskelig å ta deg selv til legen og deretter til sykehuset eller klinikken for tester. Hvis du føler deg OK, ser det bare ikke ut til å være en prioritet. Men når symptomene kommer tilbake, ringer du og gjør en gastroavtale. Du har gitt deg selv til sykdommens virkelighet: den kommer og går.
Denne gangen bør du imidlertid ringe. Du har sett noe blod på toalettet, og selv om du er rimelig sikker på at det kommer fra en hemorroide, vil legen din fremdeles sannsynligvis ønske å gjøre en endetarmsundersøkelse for å være sikker. Du bør også ta opp feber og diaré fordi det kanskje er på tide for en endring av medisiner eller en økning i doseringen av medisinen du tar.
Arbeid
Du drar deg ut i jobb og legger et smil på ansiktet ditt. Du vil være et sunt, produktivt medlem av samfunnet med venner og et sosialt liv, men på dager som i dag er det veldig vanskelig å gjøre mer enn det minste.
Heldigvis har du en jobb der du kan gå på do når du trenger det. Noen ganger, hvis du er i et møte, vil du falske hoste eller nysing for å dukke ut døren og bruke badet. Du er sikker på at ingen virkelig bryr seg veldig mye, men du vil helst at de ikke vet den virkelige grunnen til at du plutselig trenger å dra. Noen mennesker er veldig flinke til å gi "biopauser" i møteplanen, men andre ser ut til å ha blærer av stål og tar ikke hensyn til at andre trenger å besøke toalettet.
I dag er det ingen møter, og lykkelig, ingen forretningslunsj eller middag. Du vet at du sannsynligvis er overfølsom overfor det, men mer enn en gang har matvalgene dine på jobb kommet i tvil. Hvorfor bestiller du den vanligste retten på menyen og drikker bare vann eller kanskje noe ingefærøl? Du trekker vanligvis av deg og sier at du bare ikke er eventyrlysten, du spiser bare mat du kan identifisere, eller at du følger med på vekten din. Du vet at kollegene ikke mener å være ufølsomme; de aner ikke at du lever med sykdom, og at å spise ny mat i en ukjent restaurant kan stave katastrofe for deg.
Kveld
Du avslutter dagen og reiser hjem. Du skynder deg ikke ut klokka fem, igjen fordi du ikke vil se ut som om du bare teller timene før du kan komme hjem og slappe av i sengen din. Du husker dagene på videregående og høyskolejobber der du slo en klokke og bare kunne gå på do i pausene. Det var veldig vanskelige tider fylt med angst.
Du bekymrer deg for at du bekymrer deg for mye. Du bør nok besøke en mental helsepersonell for å snakke om angsten din, og hvordan det å leve med IBD har påvirket din personlighet og dine tanker. Du husker hvordan du var før diagnosen: du tenkte ikke på hvor badene var. Sannheten er at du på dette tidspunktet ikke en gang kan huske at du hadde en "normal" avføring. Det må ha vært en så viktig del av livet ditt på en gang. Du husker aldri at du tenkte på fordøyelseskanalen før den begynte å forråde deg. En dag vil du få mot til å be gastroenterologen din om henvisning til en psykisk helsepersonell som har erfaring med mennesker som har IBD. Du vet at du la opp et for godt show for legen din - du bør nok la ham se hvor redd og sårbar du er. Men du er vant til å sette på et modig ansikt, og det er derfor han ikke har noen grunn til å tro at du ofte er engstelig eller bekymret.
Når du klatrer opp i sengen med suppen din (åh, du må skifte laken før du sovner), tenker du på hva du er takknemlig for. Du har en jobb, du har et hjem. Du kan gå på internett når som helst dag eller natt og snakke med vennene dine som har IBD. Du har aldri møtt de fleste av disse personene personlig, men bare snakke med dem gjennom fora og sosiale medier.Mange av dere har samme typer problemer, og selv om dere er langt borte over hele verden (selv om dere hovedsakelig er i Canada, USA, Storbritannia og Australia), kan dere hjelpe hverandre med vanskene som IBD bringer. Og noen ganger deler du bare de siste vitsene, for det er tross alt ingenting morsommere enn en god poop-vits.
Du sier til deg selv at hvis du ikke føler deg bedre i morgen, vil du ringe legen din. Tre dager som dette betyr at du definitivt trenger litt hjelp til å håndtere symptomene. Men du håper du vil føle deg bedre og at diaré vil stoppe i kveld. Og kanskje det vil.