Innhold
Hvis du eller en kjær har blitt diagnostisert med amyotrofisk lateral sklerose (ALS), også kalt Lou Gehrigs sykdom, er det sannsynlig at du vil ha spørsmål om prognosen for sykdommen. ALS har en betydelig innvirkning på forventet levealder, men det finnes behandlinger som kan redusere tapet av fysisk funksjon og kan forlenge levetiden.
Hva er ALS?
ALS er en nevrodegenerativ sykdom som påvirker nerveceller i hjernen og ryggmargen. Det er en progressiv sykdom som påvirker motorneuronene som når fra hjernen til ryggmargen. Disse nevronene kontrollerer muskler i hele kroppen. Over tid mister hjernen sin evne til å kontrollere muskelbevegelse på grunn av døden til disse motoriske nevronene.
Levealder for personer med ALS
Ifølge ALS Association er den gjennomsnittlige levealderen til en person med ALS to til fem år fra diagnosetidspunktet. Det varierer imidlertid veldig:
- Over 50% av mennesker med ALS lever i mer enn tre år.
- Tjue prosent lever fem år eller mer.
- Ti prosent lever 10 år eller mer.
- Fem prosent vil leve i mer enn 20 år.
Måter å øke forventet levealder
Selv om det ikke finnes noen kur mot ALS eller måter å stoppe utviklingen av sykdommen helt, er det noen ting du kan gjøre for å forbedre forventet levealder. Disse inkluderer:
- Medisiner: Riluzole har vært i bruk siden 1995 og har vist seg i randomiserte dobbeltblinde kliniske studier for å forlenge forventet levealder i omtrent to til tre måneder, selv om andre, mindre strenge studier har vist at legemidlet har en litt større effekt. , andre medikamenter brukes til symptombehandling som kan bidra til å forbedre livskvaliteten og forlenge funksjonen. Radicava (edaravone) ble godkjent i 2017. I kliniske studier reduserte det nedgangen i fysisk funksjon.
- Ikke-invasiv ventilasjon: Bruk av ikke-invasiv ventilasjon (NEV) ble vist å forlenge overlevelsen mellom syv og 11 måneder, avhengig av hvor lenge den ble brukt hver dag og forskjellige pasientegenskaper. Den primære modusen for NEV er ventilasjon med positivt trykk, som i utgangspunktet puster gjennom en maske som passer over munnen og nesen.
- Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG): Et fôringsrør plasseres i magen og fører ut av kroppen gjennom bukveggen. Selv om studier ikke har vist en konsekvent innvirkning på overlevelsestiden, har studier vist at denne prosedyren er en trygg ernæringsprotokoll hos pasienter med et funksjonelt gastrointestinalt system. Ulike leger har forskjellige ideer om når den beste tiden å gjøre en PEG-prosedyre og begynn å mate på denne måten.
Et ord fra veldig bra
De siste årene har det blitt gjort fremskritt innen støtte og behandling av ALS. Å lære deg selv om behandlings- og pleiemuligheter for ALS kan hjelpe deg med å forstå denne vanskelige og kompliserte diagnosen. Snakk med legen din om hva du kan gjøre for å hjelpe personen med ALS å leve mer komfortabelt så lenge som mulig.