Å takle epilepsi

Innhold

• Følelsesmessig
• Fysisk
• Sosial
• Praktisk

Å lære å takle epilepsi er like viktig som å behandle det. Å ha epilepsi vil påvirke ditt daglige liv til en viss grad, og å være klar over ting som dens følelsesmessige innvirkning, arbeidsutfordringer, sikkerhetsproblemer og mer kan hjelpe deg med å bedre håndtere din tilstand og hverdag. Alle takler forskjellige og kan ha varierende behov. Bruk disse strategiene for å finne ut hva som er best for deg og få hjelp fra andre mens du jobber for å ansette dem.

Følelsesmessig

Å bli diagnostisert med epilepsi kan være ødeleggende på grunn av den endrede veien du vet er fremover. Ikke bare påvirker denne tilstanden deg fysisk gjennom anfall, men den kan også påvirke deg følelsesmessig og føre til følelser av sorg, tristhet eller til og med sinne.

Selv om det kan være fristende å unngå å lære om epilepsien din, kan det være veldig bemyndigende å lære om årsakene til tilstanden din, så vel som behandlingene din helsepersonell foreskriver for deg. Det hjelper også å være i stand til å skille fakta fra mytene og misoppfatningene du kanskje har hørt om epilepsi. Verywell og Epilepsy Foundation-nettstedet er gode steder å starte.

Depresjon anslås å påvirke en av tre personer med epilepsi på et eller annet tidspunkt i livet. Hvis du merker symptomer på klinisk depresjon og / eller angst hos deg selv eller barnet ditt med epilepsi, snakk med legen din.

Behandling av depresjon kan hjelpe og forbedre livskvaliteten din enormt. Det kan også være nyttig å føre en journal. Å skrive ned tankene dine kan hjelpe deg med å ordne følelsene dine.

Epilepsi kan være en humpete reise, og det er viktig at du har en lege du er komfortabel med og som forstår de følelsesmessige høyder og nedturer du vil oppleve.

Hvis du ikke kan si det om din, kan det være på tide å finne en ny. Du kommer sannsynligvis til å se denne personen ganske ofte i overskuelig fremtid, så sørg for at det er noen du kan stole på og kommunisere åpent med. Å være i stand til å diskutere dine bekymringer og fremgang med legen din, vil hjelpe deg både med å finne den beste behandlingen for epilepsi og gi deg en tryggere følelse. Du kan bruke doktorens diskusjonsveiledning nedenfor for å hjelpe til med å starte samtalen.

Epilepsidoktor Diskusjonsveiledning

Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Last ned PDF

Fysisk

Epilepsi kan påvirke fysiske aspekter av livet ditt som søvn og trening. Visse vaner kan bidra til å redusere den fysiske påvirkningen.

Ta medisinene dine som anvist

Medisinene du tar for å kontrollere krampeanfallene er avgjørende for behandlingen. Det er viktig at du aldri hopper over en dose fordi dette kan bety tap av kontroll over anfallene dine. På samme måte bør du aldri slutte å ta medisinen helt uten legens godkjennelse og tilsyn, da dette kan føre til alvorlige komplikasjoner og til og med død.

Hvis bivirkningene av medisinen din blir veldig plagsom, eller resepten din ikke kontrollerer anfallene dine helt, må du diskutere dette med helsepersonell. Han eller hun kan bestemme seg for å endre dosen din, endre medisinen eller legge til et annet legemiddel eller behandling i diett.

Siden streng overholdelse av legemiddelregimet ditt er en absolutt nødvendighet, kan det være nyttig å huske på disse tipsene:

• Kjøp en billig pillearrangør og fyll den en uke før tiden. Det kan også hjelpe å sjekke medisinene dine når du tar dem, på papir eller ved hjelp av en app.
• Sett en alarm på klokken eller smarttelefonen for å minne deg på å ta medisinen, eller vurder å bruke en medisinerelatert app. Ikke vær redd for å verve noen, for eksempel en partner eller en venn, for å minne deg på det, i det minste tidlig.
• Hvis du ikke har råd til medisinene dine, snakk med legen din. Noen farmasøytiske selskaper tilbyr rabattplaner basert på inntekt. Legen din kan også bytte deg til en billigere medisinering.
• Hvis du får kvalme og oppkast av en eller annen grunn som fører til at du ikke klarer å holde medisinen nede, må du kontakte legen din umiddelbart. Noen ganger er det nødvendig med intravenøs anfallsmedisin til du er i stand til å ta orale medisiner igjen.
• Hold påfyllingen oppdatert. Forsøk alltid å fylle på medisinen tre til fire dager i forveien (og lenger hvis du mottar resepter på postordre). Hvis du planlegger en tur, snakk med apoteket i god tid; han eller hun kan være i stand til å samarbeide med forsikringsselskapet ditt for å gi unntak for tidlig påfylling eller sørge for at reseptet ditt fylles ut på et annet apotek.

Har du kirurgi?

Hvis du blir operert og får beskjed om å faste på forhånd, bør du fortsatt ta anfallsmedisinene dine, med en liten slurk vann, med mindre nevrologen din forteller deg noe annet. Sørg for at det kirurgiske teamet vet om din epilepsi, og at nevrologen din vet om operasjonen.

Få nok søvn

For mange mennesker er søvnmangel en betydelig anfallsutløser. Mengden og kvaliteten på søvnen du får, kan påvirke krampelengden, frekvensen, tidspunktet og forekomsten. På grunn av dette er det viktig å prioritere søvnen din og å jobbe for å sørge for at den er så høy som mulig.

Hvis du får kramper om natten, kan de føre til at du våkner ofte og bare får fragmentert lett søvn. Dette kan føre til søvnighet på dagtid. Snakk med legen din hvis anfallene dine får deg til å miste søvn, da dette kan føre til flere anfall generelt.

Noen medisiner for å forhindre anfall kan forårsake bivirkninger som døsighet, søvnløshet eller problemer med å falle eller sovne. Husk å snakke med legen din om dette også hvis disse søvnforstyrrelsene er alvorlige eller ikke forsvinner. Du kan kanskje prøve en annen medisinering i stedet.

Ikke utelukk sport og aktiviteter

Tidligere fikk personer med epilepsi ofte ikke lov til å delta i sport. Men trening er gunstig for epilepsi, så det bør oppmuntres til å være aktiv. Å velge aktiviteter med omhu er imidlertid viktig.

Den internasjonale ligaen mot epilepsi (ILAE) gir retningslinjer leger kan bruke for å anbefale fysisk aktivitet for mennesker i alle aldre med epilepsi.

Forskjellige typer trening, aktiviteter og sport er delt inn i tre kategorier basert på risiko. Hvis du har epilepsi, vil legen din anbefale fysisk aktivitet basert på hvilken type anfall du har og hvor ofte de oppstår.

Snakk med legen din om hvilke aktiviteter og idretter som passer for deg og din tilstand, og sørg for å ha en åpen samtale med trenere om din situasjon og sikkerhetstiltak, hvis du får et anfall mens du deltar.

Sosial

Å samhandle med andre som også har epilepsi, kan ikke bare hjelpe deg med å takle epilepsi, det kan også hjelpe deg å klare det også. Å få tips, råd og høre om andres erfaringer kan også få deg til å føle deg mindre isolert og alene.

Det er støttegrupper som møtes ansikt til ansikt, men det er også mange nettfora som er spesielt dedikert til personer som lider av epilepsi. Epilepsistiftelsen har fellesskapsfora, et chatterom og en 24/7 hjelpelinje for å svare på spørsmål. Du kan også kontakte ditt lokale filial til Epilepsy Foundation, som er en fantastisk ressurs for informasjon, støtte og utdanning.

Dine kjære er også viktige allierte. Å snakke med venner og familie om epilepsi baner vei for forståelse og aksept både for deg og for dem. La dem få vite hva som skjer under anfallene dine, hva som utgjør en nødsituasjon, og hvordan denne diagnosen får deg til å føle deg.

Det kan være lurt å vurdere å fortelle medarbeiderne om diagnosen din og hvordan du også skal håndtere et anfall. Å være forberedt på en situasjon der du får et anfall, spesielt hvis det blir en nødssituasjon, vil hjelpe deg til å føle deg mindre engstelig.

Her er en generell liste over hva du skal gjøre når noen har et anfallsråd du kan dele med de du bruker betydelig tid på:

• Vær rolig. Beslag kan være skummelt, men mange anfall er vanligvis ufarlige og går i løpet av få minutter.
• Flytt personen bort fra alt som kan skade ham eller henne hvis krampeanfallet innebærer kramper.
• Rull personen på hans eller hennes side.
• Ikke legg noe i munnen til personen.
• Tidsbeslag så tett som mulig.
• Følg nøye med for å se hva som skjer under anfallet. Hvis du har personens tillatelse på forhånd, kan du ta opp video, fordi dette kan være nyttig for behandlingsformål.
• Hvis anfallet varer i mer enn fem minutter, følges tett av et annet anfall, våkner ikke personen, eller hvis personen har bedt deg om å få hjelp når et anfall av noe slag oppstår, få nødhjelp.
• Hvis du er usikker på om personen trenger nødhjelp, ring uansett. Det er bedre å være altfor forsiktig.
• Bli hos personen til hjelpen kommer.

Ta vare på noen som har et epileptisk anfall

Praktisk

Det er alle mulige praktiske aspekter å tenke på når det gjelder å takle epilepsi.

Skjermtid

Videospill, datamaskiner, nettbrett og smarttelefoner er en stor del av kulturen vår. Du kan være bekymret for de raske bildene og blinkende eller sterke lys som forårsaker kramper, spesielt hvis det er barnet ditt som har epilepsi.

Blinkende eller sterke lys kan utløse anfall, men det forekommer bare hos omtrent 3 prosent av personer med epilepsi.

Kjent som lysfølsom epilepsi, er dette mer vanlig hos barn og tenåringer, spesielt de som har juvenil myoklonisk epilepsi eller generalisert epilepsi, og det er sjelden når barna blir voksne.

For folk som har lysfølsom epilepsi, tar det vanligvis den rette kombinasjonen av spesifikke faktorer for å forårsake et anfall: et visst lysnivå, lysets hastighet, lysets bølgelengde, avstand fra lyset og kontrasten mellom bakgrunnen og lyskilden.

Å holde seg borte fra stroboskoplys, sitte minst to meter unna TV-skjermer i et godt opplyst rom, bruke en dataskjerm med blenderbeskyttelse og redusere lysstyrken på skjermene kan hjelpe. Medisiner fungerer bra for å kontrollere mange tilfeller av lysfølsom epilepsi.

Eksponering for disse stimuli får ikke lysfølsom epilepsi til å utvikle seg. Enten har noen denne følsomheten, eller ikke.

Skole

Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har omtrent 470 000 barn i USA epilepsi, noe som betyr at et stort antall skoledistrikter rundt om i landet har eller har fått noen elever med epilepsi på noe tidspunkt. Imidlertid er hver persons epilepsi annerledes.

Som forelder er det din jobb å ta til orde for barnets behov. For å gjøre det, må du forstå hva disse behovene er og hvilke alternativer som er tilgjengelige for barnet ditt på skolen. Act of Education Individuals (IDEA) ble skrevet for å hjelpe både foreldre og studenter med å finne støtte.

Fordi epilepsi ofte oppstår med tilstander som autisme, lærevansker eller humørsykdommer, står hvert barn overfor unike utfordringer. I skolemiljøer faller barnets behov inn i tre kategorier, inkludert:

Medisinsk

Barnet ditt kan trenge hjelp til å håndtere krampemedisiner og / eller et spesielt kosthold, samt noen som skal svare på kramper dersom de skulle oppstå på skolen. Hvis det er en sykepleier, vil han eller hun være din kilde og må holdes informert om alt som er relatert til barnets sak, fra potensielle bivirkninger til medisiner til stressfaktorer som kan utløse et anfall. Barnets lærere kan også trenge opplæring i å håndtere et anfall. Det er en god idé å snakke med skoleadministrasjonen, skolepleieren og barnets lærere om en plan for beslagsbesvarelse før skolestart.

Akademisk

Selv om barnet ditt ikke har noen læringsvansker, kan epilepsi påvirke oppmerksomhet og hukommelse.Kramper kan forstyrre barnets evne til å ta notater, være oppmerksomme eller delta i klassen, og krampemedisiner kan gjøre barnet søvnig eller tåkete. . Disse problemene bør også diskuteres før skolestart. Barnet ditt kan trenge å være i en individuell utdanningsplan (IEP) eller en 504-plan, som begge er utformet for å møte hans eller hennes spesifikke behov. Du kan lese mer om rettighetene barnet ditt har for å få et bredt spekter av tjenester og støtte på skolen i en omfattende og grundig manual fra Epilepsistiftelsen.

Sosiale behov

Barn med epilepsi møter noen ganger betydelige sosiale utfordringer, enten på grunn av epilepsi i seg selv eller sameksisterende tilstander som humørsykdommer eller autisme. Jevnaldrende forstår kanskje ikke epilepsi og er redd for det. Det kan hende at det ikke er mulig å delta i visse aktiviteter på grunn av medisinske behov. Medisiner kan ha bivirkninger som grogginess som gjør det vanskelig for barnet ditt å samhandle med andre. En IEP- eller 504-plan kan hjelpe til med å løse sosiale utfordringer ved å sette inn overnattingssteder slik at barnet ditt kan delta i aktiviteter og arrangementer. Å jobbe med sosiale ferdigheter kan også være gunstig.

Hjemmesikkerhet

Når du har epilepsi, spesielt hvis du har problemer med å håndtere det, er det viktig å tenke på å gjøre hjemmet ditt til et trygt sted i tilfelle du får et anfall. Hvilke modifikasjoner du gjør, vil avhenge av hva slags anfall du har, hvor ofte du har dem, om de kontrolleres eller ikke, og muligens din alder.

Her er noen tips for å gjøre ditt hjem og daglige aktiviteter tryggere:

• Ta dusjer i stedet for bad. På grunn av potensialet for å få et anfall hvor som helst, når som helst, har personer med epilepsi en mye høyere risiko for drukning mens de svømmer eller bader enn andre. Hvis barnet ditt har epilepsi og han eller hun er for ung til å dusje, må du alltid være hos ham eller henne i løpet av badetiden.
• Snakk eller syng mens du er i dusjen, slik at menneskene som bor sammen med deg vet at du har det bra.
• Heng døren på badet ditt slik at det svinger ut. På denne måten, hvis du får anfall mens du er på badet, kan noen komme inn for å hjelpe selv om du blokkerer døren.
• I stedet for å låse døren, bruk et skilt for å vise at badet er opptatt.
• Bruk sklisikre strimler i bunnen av karet.
• Plasser en skinne i badekaret eller dusjen.
• Bruk et dusjforheng i stedet for en dusjdør.Dette gjør det mye lettere for noen andre å komme inn for å hjelpe deg hvis det er nødvendig.
• Hvis du har hyppige anfall eller kramper har en tendens til å føre til at du faller, sett deg i badekaret eller bruk en dusjstol med et håndholdt dusjhode.
• Bli kvitt rot rundt huset ditt. Jo flere ting du har rundt deg, desto mer sannsynlig er det at du blir skadet hvis du får et anfall.
• Bruk beskyttende polstring eller deksler på skarpe kanter eller hjørner. Forankre tunge gjenstander som kan falle og skade deg hvis du støter på dem, som TV-er, datamaskiner og bokhyller.
• Hvis du bor alene, bør du vurdere et medisinsk varslingssystem slik at du kan få hjelp hvis du trenger det.
• Se rundt i hvert rom for å se hva som potensielt kan være skadelig hvis du eller barnet ditt får et anfall der. Hvis du trenger hjelp med dette, snakk med legen din om potensielle ressurser.

Minneproblemer

Hukommelsesproblemer er veldig vanlige når du har epilepsi. Din oppmerksomhetsspenning og din evne til å behandle, lagre og hente informasjon kan alle påvirkes av epilepsi. Hvis du har minneproblemer:

• Lag en "oppgaveliste" som inneholder påminnelser som frister, viktige oppgaver for den dagen og avtaler.
• Bruk en kalender for å minne deg på viktige datoer, enten det er papir eller digitalt.
• Oppbevar en penn og et stykke papir i nærheten eller i lommen eller vesken for å notere / minne deg på viktige samtaler du kanskje hadde hatt den dagen, en ny oppgave du kanskje har lært på jobben, eller et viktig telefonnummer. Du kan også bruke smarttelefonen til dette.

Det er også en god ide å skrive ned alt som har med epilepsi å gjøre, fra symptomer til følelser til opplevelser. Dette kan hjelpe deg og helsepersonell med å identifisere krampetiltakere og spore fremgangen din.

Arbeidssaker

Til tross for de mange behandlingsmulighetene som er tilgjengelige for å håndtere kramper, kan du være redd for at du får problemer med å få jobb eller beholde en, selv når krampeanfallene dine administreres godt. Studier viser imidlertid at personer med epilepsi som er ansatt, har bedre livskvalitet, så det er godt insentiv til å få og beholde en jobb.

Det er en myte at hvis du har epilepsi, er du mindre dyktig enn andre når det gjelder jobbytelse. Personer med epilepsi presterer godt i mange stillingsfelt, inkludert høye kontorer. Høyesterettsdommer John Roberts ble angivelig diagnostisert med epilepsi etter et anfall i 2007.

Diskriminering

Det er føderale og statlige lover på plass som er utformet for å hindre arbeidsgivere i å diskriminere personer med epilepsi. En av disse lovene, the Americans with Disabilities Act (ADA), forbyr diskriminering av personer med noen form for funksjonshemning.

For eksempel er arbeidsgivere forbudt å spørre om du har epilepsi eller annen medisinsk tilstand før et jobbtilbud blir gitt, og du er ikke pålagt å oppgi tilstanden din under den prosessen. Arbeidsgivere kan spørre om helsestatusen din og kan til og med kreve en medisinsk eksamen etter et jobbtilbud, men de må behandle alle søkere likt.

Det er noen gode grunner til å avsløre din epilepsi til arbeidsgiveren din, og det er også noen gode grunner til ikke å gjøre det. Dette er en personlig beslutning, ikke et krav.

Hvis jobben din krever en urinmedikamentsscreeningstest, vær oppmerksom på at hvis du tar antikonvulsiva som fenobarbital for å behandle epilepsi, kan disse medisinene gi positive testresultater.

Spesielle innkvartering

Hvis du har epilepsi, er det ingen spesielle innkvartering nødvendig mens du er på jobben. Imidlertid, som med enhver kronisk helsetilstand, er det viktig å ta medisiner og ta vare på deg selv og din generelle helse. Hvis du har en veldig krevende jobb som krever at du jobber lange timer eller forskjellige skift, må du sørge for at du får nok søvn og at du ikke hopper over noen doser av medisinen din.

Sikkerhet

Jobbsikkerhet er også viktig, spesielt hvis anfallene dine ikke er fullstendig kontrollert. Det er mange små justeringer du kan gjøre slik at arbeidsmiljøet ditt er tryggere i tilfelle et anfall oppstår mens du er på jobben. Du kan også se på å jobbe hjemmefra i stedet.

Sikkerhetskrav for stillinger der du må kjøre, varierer fra stat til stat. Hvis du har epilepsi, kan det hende noen stater krever at du er anfallsfri i en viss periode før du får kjøre, mens andre kan kreve godkjenning av helsepersonell.

Et ord fra veldig bra

Når du lærer å takle epilepsi, må du være tålmodig med deg selv. Forvent å ha bedre og dårligere tider, og vet at det du går gjennom er vanlig og naturlig. Endringer som virker utfordrende eller umulige nå, vil til slutt bli andre natur. Ta på deg små endringer, en om gangen, og fortsett fremover. Og ikke nøl med å be om hjelp - inkludert hjelp fra en mental helsepersonell - hvis du trenger det.