Livet med døvblinde triplettdøtre i alderen 5

Posted on
Forfatter: Joan Hall
Opprettelsesdato: 26 Januar 2021
Oppdater Dato: 9 Kan 2024
Anonim
Livet med døvblinde triplettdøtre i alderen 5 - Medisin
Livet med døvblinde triplettdøtre i alderen 5 - Medisin

Innhold

Emma, ​​Sophie og Zoe Dunn er trillinger født for tidlig i 2000. De er døve for ototoksiske legemidler og blinde på grunn av retinopati av prematuritet, men de hadde ingen kognitive svikt utover utviklingsforsinkelse. Da jentene fylte 5 år, diskuterte foreldrene livet deres som en familie som lever med disse utfordringene. Her er historien deres ifølge mor Liz og stefar George Hooker.

Triplets Mose Eyesight

Emma, ​​Sophie og Zoe Dunn ble født for tidlig etter 25 uker. Sophie veide 1 pund 3 gram, Zoe veide 1 pund 6 gram, og Emma veide 1 pund 5 gram. Alle tre ble blinde av komplikasjoner relatert til retinopati av prematuritet (ROP). Da jentene var to måneder gamle, hadde de utviklet ROP. Sophie er juridisk blind. Hun ser farger og former, og hun har også tunnelsyn. Zoe ser nok lys til å finne vinduene. Emma ser ingenting.

Tripletter mister hørsel

De mistet hørselen på grunn av vancomycin og gentamicin-antibiotika som ble administrert gjennom hele tiden i NICU. Legemidlene ble brukt til å behandle mistenkt sepsis. De to stoffene øker ototoksisiteten til de andre når de brukes sammen.


De mistet nesten helt hørselen da de var omtrent 20 måneder gamle. Inntil den tiden hadde de gjort store fremskritt og var i ferd med å begynne å gå. De sa ord som kopp og mamma. Men ut av det blå krøllet de seg rett og slett opp på gulvet i fosterstilling og begynte å bli bilsyk på grunn av svimmelhet. De ototoksiske stoffene skadet hårcellene på sneglehuset, noe som igjen forårsaker døvhet. De ødelegger også vestibulære hår. På grunn av vestibulær skade fikk jentene alvorlig svimmelhet og klarte ikke lenger å holde hodet oppe.

"De ble også mistroiske i løpet av denne tiden. De ble skikkelig klamete og ville ikke tøffe lenger. De ville bli redde når du tok dem opp fra gulvet, de syntes alltid å være på spissen. Det tok tre år til før de komme deg og begynne å gå igjen og løse sin sinte oppførsel. "

Døtre mottar implantater

Da trillingene var to år gamle, mottok de cochleaimplantater. I nesten 5 år var Sophie på et 22 måneder gammelt språknivå mens Zoe og Emma var omtrent ti måneder i språkutvikling. De hadde alle Nucleus 24 cochleaimplantat. De hører de fleste talelyder.


"Årsaken til at Sophie er så mye mer avansert, er at hun er juridisk blind i stedet for helt blind. Synet ditt hjelper med å gi lyd til mening. For eksempel, hvis du hører en knirkende lyd og så ser en svingende dør, så kan du knytte de to sammen. . Si at noen snakker mens døren knirker, så kan du bestemme at døren er uviktig og stille den ut, og lytte mer til personen som snakker. "

"I et rom akkurat nå kan man høre takviften, luftkondisjoneringsventilen, tørketrommel, radio, biler utenfor og fortsatt fortsette en samtale. Gjennom normal barndomsutvikling lærer du å filtrere lyder og bestemme hvilke lyder som er viktige til forskjellige tider. Utfordringen med Zoe og Emma er at de ser gjennom fingrene. "

Foreldrene hjelper dem med å skille lyder med øvelser om hva de berører. For å hjelpe dem med å stille inn bakgrunnsstøyen, tar de dem til klimaanlegget og lar dem høre støyen når de føler luften kommer fra den, og la dem berøre tørketrommelen mens den tumler på klærne. Det blir vanskeligere når de berører forskjellige ting samtidig.


Oppsummert er forventningen at alle jentene har verktøyene til å snakke; vi må bare hjelpe dem med å ordne opp i verden først.

Døtre blir utdannet

Trillingene blir utdannet med en muntlig og tegntilnærming. Foreldrene signerer og sier alt i rutinen. De håper å integrere dem i fremtiden, men tror jentene alltid vil bruke tolk i skolen.

Men de spiller lite

På dette tidspunktet i livet lekte trillingene egentlig ikke med andre barn og spilte bare sjelden med hverandre. Sophie vil le og bli begeistret når hun ser søstrene sine prøve noe nytt, men det handler om det. De er klar over hverandre og spiser av hverandres tallerken, stjeler hverandres kopper og puter, men det handlet om det.

Foreldre utfordret daglig

Liz og George sier at hver dag er 24 timer med hardt arbeid. Blinde barn sover ikke bra, så de får sjelden en full natts søvn. Måltid betyr hyppig søl og rengjøring. To av dem var ennå ikke pottetrenet. De trenger å se på for å forhindre turer og fall, spesielt siden de ikke kan fortelle foreldrene sine om noe gjør vondt eller hvordan de har det. "På den måten er det mye som å få spedbarn. Jeg er veldig bekymret for å dekke alle deres behov. Det er ganske mye gjetting. Det er også gode deler. De første trinnene var som å se dem vinne maraton. De jobber så vanskelig for hver liten gevinst. Høyene er høyere og bunnen er bunnløse. "

"Å ha døvblinde trillinger går til sengs hver kveld og vet at jeg ikke gjorde nok. Oddsen er stablet mot meg. Det er ingen måte for meg å gi dem alt de trenger. Noen ganger ønsker jeg at hvis det var min skjebne å har tre døvblinde barn som jeg kunne ha dem med fem års mellomrom, bare slik at jeg kunne gi hver av dem alt de trenger i disse utviklingsårene. Vi er imidlertid ikke opphørte, og vi gjør sakte, men jevn fremgang. Jeg ber bare om at Gud vil fylle i hullene der jeg ikke kunne. "

Foreldrenes typiske dag

  • Morgen: "Jeg våkner rundt klokka 7 og tester deres cochleaimplantater og legger batteriene i pakkene. Så vekker jeg jentene ved å gni ryggen. Jeg hjelper med å kle dem og bytte bleier. Jeg går dem inn på badet og hjelper dem med å pusse tennene og deretter fikse håret. Jeg går dem nede en etter en og legger dem ved kjøkkenbordet der de får frokost. "Etter frokost gir jeg dem stokkene sine og går dem ut bussholdeplassen. De går på skole mandag til fredag ​​for det meste av dagen. Jeg har min egen virksomhet som jeg gjør hjemmefra mens de er borte. Jentene er i sitt eget klasserom, og de har en lærer og to paraprofesjonelle. De tar jentene gjennom en [læringsprosess] som konsentrerer seg om rutinen. "
  • Ettermiddag: Privatterapeuter (ergoterapeut, fysioterapeut, logoped) besøker fire dager ut av uken. De går utenfor hvis det er fint vær. De yngre barna i nabolaget er ofte innom. De har ryddet huset innen kl. slik at de kan spise som en familie.
  • Middag: De tar seg god tid til å spise middag. Jentene er i stand til å plukke opp redskapene sine, men har en tendens til å bare kaste dem ned etter å ha bitt.
  • Sengetid: De tar et bad sammen klokka 20:30, som de elsker. De legger seg omtrent klokken 21.00. Emma holder seg vanligvis oppe til midnatt, og så våkner Zoe omtrent klokken 03:30.
  • Helger:I helgene tilbringer de mye tid ute. De har en liten trampoline, gyngehest og andre leker. Foreldrene roterer aktivitetene sine hver time som et kurs.

Storesøster hjelper

The Hookers har en eldre datter, Sarah. "Vi kaller Sarah det usynlige barnet. Hun holder seg borte fra oppstyret mesteparten av tiden. Vi oppfordrer henne til å leke med søstrene. Når vi tar alle barna et sted, hjelper hun med å veilede en av dem. Hun henter bleier, kopper, og små ting de trenger. Hun hjelper meg å se på dem i parken. Hun liker å fikse håret også. "

Foreldre Døvblinde Enklere

Sammenlignet med å oppdra døvblinde barn med Helen Kellers dager, gir teknologien til høreapparater og cochleaimplantater definitivt døvblinde barn mer tilgang til miljøet. Foreldrene sier: "Helen Kellers liv beviste at døvblinde mennesker kan lære og bidra til samfunnet. Det har gjort en stor forskjell i hvordan jentene blir utdannet."

Behov for intervenienter

The Hookers søkte midler til å betale for intervenienter for barna sine. En intervenent er noen som Annie Sullivan, som jobbet med den unge Helen Keller. Å utvikle tilstrekkelig språk med døvblindhet er avhengig av hjelp fra en intervenient.

Familien ble omtalt på "Dr. Phil" -utstillingen i 2007 og 2010. De var i stand til å opprette en stiftelse og skaffe midler til å dekke en intervenient, selv om de hadde problemer med å finne en etter et par år på grunn av innvandringsspørsmål. De har vært tema for et par dokumentarer, inkludert "Døve og blinde trillinger."