Leve med multippel sklerose

Innhold

• Følelsesmessig
• Fysisk
• Sosial
• Praktisk

Det er ikke mulig å komme rundt det faktum at det å leve med multippel sklerose (MS) kan være full av vanskeligheter. De fleste tenker ofte på de fysiske, som smerte, tretthet og mobilitetsproblemer. Men du kan også konfrontere følelsesmessige utfordringer som sinne, endringer i dine sosiale interaksjoner og praktiske problemer som kan gjøre det bare å komme gjennom dagen vanskelig.

Du kan lære å forvitre alle disse etter beste evne. Nøkkelen er ikke å takle alt på en gang. Fokuser på ett problem eller et beslektet sett med problemer om gangen, og du kan se livet ditt forbedres litt etter litt.

Følelsesmessig

Hvis du har MS, kan det være tider når du føler deg ganske forferdelig og har vanskelig for å finne noe å være glad for. Det er naturlig. Du har lov til å ha disse følelsene. Nøkkelen er å ikke bli sittende fast i dem.

Erkjenn når ting er tøffe

Noen ganger er det beste å la seg trist eller sint. Å prøve å tvinge deg selv til å være lykkelig kan føre til frustrasjon eller til og med fortvilelse.

I stedet for å gi deg negative tanker, kan du overvinne dem ved å minne deg selv på at disse dårlige følelsene er midlertidige. Du tror kanskje ikke på det først, men fortsett å si det til deg selv.

Tips for å håndtere dårlige dager med MS

Gjenkjenne når du er lykkelig

Å kjempe mot MS-symptomer kan spise opp så mye tid at når du gjøre få en pause, kanskje du glemmer de positive tingene i livet ditt. Enda verre, når symptomene dine er mindre alvorlige, kan du bruke mye tid på å bekymre deg for når de kommer tilbake.

Sjekk inn med deg selv et par ganger om dagen og se om du kan finne tider når du er lykkelig. Bruk litt tid på å tenke på de beste delene av livet ditt. Det kan også være nyttig å starte en takknemlig journal.

3:38

3 MS-pasienter deler sine tips for å håndtere stress

Ikke sammenlign deg selv med andre

Folk tror kanskje de er nyttige når de sier ting som: "Andre mennesker har det så mye verre enn deg. Tenk på dem, og du vil innse at livet ditt ikke er så ille." Selvfølgelig er det ofte ikke nyttig i det hele tatt.

Det kan også få deg til å føle deg verre å tenke på hvor hardt andres liv må være - eller få deg til å føle deg skyldig for å klage.

Gjør ditt beste for å unngå å gå ned i sammenligningsveien. Husk at andres smerte ikke ugyldiggjør din egen.

Bygg din elastisitet

En evne til å takle og tilpasse seg problemer på en sunn måte kalles elastisitet, og det er en viktig ting å ha når du lever med en kronisk tilstand.

Du vil sannsynligvis møte barrierer for elastisitet på grunn av MS. Flere av disse ble identifisert av en studie publisert i Uførhet og rehabiliteringDe inkluderer:

• Sosial isolasjon og ensomhet
• Stigma
• Negative tanker og følelser
• Utmattelse

Den gode nyheten er at du kan lære eller forbedre denne evnen til å "sprette tilbake" fra motgang. Noen metoder for dette involverer spesifikke typer behandling og terapi, for eksempel å få behandling for depresjon og angst, hvis de er problemer for deg.

Hvis du tror du trenger hjelp til å forbedre din spenst, bør du vurdere å søke hjelp fra en psykolog.

Enkle måter å forbedre ditt psykologiske velvære på

Takle på en sunn måte

Sinne er et vanlig problem i MS. Ikke bare er det en naturlig konsekvens av å ha en kronisk tilstand, hjerneskadene MS forårsaker kan utløse sinne akkurat som de kan uskarpe synet ditt eller gjøre deg klønete.

En studie publisert i tidsskriftetMultippel sklerose antyder at å holde sinne på flaske kan forverre livskvaliteten for mennesker med denne sykdommen.

Enten du sliter med sinne eller andre følelser, er det viktig at du finner sunne måter å takle. Det som vil være mest nyttig for deg, vil være veldig personlig, men det er en god ide å snakke med en terapeut som kan hjelpe med å sette et navn på det du føler og gi deg strategier som fungerer best for deg.

Du kan også finne det nyttig å snakke med og høre fra andre med MS som veldig nært forstår opplevelsen av denne sykdommen. Du kan søke etter en støttegruppe i ditt område ved å gå til National Multiple Sclerosis Society's nettsted.

En spesiell merknad om alkohol

Å bruke alkohol for å "bedøve" følelser er aldri en god løsning for noen. Og mens alkoholavhengighet kan være skadelig nok alene, kan drikking også gjøre MS-symptomer midlertidig verre. Noen MS-medisiner kan også ha farlige interaksjoner med alkohol.

Videre er personer med MS fordi de er mer utsatt for å misbruke alkohol på grunn av depresjon som kan føre til å leve med et kronisk, ofte begrensende helseproblem.

Vær nøye med hvor mye alkohol du bruker, hvor ofte og hvordan det påvirker deg. Og hvis du finner ut at det er følelsene dine som får deg til å ta en drink, snakk med en terapeut om måter du kan takle uten alkohol.

Fysisk

MS forårsaker mange fysiske symptomer som kan komme i veien for din funksjonalitet og livskvalitet. Det er viktig at du fortsetter å jobbe med legen din for å finne behandlinger som effektivt håndtere dine fysiske symptomer.

De usynlige symptomene på MS er ofte de vanskeligste å takle. For mange mennesker er de viktigste smerter, tretthet og kognitiv dysfunksjon.

Smerte

Smerter er en realitet for rundt 50 prosent av mennesker med MS. Det skjer fordi demyelinisering fører til at nervesignaler blir feildirigert til smertereseptorer, som igjen sender smertesignaler til hjernen din. Når hjernen din mottar et smertesignal, føler du smerte, selv om det ser ut til at det ikke er noen grunn for deg å skade.

Smerter som er relatert til nerveskade kalles nevropati eller nevropatisk smerte. I MS kan typer nevropatisk smerte inkludere svie, prikking eller nummenhet; trigeminusneuralgi, MS-klem og optisk nevritt.

MS involverer også noe som kalles paroksysmal smerte - ofte intenst smertefulle opplevelser som kommer plutselig og forsvinner raskt. Spastisitet og gangproblemer ved MS kan føre til leddsmerter og muskelsmerter.

Et komplekst sett med smertesymptomer krever en kompleks tilnærming. Legen din kan hjelpe deg med å finne medisiner som reduserer smertene dine. Du kan også dra nytte av massasje, fysioterapi eller hjemmebehandlinger som varme eller aktuelle smertestillende midler.

MS: smertefri?

Leger pleide å være så sikre på at MS var en "smertefri sykdom" at klager over smerte fikk dem til å flytte den nedover listen over mulige diagnoser. Heldigvis er det ikke lenger tilfelle.

Utmattelse

Tretthet er blant de mest svekkende symptomene på MS.Det kan skyldes selve sykdommen, samt MS-medisiner, relatert depresjon, stress og overlappende søvnproblemer.

Det er viktig å samarbeide med legen din for å avdekke årsaken (e) i ditt tilfelle og finne behandlinger som fungerer. Dette kan innebære å bytte medisiner, endre tiden på dagen du tar visse medisiner, behandle søvnproblemer og forbedre søvnhygienen. Kognitiv atferdsterapi kan også hjelpe deg med å håndtere stress.

I tillegg kan du prøve daglige lur, meditasjon, yoga eller annen mild trening.

Hvordan bekjempe MS-tretthet

Kognitiv dysfunksjon

Kognitive problemer påvirker minst 50 prosent av mennesker med MS. Vanligvis involverer dette spørsmål som å ikke huske navn, problemer med å behandle ny informasjon eller løse problemer, og manglende evne til å konsentrere seg, blant annet. Depresjon, dårlig søvn og noen medisiner kan bare gjøre disse problemene verre.

Disse symptomene kan være frustrerende og til og med pinlige. Når de er alvorlige, kan de bli en viktig årsak til at de forlater en jobb eller velger isolasjon over sosiale arrangementer.

Du kan lykkes med å finne måter å kompensere, for eksempel å holde en høyt organisert kalender eller sette opp varsler på telefonen for å minne deg om avtaler.

Men hvis kognitive problemer påvirker livet ditt betydelig, snakk med legen din om kognitiv rehabilitering, noe som kan hjelpe deg med å forbedre hukommelsen og evnen til å takle disse problemene. Det kan også være lurt å vurdere medisiner som Ritalin (metylfenidat), noe som kan forbedre konsentrasjonen og oppmerksomheten.

Sosial

Dette aspektet ved å håndtere MS er en som overrasker mange mennesker. Forhold kan påvirkes på en rekke måter som det er viktig å være klar over. Her er en titt på noen av de vanlige sosiale utfordringene ved MS.

Fortelle mennesker

Hva du skal fortelle folk om helsen din, og når, er unik for omtrent alle situasjoner. Samtalene du har med familien og nære venner, for eksempel, vil sannsynligvis være veldig forskjellige fra de du har med for eksempel sjefen din eller noen du nylig har vært sammen med.

I noen tilfeller kan det være en reell fordel å ha en samtale tidlig. For eksempel, hvis lederen din ikke vet at du har en kronisk sykdom, kan det hende hun ikke forstår problemer som mangler arbeid eller gjør en feil. Å avsløre helsestatusen din på jobben gir deg også rimelig innkvartering, noe som kan gjøre det lettere å fortsette å jobbe.

På baksiden, bare fordi det er ulovlig å diskriminere en ansatt på grunn av funksjonshemming, betyr det ikke at det aldri skjer. Noen mennesker er med rette redde for at de blir overført til kampanjer eller på annen måte blir straffet på jobb på grunn av MS.

Til slutt er du den eneste som kan bestemme når du skal fortelle folk om tilstanden din og hvor mye du skal dele.

Snakker med andre om MS

Når du bestemmer deg for å avsløre det faktum at du har MS, bør du vurdere ting som:

• Komfortnivået ditt med personen
• Nivået av følelsesmessig nærhet i forholdet
• Hvor behagelig du snakker om tilstanden din helt
• Hvor mye de trenger å vite for å forstå ting som kan skje, for eksempel å avbryte planer, syke til å jobbe eller din reaksjon på plutselig, intens smerte
• Potensielle negative konsekvenser av å fortelle dem nå versus senere

Foreldre

MS kan være en utfordring for alle i familien, og det kan gjøre deg bekymret for hva slags foreldre du kan være.

En viktig ting å huske er at mange mennesker med MS og andre svekkende sykdommer har oppdratt sunne, lykkelige og godt balanserte barn. Kjærlighet og støtte kan komme langt.

Eksperter mener det er best å være åpen med barnet ditt fra starten. Barn vet ofte at noe er galt selv når de ikke blir fortalt, og det kan føre til mye bekymring og stress. Forskning antyder at barn som har en aldersbestemt forståelse av MS, kan takle det bedre.

Barn kan ha forskjellige reaksjoner på sykdommen din, både først og til og med år etter diagnosen. Hvis de reagerer med sinne eller frustrasjon, må du huske at de er unge og sliter med noe vanskelig. Prøv å ikke ta det personlig, selv om måten de uttrykker det på, føles personlig.

Hvis barnet ditt har mye problemer, kan det være lurt å se på rådgivning eller familieterapi. Snakk med barnelege samt ditt eget helseteam for veiledning.

Å ha en forelder med en kronisk sykdom kan til og med ha en oppside. Mange barn av foreldre med MS sier at de har mer empati og et bedre perspektiv på hva som er viktig i livet. Det kan også bidra til å styrke deres evne til å takle.

Intime forhold

Mens sex er en fysisk handling, er det en som spiller en viktig rolle i et ekteskap eller et annet intimt forhold. Det er viktig at du og partneren din snakker åpent om hvordan MS kan påvirke denne delen av livet ditt. Parrådgivning kan hjelpe deg med både å formulere dine følelser og finne måter å gjenopprette intimitet på.

Dette kan være vanskelige samtaler å ha. Når du gjør det:

• Vær ærlig med partneren din om hva du er og ikke føler. Hjelp dem med å forstå hva du opplever, slik at de kan hjelpe deg med å finne løsninger.
• Forsikre partneren din om at du fremdeles ønsker dem. Ikke anta at de "allerede vet" eller tror du viser dem nok. Si det.
• Ikke skape falske forventninger. Fokuser på små endringer og se hva som skjer.

Forstå at partneren din kan være nølende med eller unngå sex fordi de er redd for at de kan skade deg. Lær dem hva som gjør og ikke forårsaker smerte, slik at de kan være mer selvsikre og komfortable.

Du kan også vurdere ...

• Eksperimentere med nye sexposisjoner, hvis noen er smertefulle.
• Bruke et vannbasert vaginalt smøremiddel for å lette ubehag under samleie.
• Utforske bruken av vibratorer, spesielt hvis du opplever nummenhet eller nedsatt følelse.

Det kan også være veldig nyttig å utvide ideen din om hva sex er. Bare fordi du ikke har energi til samleie, betyr ikke det at du ikke kan ha en tilfredsstillende intim opplevelse. Klem, kyssing, berøring, gjensidig onani og til og med snakk kan hjelpe deg med å koble deg sammen og være like opphissende.

Det er verdt å snakke med legen din om hvordan MS også kan påvirke sexlivet ditt. Fysiske faktorer, som seksuell dysfunksjon, tap av libido og redusert kjønnsfølsomhet, kan absolutt forene psykologiske faktorer som forstyrrer sex, og det kan være enkle løsninger som kan hjelpe.

Medisiner foreskrevet for MS kan også forårsake seksuell dysfunksjon. I de fleste tilfeller kan dette forbedres ved å justere tidspunktet for dosen. I andre tilfeller kan et lignende legemiddel ha lavere risiko for denne bivirkningen.

Her er noen eksempler på hvordan medisiner kan håndteres:

• Hvis du har blitt foreskrevet et antikolinerg middel for å behandle et problem med blærekontroll, må du ta det 30 minutter før sex for å minimere blæresammentrekninger og forhindre urinlekkasje under samleie.
• Hvis du tar medisiner som kan injiseres, kan du koordinere tidspunktet for skuddene slik at bivirkningene er mindre sannsynlig å forstyrre sex.
• Hvis du tar et antidepressivt middel og opplever lav libido, snakk med legen din. Antidepressiva er ofte forbundet med seksuell svekkelse. Det er mulig at en enkel endring av medisiner er alt som trengs for å forbedre tilstanden din.
• Hvis du bruker medisiner for å bekjempe tretthet, ta dem en time før sex, slik at energinivåene dine når akkurat det rette øyeblikket.
• Hvis du tar et stoff som gjør deg sliten, ikke ta det før etter at du har hatt sex.

Praktisk

En nøkkel til å leve godt med sykdommen din er å erkjenne og akseptere begrensningene dine. Å bekjempe dem tar for mye av din begrensede energi, og som du sannsynligvis allerede har oppdaget, hjelper det ikke situasjonen din.

2:16

3 kvinner deler sine erfaringer med å håndtere MS i kulden

Ta vare på deg selv

Et viktig skritt til praktisk håndtering av symptomene dine er å lære å lytte til kroppen din. Vær oppmerksom på signalene om at du overbelaster deg selv. Lær hva som kan utløse tilbakefall og hva som hjelper deg å oppnå og opprettholde å være i remisjon.

Noe som er spesielt viktig er å lære å si "nei." Mens du teknisk kunne delta på en middag du forpliktet deg til, for eksempel vil du være bedre i stand til å håndtere sykdommen din hvis du ryker ut og får resten du trenger på en dag du føler deg spesielt utmattet.

Dette kan være vanskelig og kan ta litt tid fra din side. Og når du justerer deg, må de rundt deg også. Selv om du kanskje ikke lever opp til forventningene dine med de beslutningene du tar, vil du gjøre det som er best for deg - og det er noe de fleste som bryr seg om deg vil verdsette, selv om de kanskje ikke ser ut til å først.

Prioriter dine behov. Si "nei" og vær fast om det, med deg selv og andre. Og legg energien i forpliktelser når du har det å gi.

Reise

Reise kan være stressende og fysisk utfordrende når du har MS. Hvis du forbereder deg godt på turen, kan du unngå noen vanlige fallgruver:

• Transport av medisiner: Spesielt hvis du reiser utenlands, er det smart å ta med den originale resepten og brevet fra legen din som indikerer at stoffene er "medisiner med kronisk sykdom levert ved injeksjon til personlig bruk." Dette vil hjelpe i tilfelle du blir avhørt av sikkerheten.
• Å holde medisinen kald: Hvis du må holde narkotika kaldt, er en liten kjøler et godt alternativ. Hvis du flyr, må du sørge for at den er godkjent som en håndbagasje, slik at du ikke trenger å sjekke den og risikere at den går tapt. Ring også frem til hotellet ditt og spør om et minikjøleskap kan plasseres på rommet ditt. (Merk: Noen kalde medisiner kan være i stand til å oppbevares ved romtemperatur i en kort periode. Spør apoteket ditt om dette gjelder de du tar.)
• Søker hjelp når du flyr:Sjekk fremover for å se hvor langt portene dine er for tilkoblingsfly. Hvis det er veldig langt, kan du ringe på forhånd for å organisere rullestolassistanse eller kjøre på en elektrisk vogn. Spør om andre tilgjengelighetstjenester flyplassen tilbyr for å gjøre sikkerhet og innsjekking enklere.
• Reiser lett: Alt du pakker må bæres på et eller annet tidspunkt. Begrens hva du tar med nødvendigheter og klær du kan blande og matche. Dra nytte av hotellets vaskeritjenester.
• Hold deg hydrert: Dette kan bidra til å forhindre forstoppelse, dempe noen av de negative effektene av jetlag (inkludert tretthet, irritabilitet og mangel på konsentrasjon) og redusere risikoen for en luftbåren infeksjon.

Spesielle anledninger

Spesielle arrangementer kan virkelig avspore innsatsen din for å håndtere symptomene dine. Husk at du ikke trenger å holde tritt med alle, og at du kan (og bør) velge og velge hva du vil gjøre, bidra og delta i. Å delta og være i kort tid er en god strategi hvis du føler det er alt du kan takle.

For å navigere i noen av utfordringene som kan komme med MS og sosialt samvær, bør du vurdere:

• Unngå fester der du ikke kjenner mange mennesker, slik at du ikke er stresset med å lære navn (nyttig hvis du har kognitiv dysfunksjon)
• Finne stille hjørner der du kan ha mer intime samtaler
• Vaksinere seg mot både sesonginfluensa og H1N1, og unngå å besøke mennesker som er syke
• Spise før du går på en samling slik at du kan sosialisere uten å utløse svelgeproblemer
• Dressing i lag slik at du kan fjerne eller legge på klær for å kompensere for temperaturfølsomhet
• Å være så streng som mulig med leggetid og planlagte lur

Ferien kan være spesielt belastende og vanskelig for symptombehandling. Det kan hjelpe å:

• Handle før sesongens rush eller, enda bedre, handle online
• Planlegg alle menyer langt på forhånd og få matvarer levert
• Begrens antall ferieinvitasjoner du godtar
• Bruk funksjonshemmede parkeringsplasser hvis du har tillatelse
• Delegere når det er mulig

Et ord fra veldig bra

Å lære å håndtere alt dette kan være overveldende. Utdann deg selv og menneskene nær deg, og ta det en ting om gangen. Til slutt vil det hele bli andre natur, og du trenger ikke legge så mye tanker på det.