Støttesamfunn dedikert til de med metastatisk brystkreft

Innhold

• Unike grupper
• Støtte for menn
• Støtte for unge kvinner
• Støtte for omsorgspersoner
• Online sikkerhet
• Merknad om advokatvirksomhet

Å bli involvert i en støttegruppe for brystkreft eller støttesamfunn er en enorm fordel for mange mennesker som takler metastatisk brystkreft. Disse samfunnene gir sjansen til å snakke med andre som står overfor samme type utfordringer du er. Uansett hvor støttende og kjærlig din familie og venner er, er det noe spesielt med å vite at en annen opplever noe lignende.

I tillegg til støtte kan et godt støttesamfunn være en måte å lære om de nyeste behandlingsalternativene som er tilgjengelige for kreft. Vi har nådd et tidspunkt og et sted når medlemmer av et støttesamfunn kan være mer kjent med de kliniske studiene som studerer nye behandlinger for sykdommen din enn noen onkologer i samfunnet.

Unike grupper

Mange mennesker med metastatisk brystkreft synes det er nyttig å bli involvert i en gruppe som består av bare personer med metastatisk brystkreft. Hvilke problemer som kvinner med brystkreft i tidlig stadium står overfor, skiller seg ofte fra de med metastatisk brystkreft, og det kan være veldig smertefullt å møte disse forskjellene.

For eksempel, med metastatisk brystkreft, er du kanskje ikke bekymret for å bevare fruktbarheten din eller revidere brystrekonstruksjonskirurgien. I stedet kan du ha mange bekymringer knyttet til å ha en uhelbredelig sykdom som noen mennesker med tidlig brystkreft ikke har vurdert i samme grad. Faktisk kan du føle at du har mer til felles med personer med andre typer kreft som er trinn 4 enn med personer med tidlig brystkreft.

Heldigvis er det nå brystkreftmiljøer designet spesielt for de med metastatisk sykdom. Eksempler inkluderer:

• Metavivor er et støttesamfunn designet spesielt for de med metastatisk sykdom
• Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) tilbyr informasjon om hvordan du kan leve med metastatisk brystkreft, har en klinisk prøvefinner og mye mer

Støtte for menn

De fleste lokalsamfunn har ikke støttegrupper for brystkreft designet spesielt for menn, og mange menn kan oppleve at deres støttegruppe i nabolaget ikke virkelig oppfyller deres behov.

Det fine med internett er at mange mennesker kan finne et samfunn som er fokusert på forhold som er ganske uvanlige, slik som mannlig brystkreft.

Det er mange forskjeller mellom brystkreft hos menn og brystkreft hos kvinner, alt fra kreftformer til beste behandlinger, til forekomsten av genetisk predisposisjon. Muligheten til å snakke med andre menn kan være spesielt nyttig når man snakker om symptomer som er unike for menn.

Støtte for unge kvinner

Akkurat som menn med brystkreft har unike behov, står unge kvinner med brystkreft overfor en rekke problemer som er unike for unge kvinner. Og som med menn, er det mange måter sykdommen kan være annerledes på.

Unge kvinner er mer sannsynlig å ha aggressive svulster, svulster som er hormonreseptor-negative og har en dårligere prognose generelt. Behandlinger er i sin tur ofte forskjellige, med alternativer som cellegift som spiller en større rolle med metastatisk brystkreft enn for eldre kvinner med sykdommen.

Det kan være veldig nyttig å finne et støttesamfunn med andre unge mennesker. Noen alternativer inkluderer:

• Young Survival Coalition er en organisasjon dedikert til kvinner som er 40 år eller yngre og takler brystkreft.
• Dum kreft er en gruppe unge voksne (15 til 39 år) med alle typer kreft, og er veldig aktiv i å støtte mennesker med behov som er unike for unge overlevende.

Støtte for omsorgspersoner

Å ta vare på en kjær med metastatisk brystkreft gir sine egne utfordringer, og studier har vist at de som er i omsorgsrollen, kan ha høyere nivåer av angst og depresjon, selv om vi tenker på mennesker som lever med kreft oftest mht. støtte samfunn, er disse nettverkene like viktige for venner og familie. På noen måter kan støtte være enda viktigere da du ikke klarer å lene deg på din kjære med kreft for støtte.

Heldigvis blir støttegrupper for omsorgspersoner vanligere. Organisasjonen CancerCare gir informasjon samt støtte til omsorgspersoner og de unike bekymringene de møter.

Online sikkerhet

Online kreftsamfunn kan gi enorm støtte for mennesker som lever med metastatisk brystkreft, men et forsiktighetsord er i orden. Vi har alle hørt bekymringene rundt deling av privat informasjon på nettet, og diagnosen din er ikke noe unntak. Når du deler historien din med andre i detalj, kan andre virkelig støtte deg, så hvordan kan du gjøre dette trygt?

Mange av nettgruppene for metastatisk brystkreft er passordbeskyttet. Sørg for å lese om personvernreglene før du registrerer deg.

Sørg for å fylle ut personverninnstillingene dine på ethvert sosialt medieside før du deler noe. Disse innstillingene på nettsteder som Facebook tillater bare bestemte personer å se hva du har delt og ikke andre.

Bli kjent med personvernproblemer på internett før du legger ut noe. Du vil at innlegget ditt om at du er på sykehuset skal være en beskjed om at du trenger støtte og bønner, ikke at ingen er hjemme hjemme hos deg.

Hvordan finne andre med MBC

Den andre vanskeligheten kan være å finne andre som står overfor metastatisk brystkreft. På Twitter kan du bruke hashtaggen #bcsm som står for sosiale medier for brystkreft. Søking med denne hashtaggen kan introdusere deg for de siste nyhetene som kommer ut av konferanser (ofte før studier til og med blir publisert), ofte med bilder av lysbilder. For å fokusere på metastatisk brystkreft kan du prøve hashtaggen #metastaticBC eller #metastaticbreastcancer. Noen poster også ved å bruke kombinasjonen av #metastatic og #breastcancer. Det er også tweetchatter holdt annenhver uke der pasienter, omsorgspersoner, advokater, onkologer, kirurger, forskere og mer kommuniserer på samme nivå.

Merknad om advokatvirksomhet

Det er verdt å komme med noen kommentarer om fortalervirksomhet. Det er veldig sannsynlig at du på et tidspunkt på reisen blir bedt om å bli talsmann for brystkreft.

Å være talsmann er en viktig del av bevisstgjøring og generering av midler til forskning. Folk reagerer på ansikter og historier, ikke statistikk, og det å dele historien din kan være en verdifull måte å gjøre en forskjell på.

Likevel, ikke føle at du trenger å bli talsmann. Mange opplever at det å takle symptomene på sykdommen og ha nok tid til å tilbringe sine kjære, gjør det for vanskelig å delta i noen form for advokatarbeid. Hvis dette er deg, må du ikke føle deg skyldig eller at du ikke "gir tilbake".

I stedet er det opp til de av oss uten metastatisk brystkreft å generere støtte. Den viktigste rollen du har akkurat nå er å helbrede så mye som mulig og tilbringe tiden sammen med kjære du trenger.