Innhold
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Leve med cystisk fibrose
For noen tiår siden garanterte en cystisk fibrose (CF) diagnose nesten en kortere forventet levealder enn gjennomsnittet. Barn som ble diagnostisert forventet ikke å leve lenge, og til og med for bare noen få tiår siden var det sjelden et barn med CF kom til voksen alder.
I dag, takket være moderne medisin og forbedret forståelse av sykdommen, kan personer med CF føre et fullverdig og meningsfylt liv.
Kjente mennesker med cystisk fibrose
Disse berømte menneskene med cystisk fibrose har gått utover diagnosene sine for å bevise at du kan leve et fullt liv med CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, født i 1968, er en kanadisk triatlet. Diagnostisert i 20-årene har hun overgått den gjennomsnittlige forventede levealderen for de med CF og fortsetter å leve et ekstremt aktivt liv. Bentley understreker viktigheten av streng overholdelse av behandlingsregimer og trening for mennesker som lever med CF. Hun har vunnet 11 Ironman-konkurranser og er en av de mest vellykkede triatletene.
I stedet for å se på tilstanden hennes som en skade, skrev Bently i en blogg fra desember 2016, "motgang fører til storhet." Såvidt hun deler håpet hun har funnet med andre, sier hun: "Hver gang jeg løp, visste jeg at løpet mitt tjente et høyere formål å gi familier håp om at deres barn med CF kunne oppnå lignende ting i livet." Takk, Lisa, for å gi oss håp.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, født i 1991, er sønn av den tidligere NFL-fotballstjernen Boomer Esiason og hans kone Cheryl. Gunnar fikk diagnosen cystisk fibrose da han var to år gammel. Ironisk nok var Boomer involvert i bevisstgjøring og innsamling av kampanjer i cystisk fibrose i flere år før sønnen ble diagnostisert. Boomer er grunnleggeren av Boomer Esiason Foundation, en ideell organisasjon som søker å fremme CF-forskning og forbedre livene til mennesker med cystisk fibrose. Gunnar er utdannet ved Boston College og trener videregående fotball på Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, en tidligere basketballspiller og assisterende basketballtrener ved Anderson University i South Carolina født i 1982, fikk diagnosen cystisk fibrose da han var barn. Han slet med dårlig vekst da han var tenåring, men trivdes etter å ha fått et matrør plassert i magen. 6’1 ”basketballspilleren nådde til slutt en plass på Andersons varsity basketballlag. Som mange andre idrettsutøvere med cystisk fibrose, understreker Gottlieb viktigheten av fysisk aktivitet for mennesker med CF og håper at historien hans vil inspirere andre unge mennesker som sliter med sykdommen til å forfølge drømmene sine.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, født i 2006, er sønn av den britiske statsministeren Gordon Brown, og fikk diagnosen cystisk fibrose som et resultat av rutinemessige screeningstester for nyfødte. Diagnosen kom som en overraskelse for de brune, som ikke visste at de var bærere av sykdommen. Historien hans er et vitnesbyrd om fordelene med nyfødt screening for cystisk fibrose.
Med screening av nyfødte kan behandlingen startes med en gang i stedet for å vente på tegn og symptomer på cystisk fibrose som for eksempel underernæring eller åndedrettsnød.
Testen som for øyeblikket er gjort på nyfødte er bare en screeningtest; ytterligere testing er nødvendig for babyer som tester positive for å avgjøre om de har cystisk fibrose eller ikke.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var en britisk popsanger. Hun ble uteksaminert med førsteklasses grad fra King's College i London og hadde en relativt vellykket modell- og sangkarriere. Martineau skrev og snakket ofte om tilstanden og ventet på trippel-transplantasjon (hjerte, lever og lunge). Hun døde i 2003 av komplikasjoner knyttet til CF da hun var 30. Heldigvis har det blitt gjort betydelige fremskritt i behandlingen av cystisk fibrose selv i løpet av den korte tiden fra hennes død til i dag.
6. Travis Flores
Travis Flores, født i 1991 og fikk diagnosen CF i en alder av fire måneder, skrev en barnebok kalt "The Spider Who Never Gave Up" ved hjelp av Make-A-Wish Foundation. Han brukte en del av salget fra boken sin til å donere tilbake til stiftelsen, så vel som CF-organisasjoner og forskning. Han har samlet inn over en million dollar for Cystic Fibrosis Foundation og er en hyppig foredragsholder og talsperson for organisasjonen. Han fikk en BA i skuespill fra Marymount Manhattan College og en mastergrad fra New York University (NYU) og er for tiden bosatt i Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, født i 1989, er en suksessfull rugbyspiller fra Australia. Han fikk diagnosen CF da han var barn. Legene sa til Charles familie at han ikke ville leve etter tiårsdagen hans. Nesten to tiår senere spiller Charles stillingen som haker og har vunnet flere mesterskap. Charles fungerer nå som ambassadør for Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles antas å være den første personen med CF som driver en kontaktsport profesjonelt.
Et ord fra veldig bra
Som det fremgår av læringen om disse overlevende og trivere av cystisk fibrose, er mange nå i stand til å leve fulle og bemerkelsesverdige liv med sykdommen. Det er mange flere mennesker som, selv om de ikke er berømte, absolutt lever dypt meningsfylte liv takket være de enorme fremskrittene i behandlingen som har skjedd de siste tiårene. For tiden er forventet levealder for sykdommen nær 40 år, med håp om at ytterligere forbedringer vil øke dette mye ytterligere.
Diskusjonsveiledning for cystisk fibrose doktor
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
