Forstå pediatrisk multippel sklerose

Innhold

• Sykdomskurs
• Fører til
• Symptomer
• Presentasjon
• Diagnose
• Behandling
• Mestring

Mens multippel sklerose (MS) er klassisk kjent som en nevrologisk sykdom som rammer unge voksne, manifesterer den seg før fylte 18 år hos rundt 5 prosent av MS-pasientene. Dette er kjent som pediatrisk MS. Selv om det som er kjent om det ser ut som voksne MS, kan kompleksiteten av MS hos barn bli dypere gitt deres allerede sårbare og skiftende tilstand.

Her er en titt på realiteten til MS hos barn, inkludert symptomer det kan forårsake, hvordan det er diagnostisert, tilgjengelige behandlinger og hvordan du kan hjelpe barnet ditt med å takle.

Sykdomskurs

Når en voksen eller et barn utvikler MS, betyr det at hans eller hennes immunsystem feilaktig angriper sentralnervesystemet, som består av hjernen og ryggmargen. Mer spesifikt, i MS, angriper immunforsvaret cellene kalt oligodendrocytter - som lager myelinskjeden, det fettete dekket av nervefibre. Angrepet, som fører til skadet eller ødelagt myelin, kjent som demyelinisering, svekker nervesignalering.

Siden nerver ikke kan kommunisere like effektivt når myelinskeden er skadet eller mistet, utvikler det seg en rekke symptomer basert på hvor i hjernen og ryggmargen angrepet skjedde.

Forløpet av denne sykdommen er svært individualisert og forskjellig for alle, avhengig av hvor demyelinisering har skjedd.

Fører til

Som voksen MS er pediatrisk MS vanligere hos jenter enn gutter, og det antas å utvikle seg fra en kombinasjon av å ha visse gener og å bli utsatt for en eller flere miljøutløsere.

Gener

Det er viktig å forstå at MS ikke arves direkte. Snarere gjør en eller flere gener deg mer utsatt for å utvikle MS enn noen som ikke har disse genene. Hvis du har en førstegrads slektning med MS, er din livstidsrisiko for å utvikle den 5 prosent. Statistikken nedenfor viser hvordan sjansene for å utvikle MS kan øke basert på ens familiehistorie av tilstanden.

Forskere undersøker for tiden en rekke gener som kan være knyttet til MS, spesielt spesifikke immunologiske humane leukocyttantigengener (HLA) som har vært assosiert med utvikling av MS.

Miljøutløsere

Selv om det ikke er kjent nøyaktig hva i miljøet som utløser MS-utvikling, har infeksjon med virus, som Epstein-Barr-viruset (EBV), og eksponering for sigarettrøyk blitt nøye undersøkt gjennom årene.

Forskning antyder at Epstein-Barr-viruset er sterkere assosiert med pediatrisk MS enn voksen MS.

D-vitaminmangel kan også være en utløser, spesielt siden forskning har vist at MS er mer utbredt i nordlige breddegrader der soleksponering har en tendens til å være sjeldnere om vinteren.

Barneovervekt som utløser blir også undersøkt.

Symptomer

De fleste symptomer på pediatrisk MS er lik de som forekommer i MS hos voksne, men studier har vist noen forskjeller mellom de to.

Likheter

Som voksne kan symptomer på MS hos barn omfatte:

• Føler deg uvanlig sliten, både mentalt og fysisk (kalt MS-tretthet)
• Depresjon eller atferdsproblemer
• Kognitive problemer som problemer med minne, informasjonsbehandling og oppmerksomhet
• Synsproblemer og / eller øyesmerter
• Svimmelhet
• Klossethet og fall
• Blære- eller tarmproblemer
• Svakhet på den ene siden av ansiktet, armen eller benet
• Muskelspasmer og stivhet
• Smerte

Forskjeller

De nevnte forskjellene mellom pediatrisk MS og voksen MS har å gjøre med utbruddet av MS og inkluderer:

• Optisk nevritt: Forskning viser at barn med MS har større sannsynlighet enn voksne for å presentere isolert optisk nevritt, som forårsaker smerte med øyebevegelse og synsproblemer og som oftest er forårsaket av MS.
• Isolert hjernestammen syndrom: Dette syndromet refererer til demyelinisering av nervefibre i hjernestammen, som forbinder ryggmargen med hjernen din. Denne demyeliniseringen kan føre til symptomer som svimmelhet eller dobbeltsyn, og det er mer vanlig hos barn enn hos voksne.
• Encefalopati: Barn med MS har også større sannsynlighet enn voksne for å utvikle symptomer på encefalopati som hodepine, oppkast, kramper og / eller forvirring eller problemer med å holde seg våken, selv om disse symptomene generelt ikke er vanlige.

Presentasjon

De aller fleste - 97 prosent til 99 prosent - av barn med MS har MS (RRMS). Med RRMS opplever du tilbakefall - også kalt bluss, forverring eller angrep av nevrologiske symptomer. Disse tilbakefallene kan vare flere dager eller uker, og de løser ofte sakte med enten fullstendig eller delvis reversering av symptomene.

RRMS er også den vanligste typen MS hos voksne, og påvirker 85 til 90 prosent; men ifølge National MS Society kan barn oppleve hyppigere tilbakefall enn voksne. Forskning viser imidlertid at barn kommer seg bra etter disse tilbakefallene og ofte raskere enn voksne gjør.

Typer av multippel sklerose

Diagnose

Diagnostisering av MS i den pediatriske befolkningen kan være vanskelig av mange grunner. Den ene er rett og slett mangel på bevissthet. På grunn av sin sjeldenhet er det bare anslagsvis 8 000 til 10 000 barn i USA som har blitt diagnostisert - barn MS er kanskje ikke på mange barnelegerradarer, spesielt hvis et barn klager over mer uspesifikke, men svekkende MS-symptomer som tretthet.

Diagnose er også utfordrende fordi MS-symptomer kan etterligne demyeliniserende tilstander i sentralnervesystemet, som akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM), tverrgående myelitt, optisk neuritt eller neuromyelitt optica (Devic's sykdom).

Nøkkelen til å skille andre demyeliniserende forhold fra MS er at i MS er det flere episoder av nevrologiske problemer; de er ikke en engangs isolert begivenhet.

Mer spesifikt, når han diagnostiserer et barn med MS, må han eller hun oppleve minst to separate og forskjellige MS-angrep, akkurat som en voksen. Disse angrepene må forekomme med minst en måneds mellomrom og være i forskjellige områder av sentralnervesystemet.

Til slutt krever diagnostisering av MS hos et barn tålmodighet. Det er ikke uvanlig at et barns "historie" utspiller seg over tid, spesielt siden symptomer kan komme og gå, og et barn kan føle seg tilbake til seg selv mellom tilbakefall.

1:53

5 myter om livet med MS

Diagnostiske verktøy

Noen av de diagnostiske verktøyene legene bruker til å diagnostisere MS inkluderer:

• Medisinsk historie: Barnets lege vil få en nøye detaljert medisinsk historie, som kan hjelpe ham eller henne med å identifisere nåværende eller tidligere symptomer som indikerer MS.
• Nevrologisk eksamen: Legen din vil utføre en grundig nevrologisk undersøkelse, som inkluderer å teste barnets muskelstyrke og balanse, se inn i øynene på hans, sjekke reflekser og utføre sensoriske tester.
• Magnetisk resonansavbildning (MR): Barnets lege vil også bestille MR i hjernen og / eller ryggmargen for å se om det er MS-lesjoner, som er tegn på MS-nervebetennelse. En magnetisk resonansavbildning (MR) er ikke bare nyttig for å diagnostisere MS, men den brukes også til å overvåke sykdommen. Ved å sammenligne gamle MR-er til nye, kan leger se om barnet ditt utvikler flere MS-lesjoner, selv om han eller hun ikke har symptomer.
• Lumbal punktering: Barnets nevrolog kan også utføre en lumbal punktering, ofte kjent som en ryggkran. Under denne prosedyren settes en tynn nål i barnets korsrygg for å fjerne en liten mengde væske som bader ryggmargen. Denne væsken kalles cerebrospinalvæske og den kan inneholde ledetråder, som tilstedeværelsen av oligoklonale bånd, som hjelper leger med å bekrefte en MS-diagnose.
• Fremkalte potensialer: I noen tilfeller kan fremkalte potensialer anbefales. Disse testene gjør at barnets lege kan se hvor godt nerver bærer meldinger fra stimuli. For eksempel måler visuelt fremkalte potensialer hvor godt nervemeldinger beveger seg langs synsnerven, når barnet ditt ser på en dataskjerm med vekslende mønstre. Nedsatt nervesignalering langs synsnerven er ganske vanlig i MS, selv om en person ikke rapporterer synsproblemer.

Hvordan diagnostiseres multippel sklerose

Behandling

Som voksen MS, er det ingen kur mot pediatrisk MS, men det finnes behandlinger som kan redusere sykdomsforløpet og håndtere tilbakefall.

Sykdomsmodifiserende behandlinger

Sykdomsmodifiserende behandlinger (DMTs) kan bidra til å forhindre tilbakefall, redusere antall MS-lesjoner i hjernen og ryggmargen, og redusere sykdommen og forsinke utbruddet av funksjonshemming. Flertallet av disse har ikke blitt studert hos barn, selv om de er kjent for å være effektive for voksne og ofte brukes utenfor etiketten for å håndtere barne-MS.

I mai 2018 godkjente U.S. Food and Drug Administration (FDA) bruken av Gilenya (fingolimod), en muntlig DMT, for å behandle barn og ungdom 10 år og eldre med tilbakefall MS. Gilenya er den første behandlingen som noen gang er godkjent for å behandle pediatrisk MS og regnes som en alternativ førstelinjebehandling.

En oversikt over Gilenya for MS

Noen av de andre DMT-ene som leger kan velge å behandle pediatrisk MS inkluderer:

• Selvinjiserte medisiner: Eksempler er Avonex, Betaseron eller Rebif (interferon beta) og Copaxone og Glatopa (glatirameracetat). Sammen med Gilenya regnes disse som førstelinjebehandlinger.
• Orale medisiner: Tecfidera (dimetylfumarat) brukes til å behandle barn og tenåringer med MS og er den eneste andre DMT foruten Gilenya som har vist i det minste noen bevis for at det er trygt og effektivt for den pediatriske befolkningen.
• Infusjoner: Tysabri (natalizumab) kan brukes til ungdommer, men det er ingen doseringsinformasjon for yngre pasienter.

En fase 3-studie fra 2018 på 215 pasienter med tilbakefall i alderen 10 til 17 år, behandlet tilfeldig halvparten av pasientene med Gilenya og den andre halvdelen med Avonex (interferon beta-1a) i opptil to år. Forskerne fant at pasientene som tok Gilenya hadde lavere tilbakefall og færre lesjoner på deres MR enn de som tok Avonex.

Studien avslørte imidlertid også at det var et større antall alvorlige bivirkninger i Gilenya-gruppen enn i Avonex-gruppen. I Gilenya-gruppen opplevde 18 pasienter minst en alvorlig hendelse, sammenlignet med syv pasienter i Avonex-gruppen.

Disse alvorlige bivirkningene inkluderte:

• Kramper
• Infeksjoner
• Leukopeni, en reduksjon av hvite blodlegemer

Kortikosteroider

Når barn får tilbakefall, blir kortikosteroider vanligvis foreskrevet akkurat slik de er for voksne. Disse medisinene forbedrer symptomene og reduserer varigheten av angrepet. Som med voksen MS har kortikosteroider ingen langsiktig fordel.

Et vanlig regime for behandling av MS-tilbakefall er Solu-Medrol (metylprednisolon) gitt gjennom venen (intravenøs) en gang daglig i tre til fem dager. Dette kan følges av en gradvis avsmalnet dose av orale kortikosteroider, vanligvis prednison, over flere dager.

Hvordan multippel sklerose behandles

Mestring

Å håndtere symptomene på MS er avgjørende for å forbedre barnets livskvalitet og daglig funksjon. Det kan være spesielt vanskelig å håndtere usynlige symptomer, som tretthet, depresjon og kognitive problemer. Et barn eller ungdom kan ha problemer med å kommunisere disse symptomene eller føle seg uhørt når de prøver å forklare dem for voksne.

Barndom og ungdomsår er også tider med jevnaldrende og akademisk press, og det å bli diagnostisert med MS legger ofte ekstra vekt på barnets skuldre. Tenk deg å prøve å studere i tre tester når du er trøtt eller prøver å fokusere på en skoleoppgave når hukommelsen er uklar og klasseromsstøyen føles som en bi som surrer i øret ditt.

Dette er grunnen til at det kreves en mangesidig tilnærming for å ta vare på et barn med MS. Ikke bare må det dannes et partnerskap med barnets nevrolog, men andre fagpersoner må være involvert i hans eller hennes omsorg. Noen av disse fagpersonene kan omfatte en psykolog, fysioterapeut og ergoterapeut.

Hva kan ikke sees

Fordi de ikke er fysisk synlige, kan "usynlige" symptomer på MS-lignende utmattelse, humørsvingninger og kognitiv svikt - ikke bare være vanskelig for barnet ditt å akseptere og håndtere, men også vanskelig for andre å erkjenne.

Her er noen spesifikke trinn du som foreldre kan ta for å bedre forstå og håndtere disse symptomene som, selv om de er mindre synlige for andre, kan være de mest funksjonshemmende for barnet ditt.

Kognitive problemer

Selv om barnets hjerne er fascinerende fleksibel og vakker i utviklingen, er den også sårbar for omgivelsene. Så når en sykdom som multippel sklerose rammer i ung alder, kan viktige kognisjonsområder som tenkning, hukommelse og språkferdigheter bli påvirket. Det anslås at rundt en tredjedel av barn og tenåringer med MS har en slags kognitiv svikt.

De vanligste kognitive problemene som sees i pediatrisk MS inkluderer vansker med disse kognitive oppgavene:

• Merk følgende: Å utføre komplekse oppgaver som matematiske ligninger eller å fullføre en eksamen kan bli vanskeligere, spesielt i travle, støyende situasjoner som et klasserom.
• Hukommelse: Dette inkluderer oppgaver som å huske hvor noe var igjen, lagre informasjon og å kunne huske ny informasjon senere.
• Navngivning og anerkjennelse: Vanskeligheter med dette kan føles som ordet barnet ditt vil si for et objekt er på tuppen av hans eller hennes tunge.
• Behandlingsinformasjon: Det kan ta lengre tid før barnet ditt behandler og lærer nytt materiale, spesielt i klasserommet.

Mens barn kan være mer utsatt for endringer i kognisjon enn voksne, er oppsiden at eksperter spekulerer i at barn kan være i stand til bedre å kompensere for og tilpasse seg kognitive vansker sammenlignet med voksne.

Vanlige verktøy som brukes til barn med MS-relaterte kognitive problemer inkluderer:

• Minnehjelpemidler: Dette kan omfatte verktøy som en daglig planlegger, påminnelseslister, en telefon med apper for minnehjelp, klistrelapper, minnesmerker eller alarmer på en klokke.
• Hjerneøvelser: Kryssord og ordspill kan bidra til å finpusse kognitive ferdigheter.
• Organisasjon: Dette inkluderer læring av organisasjonsferdigheter og decluttering hjemme og på skolen.
• Avslapning: Humor og å lære å slappe av, for eksempel med dyp pusting og meditasjon, kan avlaste stress under frustrerende øyeblikk.

Siden mange kognitive endringer kan være subtile eller påvirket av andre faktorer i barnets liv som stress, smerte eller depresjon, er det best for ham eller henne å gjennomgå en nevropsykologisk evaluering, spesielt hvis det oppstår bekymringer i skolen eller hjemme.

Til slutt er det ideelt å komme videre med en plan å vite nøyaktig hva barnet ditt sliter med. Du og barnet ditt, sammen med læreren, psykologen, rektoren og andre fagpersoner, kan gjøre innkvartering eller modifikasjoner som passer barnets behov.

En oversikt over kognitiv svikt i MS

Humørsvingninger

Bortsett fra kognitiv utvikling, er barndommen og tenårene en førsteklasses tid for sosial og emosjonell utvikling. Dette er en tid da et barn kommer til seg selv, utforsker identiteten sin og omfavner vennskap. Men ekstrem sorg eller sinne over en diagnose av MS kombinert med depresjon som stammer fra MS-relaterte endringer i hjernen kan være overveldende for et barn.

Det er helt normalt at barn, som voksne, til tider blir triste eller engstelige. Men når tristheten eller angsten er vedvarende, langvarig og begynner å påvirke den generelle daglige funksjonen, kan det være en mental helsetilstand som krever profesjonell veiledning, som depresjon eller en angstlidelse.

Depresjon er ganske vanlig i pediatrisk MS, og forekommer hos 20 prosent til 50 prosent av barna. Foruten tristhet eller overdreven bekymring, inkluderer andre tegn å passe på barnet ditt:

• Appetittendringer: Spiser barnet ditt mindre og / eller går ned i vekt? Eller spiser han eller hun mer enn normalt for å takle negative følelser?
• Søvnvansker: Har barnet det vanskelig å sovne eller sovne?
• Atferdsproblemer: Er barnet ditt mer irritabelt eller opptrer hjemme eller på skolen?
• Tap av interesse: Er barnet ditt ikke begeistret av eller engasjert i aktivitetene han eller hun en gang likte?

Selv om det er vanskelig å se på at barnet ditt gjør vondt, kan det hjelpe å vite at det finnes behandlinger som kan hjelpe, inkludert:

• Kognitiv atferdsterapi (CBT) med en pediatrisk psykolog eller terapeut
• Antidepressiva medisiner
• Støttegrupper, for eksempel å koble til andre online gjennom National MS Society (dette kan også være en støttekilde for deg)

Hvis du merker en endring i barnets humør eller atferd, er det viktig å søke råd fra legen hans. Du kan trenge henvisning til en terapeut, psykolog eller psykiater som kan hjelpe barnet ditt å lære å takle mer effektivt og øke livskvaliteten.

Utmattelse

Tretthet er en av de største klagene i MS, og dessverre ekskluderer dette ikke barn og tenåringer. Cirka 30 prosent av barn med MS opplever svekkende tretthet, ofte beskrevet som "utmattelse i hele kroppen pluss hjernetåke" som er alvorlig og kan oppstå om morgenen, selv etter en forfriskende natts søvn. Denne trettheten kan forstyrre barnets daglige aktiviteter, spesielt på skolen.

Utfordringen med å håndtere tretthet i barne-MS er at den ofte stammer fra mer enn en årsak.

For det første fører sykdommen ofte til tretthet, og dette er sannsynligvis den vanskeligste skyldige å behandle. Mens eksperter ikke har bestemt nøyaktig hvorfor mennesker med MS opplever denne utmattelsen, kan du bare forestille deg hvor harde nerver må fungere for å bevege seg, føle og tenke mens nerveveiene blir skadet eller blokkert.

Heldigvis er andre kilder til tretthet i MS lettere å behandle (hvis ikke herdbare), og det er derfor det er viktig å ha barnets tretthet nøye evaluert av både barnets nevrolog og barnelege.

Noen av disse ikke-MS-relaterte årsakene til tretthet inkluderer:

• Medisiner: Hvis barnet ditt er på interferonbehandling, en type sykdomsmodifiserende behandling, kan dette føre til tretthet og influensalignende symptomer. Medisiner som brukes til å behandle blæreproblemer eller muskelspasmer, kan også føre til tretthet.
• Søvnproblemer: Dårlige søvnvaner, søvnløshet relatert til depresjon og / eller angst, eller en søvntilstand som restless legs syndrom kan bidra til tretthet.
• Andre medisinske tilstander: Skjoldbrusk sykdom, jernmangelanemi, virusinfeksjon og depresjon er eksempler på helsemessige forhold som ikke er MS og som gir tretthet.

Når du, barnet ditt og helseteamet ditt har ordnet opp og behandlet andre årsaker til tretthet, er det en god ide å se rehabiliteringsspesialister.

Rehabiliteringsterapier som er effektive for tretthet inkluderer:

• Fysioterapi: En fysioterapeut kan få tilgang til barnets balanse, svakhet og stivhet og ta opp mobilitetsproblemer, om nødvendig. Med tanke på det kan terapeuten tenke ut et treningsprogram som kan forbedre barnets tretthet mens du er trygg og holder unike grenser i tankene. Hvis trening ikke er i barnets interesse eller evner, er yoga et flott og effektivt alternativ.
• Ergoterapi: En ergoterapeut kan hjelpe barnet ditt med å kompensere for og / eller takle hverdagslige vanskeligheter knyttet til MS. Mer spesifikt kan en ergoterapeut lære barnet ditt energibesparende strategier. La oss for eksempel si at tenåringen din elsker volleyball, men finner at hun er for trøtt når hun får øve på å glede seg over det eller til og med delta noen ganger. I dette tilfellet kan terapeuten anbefale å ta turer til skolen i stedet for å gå og ta en lur på ettermiddagen de dagene hun trener volleyball.

Hvordan bekjempe MS-tretthet

På skolen

Utdanningsinnkvartering må kanskje vurderes, som ekstra pauser på badet hvis barnet ditt har blæreproblemer, hviletid på ettermiddagen hvis han eller hun har deaktiverende tretthet, eller ekstra tid til å komme seg rundt på skolens campus hvis det er eksisterende mobilitetsbegrensninger.

Snakk med barnets lærere og skoleadministrasjon om hva hun trenger for å gjøre skolen til en positiv opplevelse. Husk også at barnet ditt kanskje ikke opplever alle potensielle MS-symptomer. Å vite dette kan hjelpe listen til å føles mindre overveldende. Behandlingsplaner er unike ved at de adresserer de spesifikke symptomene barnet ditt opplever.

Et ord fra veldig bra

Enten du har MS selv eller du er foreldre til et barn med MS (eller begge deler), fortsett det gode arbeidet med å utdanne deg selv, søke svar og lære barnet ditt å leve livet fullt ut. Forhåpentligvis kan tankene dine lettes litt, vel vitende om at forskning på pediatrisk MS tar av og utvikler seg - en flott start på å forhåpentligvis finne en kur en dag.