Innhold
- Historien bak begrepet "65 roser"
- Weiss-familien i dag
- Om Cystic Fibrosis Foundation
- Screening for cystisk fibrose og bærere
- Advokat for cystisk fibrose
I dag, takket være forskning og fremskritt innen medisin, lever mange mennesker med CF langt inn i trettiårene, og den gjennomsnittlige overlevelsesgraden i 2016 var 37 år. Men tiår siden, men før avanserte teknologier og behandlinger vi har i dag - forventet levealder for de med CF strakte seg ikke over tidlig barndom.
Historien bak begrepet "65 roser"
Begrepet "65 roser" ble laget på slutten av 1960-tallet av Richard (Ricky) Weiss, en fireåring med cystisk fibrose. Ungguttens mor, Mary G. Weiss, ble frivillig for Cystic Fibrosis Foundation i 1965 etter å ha fått vite at alle tre sønnene hennes hadde CF. For å bidra til å skaffe midler til sykdommen, ringte Weiss for å samle støtte til CF-forskning. Uten at Weiss kjente til, var Ricky i nærheten og hørte på samtalene hennes.
En dag konfronterte Ricky, fire år gammel, moren sin og fortalte henne at han visste om samtalene hennes. Moren hans ble overrasket fordi hun hadde holdt all kunnskap om tilstanden skjult for sønnene sine. Forvirret spurte Weiss Ricky hva han trodde telefonsamtalene handlet om. Han svarte henne: "Du jobber for 65 roser."
Unødvendig å si at moren hans var utrolig rørt av sin uskyldige feiluttale om cystisk fibrose, som mange mennesker har gjort siden den dagen.
Den dag i dag har begrepet "65 roser" blitt brukt for å hjelpe barn med å sette et navn på tilstanden deres. Uttrykket har siden blitt et registrert varemerke for Cystic Fibrosis Foundation, som adopterte rosen som symbol.
Weiss-familien i dag
Richard Weiss døde av komplikasjoner knyttet til CF i 2014. Han etterlot seg foreldrene Mary og Harry, kona, Lisa, hunden deres, Keppie, og broren hans, Anthony. Familien hans er fortsatt dedikert til å finne en kur mot cystisk fibrose.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (også kjent som CF Foundation) ble grunnlagt i 1955. Da stiftelsen ble dannet, forventes ikke barn født med cystisk fibrose å leve lenge nok til å gå på barneskolen. Takket være innsatsen fra familier som Weiss-familien, ble det samlet inn penger til å finansiere forskning for å lære mer om denne lite forståte sykdommen. Innen syv år etter stiftelsens start klatret medianen for overlevelse til 10 år og har bare fortsatt å øke siden den gang.
Med tiden begynte stiftelsen også å støtte forskning og utvikling av CF-spesifikke medisiner og behandlinger. Nesten alle FDA-godkjente reseptbelagte medisiner for cystisk fibrose som er tilgjengelig i dag, ble gjort mulig delvis på grunn av støtten fra stiftelsen.
I dag støtter CF Foundation fortsatt forskning, gir omsorg gjennom CF-omsorgssentre og tilknyttede programmer, og gir ressurser til personer med CF og deres familier. Bevissthet om diagnosen allerede før symptomene dukker opp har gjort det mulig for mange barn med CF å få behandling
Screening for cystisk fibrose og bærere
Forbedringer har blitt gjort ikke bare i behandlingen av cystisk fibrose, men for vår evne til å oppdage sykdommen tidlig og til og med finne ut om en forelder tilfeldigvis bærer genet.
Genetisk testing er nå tilgjengelig for å avgjøre om du er en av de 10 millioner menneskene i USA som bærer CF Trait-a-mutasjonen i CFTR-genet.
Nyfødt screening for cystisk fibrose utføres i de fleste stater og kan oppdage mulighet at genet er til stede og fører til videre testing. Før denne testen ble sykdommen ofte ikke diagnostisert før symptomene dukket opp, inkludert forsinket vekst og luftveisproblemer. Nå, selv før sykdommen er åpenbar, kan behandlingen begynne.
Advokat for cystisk fibrose
Hvis du blir flyttet til å bli med i Weiss-familiens innsats for å gjøre en forskjell for de med cystisk fibrose, kan du lære mer om å bli talsmann. For å få en bedre ide først om de enorme endringene advokatvirksomhet har gjort i livene til de som lever med sykdommen. sjekk ut disse kjente menneskene med cystisk fibrose som er, og har vært, et eksempel på håp.