Innhold
- Hva er Usher syndrom hos barn?
- Hva forårsaker Usher syndrom hos et barn?
- Hva er symptomene på Usher syndrom hos et barn?
- Hvordan diagnostiseres Usher syndrom hos et barn?
- Hvordan behandles Usher syndrom hos et barn?
- Hvordan kan jeg hjelpe barnet mitt å leve med Usher syndrom?
- Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
- Nøkkelpunkter om Usher syndrom hos barn
Hva er Usher syndrom hos barn?
Usher syndrom er en lidelse som overføres gjennom familier (arvet). Et syndrom er en gruppe symptomer som skjer sammen. Usher syndrom innebærer både hørselstap og synstap. Hørselstapet kan være mildt å fullføre. Synsproblemet kalles retinitis pigmentosa. Netthinnen i øynene blir sakte skadet over tid. Netthinnen mottar lys og spiller en veldig viktig rolle i å kunne se. Usher syndrom er den vanligste barndomstilstanden som påvirker både syn og hørsel.
Hva forårsaker Usher syndrom hos et barn?
Usher syndrom overføres fra foreldre til sine barn. Det kan arves når begge foreldrene er bærere av et unormalt gen. Hvis begge foreldrene har genet, har de sjansen 1 til 4 for å få et barn med Usher syndrom ved hver graviditet.
Hva er symptomene på Usher syndrom hos et barn?
Symptomene avhenger av typen Usher syndrom. Det er flere typer og mange undertyper av syndromet. Symptomer på syndromet kan omfatte:
Problemer med hørsel eller døvhet
Problemer med balanse
Problemer med syn eller blindhet
Problemer med synet er forårsaket av en øyesykdom som kalles retinitis pigmentosa. Denne lidelsen inkluderer en gruppe øyesykdommer som fører til gradvis tap av synet.
Hvordan diagnostiseres Usher syndrom hos et barn?
Alle nyfødte babyer blir undersøkt for hørselsproblemer. Hvis det blir funnet et hørselsproblem hos det nyfødte, vil babyen få oppfølgingstesting. Barnets helsepersonell vil teste hørsel, syn og balanse for å diagnostisere Usher syndrom. Testene inkluderer:
Elektronystagmografi (ENG). Denne testen sjekker øyebevegelser for å diagnostisere balanseproblemer.
Visjonstesting. Ulike tester brukes til å teste synet til veldig små barn.
Øyeundersøkelse. En øyelege vil se på netthinnen under en øyeundersøkelse.
Elektroretinografi (ERG). Denne testen kontrollerer hvordan netthinnen reagerer på lys. Det brukes til å diagnostisere retinitis pigmentosa.
Hørselsevaluering. En hørselsspesialist vil undersøke ørene og gjøre en serie tester for å kontrollere barnets hørsel.
Når et barn blir diagnostisert, kan han eller hun ha genetisk testing for å finne ut hvilken type Usher syndrom.
Hvordan behandles Usher syndrom hos et barn?
Behandlingen vil avhenge av barnets symptomer, alder og generelle helse. Det vil også avhenge av hvor alvorlig tilstanden er.
Usher syndrom har ingen kur. Å få øye på det tidlig er veldig viktig, slik at støtte og utdanning kan begynne så snart som mulig. Behandlingen kan omfatte:
Cochleaimplantater
Høreapparat
Hørsel eller hørselstrening
Støtte for nedsatt syn
Tale, fysisk og ergoterapi
Orientering og mobilitetstrening for å hjelpe til med balanse
Rådgivning for å hjelpe deg og barnet ditt med å håndtere et langsiktig helseproblem
Hvordan kan jeg hjelpe barnet mitt å leve med Usher syndrom?
Hørsels-, syn- og balanseproblemer kan bli verre over tid. Barnet ditt vil trenge kontinuerlig omsorg og støtte, ettersom hans eller hennes behov endres.
Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
Ring barnets helsepersonell hvis du merker at barnet ditt har problemer med synet, hørselen eller balansen.
Nøkkelpunkter om Usher syndrom hos barn
Usher syndrom er et arvelig problem med både hørselstap og synstap.
Usher syndrom overføres fra foreldre til sine barn.
Hvis begge foreldrene er bærere, har de 1 til 4 sjanse for å få et barn med Usher syndrom ved hver graviditet.
Hørsel-, syn- og balansetester brukes til å diagnostisere Usher syndrom.
Det er ingen kjent kur for Usher syndrom.
Å finne syndromet tidlig er viktig, slik at støtte- og utdanningsprogrammer kan begynne så snart som mulig.