Feir verdens narkolepsidag ved å gjenkjenne hovedtrekkene

Innhold

• Hvorfor diagnosen er vanskelig
• Vanlige symptomer
• Få en nøyaktig diagnose
• Fremskritt i behandlingen
• Hvordan støtte folk med narkolepsi

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk lidelse som svekker hjernens evne til å kontrollere den normale balansen mellom søvn og våkenhet. Til tross for en hel natt med hvile, har folk med denne tilstanden en tendens til å føle seg ekstremt søvnige hele dagen eller sovne på uventede og upraktiske tider, som midt i en samtale eller til og med mens du kjører. For å si det mildt, kan narkolepsi ha stor innvirkning på daglige aktiviteter. Verdens narkolepsidag 22. september tar sikte på å øke bevisstheten om en oversett, men likevel livsendrende nevrologisk tilstand.

Omtrent 135 000 til 200 000 mennesker i USA er påvirket av narkolepsi. Mange mennesker med narkolepsi kan enten være udiagnostisert eller feildiagnostisert, så dette tallet kan være upresist. Ofte kan personer med narkolepsi bli merket som "latskap", emosjonelle problemer eller psykiatriske lidelser som depresjon. Men narkolepsi oppstår på grunn av tap av en populasjon av hypokretinutskillende celler i hypothalamus i hjernen. Både menn og kvinner er like påvirket av narkolepsi. Symptomer på narkolepsi kan begynne når som helst i livet. Selv barn kan utvikle tilstanden.

Hvorfor diagnosen er vanskelig

Diagnosen narkolepsi er ofte forsinket på grunn av tapte tegn fra medisinske leverandører. Det kan være best å søke evaluering av en sertifisert søvnlege eller nevrolog for å sikre at symptomene ikke er neglisjert. Dessverre kan reisen til å forstå hva som skjer unødvendig forlenges.

“På grunn av lav bevissthet er (den) gjennomsnittlige forsinkelsen mellom symptomdebut og diagnose mellom 8 og 15 år, og de fleste med narkolepsi er for tiden udiagnostisert eller feildiagnostisert med andre forhold. For meg er dette uakseptabelt, sier Julie Flygare, konsernsjef i Project Sleep, i et intervju med Verywell Health. Project Sleep er en av 22 pasientadvokatorganisasjoner over seks kontinenter som bidro til å etablere verdens narkolepsidag i 2019.

"Hver pasientadvokatorganisasjon har sitt eget sett med mål og prioriteringer, så jeg forventer at hver organisasjon vil feire på sine egne måter for å fremme bevissthet, utdanning, støtte, forskning og advokatvirksomhet," säger Flygare.

Bevissthet og utdannelse starter delvis med å kjenne symptomene på narkolepsi.

Vanlige symptomer

De vanligste symptomene mennesker med narkolepsi opplever er:

• Overdreven søvnighet på dagtid: Dette er preget av følelsen av vedvarende søvnighet til tross for tilstrekkelig hvile.
• Katapleksi: Dette er det plutselige tapet av muskeltonus, kontroll av muskler eller muskelsvakhet som oppstår under våkenhet som svar på en følelsesmessig stimulans. Et klassisk eksempel vil være musklene i ansiktet, kjeve eller nakke som henger når de ler.
• Søvnparalyse: Dette innebærer en kort periode, som vanligvis oppstår mens du sovner eller like etter å ha våknet, når den berørte personen mister evnen til å bevege seg eller snakke. Det kan være forbundet med andre drømmelignende hallusinasjoner.
• Hallusinasjoner: Dette inkluderer ofte levende eller skremmende bilder, og involverer noen ganger andre sanser, for eksempel lyder. Oppfatningen eller opplevelsen av noe som ikke er i miljøet, følger vanligvis søvnlammelse.

4 Kjennetegn ved narkolepsi

Personer med narkolepsi kan også oppleve veldig fragmentert søvn (forstyrret søvn om natten), ofte med hyppige oppvåkning og tilhørende søvnløshet. I tillegg kan personer med narkolepsi noen ganger ha automatisk oppførsel (for eksempel å kjøre bil og miste oversikten over deler av turen eller omgå en kjent utgang).

Få en nøyaktig diagnose

Symptomet på ustanselig søvnighet alene kan være nok til å garantere evaluering for narkolepsi. Hos bare 10 prosent av personer med type 1 narkolepsi er det første symptomet som dukker opp katapleksi, noe som gjør det usannsynlig å føre til en rask diagnose.

Hvordan narkolepsi type 1 og type 2 er forskjellige basert på symptomer og testing

For å fullstendig fastslå diagnosen narkolepsi, må det utføres et polysomnogram (eller en søvnstudie i sentrum) etterfulgt av en multippel søvnforsinkelsestest (MSLT). Denne testingen vil vurdere søvnstadier ved å måle den elektriske aktiviteten i hjernen, muskelaktivitet og øyebevegelser, og den vil til og med vurdere pustemønstre og bevegelser for å utelukke andre årsaker til søvnighet.

Studien på dagtid, kalt multiple sleep latency testing (MSLT), analyserer hvor raskt en person sovner og hvor snart de faller i REM-søvn. De med narkolepsi sovner i løpet av åtte minutter i gjennomsnitt. I tillegg vil de gå inn i REM-søvn i minst to av de observerte lurene.

Begge testene er nødvendige for en diagnose av narkolepsi.

Differensialdiagnose

Idiopatisk hypersomnia, eller overdreven søvnighet på dagtid uten en klar årsak, er en tilstand som kan ha symptomer som overlapper narkolepsi, og den diagnostiseres på samme måte. Begge forholdene påvirker over 3 millioner mennesker over hele verden. Idiopatisk hypersomnia er også en kronisk nevrologisk lidelse definert av det utilfredsstillende behovet for å sove til tross for en hel natt med hvile i fravær av en annen søvnforstyrrelse.

Fremskritt i behandlingen

Selv om det ikke finnes noen kur mot narkolepsi, utvikles nye medisiner. Men mer forskning er nødvendig for å utvikle effektive behandlinger som kan forbedre livskvaliteten for de som er rammet av lidelsen, og Verdens narkolepsidag har som mål å bidra til å presse forskningen videre.

For tiden inkluderer tilgjengelige behandlingsalternativer sentralstimulerende medisiner for å forbedre søvnighet og antidepressiva for potensielt å undertrykke REM-søvn og forbedre katapleksi. Sodium oxybate, eller Xyrem, er godkjent av FDA for å behandle både søvnighet og katapleksi.

Livsstilsendringer som planlagte lur eller modifisering av koffein og alkoholforbruk kan også hjelpe. Arbeidsinnkvartering og modifikasjoner kan være nødvendig for å sikre optimal jobbytelse.

Hvis den ikke blir diagnostisert eller ubehandlet, kan narkolepsi i stor grad påvirke akademikere, arbeid og sosialt liv på grunn av dens ubøyelige innflytelse på sosial, kognitiv og psykologisk funksjon og utvikling.

Hvordan støtte folk med narkolepsi

Bli med på verdens narkolepsidagsfeiring online og i samfunnet ditt! Sjekk ut hva Project Sleep og de andre organisasjonene gjør ved å få tilgang til mer informasjon på nettstedet deres.

Flygare foreslår at enkeltpersoner og lokalsamfunn også arrangerer grasrotfester i sitt område, og oppfordrer til kraftig bruk av sosiale medier. "Alle interessenter oppfordres til å delta og heve sin stemme på sosiale medier ved hjelp av hashtaggen #WorldNarcolepsyDay," sier hun.

Vurder å søke videre involvering gjennom Narcolepsy Network.

Hvis du har symptomer på overdreven søvnighet på dagtid, kan du også vurdere å ta denne dagen for å endelig arrangere en evaluering av en sertifisert søvnlege eller nevrolog. Testing kan ordnes, og du kan til slutt finne et svar som kan hjelpe deg med å lindre uendelig søvnighet og leve drømmelivet ditt.

Hvordan få en narkolepsidiagnose med flere søvnforsinkelser