Innhold
Å takle spiserørskreft og leve ditt beste liv kan være utfordrende på mange måter. Fysisk trenger svelgeproblemer og vekttap ofte oppmerksomhet. Følelsesmessig kan du oppleve øyeblikk av sinne, vantro og frustrasjon. Livet endrer seg sosialt for nesten alle som møter kreft ettersom familieroller endrer seg, og noen vennskap blir dypere mens andre faller bort.Livet stopper ikke når folk får diagnosen kreft, og praktiske forhold som spenner fra økonomi til forsikringsproblemer, legger til stress.
Når det er sagt, er det en rekke verktøy som kan hjelpe deg med å takle og motta den støtten du trenger når du møter denne sykdommen.
Følelsesmessig
Enten du har en tidlig spiserørskreft eller en avansert metastatisk svulst, er det samme å få diagnosen. Det er et sjokk som snur opp ned på livet ditt. Mange kommenterer at de begynner å se på livet sitt som "BC" og "AC", og refererer til "før kreft" og "etter kreft."
Det betyr ikke at du ikke vil ha tider med glede, og til og med en følelse av takknemlighet og takknemlighet for livet du ikke hadde forestilt deg før. Den som kom med kommentaren "du må oppleve nedturene i livet for å sette pris på høydepunktene", kan ha møtt noe som du er nå.
Array Emotions
Å ha en eller to personer i livet ditt med hvem du kan være ekte og ærlig kan være uvurderlig når du takler kreft.
Kreft er en berg-og dalbane med høyder og nedturer og et komplett utvalg av følelser. Mesteparten av tiden forekommer disse følelsene ikke i noe bestemt mønster, og du kan gå fra å være glad og optimistisk til deprimert og overveldet, på en dag eller til og med et minutt. Det er helt normalt å oppleve sinne, frykt, frustrasjon og harme. Tross alt har du nettopp fått en diagnose som ingen fortjener og den ikke er det rettferdig.
Det er viktig, og faktisk ære deg selv, å snakke om disse følelsene med en annen person. Før du gjør det, må du imidlertid tenke på hvem du kjenner i livet ditt som ikke er fordømmende og bare kan lytte. Mange prøver å "fikse" ting selv om det er ting som ikke kan løses. Men bare fordi en venn ikke har løsningen, betyr ikke det at du ikke vil ventilere følelsene dine.
Husk at du ikke trenger å ha en positiv holdning med kreft hele tiden. Selv om du kanskje hører denne kommentaren ofte, har vi ingen studier som forteller oss at det å forbli positivt forbedrer resultatene.
Å uttrykke negative følelser som frykt, sinne, vrede og frustrasjoner kan redusere stress, samt betennelseshormonene kroppene våre produserer når de er stresset.
Ressurser for mestring
Mange kreftsentre tilbyr nå rådgivning for kreftsyke og deres nærmeste. Ikke bare kan dette hjelpe familier med å kommunisere og hjelpe de som lever med kreft, men noen studier har funnet at det til og med kan påvirke overlevelse (i det minste hos mennesker med brystkreft).
For de som sliter med å se en "terapeut", kan det være lurt å se det som forebyggende eller som forsikring mot noen av stressfaktorene du uunngåelig vil møte på reisen din.
Sølvforinger
Vi ønsker absolutt ikke å miskreditere de veldig virkelige utfordringene og vil aldri foreslå at en person holder tilbake fra å uttrykke den virkelige frykten og sinne som kreft bringer. Men for de som sliter, kan det hjelpe å vite at forskning forteller oss at kreft forandrer mennesker på gode måter, så vel som de åpenbare måtene du har opplevd. Mange mennesker med kreft merker en ny takknemlighet for livet, mer medfølelse for andre, mer indre styrke og en utdyping av gode relasjoner i livet.
Hvis du synes det er vanskelig å finne sølvforinger, har noen overlevende funnet ut at det å holde takknemlig journal hjelper. I journalen kan du skrive ned tre ting du er takknemlig for hver dag. Noen dager kan du kanskje bare skrive: "ingen av lyspærene i huset vårt brant ut i dag." Likevel har mange mennesker funnet dette nyttig.
En annen teknikk som har hjulpet mange overlevende å takle, er å "omramme". Omramning opplever egentlig den samme situasjonen, men tolker den i et annet lys.
For eksempel, i stedet for å sørge over det tynnende håret fra cellegift, kan du kanskje nyte pausen fra barbering.
Fysisk
Kreft i spiserøret er en av de mer fysisk utfordrende kreftformene fordi den forstyrrer en daglig aktivitet som de fleste av oss tar for gitt: å spise og svelge mat. Tap av appetitt, vekttap og tretthet er nesten også universelt, og kan ytterligere påvirke hvordan du føler deg fysisk så vel som følelsesmessig.
Heldigvis legger onkologer nå mye større vekt på livskvalitet under behandlingen, og det er mye som kan gjøres. Ikke nøl med å nevne et symptom.
Det er faktisk et mot å dele dine bekymringer med legen din og be om hjelp. Vanlige fysiske bekymringer inkluderer følgende.
Svelgeproblemer
Når spiserørkreft er diagnostisert, har mange mennesker allerede endret kostholdet og eliminert mat som kjøtt og rå grønnsaker. Ofte smalner spiserøret på diagnosetidspunktet og etter operasjonen. Men det er mange ting som kan gjøres.
Din onkolog kan få deg til å jobbe med en talepatolog for å lære å svelge uten å kveles. Hun kan få deg til å se en onkologisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med matvarer som du best tåler. Smerter kan behandles med medisiner.
Det er en rekke forskjellige prosedyrer som kan gjøres for å åpne spiserøret også, alt fra strålebehandling og laserbehandlinger til å plassere en stent og mer. Hvis du har problemer med å få tilstrekkelig ernæring, kan hun anbefale et matrør.
Vekttap og tap av appetitt
Vekttap kan også være utfordrende, og mange mennesker har falt minst noen få kilo når de får diagnosen. Vi lærer at kreftkakeksi, en konstellasjon av symptomer som inkluderer vekttap, tap av muskelmasse og tap av appetitt, ikke bare reduserer livskvaliteten, men er en viktig årsak til dødelighet.
I tillegg til å snakke med en onkologisk ernæringsfysiolog, kan din onkolog anbefale kosttilskudd. Det er også noen medisiner som kan brukes til å forbedre appetitten.
Utmattelse
Tretthet er nesten universelt og kan også påvirke følelsesmessig velvære. Du kan bli frustrert over at du ikke kan delta i aktiviteter du gjorde tidligere. De rundt deg som ikke forstår forskjellen mellom kreftutmattelse og normal tretthet, forstår kanskje ikke, og dette kan ytterligere øke frustrasjonen din. Trettheten som følger med kreft, kan ikke lett elimineres med en god natts søvn.
Noen få tips som har hjulpet noen mennesker med å takle kreftutmattelse, inkluderer:
- Lære å be om og motta hjelp: Å ta imot hjelp kan være vanskelig hvis du alltid har vært uavhengig. En måte å tenke på dette på er imidlertid å tenke på de som tilbyr å hjelpe. Kjære sier ofte noe av det vanskeligste de har møtt når en elsket har kreft, er følelsen av hjelpeløshet. Ved å godta hjelp vil du ikke bare hjelpe deg selv, men du vil hjelpe din kjære å takle den veldig vanskelige følelsen.
- Prioritere dagen din: Planlegg aktiviteter som krever mest energi på den tiden av dagen du føler deg best.
- Få en moderat mengde trening: Det kan høres kontraintuitivt ut, men moderat trening kan hjelpe både med tretthet og reduserer vekttap.
- Pacing deg selv: Gi deg selv tillatelse til å ta lengre tid å gjøre aktiviteter. Å ta seg tid til korte hvileperioder gjennom dagen, i stedet for å prøve å oppnå for mye på en gang, er veldig nyttig.
Selvadvokat i kreftomsorgen
Når du får diagnosen, er det viktig å lære så mye du kan om kreft. Ikke bare hjelper det å undersøke kreften din med å føle deg mer i kontroll over situasjonen din og bedre i stand til å ta beslutninger, men i noen tilfeller har det til og med gjort en forskjell i utfallet.
Hvis du sliter med å være din egen talsmann, kan dette være en rolle en av dine nærmeste kan fylle. Igjen, kjære føler seg ofte hjelpeløse og støtter deg ved å gå til avtaler, reise spørsmål med legen din, håndtere forsikringsproblemer, og mer kan ofte fylle et behov for din kjære mens de hjelper deg med å takle sykdommen.
Diskusjonsveiledning for esophageal Cancer Doctor
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Sosial
Samtidig som vi vet hvordan isolering av en kreftdiagnose kan være, lærer vi at sosiale forbindelser er nøkkelen til å maksimere livskvaliteten for mennesker som lever med kreft. Hvordan påvirker en diagnose av spiserøret mennesker sosialt, og hva kan du gjøre?
Forholdet endres
Forhold kan endre seg dramatisk. Du kan oppleve at gamle venner som du hadde forventet å være din største støtte plutselig forsvinner. Dette betyr ikke at de er dårlige mennesker. Ikke alle kan takle usikkerheten og frykten som følger med diagnosen kreft.
Samtidig kan du oppdage at fjernere bekjente, eller til og med nye venner, spiller en mye større rolle i livet ditt. Hvis du har funnet noen av endringene hjerteskjærende, er du ikke alene.
Innenfor familien din kan også din rolle endre seg. Avhengig av din forrige rolle, kan dette være noe av det vanskeligste du møter. Hvis du blir opprørt fordi du har skiftet til den "trengende" rollen, husk at det ofte er fordeler som ikke er synlige med en gang.
Å lære å motta kan være like mye en kjærlighetshandling som å gi, og noen par har funnet ut at dette rolleskiftet med kreft utdypet forholdet deres på en veldig spesiell måte.
Støttesamfunn
Støttegrupper kan være uvurderlige ved at de gir sjansen til å snakke med andre som står overfor mange lignende utfordringer, og som også er en måte å høre om den nyeste forskningen på kreft i spiserøret. Hvorfor? Fordi mennesker som lever med sykdommen er veldig motiverte til å lære.
Likevel er det ikke alle som liker grupper, og det kan ikke være en esophageal støttegruppe i samfunnet ditt. Selv om det er en generell kreftstøttegruppe, kan du ikke identifisere deg med andre med forskjellige kreftformer. Trettheten som følger med behandlingen kan også begrense muligheten til å reise til et møte.
Heldigvis tilbyr internett nå folk en måte å få kontakt med andre med samme kreft over hele verden. Du trenger ikke å forlate hjemmets komfort. Det er online støttesamfunn (som Inspire og mer) og flere Facebook-grupper designet spesielt for de som takler kreft i spiserøret. Hvis du er en privatperson, kan disse gruppene gi deg en anonym måte, hvis du ønsker det, å delta i et fellesskap.
Å takle Stigma
Esophageal cancer, som lungekreft, har hatt stigmaet om å være en "røyksykdom" selv om den vanligste formen for spiserørskreft i dag ikke er relatert til røyking i det hele tatt. Likevel, selv med plateepitelkreft, skulle ingen ha for å takle spørsmålet "Røykte du?" og alle med kreft fortjener samme støtte og omsorg.
Hvis du sliter med noen av de ufølsomme kommentarene folk kommer med, kan det hjelpe å innse at det underliggende spørsmålet mange mennesker håper du sier ja, og tenker at det vil gjøre dem mindre utsatt.
Men alle som har spiserør kan få spiserørskreft, enten de har røkt eller ikke.
Praktisk
Det virker som om alle er overveldende opptatt i disse dager, og det er uten kreft. Å kaste kreft på toppen av oppgavelisten din kan føles som det siste strået på den ordspråklige kamelens rygg. Hva er noen av disse bekymringene?
Arbeid
De som jobber på diagnosetidspunktet, må ikke bare møte kreft, men hva de skal gjøre med jobben sin. Behandlingene for spiserørskreft, spesielt hvis du opereres, gjør ofte kreftbehandling til en heltidsjobb.
Før du snakker med sjefen eller medarbeiderne dine, kan det være nyttig å se nærmere på hva alternativene dine er. The Americans with Disabilities Act krever arbeidsgivere å tilby "rimelig tilrettelegging" for de som takler kreft. Dette kan omfatte å jobbe eksternt, fleksibilitet med arbeidstid og mer. Den ideelle organisasjonen Cancers and Careers tilbyr utmerket informasjon og hjelp når du navigerer hva du skal gjøre så langt som jobb.
Likevel, selv med innkvartering, synes mange det er umulig å jobbe. Selv om du ennå ikke trenger det, er det nyttig å sjekke funksjonshemmingsprogrammet du har på jobben eller et individuelt funksjonshemmingsprogram du måtte ha. Å søke om trygdefeil er også et alternativ, men det kan ta tid. Onkologiske sosialarbeidere anbefaler ofte å gjøre dette så snart du tror det kan være en nødvendighet.
Økonomiske bekymringer
Økonomiske bekymringer er viktige for mange som står overfor kreft. Å leve med bivirkningene av kreft i seg selv og kreftbehandlingene gjør ofte arbeidet umulig, samtidig som det bygger opp regninger.
Å kjøpe en billig notatbok på diagnosetidspunktet og oppbevare alle kvitteringene dine i en mappe kan være nyttig for å holde oversikt over medisinske utgifter. Dette kan hjelpe når du begynner å håndtere regninger som oppstår og er viktig hvis du planlegger å inkludere medisinske fradrag på skatten. Skattefradrag for mennesker med kreft kan omfatte alt fra legenes regninger til kjørelengde du reiser for behandling.
Hvis du sliter med kostnadene ved behandling, kan en sosialarbeider ved ditt kreftsenter ha noen forslag.
Det er også noen alternativer for økonomisk bistand til mennesker med kreft som kan hjelpe deg med kostnader som spenner fra reiseutgifter til kostnadene ved reseptbelagte medisiner.
Et annet alternativ er å samle inn litt av pengene selv. Fra Go Fund Me-kontoer til planlegging av en innsamling, det finnes en rekke out-of-the-box ideer for å takle den økonomiske uroen av kreft.
Bekymringer for livets slutt
Ingen liker å snakke om hva som kan skje hvis eller når behandlingen slutter å fungere, og vi har lært at disse viktige samtalene ofte blir overlatt til siste øyeblikk, og nekter folk mange av støtten og ressursene de kunne ha fått.
Å forberede seg på livets slutt er ikke noe noen ønsker å gjøre, men kan bidra til at dine ønsker blir respektert hvis kreft utvikler seg. Å takle terminal kreft er ikke noe noen kan gjøre alene. Hvis du er nølende med å ta opp disse samtalene, må du huske at dine nærmeste sannsynligvis føler det på samme måte og holder tilbake for ikke å få du opprørt.
For venner og familie
Få mennesker går gjennom kreft alene, og venner og familie opplever det samme spekteret av følelser og mange kamper underveis. På noen måter er følelsen av hjelpeløshet som omsorgsperson enda vanskeligere.
Gi støtte
Det er mange måter du kan støtte en kjær på med kreft, men det viktigste er å bare lytte. Mange vil "fikse" ting, men ofte vil kreftpersoner bare bli hørt.
Snarere enn å fokusere på det du kan gjøre for din kjære, tenk på hva du kan være for dem. Den største frykten for mange kreftsyke er å dø alene.
Påminn din kjære ofte om at du er der, og at du ikke kommer noen vei.
Få støtte
Vi snakker mye om hvordan du skal ta vare på noen med kreft, men å ta vare på deg selv som omsorgsperson er like viktig. Det er viktig å nå ut til ditt eget støttesystem.
Det er ikke å forsømme din kjære eller å være egoistisk å ta deg tid. Snarere er god "egenomsorg" avgjørende hvis du skal gi din kjære den omsorgen de fortjener.
Vi hører også mye om støttegrupper og støttesamfunn for mennesker som lever med kreft. Noen kreftorganisasjoner, som CancerCare, anerkjenner behovene til omsorgspersoner og tilbyr støttegrupper og lokalsamfunn spesielt for omsorgspersoner.