Innhold
- Hva er Hospice?
- Det er viktig å snakke om hospice når du har det bra
- Hvilke tjenester tilbys av Hospice?
- Kan du fortsatt få behandling mens du er på sykehus?
- Nyere behandlingsalternativer å vurdere før du velger Hospice
- Hvordan finne den beste hospiceomsorgen
Hospice anbefales vanligvis når risikoen og bivirkningene av videre behandlinger vil oppveie fordelene. Dette er absolutt en balanse som hver person trenger for å veie seg, og svaret kan variere mye mellom forskjellige mennesker. Det er ikke rett og galt i dette spekteret; bare en beslutning som er best for deg og din familie.
Hva trenger du å vite for å være bemyndiget til å ta en beslutning om hospice; begge sørge for at du ikke "hopper over pistolen" hvis det gjenstår effektive behandlinger som kan forlenge livet med få bivirkninger, og velge denne formen for pleie snart nok til at du kan få fordelene?
Hva er Hospice?
Målet med hospice er å behandle personen i stedet for sykdommen på en måte som ikke verken skynder eller utsetter døden.
Mange mennesker er forvirret mellom hospiceomsorg og palliativ omsorg siden begge fokuserer på lindring av symptomer og gir fysisk, emosjonell og åndelig støtte. En primær forskjell er at palliativ behandling kan brukes når som helst, selv med kurerbar kreft, men hospice-omsorg er designet for mennesker de siste seks månedene av livet.
Ikke all hospiceomsorg er den samme, og det er faktisk fire forskjellige nivåer av hospiceomsorg basert på en Medicare-definisjon. Disse inkluderer:
- Nivå 1: Rutinemessig helsehjelp. Denne omsorgen gir grunnleggende tjenester fra sykepleie til emosjonell støtte.
- Nivå 2: Kontinuerlig hjemmetjeneste. Kontinuerlig hjemmepleie er vanligvis et kortvarig alternativ som brukes når det er sterke smerter eller kortpustethet. Omsorg blir evaluert på nytt hver dag, og en sykepleier eller helsehjelp er til stede fra 8 til 24 timer i døgnet.
- Nivå 3: Generell innleggelse. Denne tjenesten ligner kontinuerlig hjemmetjeneste, men er i stedet for personer som foretrekker omsorg i et innlegg.
- Nivå 4: Pausebehandling. Fritidspleie er et midlertidig innleggelsesalternativ for de som får hospiceomsorg på nivå 1, men pleierstress gir problemer, og familien trenger en kort pause. Det er vanligvis en fem dagers grense for denne pleien.
Det er viktig å snakke om hospice når du har det bra
Blant mennesker med lungekreft vet vi at hospice er underutnyttet. Vi vet også at mange velger hospice bare helt på slutten av livet de siste dagene og kanskje uker, og mangler mange av fordelene med dette programmet.
Dessverre, studier forteller oss at mange leger ikke klarer å ta opp hospice care. Hva dette betyr er at du og familien din kan trenge å innlede en diskusjon med legen din, og helst før behovet oppstår.
I tillegg til å ha muligheten til å dra nytte av hospice-tjenester, fant en studie fra 2017 at en tidlig diskusjon av hospice med mennesker med lungekreft resulterte i mindre meningsløs aggressiv behandling på slutten av livet. (Det var ingen forskjell i overlevelsesrate mellom de som hadde aggressiv behandling på slutten av livet og de som ikke gjorde det.) I en annen studie hadde familiemedlemmer til mennesker med lungekreft som hadde tidlig innmelding på hospice en bedre oppfatning av slutten av livssorgen for sin kjære enn de som gjorde ikke det.
Spørsmål å stille før du velger Hospice
Beslutningen om å velge hospice kan være overveldende, men det kan hjelpe å stille flere spørsmål:
- Er det noen gjenværende behandlingsalternativer? Ved å stille dette spørsmålet kan det være lurt å spørre spesifikt om cellegiftalternativer, målrettede behandlingsalternativer, immunterapi-muligheter og muligheten for kliniske studier som passer for deg.
- Hvordan er livskvaliteten din i dag? Hva vil du ønske at livskvaliteten din er? Ville ytterligere behandlinger redusere livskvaliteten ytterligere?
- Har du hatt en lindrende behandling? Palliativ omsorg er omsorg som adresserer ditt fysiske, følelsesmessige og åndelige velvære, selv om intensjonen din er en kur.
- Hvordan føler familien din om din beslutning?
- Er hospice omsorg dekket av medisinsk forsikring eller hospice Medicare fordel?
Hvilke tjenester tilbys av Hospice?
Det er lettest å forstå tjenestene som hospice tilbyr hvis du forstår at hospice er designet for å ta vare på en person fysisk, følelsesmessig og åndelig, og ikke bare personen som er døende, men hele familien. Noen av tjenestene som leveres av hospice inkluderer:
- Symptomkontroll: Hospice care teamet ditt arbeider for å gi medisiner og støtte for å hjelpe med symptomer som smerte, kortpustethet, kvalme eller oppkast, og andre symptomer på kreft eller bivirkninger av behandlinger du har hatt.
- Legevakt: De fleste kan velge hjemmehjelp eller innleggelse. For de som velger hjemmepleie, tilbys pusterom (i en periode på opptil fem dager) når familiemedlemmer blir overveldede eller trenger en pause av en eller annen grunn.
- Åndelig omsorg: Hospice care teamet ditt inkluderer presteskap som kan hjelpe deg med de vanskelige spørsmålene som står overfor på slutten av livet. Denne omsorgen er designet for dine spesifikke behov og fremmer ikke eller utelukker en religiøs praksis fremfor en annen.
- 24/7 tilgang: Du vil være i stand til å kontakte hospice-omsorgsteamet ditt når som helst på dagen eller natten med spørsmål eller bekymringer du har.
- Familiestøtte: Hospice-teamet er familiesentrert, og i tillegg til å hjelpe familien din til å forstå hva du står overfor medisinsk, får du støtte for deres spørsmål og emosjonelle kamper. Familiemøter kan også holdes slik at familiemedlemmer kan dele det de føler, og snakke om frykten og bekymringene sine.
- Sorg for sorg: I en periode på et helt år etter døden, tilbyr hospice tjenester til overlevende familiemedlemmer. Dette kan omfatte rådgivning eller geistlige personlig eller via telefon.
Kan du fortsatt få behandling mens du er på sykehus?
Mange er redde for å velge hospice da de mener at behandlingen stopper helt. Dette er ikke sant. Når du velger hospice, tar du en avgjørelse mot å forfølge aktiv behandling av lungekreft, men dette betyr ikke at alle behandlinger vil stoppe. Forskjellen er at behandlinger fokuserer på lindring av symptomer og forbedring av livskvaliteten din i stedet for å behandle kreft i seg selv.
Ulike hospice-leverandører har forskjellige retningslinjer for hva som utgjør aktiv behandling. For eksempel kan bruken av et fôringsrør betraktes som lindrende behandling eller ikke, avhengig av det bestemte hospicebyrået. Spesielt med lungekreft kan hospice-pleieprogrammer variere i hva som er akseptabelt, for eksempel behandling av ondartet pleural effusjon (væskeoppbygging rundt lungene som inneholder kreftceller).
Noen programmer kan vurdere å tømme væsken eller installere en shunt; palliative tiltak som forbedrer kortpustethet. Et annet eksempel vil være smerte eller brudd på grunn av metastaser i bein. Strålebehandling (eller benmodifiserende midler) brukes noen ganger for å redusere smerte, men kan eller ikke kan betraktes som en form for "aktiv behandling" avhengig av det spesielle hospice-byrået. Et annet hensyn kan være bruk av intravenøs væske hvis en person er symptomatisk på grunn av dehydrering.
Selvfølgelig dekkes behandlinger som først og fremst adresserer smerte, pustevansker og kvalme, ettersom målet er å maksimere livskvaliteten din.
Nyere behandlingsalternativer å vurdere før du velger Hospice
Tidligere, med inoperabel lungekreft, var det bare noen få alternativer. Strålebehandling i forbindelse med avansert lungekreft er primært palliativ designet for å redusere smerte og lidelse. Som ofte lot cellegift være alene som et alternativ som kan forlenge levetiden; og å veie risikoen og fordelene med cellegiftbehandlinger var det primære spørsmålet.
Dette har endret seg betydelig med nyere behandlingsalternativer som målrettet behandling og immunterapi. Det er viktig at alle med ikke-småcellet lungekreft får utført molekylær profilering (gentesting) på svulsten, ettersom ikke alle som er kvalifisert for disse behandlingene er klar over at de er tilgjengelige. Hvis en målrettet mutasjon, for eksempel en EGFR-mutasjon, ALK-omorganisering eller ROS1-genet omorganisering.
Immunterapi er et annet alternativ som noen ganger er effektivt (og dramatisk for noen mennesker) med avansert lungekreft. Disse behandlingene er mer sannsynlig å være effektive hvis du har PD-L1-testing som avslører høye nivåer. Mens immunterapi ikke fungerer for alle, kan de for noen mennesker resultere i en holdbar respons (langvarig kontroll av kreft).
Hvordan finne den beste hospiceomsorgen
Tilgjengeligheten av hospiceomsorg varierer avhengig av hvor du bor, og er ofte lettere hvis du bor i en urbane og ikke en landlig region. Den første avgjørelsen er å bestemme om du vil ha hjemmehospital eller om du ønsker å være på et hospitsanlegg. Det er ikke noe riktig valg, og den beste avgjørelsen er hva du og din familie føler er riktig for deg.
Mange lokalsamfunn har mer enn en hospitsleverandør, så du må velge hvilken som best oppfyller dine behov. Onkologen din og onkologisk sykepleier kan hjelpe deg. Hvis du er involvert i en lokal støttegruppe eller et lokalt samfunn for lungekreft, kan du også be om anbefalinger fra disse menneskene. Det er også statlige og nasjonale organisasjoner, for eksempel statens hospice-organisasjon, som du kan kontakte med spørsmål.
Et ord fra veldig bra
Å snakke om hospice er en diskusjon som er vanskelig for kreftsyke og deres onkologer. Dessverre vet vi at for få mennesker velger hospice før de er veldig nær døden, og savner mange av de fantastiske tjenestene hospice kan tilby. Beslutningen om hospice med lungekreft innebærer spesifikt flere spørsmål og betraktninger enn tidligere, på grunn av fremskritt innen behandling av avansert lungekreft som målrettet behandling og immunterapi.
Ingen mennesker eller to kreftformer er like, og ingen kan ta denne viktige avgjørelsen for deg. Det er viktig å forstå alle alternativene dine, og deretter ta et valg som respekterer dine egne og familiens behov. Når det er sagt, har flere studier funnet at familier til mennesker med lungekreft mener at deres kjære livskvalitet var mye bedre når hospiceomsorg ble valgt tidligere enn senere i de siste stadiene av sykdommen.