Å takle Parkinsons sykdom

Innhold

• Følelsesmessig
• Fysisk
• Sosial
• Praktisk

Mange av symptomene på Parkinsons sykdom (PD) er håndterbare, men det er en livslang tilstand. I tillegg til å få behandling, er det en rekke strategier du kan bruke for å takle sykdommen, slik at du kan optimalisere din egen livskvalitet så vel som den til dine nærmeste.

Følelsesmessig

Å leve med PD kan forårsake en rekke emosjonelle effekter, hvorav noen kan synes å motsette hverandre. Å lære om disse paradoksale følelsene og følelsesmessige uttrykkene kan hjelpe deg med å takle, og kan hjelpe din familie, venner og kollegaer til å forstå deg bedre.

Det er viktig å søke profesjonell hjelp i form av rådgivning eller medisinering hvis de emosjonelle effektene av PD blir en stor belastning for deg.

Angst og depresjon

Å bli diagnostisert med PD kan føre til angst for din evne til å utføre din normale rutine. Du kan være bekymret for at du ikke kan ta vare på ting slik du pleide å gjøre. Bekymringer om familien din, jobben din og din evne til å forbli uavhengige kan ta en toll.

PD kan også føre til tristhet og depresjon når du sørger over nedsatt kontroll over kroppen din. Sykdommen i seg selv kan forårsake depresjon gjennom effekten på hjernen.

I tillegg forårsaker PD vanligvis det som blir beskrevet som en flat affekt, som er et uttrykksløst ansikt, stemme og humør. Du kan se ut til å være mer deprimert eller uinteressert enn du egentlig er. Det er viktig at du og dine kjære er klar over denne sykdomseffekten, slik at andre ikke tolker din mangel på ansiktsuttrykk som kaldt eller fjernt.

Angst og depresjon eksisterer ofte sammen. Du, dine nærmeste, det medisinske teamet ditt og en terapeut eller rådgiver kan hjelpe deg med å identifisere om du vil ha nytte av medisiner, rådgivning eller begge deler.

Parkinsons sykdom og humør

Emosjonelle uttrykk

PD er ofte assosiert med en tilstand som kalles pseudobulbar parese (PBP). Dette er en tendens til å oppleve plutselige følelsesmessige utbrudd, for eksempel dårlig tid til å gråte eller le.

PBP kan være spesielt forvirrende for deg og andre hvis du også har en flat påvirkning. Med PBP kan humøret ditt endre seg raskt og ut av ingenting, en situasjon beskrevet som følelsesmessig labilitet.

Diskuter eventuelle uvanlige følelsesmessige reaksjoner med legen din fordi du kan ha nytte av medisinsk behandling. For mange mennesker kan det å få forståelse for PBP og være i stand til å forklare det for familie og venner bidra til å redusere forlegenhet over tilstanden.

Forstå Pseudobulbar-påvirkning

Hallusinasjoner

Auditive og visuelle hallusinasjoner kan forekomme som en bivirkning av noen medisiner som brukes til å behandle PD. Du kan høre lyder eller se gjenstander som ikke er der. Vrangforestillinger, som er falsk tro, er langt mindre vanlige.

Mesteparten av tiden kan en bevissthet om at medisinen er årsaken til symptomene bidra til å lindre noe av angsten forbundet med disse symptomene. Legen din kan redusere medisindosen din eller gi deg resept på en annen medisin hvis hallusinasjonene er plagsomme eller skremmende.

Atferdsmessige endringer

Atferdsendringer kan forekomme som en bivirkning av noen PD-medisiner. Vanedannende oppførsel, som kan manifestere seg med pengespill, overdreven utgifter eller andre uvanlige vaner, er ofte overraskende for mennesker som har PD (og deres familier) fordi det kan forekomme selv hos mennesker som normalt ikke har vanedannende tendenser.

Hvis du eller noen du bryr deg om har utviklet atferdsendringer sammen med PD-behandling, må du diskutere disse atferdsendringene med det medisinske teamet ditt. Noen ganger kan en justering av medisindosen redusere denne bivirkningen.

Det er viktig at du forstår at følelsene dine er normale. Reaksjonene dine mot sykdommen din, så vel som de emosjonelle effektene av sykdommen, er ikke noe å skamme seg over, og inngrep kan bidra til å forbedre noen av de følelsesmessige effektene av PD.

Fysisk

Det er ingen tvil om at PD produserer fysiske utfordringer. Sykdommen kan redusere bevegelsene dine, forårsake skjelvinger og endre måten du går på, og produserer sakte, stokkende trinn.

Mens mange fysiske effekter av PD kan behandles med medisiner, kan nedsatt balanse (ofte beskrevet som postural ustabilitet) være blant de mest plagsomme og vedvarende effektene av sykdommen. Når postural ustabilitet er et problem, kan øvelser som er fokusert på å utfordre balansen din, for eksempel yoga, hjelpe til med å bygge balansekontroll.

Av perioder og medisineringseffekter

En av komplikasjonene ved PD er at medisineringseffekter kan slites ut hele dagen, noe som fører til at PD-symptomer kommer opp igjen, ofte beskrevet som perioder utenfor.

Nøkkelen til å styre off-periodene ligger ofte i timing. Mange mennesker som har PD kan observere trender i fysisk funksjon gjennom dagen. Du kan holde oversikt over de symptomatiske endringene dine gjennom dagen med en dagbok, og jobbe med legen din for å justere medisinplanen din for optimal funksjon i de tider du trenger det mest.

Medisinene som brukes til å behandle PD kan også gi fysiske bivirkninger. Du kan begynne å oppleve vridende bevegelser og andre ufrivillige bevegelser som ofte blir beskrevet som dyskinesier. Ofte kan medisinjusteringer bidra til å redusere dyskinesier.

Mange mennesker som har PD finner ut at det å få regelmessig trening kan hjelpe til med å få tilbake fysisk kontroll. Øvelser som dans, kampsport, svømming og annen utfordrende ferdighetsbasert fysisk aktivitet kan bidra til å bygge bedre motorisk kontroll, selv om du begynner på 70-tallet eller senere.

Treningsprogrammer for Parkinsons sykdom

Sosial

PD kan forstyrre familie-, sosial- og arbeidslivet ditt, men det trenger ikke. Mange mennesker som har PD fortsetter å delta i morsomme og produktive aktiviteter gjennom hele livet.

Mange ønsker å nå ut til PD-støttegrupper i ditt område, slik at du kan dra nytte av kameratskap, råd og følelse av fellesskap med andre som også lever med tilstanden.

Det er også nasjonale organisasjoner som tar til orde for PD-bevissthet og forskning, og disse organisasjonene kan være gode ressurser for å hjelpe deg med å finne oppdatert informasjon om de nyeste behandlingsalternativene for PD. De kan også ha informasjon om forskningsstudier som du kanskje kan delta i.

Omsorgspersoner

Å være den primære omsorgspersonen for en person som har PD kan være vanskelig. Sykdommen er håndterbar, men fordi den er så variabel, kan det være vanskelig å vite hva du kan forvente.

Husk å be om hjelp til å planlegge medisindoser hvis doserings- eller perioder blir overveldende. Å sette tidsbestemte påminnelser og bruke organisatoriske pillebeholdere kan hjelpe til med planlegging.

Hvis du tar ansvaret på grunn av partneren eller foreldrenes sykdom, er det viktig at du ber venner eller familiemedlemmer om hjelp med oppgaver, for eksempel å kjøre bil, slik at du kan ta en pause for din egen selvomsorg.

Du kan være bekymret for at din kjære faller hjemme, og dette kan gjøre at du nøler med å forlate huset. Det er viktig at du finner en måte å ta pauser mens du også er trygg på at din kjære er trygg.

Noen familier flytter til et hjem uten trapper hvis stillestående ustabilitet er et problem. Andre sørger for å ha et soverom i hovedetasjen for å unngå å ofte gå opp og ned trappene.

PD-assosiert følelsesmessig labilitet, flat påvirkning, depresjon og angst kan også ta en toll på deg som omsorgsperson. Hvis du kan prøve å få kontakt med andre omsorgspersoner eller med andre som har PD, kan du se effekten av sykdommen på andre enn din kjære, slik at du ikke tar de følelsesmessige responsene personlig.

Omsorg for en kjær med Parkinsons sykdom

Praktisk

Med PD kan det være flere daglige utfordringer. Det er en langsomt progressiv sykdom, noe som betyr at problemene rundt bilkjøring, sikkerhet hjemme og arbeidsevne kan komme sakte, noe som gir deg tid til å tenke på alternativene dine og forberede deg på bekymringer som kan komme opp i fremtiden.

Daglige oppgaver

Med PD kan mange fortsette å handle, lage mat, kjøre bil, ta vare på regninger og nyte kreative bestrebelser, for eksempel hagearbeid, maling eller musikk. Du vil kanskje legge merke til at du må avta noen ganger, men det er lurt å fortsette å gjøre i det minste noen av aktivitetene du liker og som får deg til å føle deg kompetent og dyktig.

Arbeid og sysselsetting

PD er preget av en hvilende tremor, som vanligvis forbedrer seg med bevegelse. Av denne grunn er mange mennesker som har PD i stand til å jobbe. Sykdommen påvirker heller ikke kognitiv funksjon (tenkning og problemløsning) i de tidlige stadiene, så det er mange jobber du kan fortsette å gjøre hvis du har tilstanden.

Imidlertid, hvis du må utføre kompliserte og raske fysiske funksjoner på jobben din - hvis du for eksempel er kranoperatør, kirurg eller pilot, kan du kanskje ikke utføre jobboppgavene dine på grunn av PD.

Noen ganger anses PD å være en funksjonshemning som gjør det umulig å gjøre jobben din. Det medisinske teamet ditt kan hjelpe deg med å veilede deg slik at du kan få de rette tjenestene når det gjelder fordeler.

Kjøring og Parkinsons sykdom

Planlegger for fremtidig omsorg

PD er en nevrodegenerativ tilstand, noe som betyr at den gradvis forverres med årene. Du kan trenge hjelp med å gå, for eksempel en stokk eller en rullator. Selv om det ikke er vanlig, kan noen mennesker med PD trenge rullestol. Hvis du lærer om ressursene dine og de økonomiske kostnadene for disse enhetene på forhånd, kan du og din familie være rolige.

Hvis du regner med at du kanskje ikke kan kjøre eller gå opp trapper, kan du flytte til et walkable nabolag og til et hjem uten trapper hjelpe deg med å nyte hjemmet og omgivelsene hvis dine fysiske evner blir mer begrensede.

Å ordne hjelp rundt huset eller hjelpe deg med transport kan gi deg og din familie sjelefred når du navigerer gjennom sykdommen din gjennom årene.

Omsorg for noen med Parkinsons sykdom

• Dele
• Vend
• E-post