Innhold
- Viktigheten av støtte og tilkoblinger
- Hva bør jeg se etter i en kreftstøttegruppe?
- Lokale grupper
- Online støttegrupper og støttesamfunn
- Individuelle støttetjenester
- Andre nyttige tjenester
Viktigheten av støtte og tilkoblinger
Mange tenker på følelsesmessig støtte, men støtteforbindelser kan hjelpe på mange måter.
Følelsesmessig støtte
Du har kanskje den mest kjærlige familien og vennene på planeten, men med mindre de selv har opplevd kreft, kan det være vanskelig for dem å virkelig forstå hva du går gjennom. Kreftstøttegrupper gir muligheten til å dele med andre som har "vært der" og opplevd en rekke følelser som følger med en diagnose av kreft.
Praktisk materiellstøtte
Kreftstøttegrupper er også et sted hvor du kan lære praktisk informasjon fra andre som har måttet navigere på reisen. Du lurer kanskje på hvordan noen hadde det med en spesifikk behandling. Eller i stedet kan du lure på hvordan andre håndterer den økonomiske belastningen. Mennesker i støttegruppen og samfunnet har noen ganger uvurderlige tips om spørsmål du bør stille legen din, men ikke hadde tenkt å stille.
utdanning
Noen ganger er det utrolig hvor mye du kan lære om sykdommen din fra andre overlevende. Faktisk er det ikke uhørt å støte på kreftoverlevende som vet mer om fremskritt innen kreft enn mange onkologer. Når du lever med en livstruende sykdom, er du motivert til å vite hvilke alternativer som er tilgjengelige. På en nylig onkologisk konferanse som inviterte pasienter til å delta, var det flere mennesker til stede som bare var i live på grunn av kliniske studier som så på nye behandlinger for en bestemt mutasjon. Ved avhør lærte et betydelig antall av disse menneskene om kliniske studier fra andre overlevende, studier som deres onkologer i samfunnet ennå ikke var kjent med.
Hva bør jeg se etter i en kreftstøttegruppe?
Selv om en hvilken som helst kreftstøttegruppe kan være nyttig, setter mange mennesker som lever med lungekreft pris på grupper som er bare for personer med lungekreft. En 60 år gammel mann med stadium 4 lungekreft fortalte meg at det var vanskelig for ham å få kontakt med en 30 år gammel kvinne med brystkreft i hans støttegruppe. Mens han var bekymret for å forlate familien, så det ut til at hun var mest bekymret for om hun ville være i stand til å bli gravid etter behandling. Når det er sagt, er det et vanlig bånd som folk har noen form for kreft og noen sceneopplevelse, og å tilbringe tid personlig, på telefon eller online med andre kreftoverlevende kan være veldig givende.
Kreftstøttegrupper er ikke like, og det er viktig å finne en gruppe som føler seg komfortabel.
Se etter en gruppe som har "gode lyttere", folk som ikke svarer på setningene dine før du er ferdig med å snakke, og ikke hopper til å tilby råd uten å høre alt du har å si.
det er nyttig å være sammen med folk som forstår at noen ganger trenger du bare å dele det du går gjennom; selv om det ikke er noe svar. Prøv å finne en gruppe som også har positiv vekt. Mens det å dele og støtte hverandre gjennom de vanskelige tidene er avgjørende, kan det å ha en gruppe som blir et "syndefest" føle deg tappet og mindre enn optimistisk.
Lokale grupper
Lokale støttegrupper gir fordelen med personlig kontakt med andre gruppemedlemmer, selv om de også trenger energien til å forlate hjemmet ditt for å delta på møter. Alternativene kan omfatte:
- Kreftomsorgssenteret ditt, sykehus eller onkologigruppe: Spør onkologen din om hvilke alternativer som er tilgjengelige.
- Samfunnsstøttegrupper: Mange samfunn har kreftstøttegrupper. Spør vennene dine, ring ditt lokale samfunnskontor, eller sjekk avis for å se hva som er tilgjengelig i byen din. Lung Cancer Alliance gir en liste over forskjellige stater som tilbyr støttegrupper ansikt til ansikt sammen med kontaktinformasjon.
Online støttegrupper og støttesamfunn
Online støttegrupper kan mangle ansikt til ansikt-interaksjon med lokale støttegrupper, men de har fordelen av å tillate deg å få forbindelse hjemmefra uten å reise. Siden Internett er tilgjengelig 24/7, tillater de også medlemmer å strekke seg etter støtte når som helst på dagen eller natten. Noen alternativer inkluderer:
- LUNGevity Support Community: LUNGevity tilbyr det største nettverket av mennesker som takler lungekreft.
- Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community: Inspire er et stort samfunn av lungekreftoverlevende som aktivt støtter hverandre dag og natt.
- CancerCare: CancerCare er en nasjonal ideell organisasjon som tilbyr online støttegrupper, telefonstøttegrupper, og for de som bor i New York Tri-State-området, ansikts til ansikts støttegrupper
- The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network er en del av American Cancer Society og tilbyr diskusjonsgrupper og chatterom for kreftoverlevende og deres nærmeste. Generelt har American Cancer Society vært mindre involvert i å koble mennesker med lungekreft enn de lungekreft-spesifikke organisasjonene.
- CancerCompass: Cancer Compass har mange aktive oppslagstavlediskusjoner der kreftoverlevende kan stille spørsmål og samhandle online med andre.
Støtte for mennesker med spesifikke mutasjoner
I løpet av de siste årene har pasienter gått sammen med leger og forskere for å danne pasientledede grupper som omgir flere molekylære typer lungekreft, spesielt lungeadenokarsinom. I tillegg til innspill fra leger og forskere, har pasienter som er involvert i disse gruppene reist til nasjonale og internasjonale lungekreftmøter for å lære den nyeste forskningen om deres spesifikke type lungekreft, og i sin tur dele det de har lært på nettsteder og sosiale media. Noen av disse gruppene inkluderer:
- EGFR Resisters: I tillegg til å få kontakt med mennesker og lære om sykdommen din via nettstedet, kan du finne informasjon på twitter ved hjelp av hashtags #EGFRresisters og ganske enkelt #EGFR
- ROS1ders: I tillegg til nettstedet kan du følge den siste forskningen på sosiale medier ved hjelp av hashtags # ROS1ders eller # ROS1
- ALK Positiv: Du kan også bruke hashtag ALK
Etter hvert som mer læres og flere genomiske endringer blir oppdaget, vil det sannsynligvis dannes flere grupper. Du kan søke på sosiale medier med en gang, men under overskrifter som #BRAF, #KRAS, #MET, #RET og mer.
Individuelle støttetjenester
Det er tider når du har et spesifikt spørsmål du vil stille, eller når du foretrekker å snakke med bare én person. Noen mennesker liker å ha en kreftkompis, så vel som et nettsamfunn de deltar i. Noen alternativer der ute inkluderer:
Telefonkreftstøtte
For de som foretrekker telefonen over Internett eller ønsker en-til-en-telefonrådgivning, er tjenester også tilgjengelige. Gratis tjenester tilbys av:
- CancerCare telefonrådgivning: CancerCare gir gratis individuell rådgivning for de med lungekreft.
Matchende tjenester for en-mot-en kreftstøtte
- LUNGevity Lifeline: Livlinjen er en tjeneste der lungekreftoverlevende kan matches hverandre med en annen overlevende som står overfor en lignende diagnose. Omsorgspersoner for de som takler lungekreft, kan også finne andre omsorgspersoner gjennom livlinjen som har de samme utfordringene.
- Phone Buddy Program: The Lung Cancer Alliance (LCA) tilbyr dette fantastiske programmet. Ansatte ved LCA intervjuer lungekreftoverlevende og deres omsorgspersoner, og matcher dem med andre lungekreftoverlevende og / eller omsorgspersoner som står overfor lignende situasjoner.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network matcher kreftpasienter med trente frivillige som også har gått gjennom kreftbehandling.
Andre nyttige tjenester
Fra å finne støtte til familiemedlemmer, til å oppdatere familien om fremgangen din, er det nå mange alternativer.
Holde kontakt med familie og venner
CaringBridge tilbyr et nettsted for kreftoverlevende og deres familier, slik at de kan holde kontakten med andre familiemedlemmer og venner. De med kreft eller en representant kan legge ut oppdateringer, og kjære kan logge på og sende støtte og oppmuntring.
Støtte til barn av lungekreftoverlevende
Midt i den vanskelige behandlingen kan vi noen ganger glemme behovene til barna til de som lever med lungekreft. CancerCare for Kids tilbyr online støttegrupper for tenåringer (13-19) som har en forelder med kreft. Det er også leirer for barn med en forelder med kreft som har blitt verdsatt av mange i lungekreftmiljøet.
Andre med lungekreft: lungekreftblogger
Kanskje du ikke er klar til å bli med i et lungekreftfellesskap, men du vil virkelig vite hva andre som lever med lungekreft føler. Du kan starte med å sjekke ut noen av disse bloggene på sosiale medier fra lungekreft, bidratt av noen fantastiske mennesker som registrerer sine reiser med lungekreft for å hjelpe andre til å føle seg mindre alene om å møte sykdommen.
Et ord fra veldig bra
Kreftmiljøer på nettet kan være en fantastisk måte å få støtte og lære om sykdommen din, men som med alt du gjør på nettet, er sikkerhet viktig. Før du logger på og begynner å tippe, er det en god ide å lese gjennom noen tips for å beskytte personvernet ditt når du deler kreftreisen din online.