Innhold
- Hva er total unormal pulmonal venøs retur (TAPVR)?
- Hva forårsaker TAPVR?
- Hva er symptomene på TAPVR?
- Hvordan diagnostiseres TAPVR?
- Hvordan behandles TAPVR?
- Hva er komplikasjonene med TAPVR?
- Bor med TAPVR
- Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
- Viktige punkter om TAPVR
- Neste skritt
Hva er total unormal pulmonal venøs retur (TAPVR)?
Total unormal lunge venøs retur (TAPVR) er en medfødt hjertefeil. Dette betyr at barnet ditt er født med det. Det skjer når babyens hjerte utvikler seg i løpet av de første 8 ukene av svangerskapet.
I denne tilstanden er de 4 blodkarene (lungevene) som fører oksygenrikt (rødt) blod til hjertet fra lungene ikke riktig koblet. De skal være koblet til venstre kammer (atrium) i hjertet. I stedet er de koblet til et annet sted.
Det finnes forskjellige typer TAPVR. Hvilken type barnet ditt har, avhenger av hvor lungeårene er koblet sammen.
Denne tilstanden får oksygenrikt blod fra lungene til å blande seg med oksygenfattig (blå) blod fra kroppen. Dette forhindrer at oksygenrikt blod bæres gjennom kroppen. Barnet ditt kan ikke leve med TAPVR langsiktig fordi han eller hun trenger oksygenrikt blod i hele kroppen.
Andre hjertefeil oppstår ofte med TAPVR. De hjelper faktisk spedbarn med nok oksygen i blodet til de kan opereres. Disse andre feilene inkluderer:
- Atriell septumfeil. I denne tilstanden er det en åpning mellom de to øvre kamrene i hjertet (atriell septum). Dette fører til at oksygenfattig og oksygenrikt blod blandes.
- Åpen patent ductus arteriosus. Ductus arteriosus er et blodkar som fører blod vekk fra hjertet hos en baby som utvikler seg. Det stenger vanligvis kort tid etter fødselen. Hvis det holder åpent, kalles det patent ductus arteriosus. Noen ganger holder den åpent med TAPVR. Dette fører til at oksygenfattig og oksygenrikt blod blandes.
- Siden ventrikkel. I denne tilstanden er det bare en ventrikkel i stedet for den normale 2.
Hva forårsaker TAPVR?
Mesteparten av tiden er årsaken til TAPVR ikke kjent. Det kan forekomme med andre hjerte- eller kroppssystemproblemer.
Hva er symptomene på TAPVR?
Symptomene på TAPVR kan være lik symptomer på andre forhold. Barnets helsepersonell må diagnostisere ham eller henne med denne tilstanden.
Nyfødte med TAPVR vil ha blå farge på huden, leppene og neglesengene (cyanose). Dette skjer de første timene eller dagene i livet. Hvor alvorlig barnets tilstand er, avhenger av hvor mye blod som kan komme til kroppen hans.
Andre symptomer kan forekomme litt annerledes hos hvert barn. De kan omfatte:
- Rask eller urolig pust
- Rask puls
- Kjølig, klamete hud
- Tretthet og liten bevegelse
- Dårlig fôring
- Dårlige pulser
- Forstørret lever
- Hjertet murrer
Hvordan diagnostiseres TAPVR?
En helsepersonell kan først få øye på TAPVR hos en baby under en ultralyd i svangerskapet. Hvis barnet ditt har tegn på TAPVR etter fødselen, vil en barnekardiolog eller neonatolog sjekke ham eller henne. En pediatrisk kardiolog er en lege med spesiell opplæring for å diagnostisere og behandle hjerteproblemer hos babyer og barn. En neonatolog er en lege med spesiell opplæring for å diagnostisere og behandle problemer hos nyfødte. Disse inkluderer babyer som er født for tidlig og på full sikt.
Deretter kan barnets lege gjøre tester for å se etter hjerteproblemer. Testene barnet ditt trenger, avhenger av hans eller hennes alder og tilstand. De er også avhengig av legens preferanser.
Røntgen av brystet
En røntgen på brystet kan vise endringer i hjertet og lungene forårsaket av TAPVR.
Elektrokardiogram (EKG)
Et EKG registrerer hjertets elektriske aktivitet. Det viser også unormale rytmer (arytmier) og oppdager stress i hjertemuskelen. Disse problemene kan være forårsaket av TAPVR.
Ekkokardiogram (ekko)
Denne testen bruker lydbølger for å produsere et bevegelig bilde av hjertet og hjerteventilene. Et ekko kan vise strukturelle endringer i TAPVR.
Hjertekateterisering
En hjertekateterisering gir detaljert informasjon om strukturene i hjertet. I denne testen settes et lite, tynt, fleksibelt rør (kateter) inn i et blodkar i barnets lyske. Deretter veileder helsepersonell det til ditt barns hjerte. Der vil han eller hun injisere kontrastfargestoffet til barnet ditt for å se hjertet tydeligere. Barnets helsepersonell vil gi ham eller henne medisiner for å hjelpe til med å slappe av og forhindre smerte (bedøvelse). Barnets blodtrykk og oksygenivå vil bli kontrollert under prosedyren. Barnet ditt trenger kanskje ikke denne testen hvis en diagnose stilles under ekkoet.
Computertomografisk avbildning (CT) og magnetisk resonansangiografi (MRA)
En CT og MRA kan gi detaljert informasjon om veiene og forbindelsene til lungevene.
Hvordan behandles TAPVR?
Behandlingen vil avhenge av barnets symptomer, alder og generelle helse. Det vil også avhenge av hvor alvorlig tilstanden er.
Alle barn med TAPVR må opereres for å fikse det. Babyen din kan trenge å gå inn på intensivavdelingen (ICU) for behandling. TAPVR kan også behandles gjennom medisinsk behandling og hjertekateterisering.
Medisinsk ledelse
Først kan babyen din få følgende pleie:
- Supplerende oksygen eller en maskin som tillater pustende luft å bevege seg ut av lungene (ventilator). Dette hjelper med å puste.
- Prostaglandinbehandling. Dette legemidlet brukes til å holde ductus arteriosus åpen og la blod strømme gjennom hjertet. Dette legemidlet brukes ikke i noen typer TAPVR.
- Medisin for å støtte hjertefunksjonen
- Mekanisk ventilasjon. En pustemaskin kan være nødvendig for å øke oksygennivået og fjerne karbondioksid fra barnets lunge, vanligvis gjennom munnen og inn i luftrøret (luftrøret).
- ECMO eller oksygenering utenom kroppen. Denne teknikken gir både hjerte- og respirasjonsstøtte hos spedbarn som ikke er i stand til å opprettholde oksygenivåer ved mekanisk ventilasjon.
Hjertekateterisering
Denne prosedyren kan brukes til å diagnostisere og behandle noen hjertefeil. For å behandle TAPVR, kan barnets helsepersonell gjøre en test kalt ballong atriell septostomi. Denne testen gjør det lettere for oksygenrikt blod å komme til venstre side av hjertet og deretter resten av kroppen.
Kirurgi
Operasjonen gjøres gjennom et kutt (snitt) gjennom brystbenet (brystbenet) og inn i brystet. Babyen din blir koblet til en hjerte-lungemaskin under operasjonen. Denne enheten utfører babyens hjerte og lunger under operasjonen. Detaljene i operasjonen avhenger av hvilken type feil babyen din har. Barnets hjertelege vil forklare prosedyren for deg.
Hva er komplikasjonene med TAPVR?
Komplikasjonene til TAPVR inkluderer:
- Forstørret hjerte
- Lungeproblemer, inkludert respirasjonssvikt og høyt blodtrykk i lungene
- Unormale hjerterytmer
- Sjokk
- Hjertefeil
- Senket vekst og utvikling
- Forstørret lever
- Behov for omdrift
- Infeksjon
- Død
Bor med TAPVR
Barnet ditt vil sannsynligvis bli på sykehuset til TAPVR er reparert. Barnets helseteam vil gi deg instruksjoner om spesielle behandlinger eller medisiner barnet ditt trenger før barnet forlater sykehuset. For eksempel kan barnet ditt trenge spesiell formel og tilleggsmating for å hjelpe til med veksten. Barnets helseteam hjelper deg også med å planlegge helsehjelp hvis du trenger det.
Mange barn med TAPVR vil vokse og utvikle seg normalt etter at de har blitt operert. Snakk med barnets kardiolog om hvor mye og hva slags fysisk aktivitet barnet ditt trygt kan gjøre. Barnet ditt må fremdeles oppsøke hjertelegen for regelmessige kontroller resten av livet. Barnets oppfølgingsbehandling bør være på et senter som spesialiserer seg på medfødte hjertefeil. Spør helsepersonell om barnets syn.
Barnet ditt kan også trenge følgende pleie:
- Når barn vokser, kan de trenge flere prosedyrer for reparasjon av hjertet.
- Barnets hjertelege kan gi barnet ditt antibiotika før operasjoner eller tannbehandling. Dette er for å forhindre infeksjoner. Men dette er ofte ikke nødvendig.
- Noen barn er forsinket i utviklingen. Snakk med barnets helsepersonell om hans eller hennes utvikling. Barnet ditt må kanskje sjekkes for problemer.
Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
Hvis barnets hud, lepper eller negler blir blå eller barnet ditt har problemer med å puste eller mate, ring barnets helsepersonell.
Viktige punkter om TAPVR
I TAPVR er de 4 blodkarene som fører oksygenrikt blod til hjertet fra lungene ikke koblet riktig.
- Dette forhindrer at oksygenrikt blod pumpes til kroppen. Barnet ditt kan ikke leve med TAPVR på lang sikt fordi folk trenger oksygenrikt blod i hele kroppen.
- Alle barn med TAPVR må opereres. Dette gjøres for å gjenopprette normal blodstrøm gjennom hjertet.
- Mange barn med TAPVR vil vokse og utvikle seg normalt etter at de har blitt operert.
- Barnet ditt må oppsøke hjertelegen for regelmessige kontroller resten av livet.
Neste skritt
Tips for å hjelpe deg med å få mest mulig ut av et besøk hos barnets helsepersonell:
- Vet grunnen til besøket og hva du vil skal skje.
- Før du besøker, skriv ned spørsmål du vil ha svar på.
- Skriv ned navnet på en ny diagnose og eventuelle nye medisiner, behandlinger eller tester under besøket. Skriv også ned eventuelle nye instruksjoner leverandøren gir deg for barnet ditt.
- Vet hvorfor en ny medisin eller behandling er forskrevet og hvordan det vil hjelpe barnet ditt. Vet også hva bivirkningene er.
- Spør om barnets tilstand kan behandles på andre måter.
- Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
- Vet hva du kan forvente hvis barnet ditt ikke tar medisinen eller har testen eller prosedyren.
- Hvis barnet ditt har en oppfølgingsavtale, skriv ned dato, klokkeslett og formål for besøket.
- Vet hvordan du kan kontakte leverandøren av barnet ditt etter kontortid. Dette er viktig hvis barnet ditt blir syk og du har spørsmål eller trenger råd.