Truncus Arteriosus TA

Innhold

• Hva er truncus arteriosus?
• Hva forårsaker truncus arteriosus?
• Hva er symptomene på truncus arteriosus?
• Hvordan diagnostiseres truncus arteriosus?
• Hvordan behandles truncus arteriosus?
• Hva er komplikasjonene av truncus arteriosus?
• Bor med truncus arteriosus
• Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
• Nøkkelpunkter om truncus arteriosus
• Neste skritt

Hva er truncus arteriosus?

Truncus arteriosus er en hjertefeil som er tilstede ved fødselen (medfødt). Det oppstår når det er en unormal forbindelse mellom aorta og lungearterien. Normalt er aorta og lungearterien atskilt.

En annen medfødt hjertefeil som nesten alltid oppstår med truncus arteriosus er en ventrikulær septumdefekt. Dette er et unormalt hull i veggen (septum) mellom de to nedre kamrene i hjertet (høyre og venstre ventrikkel).

I truncus arteriosus blander oksygenfattig (blå) og oksygenrik (rød) blod gjennom ventrikulær septaldefekt. Det blandede blodet som går til kroppen har ikke så mye oksygen som det burde.

Hva forårsaker truncus arteriosus?

Noen medfødte hjertefeil kan forekomme oftere i visse familier. Disse kalles genetiske defekter. Truncus arteriosus ses ofte hos babyer født med DiGeorge syndrom. Men i de fleste tilfeller er årsaken ikke kjent.

Hva er symptomene på truncus arteriosus?

Symptomer på truncus arteriosus inkluderer:

• Blåaktig farge på hud, lepper og negler (cyanose)
• Pusteproblemer
• Dårlig fôring eller spising
• Utmattelse
• Forstørret lever
• Ekstrem søvnighet

Symptomene på truncus arteriosus kan være som andre helsemessige forhold. Forsikre deg om at barnet ditt ser helsepersonell for en diagnose.

Hvordan diagnostiseres truncus arteriosus?

En prenatal ultralyd kan vise truncus arteriosus. Etter fødselen vil barnets helsepersonell sjekke barnet ditt. Han eller hun kan finne tegn som et bankende hjerte og svak puls. Han eller hun kan høre en unormal hjertelyd (hjertemusling) når han lytter til barnets bryst med stetoskop. I så fall kan du ha blitt henvist til en barnekardiolog for en diagnose. Dette er en lege med spesialopplæring for å diagnostisere og behandle hjerteproblemer hos babyer og barn.

Disse spesialistene vil også undersøke babyen din. De vil lytte til hans eller hennes hjerte og lunger med et stetoskop. Babyen din kan ha andre tester, inkludert:

• Pulsoximetri. En sonde plassert på barnets finger eller tå kan måle oksygenivået. Lave nivåer kan bety en diagnose av truncus arteriosus.
• Røntgen av brystet. En røntgen på brystet viser den generelle størrelsen og formen på hjertet og lungene. Det kan vise typiske endringer for truncus arteriosus.
• Elektrokardiogram (EKG). Et EKG registrerer hjertets elektriske aktivitet. Det viser unormale rytmer, og finner hjertemuskelstress.
• Ekkokardiogram (ekko). Et ekko bruker lydbølger (ultralyd) for å lage et bevegelig bilde av hjertet og hjerteklaffene. Et ekko viser endringene av truncus arteriosus.
• Hjertekateterisering. En hjertekat gir veldig detaljert informasjon om strukturene i hjertet. Babyen din får medisiner for å slappe av (sedasjon). Helsepersonell vil sette et tynt, fleksibelt rør (kateter) i et blodkar i lysken og flytte det til hjertet. Han eller hun vil måle blodtrykk og oksygen i hjertekamrene. Lungearterien og aorta vil også bli sjekket. Kontrastfargestoff injiseres også for å la leverandøren tydeligere se strukturene i hjertet.

Hvordan behandles truncus arteriosus?

Behandlingen vil avhenge av barnets symptomer, alder og generelle helse. Det vil også avhenge av hvor alvorlig tilstanden er.

Truncus arteriosus må behandles med kirurgi for å fikse feilene. Men barnet ditt kan trenge medisinsk støtte til det er på tide at operasjonen finner sted. Støtten kan omfatte:

• Legemidler som hjelper hjertet til å pumpe bedre.
• En enhet (ikke-invasiv ventilasjon med positivt trykk) for å gjøre pusten lettere. Noen barn kan trenge mekanisk ventilasjon.

Ernæringsstøtte kan omfatte:

• Spesielle kosttilskudd. Disse kan legges til formelen eller pumpet morsmelk for å øke kaloriene.
• Rørmatinger. Disse gis gjennom et lite, fleksibelt rør som går gjennom nesen, nedover spiserøret og inn i magen. Disse fôringene kan legges til eller ta plass for flaskefôring. Spedbarn som kan drikke deler av flaskene sine, men ikke alle, kan bli matet resten gjennom fôringsrøret. Spedbarn som er for trette til å flaskefôre, kan få formelen eller morsmelken gjennom fôringsrøret alene.

Kirurgi gjøres vanligvis i løpet av de første ukene etter fødselen for å forhindre lungeskader. Lungearteriene skilles fra aorta og festes på nytt til høyre ventrikkel. Lungearteriene kan festes igjen direkte til høyre ventrikkel, eller kirurgen kan bruke et kunstig rørtransplantat for å feste dem på nytt. Ventrikelseptumdefekten er også lukket. Barnet ditt blir på sykehuset til etter den kirurgiske reparasjonen.

Hva er komplikasjonene av truncus arteriosus?

Hvis ikke behandlet, kan truncus arteriosus forårsake komplikasjoner som:

• Lungeskader
• Hjertefeil
• Infeksjon i slimhinnen i hjertet og hjerteklaffer (bakteriell endokarditt)
• Dårlig vekst og utvikling
• Nedsatt funksjonsevne
• Lett sliten
• Død

Bor med truncus arteriosus

Rett etter operasjonen har babyer mer energi og begynner å spise bedre og gå opp i vekt raskere. Men babyen din kan trenge kalorifattig formel i flere uker eller måneder etter operasjonen. Babyen din kan også trenge rørfôring til han eller hun er i stand til å mate bedre.

Babyen din kan lett bli sliten og sove mer rett etter operasjonen. Men i løpet av få uker skal han eller hun være helt frisk.

Du kan få andre instruksjoner fra barnets hjerteteam og sykehuspersonalet.

De fleste barn som har fått truncus arteriosus kirurgisk reparasjon, vil leve sunne liv. Aktivitetsnivået, appetitten og veksten vil vanligvis gå tilbake til det normale. Snakk med barnets kardiolog om hvilke aktiviteter og sport som er trygge for barnet ditt.

Barnet ditt kan trenge større operasjoner når han eller hun vokser. Kirurgi i ung voksen alder kan også være nødvendig. Disse operasjonene kan medføre utskifting av ventiler, reparasjon av innsnevret aorta eller lungearterier, eller erstatning av ledninger.

Kardiologen kan anbefale barnet ditt å ta antibiotikakirurgi eller tannbehandling. Dette er for å forhindre infeksjon i slimhinnen i hjertet og hjerteklaffene (bakteriell endokarditt).

Barnet ditt vil trenge regelmessig oppfølging på et medfødt hjerteomsorgssenter hos barn gjennom hele livet.

Snakk med kardiologen om barnets syn.

Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?

Ring barnets helsepersonell hvis barnet har problemer med å puste eller mate, eller utvikler nye symptomer.

Nøkkelpunkter om truncus arteriosus

• Truncus arteriosus oppstår når det er en unormal forbindelse mellom aorta og lungearterien.
• Truncus arteriosus får oksygenfattig (blå) blod og oksygenrikt blod til å blande seg og pumpes til kroppen. Dette forårsaker blå hud, lepper eller negler (cyanose).
• De lave oksygennivåene er kanskje ikke nok til å dekke kroppens behov og opprettholde livet.
• Truncus arteriosus må behandles med kirurgi.
• De fleste barn som har fått truncus arteriosus kirurgisk reparasjon, vil leve sunne liv.
• Barnet ditt vil trenge regelmessig oppfølging av barnekardiolog.

Neste skritt

Tips for å hjelpe deg med å få mest mulig ut av et besøk hos barnets helsepersonell:

• Vet grunnen til besøket og hva du vil skal skje.
• Før du besøker, skriv ned spørsmål du vil ha svar på.
• Skriv ned navnet på en ny diagnose og eventuelle nye medisiner, behandlinger eller tester under besøket. Skriv også ned eventuelle nye instruksjoner leverandøren gir deg for barnet ditt.
• Vet hvorfor en ny medisin eller behandling er forskrevet og hvordan det vil hjelpe barnet ditt. Vet også hva bivirkningene er.
• Spør om barnets tilstand kan behandles på andre måter.
• Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
• Vet hva du kan forvente hvis barnet ditt ikke tar medisinen eller har testen eller prosedyren.
• Hvis barnet ditt har en oppfølgingsavtale, skriv ned dato, klokkeslett og formål for besøket.
• Vet hvordan du kan kontakte leverandøren av barnet ditt etter kontortid. Dette er viktig hvis barnet ditt blir syk og du har spørsmål eller trenger råd.