Adressering og håndtering av stigma av lungekreft

Innhold

• 'Jeg visste ikke at du var røyker'
• Årsaker til spørsmålet
• Før du svarer
• Hvordan kan du svare?
• Utdanne spørsmålet
• Når spørsmålet er Ikke Spurte uskyldig
• Etter at du har svart
• 'Du må ha blitt utsatt for passiv røyk!'
• 'Onkelen min hadde lungekreft og levde bare 3 uker'

Å håndtere og adressere stigmatiseringen av lungekreft er noe nesten alle med sykdommen må gjøre til tider. Hvis det ikke er spørsmål om røykestatus eller eksponering for passiv røyking, kommer stigmatiseringen av lungekreft som vanskelig å behandle inn i bildet. Hva er noen spesifikke måter du kan svare på, og hva er begrunnelsen bak dem? Hva kan du ønske å vurdere før svarer?

Vi har diskutert stigmatiseringen av lungekreft i andre artikler, men de som lever med sykdommen trenger ikke å høre studieresultater for å vite at stigmaet er gjennomgripende; det er ikke bare allmennheten, men også leger. Og det er intuitivt at stigmaet har ført til negative konsekvenser - både følelsesmessig og fysisk.

Hvis du blir spurt om du er en røyker i skapet, kan du bli veldig sint, enten du noen gang har røkt eller ikke. Ingen fortjener å ha kreft, og alle fortjener medfølelse, vennlighet og den beste medisinske behandlingen som er tilgjengelig. Likevel gir spørsmålet ofte et flott "lærbart øyeblikk" for å utdanne et annet. Så hva skal du tenke på, og hva skal du si neste gang noen sier "Jeg visste ikke at du var en røyker i skapet!"

'Jeg visste ikke at du var røyker'

Det er mange variasjoner på spørsmålene om røyking. Noen få inkluderer:

• "Jeg visste ikke at du røykte"
• "Jeg vedder på at du skulle ønske du hadde sluttet før"
• "Jeg visste at du sannsynligvis ville få lungekreft til slutt"

Det er ikke bare mennesker som lever med lungekreft, men familiemedlemmer som også får disse spørsmålene:

• "Jeg visste ikke at moren din røykte."
• "Faren din har lungekreft. Har du tenkt på hva passiv røyking gjorde med deg!"

Til tross for at de er øverst på listen vår over ting å ikke si til noen med lungekreft, har få mennesker med sykdommen blitt spart på spørsmålet eller kommentarene.

Årsaker til spørsmålet

Selv om spørsmålet kan være smertefullt uansett årsak det blir spurt, kan det å forstå årsaken til at folk spør om røyking fjerne noe av broddet, og hjelpe deg å tenke på de beste måtene å svare på. De fleste mennesker har gode intensjoner og har ikke tenkt å være sårende.

I noen tilfeller er det uvitenhet. Antirøykekampanjer har gjort en god jobb med å redusere røyking, men har fått mange til å tro at røyking er det kun risikofaktor.

Noen ganger er det frykt. Ubevisst kan en person håpe at hvis du røykte og han ikke, eller hvis du røykte mer enn han gjorde, er han på en eller annen måte tryggere. Vi vet at alle som har lunger kan få lungekreft - alt du trenger er et par lunger - men underbevisstheten vår tenker ikke alltid objektivt. Eller det kan være frykt for fremtiden din som får noen til å stille dette spørsmålet som en metode for å trekke seg unna.

Noen ganger kommer disse kommentarene bare på grunn av manglende kunnskap hva å si. Mange mennesker som ikke har opplevd kreft selv eller i en venn eller et familiemedlem, er tapt på hva som skal sies. I dette tilfellet har de i det minste et sted å begynne.

Før du svarer

Når noen spør deg om å røyke, kan du være klar til å svare med en kom tilbake umiddelbart. Eller du kan prøve å fylle den. Det er utrolig hvordan bare noen få ord kan kaste opp så mye angst, men de gjør det igjen og igjen. Før du hopper inn i svarene, er det få ting du bør vurdere.

Først: Fokuser på gleden din

Viktigere enn å svare på spørsmålet, er å ikke la spørsmålet kaste deg til fortauet. Kreft tar mye energi, men det kan fortsatt være glede. Faktisk finner studier nå at mange mennesker med kreft finner at livene deres endrer seg på positive måter, medisinsk referert til som "posttraumatisk vekst hos kreftoverlevende."

Du vil ikke ha et kort spørsmål for å stjele gleden på reisen. Når du opplever at du sliter etter å ha blitt spurt om røyking igjen, kan du prøve å tenke på tre måter livet ditt faktisk er bedre på nå. Har du møtt noen du ellers ikke hadde møtt? Har du gått noe sted eller gjort noe du ellers ikke hadde opplevd? Har noen av forholdene dine blitt nærmere? Ja, det er ikke uvanlig at tidligere gode venner faller langs veien etter en diagnose, men andre forhold kan styrkes.

Du kan også spørre deg selv hvordan du har endret deg på gode måter. Har du utviklet mer medfølelse med andre? Å møte stigma selv kan noen ganger åpne hjertet ditt for andre som står overfor en annen type stigma.

Måter å være positive når du har lungekreft

For det andre: Vent når du trenger

Altfor mange av oss føler at vi trenger å holde oss positive utenpå mens vi surrer inne. Likevel må og vil følelsene komme ut en gang eller et sted. Selv om det ikke er noen studier som endelig viser at det er positivt forbedrer overlevelsen, kan det å fylle negative følelser påvirke nivåene av stresshormonene på negative måter.

Det gamle ordtaket om at "harme er en gift du skjenker for noen andre, men drikker selv" er veldig innsiktsfull. Selv om folk innser at en kommentar om røyking er ufølsom, kan de fort glemme. Du, derimot, kan fortsatt sirkulere den gjennom hjernen din i lang tid.

Tenk på noen i livet ditt som kan være et godt klangbrett når du trenger å lufte. Noen ikke-fordømmende. Noen som bare kan lytte uten å prøve å fikse ting. Og slipp følelsene.

Å takle sinne og uttrykke negative følelser

Tredje: Ta et øyeblikk for å reflektere

Som et siste trinn før du ser på svarene, bør du tenke på at vi alle har kommet med ufølsomme kommentarer til tider. Vi er alle mennesker. Å prøve å skifte fra sinne til medfølelse kan kreve "falske det til du gjør det" -tilnærmingen i begynnelsen, men i stedet for å fokusere sinne på vennen din, bør du vurdere at hun også kan føle seg dårlig når hun får vite at hun har forårsaket smerte. Det kan også være nyttig å prøve å skille ut spørsmålet fra den som stiller det.

Å øve på selvmedfølelse er også viktig. Hvis du røyker eller røykte tidligere, kan det hende du bærer noe skyld av din egen skyld som blir forsterket når du blir spurt om røyking. Ingen kan forandre fortiden. Men vi kan øve medfølelse for oss selv og andre fra og med i dag.

En kreftpasientguide for tilgivelse av andre og deg selv

Hvordan kan du svare?

Noen blir sinte, mens andre kan internalisere kommentarer som dette og ikke si noe. Dessverre skadet begge svarene mottakeren av kommentaren (deg) mer enn personen som leverte kommentaren. Ikke at personen som kommenterer, mente å være sårende. Å adressere kommentaren (når det er hensiktsmessig og du har energi til å gjøre det) kan både hjelpe deg med å uttrykke hvordan du har det og kan utdanne den som spør.

Et annet alternativ er å ha noen som er med deg, ofte tenker på hvordan du skal svare. Det virker ikke rettferdig at folk som takler lungekreft (og deres nærmeste) må ta tak i stigmatiseringen, men å utdanne mennesker en person av gangen er en start. Endring skjer når folk hører om virkelige mennesker, ikke statistikk eller hypotetiske historier. Vær tydelig og rett i hva du har å si.

Det kan være lurt å vurdere et av de to følgende spørsmålene til gjengjeld.

Hvorfor spør du?

Et av de beste svarene på røykespørsmålet ble delt av en overlevende lungekreft som har opplevd lungekreft selv, så vel som hos familiemedlemmer. Når du spør en person hvorfor de spør om røyking, avslører det hvor spørsmålet kommer fra.

Hvorfor betyr det noe?

Uansett svar på "hvorfor spør du", kan du følge opp med "hvorfor betyr det noe?" Svaret på dette spørsmålet vil hjelpe deg med å avsløre vennens antakelser når du kommenterer.

Poenget er at ingen fortjener å få kreft. Livsstilsfaktorer er knyttet til mange kreftformer. Vi spør ikke folk med tykktarmskreft hvor lenge de har vært stillesittende. Vi spør ikke kvinner med brystkreft om de ønsker at de hadde begynt å få barn tidligere eller ammet lenger.

I tillegg forårsaker røyking mange kreftformer så vel som og andre sykdommer. Likevel møter folk som utvikler blærekreft, kreft i bukspyttkjertelen, nyrekreft, akutt myelogen leukemi og andre ikke i samme grad røykspørsmålene.

Avhengig av svaret, kan den som stiller spørsmålet nå være klar for et lærbart øyeblikk.

Noen har hevdet at spørsmålet er viktig som en måte å lære folk om farene ved røyking. Likevel vil det være en sjelden person som ikke har hørt om sammenhengen mellom røyking og lungekreft, og for å nå den personen er det rett og slett ikke verdt å skade så mange mennesker som lever med sykdommen med dette spørsmålet.

Enten en person med lungekreft har røkt eller ikke gjør betyr noe for onkologer, da svulster hos mennesker som har røkt og de som aldri har røkt har viktige forskjeller. For eksempel er det aldri mer sannsynlig at røykere har en målrettet mutasjon som vil svare på målrettede terapier, mens noen som har røkt kan ha en svulst som er mer sannsynlig å svare på immunterapi.

Røyking og lungekreft

Utdanne spørsmålet

Det er mange måter du kan gjøre røykespørsmålet til et lærbart øyeblikk.

Utdannelse om hvordan noen kan få lungekreft

Det er viktig for allmennheten å forstå at alle kan få lungekreft. Selv om røykere og ikke-røykere fortjener samme medfølelse, er det viktig for ikke-røykere å forstå at de er i fare. På det nåværende tidspunkt har 20% av kvinnene med lungekreft aldri rørt en sigarett, og lungekreft hos aldri røykere øker - spesielt hos unge, røykfrie kvinner.

Lungekreft hos ikke-røykere gjenkjennes ikke selv hos helsepersonell. Det er aldri mer røykere som får diagnosen i de senere og mindre behandlingsrike stadiene av sykdommen. Mange har symptomer over lengre tid før diagnosen vurderes.

Lungekreft hos Never Smokers vs. Smokers

Opplæring om hvordan spørsmålet kan være smertefullt

Å snakke med vennen din om hvordan spørsmålet er smertefullt kan være veldig nyttig, men å gå litt lenger kan gjøre dette tydeligere. Det kan være lurt å be vennen din om å forestille seg seg selv i din stilling. Be henne om å forestille seg at hun blir diagnostisert med brystkreft og deretter lungekreft.Altfor mange kvinner med lungekreft har kommentert at de skulle ønske de hadde brystkreft i stedet, på grunn av hvordan folk reagerer på å høre om diagnosen deres.

Det kan være lurt å spørre vennen din om han noen gang har følt seg marginalisert eller diskriminert tidligere på en annen måte. Ved å koble til på denne måten kan han bedre forstå hva du sier.

Utdannelse om hvordan røykere fortjener medfølelse

Folk røyker ikke fordi de ikke er klar over at det er en risikofaktor for lungekreft. Sigaretter er lovlige. Mange startet i de unge magiske tenkeårene, og nikotin er ekstremt vanedannende (mer vanedannende enn heroin).

For noen mennesker har røyking blitt nesten en venn; noe de gjør når de er ensomme. For noen er det en sosial aktivitet.

Faktum er at de aller fleste av oss har gjort ting som ikke er bra for oss til tider, men alle fortjener medfølelse; ikke dom.

I stedet for å bare be vennen din om å utvikle medfølelse, er de fleste imidlertid mer mottakelige når vi begynner med å være sårbare selv. Tenk på en situasjon, en person eller en gruppe mennesker der du har følt deg fordømmende. Hvordan kan du endre det på en måte at du opplever medfølelse i stedet? Å dele din egen erfaring om å prøve å dele tankegangen din - selv om det er skremmende - kan være den beste måten å inspirere vennen din til å også praktisere medfølelse i stedet for dømmekraft med lungekreft og røyking.

Kan folk lære å være mer medfølende?

Når spørsmålet er Ikke Spurte uskyldig

Mesteparten av tiden spør folk ikke om å røyke for å skade deg. Likevel kan det være tider. I dette tilfellet kan det hende at det å være høflig og tilby utdanning bare ikke kutter det.

Før du antar at noen prøver å være sårende, kan du begynne med å oppgi det du mistenker direkte. "Beskylder du meg for å gjøre noe slik at jeg fortjener å få kreft?" Som Lance Armstrong sa, "kreft er en sykdom, ikke en straff."

Hvis du tror at vennen din kan være en "giftig venn", er det noen spørsmål du kan stille deg selv:

• Respekterer vennen deg? Hvis personen ser ut til å være klar over at spørsmålet kan være smertefullt, bryr han seg bare ikke?
• Prøver vennen å bevise overlegenhet? En giftig person kan stille spørsmålet som en måte å sette deg ned (og ham over deg).
• Spør vennen som et middel til å manipulere følelsene dine?
• Stiller vennen spørsmålet som en måte å skape drama på? Noen giftige mennesker trives med drama, på bekostning av vennene sine.

I noen tilfeller kan det hende du må fjerne giftige mennesker fra livet ditt. Akkurat som giftstoffer i miljøet kan være skadelige for mennesker som lever med kreft (og de uten kreft), kan giftige mennesker være skadelige for ditt velvære.

Hvordan takle et giftig forhold

Negative comebacks bør være det ekstreme unntaket i samtalene dine, men det kan være nyttig å ha noen få i tankene. Du trenger ikke nødvendigvis å si disse til en person, men bare å tenke på dem kan bidra til å lindre noe av smerten du opplever. Målet er å holde kommentaren fra å sirkulere i tankene dine og forårsake følelsesmessig smerte.

Hvis du finner ut at du ikke klarer å gi slipp, kan det være lurt å vente og snakke med en god venn. Du kan ha en liste over stygge comebacks du vil dele, men hvis vennen din er virkelig giftig, er det sannsynlig at den følelsesmessige energien du bruker på å vurdere et svar, vil skade deg mer enn vennen.

Noen tanker

Hvis du må si noe for å berolige tankene dine, har noen få overlevende prøvd disse.

Du kan vurdere å snu spørsmålet. Hvis vennen din spør deg om du ønsker at du aldri hadde røkt, kan du kanskje spørre henne om hun skulle ønske at hun hadde vært mer aktiv, eller spist mindre hurtigmat, eller bare spist mindre (hvis hun er overvektig). Når du stiller spørsmålet, trenger du ikke være antagonist. Hvis vennen din virkelig stilte spørsmålet uskyldig, kan hun endelig "få det" gjennom en analogi som denne.

Noen mennesker synes andre svar er nyttige. For eksempel sier en overlevende lungekreft, som svar på å bli spurt om hun røyker, "bare når jeg brenner."

En annen, som svar på spørsmålet om han røykte, svarte ganske enkelt at hvis den som stilte spørsmålet ikke kjente ham godt nok til at han måtte stille, kjente han ham ikke godt nok til å stille det spørsmålet.

Etter at du har svart

Enten du ble spurt spørsmålet uskyldig eller ikke, er det sannsynlig at det ikke blir siste gang du blir spurt. Så hva kan du gjøre nå proaktivt for å redusere smerte i fremtiden.

Koble til lungekreftfellesskapet

En av de beste måtene å takle stigmatiseringen av lungekreft er å få kontakt med lungekreftmiljøet. Heldigvis skiller de fleste av samfunnene ikke noe mellom røykere og aldri røykere, og aldri er røykere ofte de første som går for å slå for røykere.

Det er mange fantastiske alternativer med hensyn til både lungekreftorganisasjoner og nettsamfunn. Det eneste forslaget mange gir, er å bli en del av et lungekreft-spesifikt samfunn.

Du kan også høre andre ideer fra overlevende om hvordan du skal takle røykespørsmålene.

Støttegrupper og samfunn for lungekreft

Øv utmerket egenomsorg

Fortsett å øve utmerket egenomsorg for både ditt fysiske og følelsesmessige selv. Unn deg selv og snakk med deg selv slik du håper andre vil behandle deg.

Prøv bekreftelser

Bekreftelser kan virke kornete i begynnelsen, men kan være veldig effektive. For å motvirke angst knyttet til stigmaet, kan du prøve en bekreftelse som "Jeg er sunn og tar godt vare på kroppen min." "Jeg fortjener ikke å ha kreft og fortjener den beste pleien tilgjengelig hvor som helst."

'Du må ha blitt utsatt for passiv røyk!'

Spørsmålet om noen med lungekreft har blitt utsatt for passiv røyking er det samme spørsmålet; det flytter bare skylden til noen andre. Ellers er spørsmålet veldig likt, og mye av det vi nettopp diskuterte gjelder også disse spørsmålene og kommentarene.

Igjen, i motsetning til kommentarene som ofte blir gitt til mennesker med kreft som brystkreft (som "Beklager, hvordan kan jeg hjelpe?), Fokuserer dette spørsmålet også på å definere en årsak.

Personer med lungekreft vil ikke at vennene deres skal være epidemiologer (forskere som studerer årsakene til sykdommen), men heller venner og familiemedlemmer.

På noen måter kan dette spørsmålet være mindre smertefullt for personen som lever med lungekreft, men det er det samme ved at det tar fokuset av det du trenger mest støtte.

Mennesker med andre kreftformer blir vanligvis ikke spurt om deres pårørendes livsstil og atferd. Personer med tykktarmskreft blir ikke spurt om foreldrene deres serverte dem søppelmat som barn.

Men igjen, mesteparten av tiden blir spørsmålet stilt av mennesker med gode intensjoner, og dette kan igjen være et lærbart øyeblikk. Med dette spørsmålet kan det til og med være lettere å ta opp emnet mennesker trenger medfølelse i stedet for dom.

Andre årsaker

Spørsmålet om passiv røyking gir en mulighet til å lære vennen din om andre årsaker til lungekreft enn røyking eller passiv røyking. For eksempel er radoneksponering i hjemmet, ikke passiv røyking, ansett som den nest viktigste årsaken til lungekreft generelt.

Når det er sagt, gjør dette bare hvis du planlegger å minne vennen din (for den neste personen han møter med lungekreft) om at rollen som en støttende venn ikke er en epidemiolog, men snarere en venn.

Hvordan støtte en kjæreste med kreft

'Onkelen min hadde lungekreft og levde bare 3 uker'

Spørsmål og kommentarer til mennesker med lungekreft går utover røyking. Noen av disse inkluderer:

• "Dør folk vanligvis ikke raskt av lungekreft?"
• "Er det ikke å kveles å ha lungekreft?"

Dessverre har nihilismen assosiert med lungekreft også negative følger. Folk har antatt at det er lite som kan gjøres for lungekreft, og noen ganger ikke oppsøke andre meninger som de kan med andre kreftformer.

Sannheten er at overlevelsesgraden og behandlingene for lungekreft forbedrer seg. Det er nå ikke veldig uvanlig å høre om noen som er på hospice, og deretter se dem sunnere to år senere etter at de lærte om nye behandlinger via lungekreftmiljøet. Vitenskapen endrer seg så raskt at det er veldig vanskelig for selv onkologer i samfunnet å holde seg oppdatert.

Denne nihilismen forhindrer også at noen mennesker blir screenet for lungekreft. Selv om screening har potensiale til å redde tusenvis av liv hvert år, skjønner altfor mange ikke dette potensialet.

Dessverre, selv med endringene, er overlevelsesgraden for lungekreft ikke det vi håper på, og kommentarer om overlevelsesraten kan føre til frykt for mennesker som lever med sykdommen. Så hvordan kan du svare på en venn som kommenterer?

Påminn vennen din om at du er unik

Når du hører om andres onkel, søster eller nabo som ikke gjorde det bra med lungekreft, må du først minne vennen din om at du er unik. Hver eneste kreft er forskjellig på molekylært nivå, og hver person er forskjellig i hvordan de reagerer på behandlinger. Det kan være lurt å bare fortelle vennen din at du er optimistisk og håper hun vil støtte deg i reisen din.

Overlevelsesraten forbedres

Hvis vennen din ser åpen ut for læring, kan du dele noen av fremskrittene som har skjedd i behandlingen de siste årene, spesielt i målrettede terapier og immunterapier. Lungekreftforskere er faktisk veldig begeistret på møter.

Det kan være lurt å dele at det å ha stadium 4 lungekreft ikke er en automatisk dødsdom. På slutten av 2018 fant en studie at personer med en bestemt genendring i svulstene (og som fikk passende terapi; dette er nøkkelen) hadde en median overlevelsesrate med stadium 4 lungekreft på 6,8 år, selv med hjernemetastaser. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Legg vekt på at det er behov for finansiering

Dessverre kan den lavere overlevelsesgraden av lungekreft i forhold til andre kreftformer være knyttet til det første stigmaet vi diskuterte. Stigmaet om at lungekreft er en røykeresykdom (og derfor den uskrevne troen på at kanskje folk fortjener sykdommen) gjenspeiles i den dårlige finansieringen av lungekreft i forhold til andre kreftformer. For eksempel, for hver dollar brukt på lungekreftforskning, brukes omtrent $ 24 på brystkreft, selv om nesten dobbelt så mange kvinner dør av lungekreft som brystkreft.

Det kan også være lurt å foreslå at vennen din blir advokat. Det er mange flere brystkreft enn lungekreftoverlevende i USA. De av oss som ikke lever med lungekreft, må gå inn og ta til orde.

Et ord fra veldig bra

Stigmaet til lungekreft, enten det er tilknytning til røyking eller nihilismen, er hjertesvikt.

På noen måter føles det som om vi går ingen vei fort. En studie fra 2019 fant at personer med lungekreft opplever enda mer stigma enn tidligere, og onkologer har ikke lagt merke til noen forbedring i problemet.

Når det er sagt, vokser lungekreftmiljøet og synligheten forbedres. En undersøkelse i 2018 fant at media nå rapporterer om flere historier om lungekreft, og mange flere pasienter blir knyttet til lungekreftorganisasjoner enn tidligere.

Det er lett å bli frustrert, men det er grunn til håp. Tenk på hva som har skjedd med stigmaet til HIV / AIDS. Stigma kan reduseres. Den beste måten å redusere stigmaet på er å være et ansikt med lungekreft i verden og spre ordet. Utrolig lungekreftadvokat og tidligere NFL-spiller Chris Draft (hvis kone døde av lungekreft i en alder av 38 år) har sagt det best. Folk reagerer på å høre folks historier, ikke statistikk. Det er dyrebare mennesker, ikke tall som får folk til å åpne øynene og svare.

Ting å ikke si til noen med lungekreft