Innhold
Avansert multippel sklerose (MS) refererer til en person som er sterkt svekket av symptomene sine. De fleste er i rullestol eller er sengbundne, og er avhengige av en hjemmeperson, familiemedlem eller et sykehjem for deres personlige og helsebehov. Mens det er sjeldne tilfeller av mennesker som utvikler MS og utvikler seg raskt, har de aller fleste mennesker med avansert MS hatt sykdommen i årevis.4:13
3 MS-pasienter deler sine erfaringer som møter mobilitetsutfordringer
Symptomer
Symptomene hos en person med avansert MS er lik de hos en person i de tidlige stadiene av MS; de har imidlertid en tendens til å være mye mer alvorlige, og det er mange flere av dem. I tillegg er det noen få symptomer som pleier å være unike for avansert MS - som problemer med å svelge og vanskeligheter med å snakke.
Her er en omfattende (men ikke uttømmende) liste over symptomer som kan være tilstede i avansert MS:
- En overaktiv (mer vanlig) eller underaktiv (mindre vanlig) blære
- Alvorlig forstoppelse eller fekal inkontinens (ufrivillig tap av tarmkontroll)
- Betydelig smerte assosiert med muskelsammentrekninger og spasmer
- Tremor (ukontrollabel risting)
- Betydelig tretthet (mental og fysisk utmattelse)
- Problemer med å svelge, dårlig hosterefleks og problemer med å rense slim i munnen / halsen
- Taleproblemer, noe som gjør det vanskelig å snakke og bli forstått av andre
- Dårlig ernæring og / eller hydrering på grunn av mange faktorer (f.eks. Appetittfall, tretthet og svelgeproblemer)
- Kognitiv tilbakegang (f.eks. Hukommelsestap, dårlig konsentrasjon og oppmerksomhet og vanskeligheter med å løse problemer eller ta beslutninger)
- Endrede stemningstilstander, som eufori, desinhibisjon eller sinne
- Endret bevissthetsnivå, inkludert en vedvarende vegetativ tilstand
Komplikasjoner
Dessverre kan de potensielle symptomene på avansert MS føre til en rekke komplikasjoner - en ond kaskade av hendelser som kan være utfordrende å bryte.
Noen av disse komplikasjonene inkluderer:
Osteoporose
Osteoporose er en sykdom når bein blir så svake at de er utsatt for brudd. Faktisk er det ingen symptomer på osteoporose før et bein er brutt.
Mange faktorer kan øke risikoen for å utvikle osteoporose, for eksempel medisiner som brukes til å behandle MS-symptomer og være stillesittende og / eller underernært. Å ha MS selv øker også en persons risiko.
Trykksår
Tryksår, også kalt trykksår eller liggesår, utvikler seg fra ikke-avlastet trykk fra å sitte i rullestol eller ligge i en seng i lengre perioder. Trykket svekker til slutt blodstrømmen med påfølgende oksygen- og næringsstoffmangel i huden og underliggende vev.
Tryksår kan variere i alvorlighetsgrad fra mild rødhet i huden til dype, sår som utsetter muskler eller bein. Smerter og / eller feber kan være tilstede.
I tillegg til MS-relatert immobilitet, kan dårlig ernæring, depresjon, nedsatt smertefølelse, aldrende hud og bruk av kortikosteroidterapi øke en persons sjanser for å utvikle trykksår.
Aspirasjons lungebetennelse
Aspirasjons lungebetennelse er en infeksjon i lungen som skyldes svelgeproblemer. Symptomer på aspirasjons lungebetennelse kan omfatte hoste med eller uten slim, feber, tungpustethet og / eller pustevansker.
En svekkelse av luftveiene og svelging av muskler i avansert MS er risikofaktorer for å utvikle aspirasjons lungebetennelse. Videre kan det å ha et undertrykt immunforsvar fra å ta visse MS-medisiner gjøre en person mer utsatt for denne lungeinfeksjonen. Medisiner som brukes til å behandle andre MS-symptomer, kan utilsiktet føre til sedering, noe som kan svekke tygging og dermed føre til at mat suges opp (går inn i en persons luftveier).
Urinveisinfeksjon
Blæreproblemer, spesielt når nerveproblemer gjør det vanskelig for blæren å lagre urin (kalt en overaktiv eller spastisk blære), er svært vanlig og kan være alvorlig i avansert MS.
Mens blæreproblemer alene gjør en person mer utsatt for urinveisinfeksjoner, øker kateterisering, spesielt boligkateter, også en persons sjanser for å utvikle urinveisinfeksjon.
Typiske symptomer på urinveisinfeksjon inkluderer:
- Brennende følelse ved vannlating
- Trenger å tisse ofte og raskt
- Blod i urinen
- Ubehag i nedre del av magen
Proaktiv ledelse
Hvis du har MS, spesielt hvis du nylig har fått diagnosen, er det normalt å være bekymret eller redd for muligheten for en dag å ha avansert MS og dermed "dø av MS."
Trekk pusten dypt, men husk at mange mennesker med MS aldri når det avanserte stadiet. Enten utvikler deres sykdom seg ikke til dette stadiet, eller de dør av en mer vanlig helsetilstand, som hjertesykdom eller hjerneslag, før MS ble dette alvorlig svekkende.
Husk at mens du ikke fullt ut kan forutsi hvordan, når og selv om MS vil utvikle seg, er det ting du kan gjøre for å optimalisere MS og din generelle helse.
Dette inkluderer:
- Tar din MS sykdomsmodifiserende medisinering
- Hold kontakten med nevrologen din angående nye eller plagsomme symptomer
- Trener daglig
- Å spise et godt balansert, næringsrikt kosthold
- Behandle stresset ditt sunt (for eksempel vurdere å se en terapeut for kognitiv atferdsterapi)
- Se din primærlege regelmessig for vaksinasjoner og andre forebyggende helsetjenester
Et ord fra veldig bra
Å takle eller ta vare på noen med avansert MS kan være veldig utfordrende, både fysisk og følelsesmessig. Ta kontakt med MS-helseteamet, familie og venner og organisasjoner som National MS Society for støtte og verktøy for å hjelpe deg i løpet av denne prøvetiden.