Å takle Lupus

Innhold

• Følelsesmessig
• Fysisk
• Sosial
• Praktisk

Lupus domineres av perioder med sykdom og velværebluss når symptomene dine er aktive, og remisjon når symptomene dine avtar. Å etablere sunne livsstilsvaner mens du føler deg best, kan hjelpe deg med å takle livet med lupus og kan til og med hjelpe deg med å bekjempe effekten av bluss når de oppstår, noe som gjør slike strategier til en viktig del av den generelle styringen av sykdommen din. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Husk imidlertid at lupus har en tendens til å påvirke de som har det på forskjellige måter, så livsstilsendringene som vil hjelpe deg mest er svært personlige. I tillegg kan det ta litt tid før investeringene dine gir nyttige fordeler.

Når du reiser denne nye veien, bør du vurdere disse forslagene, og husk påminnelser om viktigheten av å følge din angitte behandlingsplan.

Følelsesmessig

Lupus kan til tider ta en følelsesmessig toll, spesielt når du har å gjøre med symptomer som kan begrense eller hindre deg i å gjøre det du vanligvis gjør. Du kan også synes det er vanskelig å forklare sykdommen din for andre. Dette er helt normalt og vil sannsynligvis bli lettere med tiden. Disse forslagene kan hjelpe.

Ta deg tid

Sørg for at du har tid til å gjøre ting du liker. Dette er viktig for din mentale helse og velvære, både for å holde stress i sjakk og for å gi deg selv tid til å slappe av, slappe av og ta fokuset fra sykdommen din.

Gjør justeringer der det er behov for det

Husk at mange mennesker med lupus kan fortsette å jobbe eller gå på skole, selv om du sannsynligvis må gjøre noen justeringer. Dette kan omfatte alt fra å redusere timene du jobber til å holde kommunikasjonen åpen med lærerne eller professorene dine til å faktisk endre jobben din. Du må gjøre det beste for deg for å imøtekomme helsen din.

Administrer stresset ditt

Emosjonelt stress antas å være en lupustrigger, så det er et must å håndtere og redusere stress. Stress har også en direkte effekt på smerte, og øker ofte intensiteten. Gjør ditt beste for å håndtere de områdene i livet ditt som gir mest stress.

Emosjonelt stress antas å være en utløser for lupus og bluss av sykdommen.

I tillegg kan du vurdere avslapningsteknikker og dype pusteøvelser som verktøy for å gi deg ro. Trening og å få tid til deg selv er andre måter å kontrollere og redusere stress på.

Se etter Brain Fog

Lupuståke, også kjent som hjerne tåke, er en vanlig lupustopplevelse og inkluderer en rekke hukommelses- og tenkeproblemer, som glemsomhet, feilplassering av ting, problemer med å tenke tydelig konsentrasjonsproblemer eller problemer med å komme med ord som er rett på toppen av tungen.

Når du først opplever lupuståke, kan det være skummelt, og du kan være redd for at du opplever demens. Lupuståke er ikke demens, og i motsetning til demens blir lupuståke ikke gradvis verre over tid. Som andre lupust symptomer, har lupuståke en tendens til å komme og gå.

Legene er ikke sikre på hva som forårsaker hjerne tåke hos mennesker med lupus, og det er ingen pålitelig effektiv medisinsk behandling for symptomet.

Lupuståke er ikke bare en kognitiv opplevelse, den kan også være en følelsesmessig opplevelse. Siden den påvirker din evne til å tenke, huske og konsentrere deg, kan hjernetåke forstyrre mange deler av livet ditt, noen ganger til og med utfordre selve kjernen. av identiteten din. Sorg, tristhet og frustrasjon er ikke bare forståelig, men vanlig.

Når du navigerer gjennom dette, kan du bruke praktiske trinn for å håndtere symptomene:

• Skriv ned symptomer på lupuståke så snart du merker dem, inkludert hva du gjorde, hva som skjedde og datoen. Ta notatene dine til neste legeavtale.
• Skriv alt ned (avtaler, arrangementer, navn, samtaledetaljer) på klistrelapper, en kalender, en planlegger, en journal eller hva som helst som trengs for å hjelpe deg å huske de tingene du trenger. Sørg for at du alltid har noe å skrive med deg i tilfelle du husker noe viktig. Dette blir lettere jo mer du husker å gjøre det.
• Bruk funksjoner for påminnelse, kalender og notater på smarttelefonen din, eller prøv relaterte apper. Ta bilder av ting du trenger å huske. Send deg selv tekster eller e-poster som påminnelser. Still inn alarmer for medisinene dine.
• Skriv ned spørsmål du har til legen din med en gang når du tenker på dem. Legg til listen etter behov og ta den med til neste avtale.
• Være snill mot deg selv. Lupuståke er ikke din feil, og du lærer måter å takle den på. Når du føler deg frustrert, trekk pusten dypt - og ikke vær redd for å le.

Fysisk

Det er mange måter å takle de fysiske symptomene på lupus, inkludert kosthold, trening, medisiner, solbeskyttelse og hvile nok.

Moderere kostholdet ditt

En vanlig misforståelse du kan ha er at det er "god" og "dårlig" mat, og at inkludering eller ekskludering av disse elementene i et lupus-kosthold vil enten forverre eller lindre lupussymptomene. Det er vanligvis ikke tilfelle.

Det er lite bevis for at lupus kan utløses eller få bluss opp av spesifikk mat eller et måltid.

Som med ethvert kosthold, er moderering en nøkkelfaktor. En bit rik ost, for eksempel, vil ikke utløse bluss eller betennelse, men en diett fylt med rike oster kan.

Når du har lupus, kan forhold relatert til lupus forårsake spesifikke symptomer som kan være knyttet til diett.

På den annen side kan visse diettbegrensninger anbefales, avhengig av spesifikke symptomer eller forhold relatert til lupus. Her er noen eksempler:

• Vekttap / ingen appetitt: Tap av matlyst er vanlig når du nylig er diagnostisert, og det blir ofte oppkritt til sykdommen, kroppen din tilpasser seg nye medisiner eller begge deler. Konsultering av helsepersonell for å diskutere justeringer av kostholdet ditt kan lindre disse bekymringene. Å spise mindre måltider oftere kan også være nyttig.
• Vektøkning: Det er vanlig at folk går opp i vekt ved bruk av kortikosteroider som prednison. Det er viktig å snakke med revmatologen din for å forsikre deg om at du har den laveste dosen som er mulig, mens du fremdeles kontrollerer symptomene dine. Å starte et treningsprogram kan være veldig nyttig og kan hjelpe med mer enn bare vektkontroll. Kortvarig ernæringsrådgivning har også vist seg å hjelpe.
• Medisiner: Medisinen din kan forårsake en rekke problemer, fra halsbrann til smertefulle magesår, som kan påvirke hvordan du spiser. Å snakke med helsepersonell vil avgjøre om det er nødvendig med justeringer i medisinen eller doseringen. I noen tilfeller kan bedøvelsesmidler for bruk i munnen din (som de som brukes til babyer som begynner å tenne) redusere smerten i magesår.
• Osteoporose: Osteoporose er en tilstand der kroppens bein mister tetthet og dermed bryter lett. Selv om denne tilstanden ofte rammer eldre kvinner etter menopausen, kan den også påvirke alle som tar kortikosteroider i en periode. Faktisk har noen studier vist at tap av bein kan oppstå i løpet av bare en uke etter inntak av steroider. Det er viktig å få i seg nok D-vitamin og ha blodnivået ditt overvåket; Du må kanskje også ta et kalsiumtilskudd.
• Nyresykdom: Hvis du får diagnosen nyresykdom som et resultat av lupus (lupus nefritt), kan legen din foreslå en spesiell diett, potensielt lav med natrium, kalium eller protein, sammen med standard behandlingsalternativer. curcumin) ser ut til å ha en beskyttende effekt mot lupus nefritt, i det minste hos mus.
• Hjerte-og karsykdommer: Lupus kan forårsake kardiovaskulære komplikasjoner, inkludert aterosklerose (herding av arteriene,) lupus myokarditt og høyt blodtrykk. Et fettfattig kosthold kan hjelpe til med å håndtere aterosklerose.

Ta medisinen din som forskrevet

Medisinene dine spiller en viktig rolle i hvordan sykdommen din utvikler seg og hvor ofte bluss oppstår. Det kan være vanskelig å huske å ta dem når du skal, spesielt hvis du ikke er vant til å ta medisiner.

Her er noen forslag som hjelper deg å huske å ta medisinene dine:

• Ta medisinene dine på samme tid hver dag, sammenfallende med noe annet du gjør regelmessig, som å pusse tennene.
• Hold et diagram eller kalender for å registrere og planlegge når du tar medisinene. Bruk fargede penner til å spore mer enn en type medisiner.
• Bruk en pillbox.
• Bruk e-post og / eller telefonpåminnelser for å varsle deg om å ta medisinen.
• Husk å fylle på reseptene dine. Skriv et notat i kalenderen din for å bestille og hent neste påfylling en uke før medisinen din går tom. Eller registrer deg for automatiske påfyll og / eller tekstpåminnelser hvis apoteket tilbyr dem.

Ta kontakt med legen din før du tar noen nye medisiner

Ofte er en av de mer uventede blussutløserne medisiner. Det som ser ut til å være til hjelp, kan faktisk være til skade, så sjekk alltid med legen din før du tar et nytt legemiddel, og før du stopper noe du allerede er på, både reseptfritt og foreskrevet. Sørg også for at du forteller sykepleier eller lege du ikke er kjent med at du har lupus, slik at de er klar over når du forskriver medisiner.

Hvis du har lupus, må du sjekke inn med legen din før du mottar vaksinering.

Rutinemessige vaksinasjoner, som for influensa og lungebetennelse, er en viktig del av å opprettholde helsen din, men du bør sørge for at legen din godkjenner det før du får skuddene.

Hold legen din avtaler

Selv om du har det bra, må du holde legenes avtaler. Det er en enkel grunn til å gjøre dette for å holde kommunikasjonslinjene åpne og for å fange opp potensiell sykdom eller komplikasjon i sine tidligste stadier.

Her er noen måter å hjelpe deg med å få mest mulig ut av tiden din med legen din:

• Lag en liste med spørsmål, symptomer og bekymringer.
• Få en venn eller et familiemedlem til å hjelpe deg med å huske symptomer eller oppføre deg som pasientens talsmann.
• Bruk tiden til å finne ut hvem på helsepersonellets kontor som kan hjelpe deg og de beste tidene å ringe.
• Gjennomgå behandlingsplanen din og spør hvordan planen vil hjelpe deg med å forbedre helsen din.Finn ut hva som kan skje hvis du ikke følger behandlingsplanen.
• Gjennomgå fremdriften i behandlingsplanen din.
• Hvis det er aspekter av behandlingsplanen som ikke virker, kan du dele bekymringene dine med legen din.

Lupus Doctor Diskusjonsveiledning

Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Last ned PDF

Fortsett å trene

Trening er viktig når det gjelder god helse, men det kan også hjelpe deg med å opprettholde leddets mobilitet, fleksibilitet og sterke muskler siden lupus ofte angriper disse områdene av kroppen. Det hjelper også med å lindre stress, en annen blussutløser.

Lytt til leddene dine

Enhver aktivitet som gir smerter, kan være en avbryter for deg og din sykdom. Alternative aktiviteter og bruk hjelpeapparater (som krukkeåpnere) for å avlaste noe av leddstresset ditt.

Begrens eksponeringen for sollys

Når du har lupus, har du mest sannsynlig lysfølsomhet, noe som betyr at sollys og annet UV-lys kan utløse utslett. UV-lys antas å føre til at hudceller uttrykker bestemte proteiner på overflaten, og tiltrekker antistoffer. Antistoffene tiltrekker seg igjen hvite blodlegemer, som angriper hudceller og fører til betennelse.

Apoptose, eller celledød, forekommer normalt på dette punktet, men det forsterkes hos lupuspasienter, noe som bare øker betennelsen ytterligere.

Hvordan begrense soleksponering

• Unngå middagsolen
• Bruk beskyttende klær når du er ute, for eksempel lange ermer, en hatt og lange bukser
• Bruk solkrem, helst med solbeskyttelsesfaktor (SPF) på 55 eller høyere
• Hold deg unna andre kilder til UV-lys, for eksempel solarium og visse halogen-, lysrør- og glødelamper
• Bruk allergivenlig sminke som inneholder UV-beskyttere

Reduser risikoen for infeksjoner

Siden lupus er en autoimmun sykdom, er risikoen for infeksjoner større. Å ha en infeksjon øker sjansen for å utvikle en bluss.

Her er noen enkle tips for å redusere risikoen for å få en infeksjon:

• Ta vare på deg selv: Spis et balansert kosthold, trene regelmessig og få god hvile.
• Vurder risikoen for infeksjon basert på hvor du bruker tiden din.
• For å unngå infeksjon fra kjæledyret ditt, må du sørge for at kjæledyret ditt er oppdatert på alle bilder og vaksiner for å forhindre sykdom. Og vask alltid hendene etter å ha berørt kjæledyret ditt, spesielt før du spiser.
• Unngå å spise rå eller underkokte egg.
• Vask frukt og grønnsaker forsiktig før du spiser dem.
• Vask hendene, skjærebrettene, benkene og knivene med såpe og vann.

Gjenkjen advarselsskilt for bluss

Følg med sykdommen din. Hvis du kan fortelle når et bluss er i ferd med å oppstå, kan du og helsepersonell ta skritt for å kontrollere blusset før det kommer for langt. Sørg for at du kontakter legen din når du kjenner igjen en bluss.

Ikke røyk

Røyking kan gjøre effekten av lupus på hjertet og blodårene enda verre, og det kan også føre til hjertesykdom. Hvis du røyker, gjør ditt beste for å slutte av hensyn til din generelle helse.

Bruk preparater med hud og hodebunn forsiktig

Vær forsiktig med hud- og hodebunnpreparater som kremer, salver, salver, kremer eller sjampo. Kontroller at du ikke har følsomhet overfor gjenstanden ved å først prøve den på underarmen eller baksiden av øret. Ikke bruk produktet hvis det utvikler seg rødhet, utslett, kløe eller smerte.

Sosial

Å få støtte, enten det er fra en online støttegruppe, en samfunnsgruppe eller en terapeut, kan være ekstremt nyttig for å navigere i det følelsesmessige vannet i lupus.

Å snakke med andre mennesker som har lupus kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene. Å dele dine følelser og bekymringer med mennesker som har "vært der" kan være veldig oppløftende.

Individuell rådgivning kan hjelpe deg med å uttrykke dine følelser og jobbe med måter å håndtere følelsene dine på. Hvis lupus forårsaker konflikt eller stress i forholdet ditt, bør du vurdere parrådgivning.

Utdann andre

Å lære dine kjære om sykdommen din vil hjelpe dem å forstå hva de kan forvente og hvordan de kan støtte deg, spesielt når du får bluss. Dette er spesielt viktig fordi lupus har så mange forskjellige symptomer som kommer og går.

Nå ut

Når du har fått diagnosen lupus, kan du prøve å finne andre som har vært det, enten det er online, i en ansikts-til-ansikt-støttegruppe eller på et lupusopplæringsarrangement. Regelmessig kontakt med mennesker som opplever lignende symptomer og følelser kan hjelpe.

Det er en myte at menn ikke kan få lupus. Mens sykdommen er mer ofte diagnostisert hos kvinner, kan den også påvirke menn.

Siden de fleste mennesker med lupus er kvinner i fertil alder, kan en lege ha hatt vanskelig for å diagnostisere lupus hos menn. Dette kan øke følelsen av isolasjon.

Praktisk

Det kan virke åpenbart at det viktigste verktøyet for å håndtere lupus er å få konsekvent medisinsk behandling. For noen er det imidlertid lettere sagt enn gjort. Hvis du bor i en storby, vil det være lettere å finne en god revmatolog som har erfaring med å behandle lupus enn om du bor i et landlig område. Noen mennesker må kjøre timer, eller til og med fly, til nærmeste spesialist.

Å ikke ha helseforsikring er en annen grunn til at noen ikke får medisinsk behandling de trenger. For folk som nylig er diagnostisert, er det også en barriere å ikke vite hvordan man finner en god revmatolog. Å gå uten medisinsk behandling for lupus er risikabelt. Den gode nyheten er at hvis du er i denne situasjonen, er det noe du kan gjøre med det.

Møt en sertifisert forsikringsagent eller sertifisert registrator

Mange mennesker uten forsikring er uforsikrede uten at de har skyld i at de ikke har råd til månedlige premier eller mister dekning. Hvis du er uforsikret, kan du finne ut hva du er kvalifisert for. Du kan kvalifisere deg for Medicaid (gratis, statlig betalt forsikring) eller for en plan som er mulig gjennom Affordable Care Act (også kjent som Obamacare).

I motsetning til Medicaid krever Obamacare en månedlig betaling, og forsikringen leveres av et privat selskap. Regjeringen vil imidlertid tilby litt betalingshjelp hvis du er kvalifisert.

Hver stat har en ressurs som hjelper deg med å registrere deg, kalt Health Insurance Marketplace. For å få mer individualisert hjelp til å registrere deg, finn en lokal sertifisert forsikringsagent eller sertifisert registrator.

De er ofte ansatte i lokale sosialtjenester og kan samarbeide med deg personlig for å finne ut hvordan du kan bli forsikret. De vil aldri be deg om å betale for tjenestene deres.

Velg riktig helseplan

Når du velger en helseplan, er det viktige ting du bør vurdere fordi du har lupus. Du vil få planalternativer som gir forskjellige dekningsnivåer. Noen som sjelden går til legen, bortsett fra årlige kontroller, trenger en annen plan enn noen med en kronisk sykdom som møter noen få spesialister hver måned.

Det er viktig å ta hensyn til dine medisinske behov og hvor mye du må betale ut av lommen for hvert helseplanalternativ. Tenk på ekstra medisinske kostnader som egenandeler, co-betalinger, medforsikring, om medisinene dine og medisinsk utstyr er dekket, og så videre.

Hvis du bytter forsikring og vil holde deg til dine nåværende leger, må du sørge for at de er dekket av planen du velger.

Planer med høyere premier kan ende opp med å koste mindre samlet hvis utgiftene deres er betydelig lavere. Arbeid med din sertifiserte enroller eller forsikringsagent for å gjøre matte og finne ut kostnadene og fordelene med hver plan.

Kontakt en Lupus-organisasjon

Hvis du ikke har forsikring eller nylig er diagnostisert og trenger å oppsøke en lupuslege, kan din lokale lupusorganisasjon være i stand til å hjelpe. Disse organisasjonene kan gi informasjon om gratis eller rimelige revmatologiklinikker, samfunnsklinikker eller helse sentre i nærheten av deg.

Hvis du ser en lege på en fellesklinikk eller et helsesenter, kan han eller hun være internist og ikke revmatolog. I dette tilfellet, ta med deg informasjon om lupus og behandling av lupus. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) har nyttige ressurser.

Hvis du er forsikret og bare trenger noen forslag fra leverandører, kan en lupusorganisasjon også anbefale gode revmatologer med privat praksis i ditt område som er kjent med lupus. Hvis lupusorganisasjonen driver støttegrupper, er medlemmene også gode ressurser for denne informasjonen.

Andre helsevesen

Prøv et offentlig, ideelt eller universitetssykehus. De har ofte betydelige alternativer for glidende skala (reduserte avgifter) for personer som er uforsikrede. Spør om veldedighetsomsorg eller økonomisk hjelp på ethvert sykehus. Hvis du ikke spør, kan de ikke komme ut og fortelle deg om noen spesielle programmer som tilbyr økonomisk hjelp.

Hvis du er student, kan skolen tilby helsevesen med reduserte kostnader eller ha et helsesenter som du kan få tilgang til gratis eller billig.

Hvis du er frilanser, kan du prøve Freelancers Union. Actors Fund har nyttige ressurser for å oppnå helseforsikring, spesielt hvis du er utøvende kunstner eller jobber i underholdningsindustrien.

Hvis du mister forsikringen din, men har en revmatolog, kan du fortelle dem om situasjonen din. Han eller hun kan kanskje hjelpe deg ved å redusere regningen eller henvise deg til en rimelig klinikk der de også praktiserer.