Innhold
Systemisk sklerose er en tilstand som er preget av unormal vekst av bindevev, som kollagen, i kroppen din. Dette vevet støtter huden din og indre organer.Det regnes som en autoimmun sykdom; kroppens immunsystem begynner å behandle huden din og andre vev som en fremmed inntrenger. Det begynner deretter å angripe kollagenet som utgjør huden din og indre organer. Når systemisk sklerose påvirker huden din, blir det ofte referert til som sklerodermi.
Hvis du mistenker at du kan ha systemisk sklerose, er en av de viktigste tingene du kan gjøre å få en nøyaktig diagnose av tilstanden. Å få din tilstand diagnostisert riktig kan sikre at du får den beste behandlingen.
Første steg
Diagnose av systemisk sklerose stilles vanligvis under en klinisk undersøkelse av legen din. Undersøkelse av huden din og andre symptomer kan føre til at legen din mistenker systemisk sklerose eller sklerodermi. Symptomer du kan oppleve hvis du har systemisk sklerose inkluderer:
- Tykkelse eller stramming av fingrene og rundt munnen
- Blank hud
- Uforklarlig hårtap
- Episoder med kuldeinduserte fargeforandringer og smerter i fingre og noen ganger tær (Raynauds fenomen)
- Leddsmerter
- Små kalsiumavleiringer eller knuter under huden
- Oppblåsthet i magen etter å ha spist
- Forstoppelse
- Vanskeligheter med å svelge
- Kortpustethet
Kjennetegnet symptom på sklerodermi er tykning av fingrene i huden.
Hvis du har noen av disse symptomene, kontakt legen din med en gang. Han eller hun kan mistenke systemisk sklerose. Hvis det er tilfelle, kan andre tester gjøres for å gjøre diagnosen. Diagnostiske tester kan omfatte:
• Røntgen-, bryst-CT- og lungefunksjonstester for å se etter lungeinvolvering
- Blodprøver for å lete etter autoantistoffer
- Blod- og urintester for å se etter involvering av nyrene
- Et EKG og ekkokardiogram for å lete etter hjerteinvolvering
- Sjelden er en biopsi av den berørte huden nødvendig
Når du har fått diagnosen systemisk sklerose, er det på tide å starte behandlingen. Det finnes foreløpig ingen kur mot sykdommen, men det er mange tilnærminger for å redusere symptomene, forbedre den daglige funksjonen og begrense sykdommens progresjon.
Spørsmål å stille under diagnoseprosessen
Under diagnoseprosessen vil du sannsynligvis ha mange spørsmål. Dette er normalt, og det er viktig å forstå tilstanden din for å sikre at du behandler den riktig.
Vanlige spørsmål å stille legen din under diagnoseprosessen kan omfatte:
- Hvem får systemisk sklerodermi? Systemisk sklerose forekommer oftere hos kvinner enn menn, og gjennomsnittsalderen for utbruddet er vanligvis 30 til 50 år, selv om det kan påvirke alle i alle aldre.
- Hvorfor fikk du dette? Leger og forskere er usikre på hvorfor folk får systemisk sklerose eller sklerodermi. Det er ingenting du gjorde personlig for å få sykdommen.
- Kan systemisk skleroderm behandles? Systemisk sklerose er en behandlingsbar tilstand. Behandlingsregimer fokuserer på å lindre symptomer og kontrollere den underliggende autoimmune responsen.
- Hva er din prognose? Det er ingen kur mot systemisk sklerose, så det er viktig å kontrollere betennelse og immunrespons.
- Hvordan skal du komme i gang med behandlingen? Legen din vil samarbeide med deg for å sikre at du tar riktig medisinering for din spesifikke type systemisk sklerose. Vanligvis administreres systemisk sklerose av en legespesialist kalt revmatolog.
Det viktigste du kan gjøre under diagnoseprosessen er å lære alt du kan om tilstanden din og jobbe med legen din for å komme i gang med den beste behandlingen.
Etter diagnosen
Etter å ha blitt diagnostisert med systemisk sklerose, kan legen din hjelpe deg med å få riktig behandling for tilstanden. Det er forskjellige typer systemisk sklerose, og den typen du har kan lede legens behandlingsbeslutninger. Disse typene inkluderer:
- Begrenset kutan systemisk sklerose (lcSSc): Hudinnblanding er begrenset til hender / underarmer, føtter / underben og ansikt. CREST-syndrom er en form for lcSSC. CREST står for sine mest fremtredende trekk: kalsinose, Reynauds fenomen, esophageal dysfunction, sclerodactyly og telangiectasias. Personer med lcSSc kan utvikle alvorlige vaskulære komplikasjoner, inkludert skader på fingrene fra Raynauds fenomen og pulmonal hypertensjon (høyt blodtrykk mellom hjerte og lunger).
- Diffus kutan systemisk sklerose (dcSSc): Hudengasjement begynner som i lsSSc, men involverer til slutt hele lemmen og ofte bagasjerommet. Personer med dcSSc kan utvikle involvering av lungene, hjertet eller nyrene.
- Systemisk sklerose sinus (uten) sklerodermi: En liten prosentandel av personer med SSc har ingen påvisbar hudinnblanding, men har andre funksjoner i SSc.
- Morphea: En form for lokalisert sklerodermi som fører til herdede flekker av huden som ofte er ovale eller runde i form. Blodkar og indre organer er ikke involvert.
Foruten medisiner for å kontrollere immunforsvaret og redusere betennelse, er det andre behandlinger tilgjengelig for å hjelpe deg med å håndtere systemisk sklerose. Disse kan omfatte:
- Lysterapi for å behandle tetthet i huden
- Fysioterapi for å opprettholde optimal mobilitet og funksjon
- Generell øvelse
- Salve for lokaliserte områder med tetthet i huden
Siden alle opplever et annet sett med symptomer med systemisk sklerose, kan det ta litt arbeid å finne den beste behandlingen for deg.Din nøyaktige behandling må være spesifikk for tilstanden din, og det er viktig å jobbe med legen din for å håndtere systemisk sklerose.
Et ord fra veldig bra
Hvis du merker rødhet, skinnende flekker og tetthet i huden din, kan du ha systemisk sklerodermi, en autoimmun sykdom som påvirker kollagenvevet i kroppen din. Du må oppsøke legen din for å få en nøyaktig diagnose. En enkel undersøkelse, blodprøve og urinanalyse kan brukes til å bekrefte diagnosen din, og så kan du være på vei til riktig behandling.
Ved å få en nøyaktig diagnose, kan du få den beste behandlingen for tilstanden din for å sikre at du opprettholder ditt optimale nivå av aktivitet og funksjon.