Innhold
- Hva betyr det å tale deg selv med kreft?
- Betydningen av selvadvokat
- Lær om kreft
- Stille spørsmål
- Andre meninger
- Finne god medisinsk informasjon online
- Koble til kreftfellesskapet
- Hvordan ta gode medisinske avgjørelser
- Når du sliter med å være din egen talsmann
- Å være du eier advokat med medisinsk forsikring
- Neste trinn i advokatvirksomhet
Likevel, hvordan begynner du? De av oss som ble født før Y-generasjonen vokste opp med en annen filosofi om pasienters og helsepersonelles rolle i kreftomsorgen. Det var et usagt paternalistisk forhold der pasienter presenterte symptomer, legen stilte en diagnose og anbefalte behandling, deretter gjennomgikk pasienten den behandlingen.
Medisin er i endring. Uttrykket "deltakelsesmedisin" refererer til et forhold der pasienter, i stedet for dette utdaterte mønsteret, jobber aktivt sammen med legene sine for å velge det beste løpet for kreftbehandling.
Du kan lure på: "Hvordan kan jeg ta disse beslutningene uten å gå på medisinstudiet? Hvordan begynner jeg å ta til orde for meg selv? Les videre for å forstå hvorfor disse spørsmålene er viktige, og for å finne tips for å komme i gang.
Hva betyr det å tale deg selv med kreft?
Å tale for deg selv som kreftpasient betyr ganske enkelt å ta en aktiv rolle i diagnosen og behandlingsplanen din. Det betyr at du forstår diagnosen din, har vurdert risikoen og fordelene med behandlingsalternativer, og velger en behandling som passer best for deg som person.
For å delta i denne beslutningsprosessen er det selvfølgelig viktig å forstå mer enn pasienten fra fortiden. Senere vil vi dele ideer om hvordan du gjør det.
Hvis du tenker på advokatvirksomhet, kan du tenke på folk som protesterer og kjemper for deres rettigheter. Dette kan ikke være lenger unna sannheten når det gjelder kreft selvadvokat. Å være din egen advokat betyr ikke å ha et kontroversielt forhold til legen din. Derimot betyr det å jobbe sammen med legen din som et team for å komme med den beste behandlingsplanen for deg; en behandlingsplan som er mer tilfredsstillende for legen din, i tillegg til at den bedre passer dine spesifikke behov for best mulig pleie.
Betydningen av selvadvokat
Konseptet med "selvadvokat" er ikke bare en forbigående kjepphest, men kan bokstavelig talt utgjøre forskjellen mellom liv og død. Studier forteller oss at pasienter (og kjære av kreftpasienter) som lærer mer om sykdommen sin og er mer aktivt involvert i medisinsk behandling, har bedre livskvalitet. Noen studier antyder til og med at de også kan få bedre resultater.
Med fremskritt innen kreftbehandling er det flere og flere alternativer tilgjengelig for mennesker som lever med kreft. Noen ganger er det flere valg med hensyn til behandling, og bare du kan vite det alternativet som er best for deg. Det erdu lever med kreft, og bare du vet hvor aggressiv du ønsker å være med behandling, og hvilke bivirkninger du er villig til å tåle. Onkologen din, vennene dine og til og med ektefellen din og barna kan bestemme en annen plan hvis de ble utsatt for kreft. Å hedre deg selv betyr ikke bare å ta en avgjørelse som er riktig for deg alene, men å være i stand til å takle andres meninger som kan variere i preferanser.
Samtidig som forskningen utvides eksponentielt, har pasienter nå nesten ubegrenset tilgang til denne informasjonen de kan utdanne seg til. Databaser som PubMed gir sammendrag til utallige medisinske tidsskrifter, og det er mange nettsteder for medisinske forhold. En venn av meg snakket nylig med en pågående klasse medisinstudenter som uttalte seg: "På grunn av tilgang til medisinsk informasjon på nettet, kombinert med motivasjon, vil mange pasienter vite mer om sykdommene sine enn du gjør!"
Selvadvokat hjelper deg ikke bare med å velge alternativer og oppdage nye behandlinger, men det reduserer angst og frykt forbundet med kreft. Det gjør at du føler deg styrket og i førersetet.
Lær om kreft
Det første trinnet i å være din egen advokat er å lære så mye du kan om kreft. Det er mange måter å gjøre dette på.
- Still spørsmål - mange spørsmål.
- Vurder å få en ny mening, ideelt sett på et kreftsenter som behandler et stort antall mennesker med kreft som din.
- Gå gjennom informasjon gitt av onkologen din og andre medlemmer av kreftomsorgsteamet.
- Undersøk kreften din online eller i biblioteket.
- Vurder å bli med i et online kreftsamfunn, kreftorganisasjon eller kreftstøttegruppe.
Stille spørsmål
Å stille spørsmål er ekstremt viktig når du snakker med din onkolog. Mens disse legene er vant til å forklare kreftene for pasienter, går alle inn i en diagnose av kreft med forskjellige opplevelser. Ikke vær redd for å gjenta spørsmål før du er fornøyd med at du forstår svarene.
Å ta med en venn til avtaler kan være veldig nyttig når du senere prøver å huske hva legen din sa. Noen mennesker synes det er nyttig å ta notater eller la en venn ta notater mens de snakker med legen sin. Du kan også ønske å ta med deg informasjon du har fått av venner eller funnet online.
Ikke vær redd for at du tar for mye av legenes tid. Onkologer anerkjenner viktigheten av å ta opp spørsmål. Det kan også spare deg tid senere - og hodepine ved telefonsamtaler - for å sikre at du forlater eksamenslokalet med spørsmålene dine besvart.
Hold et notatblokk mellom besøkene, og hvis spørsmålene ikke haster, kan du skrive dem egne for å stille ved neste besøk.
Andre meninger
Du har sikkert hørt det gamle ordtaket "2 hoder er bedre enn 1." I medisin som også stemmer, og det er generelt akseptert at mange mennesker med kreft vil be om en annen mening.
Det er viktig å merke seg at en lege ikke kan vite alt om hver type og undertype av hver kreft. Kombinert med dette, er fremskritt innen behandling av noen kreftformer i været, for eksempel ble flere nye medisiner for lungekreftbehandling godkjent i perioden 2011 til 2015 enn i løpet av 40 år forut for 2011. I tillegg til godkjente behandlinger, kan noen onkologer være mer kjent med de kliniske forsøkene som pågår for kreftforsøkene dine, som kan være spesifikke for den spesifikke molekylære profilen til kreft.
Det har blitt funnet at kirurgiske utfall for kreft kan variere avhengig av legesenteret. For eksempel var høyt behandlingsvolum (med andre ord, et stort antall operasjoner som ble gjort) sterkt knyttet til overlevelse blant mennesker med lungekreft. Sjekk ut disse tipsene for valg av kreftbehandlingssenter.
En annen faktor som noen ganger overses, er legen din. Når det gjelder kreft, kan du jobbe med legen din i lengre tid. Det lønner seg å finne en lege som passer inn i personligheten din og lar deg føle deg komfortabel og trygg i omsorgen.
Det noen ikke klarer å innse, er at selv om din andre (eller tredje eller fjerde) meningslege anbefaler den samme behandlingsplanen som den første, vil du være trygg på at du ikke har etterlatt noen blader når du går videre med omsorg. Trygghet kan være uvurderlig.
Finne god medisinsk informasjon online
Selv om det er en mengde medisinsk informasjon å finne på nettet, er det for tiden ingen forskrifter om hvem som kan publisere denne informasjonen. Derfor kan det være vanskelig å vite om informasjonen som kommer opp i et google-søk er skrevet av et legestyret eller naboens 13 år gamle sønn.
Hva bør du se etter når du finner god medisinsk informasjon på internett?
- Sjekk nettadressen. Hvis det ender med .gov, .org eller .edu, kan det være mer pålitelig enn et nettsted som slutter med .com. Det er noen utmerkede .com-nettsteder, men sjekk andre kriterier for å bedømme informasjonen.
- Hvem er forfatteren? Er personen som er ansvarlig for artikkelen medisinsk fagperson?
- Blir artikkelen gjennomgått av en lege, en annen helsepersonell eller et medisinsk vurderingsnemnd?
- Er kildene til informasjonen oppført? I så fall refererer disse til kvalitetsinformasjon, for eksempel studier publisert i fagfellevurderte medisinske tidsskrifter?
- Kan du tydelig skille informasjonen som diskuteres fra annonsene?
- Er det lenker til ytterligere informasjon hvis du ønsker å undersøke emnet nærmere?
Koble til kreftfellesskapet
Som nevnt tidligere, kan kontakt med en kreftstøttegruppe, online kreftfellesskap eller kreftorganisasjon være uvurderlig for å lære deg om kreft.
En advarsel er at det er viktig å huske på at informasjon i chatterom og fra enkelte pasienter kanskje ikke gjelder deg, eller til og med kan være direkte feil. Likevel kan disse samfunnene være et utmerket utgangspunkt, spesielt hvis du ikke er sikker på hvilke spørsmål du til og med bør stille. Hvorfor skal du for eksempel spørre legen din om molekylær profilering hvis du har lungekreft?
Før du sender personlig informasjon, sjekk ut disse tipsene om sosiale medier sikkerhet for kreftpasienter.
Hvordan ta gode medisinske avgjørelser
Når du har stilt spørsmål og samlet medisinsk informasjon, hvordan kan du ta en god medisinsk beslutning om din omsorg? I motsetning til tidligere da det var få alternativer for kreftbehandling, er det nå ofte et mangfold av alternativer - både godkjent og tilgjengelig i kliniske studier - som du kan velge mellom.
Som så mange beslutninger vi tar i våre liv, kan det å gjøre det lettere å bryte ned prosessen, spesielt når du takler følelsene som følger med en kreftdiagnose.
- Ta den tiden du trenger. Beslutninger om kreftbehandling er vanligvis ikke presserende, det vil si at du ofte kan ta noen dager eller noen uker å lene deg tilbake og analysere dine valg.
- Snakk med andre. Gi dine valg av dine kjære; diskutere dem med helseteamet ditt, og vurder å snakke med andre via en kreftstøttegruppe eller et online kreftsamfunn. Husk at denne innspillingen kan være uvurderlig, men den endelige avgjørelsen er til slutt opp til deg. Ikke føl deg presset til å ta en beslutning som ikke er riktig for deg personlig.
- Vei fordeler og ulemper ved dine valg. I tillegg til å forstå effektiviteten av behandlingene, vil du vurdere andre faktorer som bivirkninger, risiko, kostnader utover det forsikringen din dekker, og logistiske faktorer som behovet for å reise for behandling, barnepass og fri fra jobb.
Felles beslutningstaking betyr mer enn bare å lytte til råd fra legen din eller gi informert samtykke. Denne prosessen, i tillegg til å evaluere fordelene og risikoen ved behandlingsalternativer, tar hensyn til dine personlige verdier, mål og prioriteringer som grunnlag for valgene du tar.
Når du sliter med å være din egen talsmann
Hva om du ikke er veldig påståelig og ikke liker konfrontasjon? Hva om du pleier å være sjenert og ikke liker å stille spørsmål? Jeg har hørt folk si at de vil være en "god pasient", eller frykter at hvis de stiller for mange spørsmål, eller kommer for sterkt, vil legen ikke like dem.
Andre er redd for at de ser ut til å være en hypokondriak hvis de klager over for mange symptomer. For eksempel kan de nøle med å ta opp smerte av frykt for at hvis de senere har symptomer som er enda verre, vil de bli avskjediget.
Hvis du føler deg motvillig til å tale for deg selv, bør du vurdere hvordan du vil tale for en venn i en lignende situasjon. Hva vil du spørre om? Hva ville du sagt? Hvis du vil tale for en venn, snakk for deg selv.
Hvis du fremdeles synes dette er vanskelig, er et alternativ å ha en venn eller en kjær advokat ved siden av deg. Jeg har gjort dette personlig for venner med kreft. Det kan være lettere for deg å få noen andre til å stille vanskelige spørsmål, eller å ta opp måter du ikke er helt fornøyd med. I denne innstillingen kan vennen din "spille den dårlige fyren" mens du spiller rollen som "hyggelig pasient."
Å være du eier advokat med medisinsk forsikring
Det er ikke bare helsen din du kanskje trenger å ta til orde for, men lommeboken din også. Med det store utvalget av forsikringsplaner, hvorav de fleste har forskjellige grenser og behandlingsnivåer, kan valgene dine for en behandlingsplan gå utover dine personlige preferanser. Kanskje du har hørt om en tilnærming til behandling av kreftformen din som bare tilbys på et kreftsenter som ikke faller inn under foretrukne leverandører (første nivå) i forsikringsplanen din.
Les nøye gjennom din helseforsikring. Vanlige feil som å ikke forhandle om kostnadene ved nettverkspleie kan være svært kostbare, men forhindres lett med litt fortenking. Snakk med forsikringsselskapet om eventuelle områder som gjør at du føler deg usikker, og be om at saken din blir vurdert hvis du tror du faller under et unntak fra en av reglene.
Hvis du ikke forstår regningen eller ser belastninger du ikke forventer, ikke bare godta den. Ta en telefon. Noen ganger kan dumme sammenblandinger føre til avslag på forsikringskrav, til og med noe så enkelt som å ha fødselsdatoen din skrevet feil på et klinikkskjema. Sjekk ut disse tipsene om hvordan du kan bekjempe en nektelse av forsikringskrav.
Noen mennesker vil kanskje vurdere å ansette en advokat for medisinsk fakturering når de er overveldet av hele forsikringsprosessen. Du kan ikke forstå regningene dine, bli oversvømmet med dem forsikringen din nekter å betale, eller være så syk at tanken på å sortere gjennom disse papirene bare er for tappende. Du kan nøle med å ta denne tilnærmingen siden dette er en betalt tjeneste - det er ikke gratis, men avhengig av situasjonen din kan det være krone klokt dumt å gjøre det alene. Medisinske regninger er faktisk den viktigste årsaken til personlig konkurs i USA.
Neste trinn i advokatvirksomhet
Å lære å være din egen talsmann for kreft er som å bestige et fjell. Noen mennesker, som har funnet veien til toppen, ønsker å dele det de har lært med andre som begynner på reisen; et behov for å gi tilbake på en eller annen måte.
Gjerne er kreft utmattende, og ikke alle vil føle det slik. Likevel er støtte og råd fra de som "har vært der" en enorm trøst for andre.
Du trenger ikke å løpe maraton, eller snakke internasjonalt for å gjøre en forskjell; du trenger ikke en gang å forlate hjemmet ditt. Bruken av sosiale medier blant kreftsyke øker hver dag; med mange samfunn, inkludert en kombinasjon av pasienter, familiens omsorgspersoner, advokater, forskere og helsepersonell. Faktisk har en av de siste fremskrittene innen kreftbehandling vært "pasientdrevet forskning" -forskning og kliniske studier som gjennomføres som en direkte respons på forslag fra mennesker som lever med sykdommen.
Mange av kreftorganisasjonene, for eksempel LUNGevity og Lung Cancer Alliance for lung cancer, eller Inspire, har fantastiske lokalsamfunn av mennesker overalt på kreftreisen. Noen av disse organisasjonene tilbyr også matchende tjenester (for eksempel LUNGevity Lifeline,) der noen nylig diagnostiserte kan være forbundet med noen som har levd med sykdommen en stund.
Til slutt, uansett hvor du er på kreftreisen, er det godt å holde deg informert. Forskning utføres ikke bare for behandlinger, men for mulige måter å redusere risikoen for at kreft vil komme tilbake.