Innhold
Å takle kreft i munnhulen kan være utfordrende, ikke bare på grunn av kreftbehandling, men fordi vi stoler på at munnen, tungen og halsen spiser, drikker og til og med puster. Følelsesmessig er å bli fortalt at du har kreft ødeleggende og påvirker alle aspekter av livet ditt. De fysiske bivirkningene av kreft og behandling kan forstyrre å leve hele dagen. Sosialt endrer kreft ting, og mens du kan utvikle nye venner, er skuffelse vanlig når eldre venner noen ganger forsvinner.Og mens alle disse emosjonelle, fysiske og sosiale utfordringene skjer, må praktiske forhold som strekker seg fra forsikringsdekning til arbeid, økonomi og familieansvar passe inn i en allerede overbelastet tidsplan. Hva kan du gjøre for å håndtere og takle kreft, slik at du kan leve så godt som mulig under behandlingen?
Heldigvis har overlevende, eller "leve ditt beste liv med og etter kreft" blitt anerkjent i mye større grad de siste årene. Siden overlevelsesraten, spesielt med HPV-relatert hode- og nakkekreft, har forbedret seg raskt, har bekymringer over langvarige behov dukket opp. Hvis du føler deg motløs uansett hvor du er på reisen, spesielt når vi ser på disse behovene, må du huske at det også er gode nyheter. Vi har nå bevis på at (som tidligere har blitt bemerket i noen andre kreftformer), å oppleve kreft endrer også de som har oral kreft på positive måter.
Følelsesmessig
Vi trenger ikke fortelle noen at kreft har en enorm innvirkning på oss følelsesmessig og psykologisk. Kreft fremhever vår dypeste frykt, samtidig som vi må velge klart og objektivt den best mulige behandlingsveien; alt uten en grad i onkologi. Vi tar en titt på noen av de vanlige følelsene, men vær oppmerksom på at du ikke trenger å være modig. Du trenger ikke å ha en positiv holdning. Du trenger ikke være noe noen andre sier at du burde være.
Alle takler kreft forskjellig, og det viktigste du kan gjøre er å hedre deg selv og være ekte. Kreft er ikke rettferdig, og noen ganger, som tenåringer ofte sier, suger det.
Humpete følelser
Det er en utslitt klisje, men å sammenligne en kreftdiagnose med en berg-og-dal-bane-tur er veldig passende. Følelsene dine kan gå fra veldig høyt til bunnen av lavt i løpet av noen dager eller til og med minutter. Frustrasjon er vanlig, ettersom de fleste av oss lever altfor travle liv selv uten å legge kreft til blandingen. Selvfølgelig bringer vi disse følelsene i kontakt med andre (som ofte blir like traumatisert av diagnosen), og spenninger kan øke. Først må vi fjerne en myte.
Du trenger ikke alltid å være positiv
Det er verdt å gjenta at du ikke alltid trenger å ha en positiv holdning. I motsetning til "rådene" du kanskje hører fra ofte velmenende mennesker, er det rett og slett ikke sant at alt du trenger for å overleve kreft er en positiv holdning. Vi har faktisk ingen studier som forteller oss at overlevelse er bedre hvis folk går smilende hele tiden.I stedet er det viktig for folk å ære de sanne følelsene de føler. Hvis du noen gang har holdt tilbake med å uttrykke negative følelser tidligere, har du sannsynligvis sett hva som kan skje.
Vi ble designet for å dele livene våre i samfunnet som ekte mennesker, ikke som utstillingsdukker med et falskt smil. Selvfølgelig er det ikke alle som er komfortable med å la en venn lufte. Men det er veldig nyttig med kreft å finne en ikke-fordømmende venn som du kan dele alt med på hjertet ditt. En venn som bare kan lytte, og ikke føler behov for å fikse noe som ikke kan løses. I stedet for å fylle følelser av sinne, frustrasjon, harme og mer, snakk med den vennen. Å være åpen er det første trinnet i å lære å gi slipp på delene du ikke kan kontrollere.
Når livet blir vanskelig
De fleste som har levd med kreft vil fortelle deg at det er tider det knapt virker mulig. Disse tidene kan vises nesten tilfeldig, og kan oppstå når testene dine ser bra ut som dårlige.
Vi har lært at omtrent en tredjedel av mennesker med munnkreft opplever betydelig psykisk nød mens de går gjennom behandling for sykdommen.
Noen ganger kan rådgivning være veldig nyttig, og det er blitt hevdet at alle som står overfor kreft kan ha nytte av minst en økt eller to. I motsetning til mange områder i livet, er det ingen treningsplass for å leve med kreft. Det er øyeblikkelig på jobbopplæringen, ofte på et fremmed språk som kalles medisinsk. Kreftsenteret ditt kan ha en onkologisk rådgiver som er kjent med den psykologiske effekten av kreft. Gjennom å jobbe med andre mennesker med kreft, har disse terapeutene ofte tips og ideer som kan hjelpe deg med å takle, uten å føle at du begynner fra bunnen av og gjenoppfinner hjulet.
De siste årene har teknologi gjort det enklere å gi rådgivning til kreftsyke. Mange onkologiske rådgivere tilbyr nå rådgivning via Skype, telefon eller online, slik at du ikke engang trenger å forlate hjemmet.
Ikke alle finner trøst i å snakke med en rådgiver, men det er fremdeles mestringsstrategier som kan hjelpe når du møter disse prøvende tider. Det kan være lurt å begynne å journalføre kreftreisen din, og bruke penn og papir for å uttrykke det som er i hjertet ditt og forårsake mest motløshet og kvaler. Gjennom journalføring har mange mennesker blitt mer oppmerksomme på kreftens sølvforinger underveis, og begynner å lete etter mer. Hvis du ikke kan tenke deg noe positivt som har kommet fra kreftreisen din så langt, kan du prøve å tenke på noen du liker som du ikke hadde møtt hvis du ikke hadde hatt kreft.
Noen mennesker synes at det å forfølge en ny lidenskap, eller å pleie deres åndelighet, hjelper; alt som kan ta deg fra hverdagen til å leve som noen med kreft, selv om et øyeblikk.
Fysisk
Muntlig kreft er en av de mer utfordrende kreftformene å møte fysisk, enten behandlingene dine involverer kirurgi, cellegift, strålebehandling eller andre behandlinger. Vi vil dele noen tips om hvordan du takler de vanligste fysiske problemene, men en av de beste måtene å sørge for at dine fysiske symptomer kontrolleres optimalt, er å nøye velge et kreftomsorgsteam som har ryggen din.
Velge et kreftomsorgsteam
Hvis du nylig har blitt diagnostisert, er et av de viktigste trinnene å finne et kreftlag du kan stole på. Akkurat som rørleggere varierer i sin kompetanse, varierer også leger. Selv spesialister innen et felt som øre, nese og hals (ØNH) har ofte spesielle interesser og styrker.
Å finne en kirurg med ekspertise er spesielt viktig med oral kreft, som tungekreft, da erfaring og anbefalinger kan variere mye. En kirurg som er mer erfaren kan være i stand til å bevare funksjonen i kreftregionen din, og redusere de langsiktige vanskene som kan oppstå med aktiviteter som å snakke og spise.
Når du velger kirurg, er det greit å spørre om hvor mange av prosedyrene han eller hun har utført.
Oral Cancer Doctor Diskusjonsveiledning
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Å få en ny mening kan også være veldig viktig. Ikke bare kan dette tillate deg å bedre forstå de forskjellige metodene som kreft kan behandles med, men kan gi deg tillit til at du tok det riktige valget hvis du skulle begynne å stille spørsmål på veien. Det anbefales ofte at folk får en annen mening på et av de større kreftsentrene som er utpekt av National Cancer Institute. Dette er ekspertisesentre der spesialister er oppdatert på de nyeste behandlingene. De har også ofte tilgang til et større antall kliniske studier.
Siden mange mennesker gjør det bra og fortsetter å overleve i mange år og tiår, er det viktig å snakke med legene dine ikke bare om de kortsiktige bivirkningene, men også om de potensielle langsiktige bivirkningene av kreftbehandling.
Taler for deg selv
Selv om du er noen som er stille eller sjenert, kan det å gjøre en stor forskjell være å lære å ta til orde for deg selv i kreftomsorgen, både i kontrollen du føler over behandlingen din, og muligens i resultatene. Hvis du har problemer med å stå opp for deg selv og stille spørsmål, finn en venn eller et familiemedlem som vil være villig til å gå inn for deg. Å ha noen med deg som kan ta notater og stille spørsmål er uvurderlig. Midt i angst for kreft er det lett å glemme selv de mest presserende bekymringene dine.
Å ta deg tid til å lære om kreft er like viktig. Hvis du ikke er sikker på hvordan du kan begynne å finne god kreftinformasjon på nettet, kan du spørre din onkolog eller kirurg hva hun vil anbefale, slik at du kan lære mer.
Spise og drikke
Avhengig av din spesielle kreft og de spesifikke behandlingene du gjennomgår, er det en rekke problemer som kan oppstå. Noen mennesker trenger et nasogastrisk rør (NG-rør) eller gastrisk rør (G-rør) for ernæring under behandling og under helbredelse. Selv om du er i stand til å spise, kan du oppleve problemer med å svelge (spesielt hvis du har stråling) og en veldig tørr munn. Å snakke med en onkologisk ernæringsfysiolog på ditt kreftsenter kan være uvurderlig for å veilede deg gjennom disse symptomene. Hun kan ha noen tips for å hjelpe deg hvis du føler at du kan kveles, og kan snakke med deg om å takle de noen ganger paniske følelsene disse følelsene kan forårsake.
Legen din kan anbefale et mykt kosthold, så vel som kunstig spytt for å holde munnen fuktig og komfortabel.
På grunn av tørrhet og andre faktorer er det veldig viktig å utøve god tannhygiene (men ikke alltid behagelig). I tillegg til problemer med å svelge eller tygge, og redusert appetitt, kan behandling for kreft i munnhulen føre til problemer med smak. Kirurgi og tap av tungevev kan føre til tap av smak, og cellegift kan forårsake en ubehagelig følelse av smak som har blitt laget "metallmunn". Kostholdsendringer for smaksdysfunksjon kan hjelpe deg med å takle begge disse bekymringene.
Tap av appetitt og vekttap
Tap av appetitt og vekttap er spesielt bekymringsfullt, da kombinasjonen av utilsiktet vekttap, tap av muskelmasse og tap av appetitt er symptomer på et syndrom kjent som kreftkakeksi. Ikke bare kan dette zappe energien din, men det reduserer din evne til å tolerere kreftbehandling og evnen til å helbrede.
Å spise små, hyppige måltider, bruke kosttilskudd av proteinpulver og velge kaloririke matvarer kan hjelpe deg med å opprettholde vekten.
Trakeostomi eller stomistell
For noen mennesker med oral kreft utføres en trakeostomi. Hvis du har gjort dette, vil en stomisykepleier samarbeide med deg for å lære deg hvordan du håndterer stomien og diskutere eventuelle bekymringer. Ofte kan en trakeostomi stenges etter at behandlingen er fullført, men med noen orale kreftformer, som for eksempel i stemmeboksen, er det nødvendig med en permanent stomi.
Utmattelse
Tretthet er det vanligste symptomet på kreft og kreftbehandlinger, og for mange mennesker er det det mest frustrerende symptomet.
Kreftutmattelse er i motsetning til vanlig tretthet. Det er ikke en tretthet du kan presse gjennom eller en som avtar etter en lang natts søvn. Mange blir frustrerte over at de ikke klarer å gjøre de tingene de gjorde før kreft, og denne frustrasjonen blir forsterket når familie og venner ikke forstår hvorfor du har så lite energi. Noen tips som har hjulpet folk med å takle kreftutmattelse inkluderer:
- Prioritering: Velg aktivitetene du absolutt trenger å gjøre, og gjør disse først. Når det er sagt, er det mye lettere å takle kreft hvis du tar deg tid til å gjøre noen av de tingene du likte mest før diagnosen. Det kan bety at du tar en rolig spasertur og rett og slett forlater kjøkkenet for en dag til.
- Delegering: Altfor mange prøver å være helter og gjør alt selv under kreftbehandling. Dette er et oppsett for utmattelse og mer frustrasjon. Det kan være vanskelig å be om, og særlig motta, hjelp. Det kan hende du må gå igjennom bevegelsene først (falske det til du gjør det scenario). Men på sikt opplever folk ofte at det å lære å motta er en av de beste lærdommene fra kreft. Ikke bare er dette nyttig for deg, men det kan også hjelpe dine nærmeste. En av de vanligste klagene fra kjære av kreft er følelsen av hjelpeløshet. Å tildele noen oppgaver som dine kjære skal fullføre, kan faktisk hjelpe dem med å takle akkurat det problemet.
- Få litt trening: Det er noe motstridende, men moderat trening kan redusere både tretthet og vekttap for de som takler kreftbehandling.
Taleproblemer
Hvis kreft involverer tungen, leppen, stemmeboksen, eller hvis du har fjernet et antall tenner, kan det være vanskelig å snakke. Du kan bare ha milde problemer, eller du må kanskje jobbe mye med en talepatolog for å gjenvinne normal tale.
Heldigvis kan taleterapi være bemerkelsesverdig for å gjenopprette talen. Mens de går gjennom terapi, blir mange frustrerte når de prøver å kommunisere sine behov til sine nærmeste og delta i samtaler. Det er viktig å ha en åpen samtale om dette problemet.
Du kan bli frustrert over at det er vanskelig å uttrykke deg, og dine nærmeste, spesielt når du er trette, kan bli frustrert over at de ikke kan forstå deg. Denne kombinasjonen kan føre til konflikt og noen ganger harme hvis den ikke blir adressert. I situasjoner som dette er det veldig nyttig for både deg og din omsorgsperson å bli involvert i et støttesamfunn (se nedenfor), der begge kan snakke med andre som har møtt lignende problemer.
Rekonstruktiv kirurgi
Noen ganger krever behandlinger for oral kreft ytterligere rekonstruktiv kirurgi, og dette kan være veldig utfordrende. For mange mennesker som nylig er diagnostisert, er det en følelse av "jeg kan gjøre dette" tidlig. Styrken du kanskje føler i utgangspunktet, kan imidlertid raskt avta etter hvert som behandlinger og rekonstruktive operasjoner ser ut til å fortsette for alltid. Dessverre kan ikke venner som er vant til mennesker med andre typer kreft innse hvor beskattende og langvarig prosessen er. Igjen, det er viktig å ha ærlige samtaler.
Sosial
Omtrent det eneste som ikke endrer seg sosialt eller med forhold til kreft, er forandring i seg selv. Sosiale forbindelser er ekstremt viktige når du takler kreft, og med noen kreftformer er et sterkt sosialt nettverk faktisk korrelert med overlevelse. Samtidig endres forhold nesten uunngåelig etter diagnosen.
Forholdet endres
Mange føler seg frustrert og til og med forrådt når nære venner ser ut til å forsvinne etter en kreftdiagnose. Hvis du har opplevd dette, er du ikke alene. Det kan være veldig sårende når de du ikke hadde forventet å være nær og nær. Dette betyr ikke at de er dårlige mennesker. I stedet er noen mennesker rett og slett ikke kablet til å takle en venn som kjemper for å overleve eller synes det er for vanskelig å takle de mange spørsmålene en livstruende diagnose kommer til å tenke på.
Samtidig som noen vennskap forsvinner, vil du imidlertid sannsynligvis oppdage at du nærmer deg venner som en gang bare var bekjente, eller til og med mennesker som du ikke kjente før diagnosen.
Så mye som det gjør vondt å føle at noen venner trekker seg unna, prøv å fokusere på de vennene og familiemedlemmene som viser at de vil være sammen med deg selv når det er vanskelig.
Arr og selvtillit
Venner kan trekke seg unna, men de som står overfor kreft i munnhulen kan også ubevisst skille seg ut på grunn av arr og kroppslig fornærmelse av kreft. Ikke bare påvirker disse arrene selvtilliten, men kan føre til at folk isolerer seg selv fra venner som er komfortable med endringene. Utseendet vårt påvirker hvordan vi føler oss mer enn vi er klar over, og hvis du har kreft som resulterer i synlig arrdannelse, kan du føle deg sint, deprimert og håpløs, alt sammen pakket sammen.
Å finne måter å få deg til å føle deg vakker eller kjekk til tross for arrene dine kan være helbredende, selv om du først må tvinge det og falske det litt. Hvis du er helbredet nok til å bruke kosmetikk på huden din, kan kamuflasje sminke mange arr. Å finne vakre skjerf og annet tilbehør kan også legge til et spesielt preg mens det forringer synlige arr. For kvinner tilbyr programmet Look Good Feel Better gratis makeover og sminkeinstruksjon for de som takler kreft.
Stigma
Det er et stigma som kan følge med oral kreft, akkurat som stigmaet med lungekreft. Tidligere var oral kreft mye mer vanlig hos mennesker som var storrøykere og drakk overflødig alkohol. Men selv om du røyker, fortjener ingen kreft. Nå som humant papillomavirus (HPV) er involvert i mange tilfeller av kreft i munnhulen, kan stigmatiseringen av å ha kreft forårsaket av et seksuelt overført virus også være hjertesvekkende. Det er viktig å huske på at en stor prosentandel av voksne i USA har blitt smittet med minst en virusstamme.
Det er ingenting du skal skamme deg over, og venner bør fokusere på hvordan de kan støtte deg, ikke de mulige årsakene til kreft.
Støttegrupper og støttesamfunn
Så kjærlig og omsorgsfull som dine venner og familie kan være, det er noe spesielt med muligheten til å snakke med noen som står overfor de samme utfordringene. Det er en rekke online støttegrupper og lokalsamfunn som du kan delta i fra hjemmet ditt. Oral Cancer Foundation Support Forum er en gruppe for både pasienter og omsorgspersoner for de som står overfor oral kreft. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community er et annet aktivt samfunn av mennesker som lever med sykdommen. Det er også Facebook-grupper med fokus på oral kreft. På Twitter kan du finne andre som lever med, forsker på eller behandler oral kreft ved å bruke hashtags #oral cancer eller #headandneckcancer.
Tilbringe tid med venner (bortsett fra restauranter)
Sosial støtte er så viktig, men dessverre er en felles sosial fortid å komme sammen med venner og gå ut til lunsj og middag. Når du helbreder fra behandlingene dine, kan du føle deg veldig selvbevisst om å spise offentlig. Del sannheten i stedet for å unnskylde hvorfor du ikke vil gå ut med venner. Gi dem beskjed om at du vil tilbringe tid med dem, men foretrekker at det ikke dreier seg om et måltid. Kanskje å ta en tur, besøke en botanisk hage eller gå på film ville være et bedre alternativ.
Praktiske spørsmål
Dessverre kan de fleste ikke bare sette sitt tidligere liv på vent når de får diagnosen kreft. Forsikringsspørsmål dukker opp med en gang når du trenger behandling. Regninger fortsetter å komme til postkassen din. Og det er din jobb og barn å tenke på også. Hva er noen tips for mestring?
Karriere / Sysselsetting
Hvis du jobber utenfor hjemmet, er en av beslutningene du må ta om du vil være i stand til (eller har råd til) å ta deg fri. Hvis forsikringen din blir gitt gjennom arbeidsgiveren din, kan dette være mer skremmende. Du må også møte spørsmålet om hvor mye du har tenkt å dele med din arbeidsgiver og / eller medarbeidere. Det er ikke noe riktig svar på hvor mye du skal dele, eller når, da det som er best avhenger av mange faktorer.
Før du snakker med noen, er det nyttig å gjennomgå rettighetene dine som ansatt. Hvis du jobber for et selskap som har over 50 ansatte, må selskapet tilby rimelig tilrettelegging. Disse vil være forskjellige for alle, men kan omfatte muligheten til å jobbe eksternt, eller å starte dagen senere på grunn av utmattelse.
For de som er på utkikk etter hjelp til å ta ansettelsesbeslutninger, eller som ønsker å forstå lovlighetene som er involvert, er organisasjonen Cancer and Careers en utmerket ressurs. De gir omfattende informasjon, samt støtte og talsmann for de som prøver å balansere kreft og en jobb.
Forsikringsspørsmål
Medisinsk forsikring har mange kreftsyke som føler seg engstelige. Med antall forskjellige planer tilgjengelig, som alle har forskjellige nettverk, er det nyttig å ta et øyeblikk og lese nøye gjennom retningslinjene dine. Lær om tjenester i nettverket før du ved et uhell kommer ut av nettverkspleie. Hvis den beste legen for din spesielle kreft er utenfor nettverket, er det tilgjengelige alternativer. Når det er sagt, er det viktig å snakke med forsikringsselskapet ditt på forhånd. En vanlig diskusjon blant kreftoverlevende handler om helseforsikringsfeilene de gjorde underveis. Å ta til og med 15 til 20 minutter på å gjennomgå planen din, kan ofte redusere sjansen for at du får en egen historie å dele.
Ofte, hvis en spesialist du trenger ikke er i nettverket, kan du jobbe med forsikringsselskapet ditt, slik at disse kostnadene dekkes på samme nivå av leverandører i nettverket.
Økonomi
For et stort antall mennesker kan økonomi være en utfordring som tilfører stresset med å leve med kreft betydelig. Mindre tid på jobb på grunn av behandling, pluss flere medisinske regninger, tilsvarer ofte angst for å få endene til å møtes.
Når du først blir diagnostisert, vil økonomi ikke være (og bør ikke) være ditt viktigste problem, men å ta noen få skritt kan hjelpe på sikt. Noen mennesker begynner en notatbok og utpeker en fil der alle kreftrelaterte regninger skal oppbevares. I tillegg til å holde oversikt over medisinske regninger, kan det være lønnsomt å holde kvitteringer og lage en oversikt over alle utgifter når det gjelder skattetid og finne ut kreftrelaterte skattefradrag.
Hvis du sliter med økonomien, snakk med en sosialarbeider ved kreftsenteret ditt. Det finnes en rekke muligheter for økonomisk bistand til mennesker med kreft, alt fra reseptbistand til tilskudd for å hjelpe de med barn. Hvis du fremdeles har problemer med å få endene til å møtes, er det et alternativ som har fungert bra for mange mennesker å planlegge en innsamling.Enten dette betyr en tradisjonell innsamling, eller en online Go Fund me-konto, er det ofte mange som er villige til å hjelpe deg med å redusere din økonomiske angst, slik at du kan fokusere på helbredelse.
For familie og venner
Svært få mennesker møter kreft alene, og opp- og nedturer og utfordringer påvirker familie og venner på mange måter. Den spesielle rollen som omsorgspersoner spiller, har ført til ordet "medoverlevende." Vi trenger ikke å utdype den viktige rollen du spiller for din kjære, men ønsker å understreke at du fortsetter å ta vare på deg selv. Utbrenthet er altfor vanlig blant omsorgspersoner, og forekommer ofte når du prøver å være alt din kjære trenger. Å ta vare på deg selv som omsorgsperson betyr å spise godt og ha tid for deg selv, men også å tilbringe tid sammen med andre slik at du kan få drivstoff.
En studie fra 2017 der det ble sett på de uoppfylte behovene til omsorgspersoner, fant at behovet for relasjonsstøtte er det største behovet for medoverlevende som tar vare på kjære med munnkreft.
Hvis du nettopp har begynt reisen din som omsorgsperson / medoverlevende, kan du lure på hvor du skal begynne. En utmerket ressurs for omsorgspersoner er den praktiske og jordnære boken Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, av Katie Brown, OPN-CG.
- Dele
- Vend
- E-post