Innhold
Rasmussens encefalitt, som noen ganger blir referert til som Rasmussens syndrom, er en kronisk nevrologisk lidelse preget av betennelse i den ene siden av hjernen som forårsaker anfall som er vanskelige å kontrollere. Det kan føre til progressive nevrologiske underskudd. Rasmussens encefalitt er sjelden. Forstyrrelsen blir vanligvis tydelig før 10 år.
Symptomer
Symptomene på Rasmussens encefalitt inkluderer:
- Anfall som ofte overveiende påvirker den ene siden av kroppen
- Svakhet, vanligvis på den ene siden av kroppen
- Språkproblemer hvis den dominerende halvkulen er berørt (vanligvis venstre)
- Kognitive underskudd (tenke- og problemløsingsvansker)
Vanligvis er anfallene forårsaket av Rasmussens encefalitt vanskelig å kontrollere med medisiner, de er vanligvis i fokus, med risting og rykk på den ene siden av kroppen. De kan utvikle seg til det punktet hvor de er nesten kontinuerlige, som kalles epilepsia partialisfortsetter.
Svakhet, språkproblemer og kognitive vansker begynner ofte å oppstå måneder etter at anfallene begynner og kan bli alvorlige.
Fører til
Denne tilstanden rammer oftest barn i alderen 2 til 12, men kan ramme mennesker i alle aldre. Selv om det er uklart hva den eksakte årsaken til Rasmussens encefalitt er, har det medisinske samfunnet vurdert to hovedmuligheter:
- En infeksjon som utløser en alvorlig immunreaksjon
- En autoimmun reaksjon (kroppen angriper seg selv)
Etter hvert som forskere har lært mer om denne sykdommen, har de funnet overbevisende bevis for å sikkerhetskopiere autoimmun teorien. I det minste ser det ut til at forskning viser at Rasmussens involverer i det minste noe autoimmun aktivitet, med spesialiserte immunceller som invaderer og angriper den ene siden av hjernen.
Diagnose
Det kan ta lang tid å få en endelig diagnose av Rasmussens encefalitt. Dette er fordi det ikke er noen enkel test for å bekrefte det. Snarere diagnostiseres forstyrrelsen basert på legens observasjoner av kliniske symptomer over måneder (eller til og med år), samt ved elektroencefalogram (EEG) og hjernemagnetisk resonansavbildning (MR).
Det forventes at et EEG viser anfallsaktivitet på den ene siden av hjernen, men dette EEG-mønsteret er ikke unikt for Rasmussens encefalitt, så testen er ikke endelig. Resultatene vurderes i forbindelse med symptomene dine, andre tester og legens observasjoner av tilstanden din.
En MR-hjerne forventes å vise en signifikant forskjell mellom de to sidene av hjernen. Tidlig i løpet av sykdommen kan den ene siden av hjernen vise et betennelsesmønster.
Senere i løpet av sykdommen kan MR-en i hjernen vise atrofi på den berørte siden, som faktisk krymper hjernen på grunn av langvarig skade fra betennelse. Dette MR-utseendet i hjernen er heller ikke unikt for Rasmussens encefalitt, så også dette vil bli vurdert sammen med andre faktorer for å nå en formell diagnose.
Behandling
Det finnes ingen kur mot Rasmussens encefalitt. Det viktigste behandlingsalternativet er medisiner mot anfall. Noen ganger brukes steroider og andre immunologiske terapier for å prøve å redusere betennelsen i hjernen.
Hvis du har anfall, svakhet eller annet nevrologisk underskudd, men ingen bevis for betennelse, vil behandlingen i stor grad være rettet mot anfallene og nevrologiske underskuddene.
Noen ganger er epilepsi av Rasmussens encefalitt så alvorlig at kirurgi er nødvendig. Denne operasjonen kan innebære å fjerne det berørte området av hjernen, spesielt hvis regionen ser ut til å forårsake mye av skaden.
Ofte forårsaker den kirurgiske prosedyren varige bivirkninger, for eksempel delvis eller fullstendig svakhet på den ene siden av kroppen.
Kirurgisk inngrep for Rasmussens encefalitt bør vurderes nøye, og det er bare et alternativ hvis det forventes å forbedre din generelle livskvalitet.
Mestring
Å takle Rasmussens encefalitt kan være utfordrende, spesielt for foreldre. Ta kontakt med barnets skole for å se hvilken støtte og ressurser som kan være tilgjengelig. Gi dem beskjed om eventuelle kognitive endringer barnet ditt kan gjennomgå, og sørg for at personalet vet hvordan de skal håndtere et anfall hvis det skulle skje på skolen.
En støttegruppe kan også være til stor hjelp. Du kan kanskje få råd og lære gjennom delte opplevelser. I tillegg kan det hjelpe bare å vite at andre forstår hva du går gjennom.
Denne sykdommen, spesielt hos et barn, kan påvirke hele familien. Hvis du har problemer med å håndtere noen aspekter av det, ikke nøl med å se en rådgiver for mental helse.
Et ord fra veldig bra
Når alt du vil er å hindre at noe blir verre og at ting skal være tilbake til det normale, kan det være vanskelig å høre leger fortelle deg at det ikke er mulig. De beste tingene du kan gjøre for å føle deg mer bemyndiget, er å lære deg selv om sykdommen og å prøve å ha realistiske forventninger til behandling og håndtering av den.