Innhold
Spina bifida, som bokstavelig talt betyr "spaltet ryggrad", er en fødselsskade der ryggvirvler ikke dannes riktig rundt en ryggmarg hos en baby. En type nevralrørsdefekt, spina bifida kan være så mild at den er asymptomatisk eller så omfattende en del av ryggmargen stikker ut fra en åpning i ryggraden, noe som fører til komplikasjoner som lammelse og inkontinens. Behandlingen kan innebære kirurgi for å lukke åpningen i ryggraden, samt håndtere komplikasjoner.Hver dag i USA blir omtrent åtte babyer født med ryggmargsbrokk eller lignende fødselsskader i hjernen og ryggraden.
Symptomer
Lukkede nevralrørsdefekter blir ofte gjenkjent tidlig på grunn av en unormal hårbunke, liten grop eller fødselsmerke på stedet for ryggmargsdannelsen. I visse typer er det synlig en væskefylt pose som stikker ut fra ryggmargen. Det kan være dekket av et tynt lag eller ingen hud, slik at det unormalt utviklede ryggmargsvevet blir utsatt.
Det er fire typer spina bifida, som hver har forskjellige symptomer.
- Spina Bifida Occulta: En liten feil der en eller flere ryggvirvler er misdannet. Det forårsaker vanligvis milde eller ingen symptomer.
- Lukkede nevralrørsdefekter: En mangfoldig gruppe defekter der ryggmargen er preget av misdannelser i fett, bein eller hjernehinnene som forårsaker komplikasjoner som spenner fra ingen til ufullstendig lammelse med urin- og tarmdysfunksjon.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Et vanskeligere tilfelle som fører til at noe av membranen som omgir ryggmargen stikker ut gjennom åpningen. · Det kan forårsake få eller ingen symptomer eller kan forårsake fullstendig lammelse med dysfunksjon i blære og tarm.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Den mest alvorlige formen hvor selve ryggmargen stikker ut gjennom åpningen i ryggraden. · Dette forårsaker delvis eller fullstendig lammelse under åpningen. Barn som er berørt, kan ikke gå og kan ha dysfunksjon i blære og tarm.
Symptomer og komplikasjoner disse forholdene forårsaker inkluderer:
- Hudproblemer: Sår, calluses, forbrenninger og blemmer kan utvikle seg på deler av huden der det er kontinuerlig trykk, for eksempel på føtter, hofter og ankler.
- Lærevansker: De med myelomeningocele kan ha problemer med å ta hensyn og problemer med språk, matte og lesing.
- Blære- og tarmdysfunksjon: Problemer inkluderer inkontinens, urinveisinfeksjoner og uregelmessig avføring.
- Lammelse: Spina bifida kan forårsake tap av bevegelse avhengig av alvorlighetsgraden og plasseringen på ryggraden. De med ryggmargsbro høyere på ryggraden kan ha lammet ben og trenger rullestol. De som har det lavere på ryggraden, nær hoftene, kan ha mer bruk av bena.
- Nevrologiske komplikasjoner: Barn født med myelomeningocele kan ha Chiari II misdannelse, der hjernestammen og lillehjernen strekker seg nedover i ryggraden eller nakkeområdet. Dette kan blokkere cerebrospinalvæske og forårsake hydrocefalus, en unormal opphopning av cerebrospinalvæske i hjernen.
Fører til
Forskere er ikke helt sikre på hva som forårsaker ryggmargsbrokk, selv om det sannsynligvis vil oppstå på grunn av en eller flere faktorer.
Familie historie: Nittifem prosent av babyene født med ryggmargsbrokk har ingen familiehistorie om det. Men hvis en mor har et barn med ryggmargsbrokk, øker risikoen for at et påfølgende barn får tilstanden.
Selv om etnisitet ikke er en risikofaktor for ryggmargsbrokk, er det mer vanlig blant latinamerikanere og kaukasiere enn blant asiater og afroamerikanere.
Folsyre mangel: Studier har knyttet et utilstrekkelig inntak av folsyre - en vanlig B-vitamin - under graviditet som en nøkkelfaktor.
For å forhindre ryggmargsbrokk og andre nevrale rørdefekter er mange matvarer beriket med folsyre, og gravide oppfordres til å ta kosttilskudd inkludert folsyre før graviditet. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Hvis du er gravid eller planlegger å bli gravid, snakk med legen din om å ta prenatale vitaminer, inkludert folsyre.
Antiepileptika: Hvis de brukes under graviditet, kan antiepileptika som valproinsyre og karbamazepin øke risikoen for ryggmargsbrokk.
Andre risikofaktorer under graviditet inkluderer diabetes, fedme og eksponering for høy varme fra feber eller badestamp. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Diagnose
Spina bifida blir vanligvis diagnostisert før en baby blir født ved hjelp av blod- og bildebehandlingstester som er en del av rutinemessig prenatal omsorg. En blodprøve kalt en alfa-fetoprotein test (AFP) blir utført ved bruk av den gravide mors blod når hun er omtrent 16 til 18 uker inn i svangerskapet.
Hvis resultatene er unormale, gjøres en detaljert (nivå II) ultralyd som kan vise tilstedeværelsen av ryggmargsbrokk. En fostervannsprøve (prøvetaking av fostervannet i livmoren) kan gjøres for å sjekke AFP-nivået på nytt.
Hva er en fostervannsprøve?Hvis spina bifida ikke blir oppdaget før fødselen, diagnostiseres det vanligvis i barndommen avhengig av type. Mildt tilfelle kan oppdages etter fødselen ved vanlig røntgen. Leger kan også bruke magnetisk resonanstomografi (MR) eller datastyrt tomografi (CT) for å få klar bildebehandling av ryggmargen og ryggvirvlene. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Behandling
Det er ingen kur mot ryggmargsbrokk, men avhengig av når den blir diagnostisert og typen, er det behandlingsalternativer som kan forhindre eller i det minste lindre komplikasjoner, for eksempel fysioterapi. Åpningen i ryggraden kan lukkes kirurgisk enten før eller etter fødselen, og dette kan redusere effekten på kroppen.
For alvorlige tilfeller av myelomeningocele kan fosterkirurgi utføres gjennom livmoren. Målet er å forhindre infeksjon fra eksponerte nerver og vev. Operasjonen innebærer å åpne mors underliv, i likhet med et seksjonssnitt, og sy stenger åpningen over babyens ryggmarg. Operasjonen betraktes fortsatt som eksperimentell, så det kan hende at den ikke tilbys overalt, og noen babyer må kanskje opereres etter fødselen.
MOMS-studien, som gikk fra 2002 til 2011, evaluerte de langsiktige resultatene av fosterkirurgi og fant at det reduserte behovet for shunting og forbedrede motoriske resultater, men fant også at operasjonen kom med en risiko for for tidlig fødsel, blant andre komplikasjoner .
Resultatene av en studie fra National Institutes of Health i 2020 har også funnet at barn som gjennomgikk fosterkirurgi for myelomeningocele var mer sannsynlig å gå uavhengig og hadde færre operasjoner.
Hydrocephalus på grunn av spina bifida behandles vanligvis ved kirurgisk implantering av en shunt eller et hulrør for å tømme ekstra væske i hjernen inn i magen. Ytterligere operasjoner kan være nødvendig for å erstatte shunten hvis den blir tett eller infisert.
Siden ryggmargsskader forårsaker skade på ryggmargen, er det ofte behov for kontinuerlig behandling for å håndtere symptomer som vanskeligheter med å stå, gå eller urinere. Noen mennesker vil kunne gå med krykker eller ben seler; andre kan trenge rullestol for å komme seg rundt gjennom hele livet. Barn og voksne med myelomeningocele vil ha de fleste medisinske komplikasjonene og trenger mest intensiv medisinsk behandling.
Mestring
Det er normalt å være bekymret eller overveldet hvis barnet ditt har fått diagnosen ryggmargsbrokk. Å snakke med andre familier i samme situasjon kan være trøstende og informativt. Støttegrupper kan gi deg en ide om hva du kan forvente og anbefalinger for det daglige livet, inkludert hvordan du kan forberede ditt boareal hvis barnet ditt bruker rullestol og ressurser til når barnet ditt går på skolen.
Ryggmargsbrokk kan forårsake forskjellige helseproblemer for forskjellige mennesker. Legen din kan hjelpe deg med å svare på spørsmål om barnets utvikling. Med riktig omsorg vil barn med spina bifida vokse og trives for å nå sitt fulle potensiale.
Et ord fra veldig bra
Å lære barnet ditt har ryggmargsbrokk kan være ødeleggende og skummelt, men det bør være trøstende å kjenne utsiktene for barn med ryggmargsbrokk har endret seg dramatisk gjennom årene.
Nyere utvikling har vist at de med ryggmargsbrokk kan leve mest normale liv. Nitti prosent av babyer født med tilstanden overlever til voksen alder, 80% har normal intelligens, og 75% er i stand til å drive sport og delta i andre aktiviteter.
Med riktig støtte, informasjon og veiledning vil du og barnet ditt sannsynligvis leve et bedre liv enn du kunne ha forestilt deg da du fikk diagnosen.
Ta vare på et barn med Spina Bifida