Ting å ikke si til noen med fibromyalgi eller ME / CFS

Innhold

• Fem ting å ikke si
• Så hva skal du si?

Når noen vi kjenner er syke, spesielt med kronisk sykdom, kan det være vanskelig å vite hva de skal si til dem. Ofte vil folk virke forståelsesfulle, sympatiske eller nyttige bare for å komme av og skade den syke personens følelser.

Enkelte setninger irriterer veldig mange av oss med kroniske sykdommer som fibromyalgi (FMS) og kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS). Selv om de vanligvis blir sagt med de beste intensjoner, hører vi dem så ofte, og de gjenspeiler en slik mangel på sann forståelse, at de er som negler på et tavle.

Noen av tingene i denne artikkelen kan høres ut som reaksjonene til noen som er veldig overfølsomme. Husk at kronisk sykdom påfører uønskede endringer i folks liv og virkelig kan gjøre et tall på deres selvtillit. Noen som har måttet gi opp aktiviteter - spesielt en jobb - kan bli dypt såret av og føle mye skyld over sine begrensninger.

Fem ting å ikke si

Her er fem ting du må unngå å si til noen med FMS, ME / CFS eller andre "usynlige" sykdommer:

1. "Du ser bra ut, du må ha det bedre." Utseende kan bedra. Det er mulig, til og med sannsynlig, at vi bare blir bedre med å skjule hvordan vi har det, ikke egentlig føler oss bedre. Eller det kan være en eneste god dag etter en måned med forferdelige dager. Uansett får denne kommentaren - som kan ha vært ment som et kompliment - mange mennesker misforstått. Det er en dom avsagt uten et forsøk på å virkelig lære hvordan vi har det.
2. "La oss få deg ut av huset. Det vil gi deg et løft!" Tro meg, de fleste kronisk syke mennesker ville gjort det kjærlighet å komme seg ut av huset mer. Hvis vi blir hjemme hele tiden, er det sannsynlig at vi ikke har det bra nok til å komme oss ut. Å bli presset til å gjøre noe vi ikke fysisk er i stand til, fører til ekstra stress, noe som gjør oss verre.
3. "Er du sikker på at du ikke bare er deprimert?" Det er sant at mange av oss er deprimert, og selv om vi ikke er det, kan symptomene være like. Imidlertid kan depresjon alene ikke forklare det brede spekteret av symptomer vi opplever, som ofte er flere dusin. Denne kommentaren reduserer gyldigheten av våre fysiologiske plager. (I tillegg er depresjon en veldig reell og alvorlig sykdom, så uttrykket "bare deprimert" er aldri passende.)
4. "Jeg vet hvordan du har det; jeg blir også sliten." Hvis du er så sliten at du føler deg på randen av fullstendig fysisk, mental og følelsesmessig kollaps, vet du kanskje hvordan vi har det. Ellers får slike uttalelser det til å virke som om du bagatelliserer en sykdom som er mye mer enn å være sliten. Hvis du vil virke forståelsesfull, er det bedre å si noe som: "Jeg har vært veldig utmattet i det siste. Jeg vet ikke hvordan du lever slik hele tiden."
5. "Hvis du (trener mer / går ned i vekt / spiser et bedre kosthold / kommer tilbake i jobb), vil du føle deg bedre." Mens du trener eller endrer diett for å hjelpe noen mennesker med disse forholdene, kan feil endringer gjøre oss mye verre. Vi kjenner kroppene våre best, og vi må undersøke disse endringene for oss selv. Å miste vekt er ekstremt vanskelig for noen som ikke kan være veldig aktive, og det blir vanskelig for selvtilliten å få beskjed om å gjøre det. I tillegg er det ingen bevis for at det å miste vekt vil hjelpe mye uansett. Når det gjelder "å komme tilbake til jobb", igjen, er det noe de fleste av oss vil gjøre, men ikke kan.

Til slutt er det best hvis sunne mennesker aksepterer at de ikke virkelig forstår sykdommen og ikke kan løse problemet med godt ment råd.

Så hva skal du si?

Nå som du har en ide om hvilke emner du skal unngå, kan du se på noen ting som er spesielt velkomne av mennesker med disse forholdene.

1. "Hvis du ikke er i stand til å gå ut, kan vi bare komme sammen og (snakke / spille kort / se en film)." Dette viser at du forstår sykdommens begrensninger og gir personen et alternativ til å avbryte planer som bedre kan imøtekomme symptomene.
2. "La oss handle dagligvarer (eller jul) sammen. Jeg henter deg." Shopping kan være ekstremt slitsomt for oss, og det kan virkelig hjelpe å ha noen andre der for å hjelpe til med ting som å laste og losse bilen eller trekke tilbake over butikken for et glemt element på den andre siden.
3. "Hvor mye er du klar for i dag?" Dette viser at du forstår at energinivået kan variere fra dag til dag, og kan hjelpe ledsageren din til å føle seg komfortabel med å uttrykke sine begrensninger.
4. "Hvordan går det?" Dette er bedre enn å spørre "hvordan har du det?" Det åpner døren til alle aspekter av livet, i stedet for bare fysisk velvære.De fleste dager føler jeg meg ikke så bra, men andre aspekter av livet mitt kan gå veldig bra.
5. "Kan jeg (gi deg en tur / hjelpe til med det / osv.)?" Dette fungerer bedre enn noe sånt, "Trenger du at jeg ...." fordi det viser en vilje til å hjelpe uten å antyde at personen er ute av stand eller er en byrde. "Gi meg beskjed hvis du trenger noe" virker også som et tilbud, men folk flest tar aldri noen på det tilbudet. Prøv å tilby noe spesifikt du vet de trenger, eller som du er spesielt godt kvalifisert til å hjelpe med.

Hvis du er villig til å legge vekt på å forstå vennens / familiemedlemmets sykdom og begrensninger, takk! Kronisk sykdom kan være ensom, og det er uvurderlig å ha støttende mennesker rundt oss.