Innhold
Downs syndrom (trisomi 21) er ikke en sykdom eller tilstand som kan behandles eller helbredes med medisiner eller kirurgi. Målet med behandlingen er derfor ikke å ta opp forstyrrelsen i seg selv, men heller mangfoldet av helseproblemer, medisinske tilstander og fysiske, utviklingsmessige og intellektuelle utfordringer som mennesker med Downs syndrom kan oppleve gjennom hele livet. Alternativene kan variere fra fysioterapi og tidlig intervensjon til hjelpemidler, medisiner og til og med operasjoner.Terapier
De fleste barn med Downs syndrom trenger behandlinger av forskjellige typer. Noen er fokusert på å hjelpe pasienter med å nå fysiske milepæler i samme takt som de som ikke har lidelsen. Andre har som mål å hjelpe dem til å bli så uavhengige som mulig når de blir voksen.
Tidlig intervensjon
Jo tidligere barn med Downs syndrom får den individualiserte omsorgen og oppmerksomheten de trenger for å adressere deres spesifikke helse- og utviklingsproblemer, desto mer sannsynlig er det at de når sitt fulle potensiale.
Lov om opplæring for personer med funksjonshemminger (IDEA) pålegger at alle barn født med Downs syndrom skal begynne å motta tjenester for tidlig intervensjon så snart som mulig etter fødselen.
Tidlig intervensjon, ifølge NDSS, er et "systematisk program for terapi, øvelser og aktiviteter designet for å møte utviklingsforsinkelser som kan oppleves av barn med Downs syndrom eller andre funksjonshemninger." Tidlig intervensjon inkluderer vanligvis disse tre typer terapi. :
- Fysioterapi:De fleste babyer med Downs syndrom har hypotoni (lav muskeltonus) som kan redusere deres fysiske utvikling, og hvis de ikke behandles, kan det føre til problemer som dårlig holdning senere i livet. Fysioterapi kan hjelpe dem med å utvikle muskeltonus og styrke, og også lære dem hvordan de kan bevege kroppen på passende måter som hjelper deres daglige funksjon.
- Snakketerapi:Barn med Downs syndrom har ofte små munner og litt forstørrede tungefunksjoner som kan gjøre det vanskelig for dem å snakke tydelig. Disse problemene kan forverres hos barn med hypotoni fordi lav muskeltonus kan påvirke ansiktet. Hørselstap kan også påvirke taleutviklingen. Med taleterapi kan et barn med Downs syndrom lære å overvinne disse hindringene og kommunisere tydeligere. Noen barn har også nytte av å lære og bruke tegnspråk.
- Ergoterapi: Denne typen terapi hjelper barn å utvikle ferdighetene de trenger for å være så uavhengige som mulig. Dette kan omfatte en rekke aktiviteter, fra å lære å plukke opp og slippe gjenstander til å dreie knotter, trykke på knappene til selvmating og påkledning.
Målet med denne mangesidige tilnærmingen til behandling av Downs syndrom er å hjelpe mennesker med sykdommen med å lykkes med å gjøre overgangen fra å bo sammen med familiene sine som barn til å leve så uavhengig som mulig som voksne (som, men ikke alltid, betyr å bo i et gruppehjem eller dele et hjem med andre mennesker med Downs syndrom).
Hjelpemidler
Takket være fremskritt innen teknologi, er det et stadig voksende utvalg av gjenstander som kan hjelpe mennesker med Downs syndrom å forhandle om sine individuelle utfordringer lettere og vellykket. Noen-lignende høreapparater og briller er de samme enhetene som er nyttige for personer som ikke har Downs syndrom, men som deler visse bekymringer som er vanlige blant de med trisomi 21, for eksempel hørselstap og synsproblemer.
Utover det er det alle slags hjelpemidler som er spesielt nyttige for læring. Disse spenner fra enkle gjenstander som tresidige blyanter og fjærbelastede saks som er lettere å holde og manipulere til mer forseggjorte enheter som datamaskiner med berøringsskjerm. eller tastaturer med store bokstaver.
Som med alle behandlinger for Downs syndrom, hvilke hjelpemidler et barn med lidelsen vil ha størst nytte av, vil avhenge av omfanget og typen av hans eller hennes fysiske, utviklingsmessige og intellektuelle funksjonshemninger. Barnets fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom og klasseromshjelp vil sannsynligvis være klar over alternativene som vil være mest nyttige og hvordan du får tak i dem hvis de ikke er lett tilgjengelige.
Resepter
Mange av helseproblemene som rammer noen med Downs syndrom, kan håndteres med medisiner - vanligvis den samme medisinen som vil bli gitt til en person som ikke har Downs syndrom.
I følge National Down Syndrome Society (NDSS) er for eksempel rundt 10 prosent av mennesker med sykdommen født med skjoldbruskkjertelproblemer eller utvikler et senere i livet. Den vanligste av disse er hypotyreose, der skjoldbruskkjertelen produserer ikke nok av et hormon som kalles tyroksin. Personer med hypotyreose - med eller uten ytterligere diagnose av Downs syndrom - tar vanligvis en syntetisk form av hormonet (levotyroksin) gjennom munnen for å håndtere tilstanden.
Fordi Downs syndrom kan forårsake en rekke helsemessige forhold på en gang, har mange av dem som har det også en rekke forskjellige leger og spesialister. NDSS siterer et potensielt problem med dette, og bemerker at selv om det er "vanlig at flere leger er involvert i forskrivning av medisiner til en person, kan det hende at de ikke kommuniserer med hverandre i det hele tatt. Det er viktig å være proaktiv med ledelsen av medisineliste, og sørge for at både resepter og reseptfrie legemidler, sammen med doser og frekvenser, er oppdatert. "
Med andre ord, hvis du er forelder til noen som har Downs syndrom, bør du ta tøylene og sørge for at barnets forskjellige leger vet om alle reseptbelagte medisiner, reseptfrie medisiner og kosttilskudd de tar regelmessig for å hjelpe forhindre farlige interaksjoner mellom dem.
Diskusjonsveiledning for Down Syndrome Doctor
Få vår utskrivbare guide for din neste legeavtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Det er også viktig å merke seg at aldring gir samme sett med utfordringer for mennesker med Downs syndrom som for alle andre, inkludert økt risiko for tilstander som depresjon og Alzheimers sykdom. Behandlingen er lik også.
En forskjell for omsorgspersoner og til og med leger kan imidlertid være at det kan være vanskeligere å legge merke til utbruddet av denne typen tilstander hos noen som har problemer med å kommunisere tydelig om hva han eller hun føler.
Omsorgspersoner og leger bør være oppmerksomme på tegn på at eldre mennesker med Downs syndrom kan utvikle ytterligere lidelser, og som et resultat nå kan kreve ytterligere behandling.
Operasjoner
Downs syndrom er også forbundet med visse helseproblemer som kan trenge å bli behandlet kirurgisk. Det ville være umulig å liste opp alle potensialene, siden de medisinske utfordringene forårsaket av Downs syndrom varierer så mye blant individer, men disse er noen av de vanligste:
For hjertefeil
Visse fødselsskader er vanlige hos babyer med Downs syndrom. En av disse er en atrioventrikulær septaldefekt (AVSD), hvor et hull i hjertet forstyrrer normal blodgjennomstrømning. En AVSD behandles kirurgisk ved å lappe hullet og eventuelt reparere eventuelle ventiler i hjertet som kanskje ikke lukkes helt.
I følge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), selv med kirurgi, kan det være livslang komplikasjoner fra AVSD, inkludert en lekk mitralventil, som kan få hjertet til å jobbe hardere enn normalt.
Av denne grunn må personer født med en AVSD følges av en kardiolog (hjertespesialist) gjennom hele livet; hvis de utvikler en lekk mitralventil, må den kanskje repareres kirurgisk.
For gastrointestinale problemer
Noen babyer med Downs syndrom blir født med en misdannelse i tolvfingertarmen (et rør som gjør at fordøyd mat kan passere fra magen til tynntarmen). duodenal atresiaDet krever kirurgi for å bli reparert, men anses ikke som en nødsituasjon hvis det er andre mer presserende medisinske problemer. Duodenal atresi kan behandles midlertidig med et rør plassert for å dekomprimere hevelse i magen og intravenøse væsker for å behandle dehydrering og elektrolyttubalanser som ofte skyldes tilstanden.
Down Syndrome: Symptomer, årsaker, behandling og mestring