Innhold
- Revmatologer (spesialister på autoimmun sykdom)
- Helseteamet ditt
- Hvordan revmatologer diagnostiserer og vurderer lupus
- Andre leger som behandler lupus
- Støtte og mestring
- Kommunisere med teamet ditt
Revmatologer (spesialister på autoimmun sykdom)
Vanligvis blir lupus behandlet av revmatologer. Revmatologer er internister eller barneleger (eller begge) som spesialiserer seg i diagnose og behandling av leddgikt og andre sykdommer i ledd, muskler og bein, samt visse autoimmune sykdommer, inkludert lupus og revmatoid artritt.
I USA er revmatologer (for voksne) først sertifiserte for internmedisin, et program som krever minst tre års medisinsk opphold etter medisinstudiet. Dette følges av et stipendiat i revmatologi i to år, hvoretter de kan bli styresertifisert i revmatologi.
Helseteamet ditt
Vi vil begynne med å snakke om den rollen din revmatolog vil ha i din omsorg, men mesteparten av tiden vil du ha et team av leger og terapeuter som vil hjelpe deg med å kontrollere symptomene på sykdommen din samt begrensningene.
Disse andre spesialistene vil bli diskutert senere, men det er viktig å nevne dette i begynnelsen da du vurderer en revmatolog. Alle disse spesialistene kan spille bestemte roller for å håndtere sykdommen din, men det er ofte revmatologen din som fungerer som hjemmebase; den som koordinerer omsorg gitt av hele helseteamet ditt, og sørger for at alle dine bekymringer blir løst og at det ikke er noen interaksjoner mellom medisinene og andre behandlinger som tilbys.
Revmatologen din er vanligvis personen du vil ringe til hvis du har spørsmål eller bekymringer, samt personen som vil hjelpe deg med å koble deg til andre spesialister som kan hjelpe deg med å ta vare på spesifikke aspekter av sykdommen din. Studier har funnet at mennesker som har god pasient-legekommunikasjon ikke bare føler seg mer bemyndiget i sin omsorg, men kan også få bedre resultater.
Å vite dette, er det veldig viktig å finne en revmatolog som du føler deg komfortabel med å snakke med og som du kan kommunisere godt med.
Hvordan revmatologer diagnostiserer og vurderer lupus
Hvis din primærlege mistenker at du har lupus, vil du bli henvist til revmatolog. Revmatologen vil ta en grundig historie med symptomene dine og gjøre en fysisk undersøkelse på jakt etter tegn og symptomer på lupus. De vil også kjøre blodprøver for å se etter indikasjoner på lupus.
Den første blodprøven en revmatolog vil utføre for å sjekke for lupus kalles en antinukleær antistoff (ANA) test. Denne testen ser etter autoantistoffer mot kjerner i celler. Autoantistoffer er antistoffer som ligner på de du vil utvikle etter en virusinfeksjon eller som respons på en vaksine, men med lupus er disse antistoffene i stedet rettet mot kjernene i noen av dine egne celler. Nesten alle mennesker med lupus vil ha en positiv ANA-test.
Et positivt ANA-resultat betyr imidlertid ikke nødvendigvis at du har lupus. Noen mennesker som har en positiv ANA-test har sklerodermi, revmatoid artritt, blandet bindevevssykdom eller en annen bindevevssykdom. Og opptil 10 prosent av mennesker uten revmatologisk sykdom vil ha en positiv ANA. Under diagnoseprosessen kan det være tregt og frustrerende, da det er mange forskjellige bindevevssykdommer med betydelig overlapping mellom disse. Likevel er det viktig å stille en nøyaktig diagnose for å finne de beste behandlingene.
Etter en positiv ANA-test, vil revmatologen sannsynligvis kjøre flere blodprøver for å lete etter andre antistoffer som kan bidra til å finne ut om du har lupus eller en annen tilstand. Den vanlige oppfølgingen av en positiv ANA-test er ANA-panelet, som ser etter disse antistoffene:
- Anti-dobbeltstrenget DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Noen laboratorier vil også teste for antinukleoprotein, antisentromer eller antihiston. Lær mer om de spesifikke testene for antistoffer som gjøres for å lete etter lupus.
Revmatologer bruker også andre verktøy - som medisinsk historie, en fysisk undersøkelse og hud og nyrebiopsier - for å stille en lupusdiagnose.
Når lupus er diagnostisert, vil revmatologen jobbe med deg for å komme med en behandlingsplan (inkludert lupusmedisiner) som gir mening for deg. Revmatologer hjelper pasienter med å forebygge og behandle lupusbluss og redusere organskader og andre problemer.
Behandlingen din må kanskje endres mange ganger i løpet av livet ditt, avhengig av tilstanden til sykdommen din og andre faktorer. Revmatologen din kan hjelpe deg med å navigere gjennom disse endringene.
Andre leger som behandler lupus
Du vil mest sannsynlig ha en revmatolog som vil håndtere sykdommen din og bidra til å koordinere besøkene dine med andre spesialister, men de fleste med lupus vil ha et team av leger og spesialister som administrerer omsorgen.
Lupus kan påvirke nesten ethvert organ eller organsystem i kroppen din, og du må kanskje ha en spesialist i det aktuelle området. I tillegg kan det hende du må ha spesialister som kan hjelpe deg med å takle begrensningene av sykdommen din eller de emosjonelle manifestasjonene av sykdommen din. Noen spesialister som kan være en del av teamet ditt inkluderer:
Medisinske spesialister: Typen medisinske spesialister du kan se inkluderer:
- Kardiolog - For hjerteproblemer som lupus myokarditt og lupus perikarditt
- Pulmonolog - For lungeproblemer som pleuritt på grunn av lupus og andre lungesykdommer
- Endokrinolog - For problemer knyttet til skjoldbruskkjertelen, binyrefunksjonen eller andre endokrine problemer
- Nevrolog - For problemer knyttet til nyrene og nyrefunksjonen, for eksempel lupus nefritt
- Gastroenterolog - For problemer med fordøyelseskanalen
- Hematolog - For problemer knyttet til blodtellingen din
- Immunolog - Kliniske immunologer, leger som tar for seg den underliggende prosessen med sykdommen din, blir stadig mer involvert i behandlingen av lupus etter hvert som mer blir lært
Hudspesialister: Utslett er veldig vanlig med lupus, og mange mennesker har en hudlege (en hudspesialist) som en del av teamet sitt. Lupus kan også forårsake lysfølsomhet som hudlege kan hjelpe deg med å håndtere. På noen av de større medisinske sentrene kan du kanskje se en hudlege som spesialiserer seg på hudmanifestasjoner av lupus.
Nevrologiske spesialister: En nevrolog kan være en del av teamet ditt for å adressere nervesystemets manifestasjoner av lupus.
Rehabiliteringsspesialister: Avhengig av hvilke spesifikke symptomer du har, kan du se en fysioterapeut for å redusere leddsmerter og stivhet eller en ergoterapeut. Fysiologer er leger som spesialiserer seg i fysisk medisin og rehabilitering, og kan bli oppsøkt for å hjelpe til med å koordinere en omfattende rehabiliteringsplan. Selv om dette er ganske nytt, lærer vi at rehabiliteringsmedisin kan utgjøre en betydelig forskjell i livskvaliteten for mennesker som lever med kroniske sykdommer som lupus.
Primærlege: Noen mennesker fortsetter å ha en primærlege som en internist eller en familiepraktiserende lege som er involvert i deres omsorg. Det er et bredt spekter av involvering, med noen primærleger som fungerer som koordinator for din omsorg, og andre som bare håndterer de typer omsorg du kan kreve som er atskilt fra lupus. Generelt er det veldig viktig å fortsette å oppsøke en primærlege. Regelmessige kreftundersøkelser, for eksempel pap-smears og koloskopi, er ikke mindre viktige etter at du har fått diagnosen lupus.
Mental Helse: Mange mennesker med lupus har en psykolog eller psykiater som en del av teamet sitt for å takle både de psykologiske manifestasjonene av sykdommen og din følelsesmessige helse når du takler en kronisk sykdom. Både angst og depresjon er vanlig hos personer med lupus, og hvis de er til stede, bør de tas opp av en ekspert på disse områdene.
Reproduksjonsspesialister: Hvis du velger å bli gravid med lupus, kan du ha en perinatolog (spesialist i høyrisikograviditeter) involvert i din omsorg.
Patologer, radiologer og / eller kirurger: Som nevnt tidligere kreves det noen ganger biopsier for å bekrefte en diagnose av lupus. Noen av disse gjøres som en radiologiprosedyre, mens andre innebærer kirurgiske biopsier. En patolog er den typen lege som visualiserer disse prøvene under et mikroskop og gjør en ny test for å evaluere sykdommen din.
Støtte og mestring
Det vi ikke klarte å nevne i denne listen over spesialister, er kanskje den viktigste typen omsorg: venner. En psykolog kan kanskje hjelpe deg med å takle noen av de følelsesmessige aspektene av sykdommen din, men det er rett og slett ingenting som å snakke med noen andre som har gått turen du tar. Lær om hvordan du kan finne støtte med lupus, fra støttegrupper til online lupussamfunn. Vi må også merke oss at menn også får lupus og møter unike utfordringer.
Kommunisere med teamet ditt
De fleste mennesker med lupus vil kreve omsorg for sykdommen resten av livet, så det er viktig å finne et helseteam som du respekterer og stoler på. Å spille en aktiv rolle i din omsorg og være din egen advokat reduserer ikke bare stresset ved å leve med lupus, men kan til og med gjøre en forskjell i resultatet ditt.