Hva du ikke skal gjøre når barnet ditt får diagnosen autisme

Innhold

• Unngå overbelastning av informasjon
• Ikke bekymre deg for mye om "hvorfor" av autisme
• Begrens interaksjonen med andre "Autismeforeldre"
• Ikke velg behandlinger under trykk
• Vet at noen trygge, nyttige behandlinger ikke betraktes som "gullstandard"
• Ikke obsess om autisme
• Ikke anta at du alltid vet best
• Ikke overbelast barnet ditt (eller deg selv)
• Ikke glem å puste

Hvis du er som mange foreldre, endret verden deg da du første gang hørte ordet "autisme" som brukes til å beskrive barnet ditt. Og som enhver god foreldre, kan din første tilbøyelighet være å lære alt du kan, finne de beste legene og ta aggressive grep for å løse problemet. Før du starter deg selv, vil du kanskje få en rask oversikt over hvordan det egentlig er å være foreldre til autisme. Med litt kunnskap kan du ta smarte valg om hvordan du skal reagere og hvor du skal legge tid, energi, håp og kjærlighet.

Unngå overbelastning av informasjon

Trodde du hadde lest deg opp om autisme på bare noen få dager? Sannheten er at mange mennesker slutter å bruke uendelige uker og måneder på å lese alle nettsteder, blogger og bøker ... delta på hver konferanse ... og til slutt er de mer forvirret enn da de startet.

Ja, det er lurt å informere deg selv om alternativene. Men den store mengden informasjon, sammen med motstridende synspunkter på emner som årsaker, behandlinger og beste praksis, kan bli overveldende. I stedet for å koble Internett for informasjon, bør du vurdere muligheten for å velge en eller to vel ansett bøker som gir en oversikt over lidelsen. Unngå nettsteder (eller mennesker) som er ivrige etter å fylle deg til overfylt med informasjon og meninger om alt fra årsaker til behandlinger til voksenliv med autisme.

Ikke bekymre deg for mye om "hvorfor" av autisme

En liten prosentandel av foreldrene vet faktisk hvorfor barnet deres er autistisk. De kan ha autisme i familiene. De vet kanskje at barnet deres har en av få genetiske lidelser som sannsynligvis vil forårsake autisme. Eller mor kan ha tatt en av to eller tre medisiner som er kjent for å forårsake autisme da hun var gravid.

Hvis du ikke faller inn i disse kategoriene, er sjansen stor for at du aldri vil vite årsaken til barnets autisme.

Det er dusinvis av teorier om hva som forårsaker autisme. De fleste støttes av minst en forskningsstudie. Noen få av disse inkluderer mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (et legemiddel som brukes til å fremskynde fødselsprosessen), kvikksølvforgiftning, vaksiner, eldre fedre, kunstige fargestoffer og søtningsmidler og ultralydmaskiner. Og det er bare en smak av mulighetene du vil oppdage hvis du virkelig begynner å lete. Dessverre, mens du leser om mulige årsaker kan føre til at du føler deg skyldig i nesten alt du har gjort (eller ikke har gjort) de siste årene, er det ingenting du kan gjøre for å endre fortiden. Kort sagt, svetting av årsakene til autisme vil sannsynligvis gjøre deg gal - og distrahere deg fra det viktigere arbeidet med å hjelpe barnet ditt til å fungere på høyest mulig nivå.

Begrens interaksjonen med andre "Autismeforeldre"

Selvfølgelig er det en god ide å strekke ut og bli kjent med andre foreldre som er i din situasjon, spesielt når du ser på lokale terapeuter, skoler, finansiering og så videre. Vær imidlertid oppmerksom på at foreldre med autistiske barn ofte brenner for terapeuter og behandlinger de har valgt, og det er lett å bli overveldet da foreldre insisterer på at deres tilnærming er den eneste tilnærmingen. Sannheten er at ingen vet den beste tilnærmingen for barnet ditt; det er ingen "sikker kur" mot autisme, og det er heller ikke en eneste vei til å forbedre resultatene.

Ikke velg behandlinger under trykk

Når du går inn i autismeverdenen, vil du møte lærere, foreldre, leger og terapeuter som er helt sikre på at de vet hva som er best for barnet ditt. Med alle de beste intensjonene i verden, vil de absolutt insistere på at du tar barnet ditt til Dr. X, eller reiser hundrevis av miles for kur som tilbys av Dr. Z. Nod høflig, tar notater og gjør din egen forskning. Hvis behandlingen høres for bra ut til å være sant, koster for mye penger, har uakseptable relaterte risikoer eller har ingen undersøkelser bak seg, er du ikke forpliktet til å si "ja." Du er heller ikke forpliktet til å rapportere tilbake til den insisterende personen i livet ditt.

Når du føler deg presset, er det viktig å huske at det egentlig ikke er noe "mulighetsvindu" for behandling av autisme. Ja, forskning viser at tidlig intervensjon er veldig nyttig, men mennesker med autisme fortsetter å vokse og lære gjennom hele livet. I tillegg er ikke autisme en degenerativ lidelse; som et resultat er det ingen iboende risiko for å ta seg tid til å vurdere alternativer og ta nøye valg.

Vet at noen trygge, nyttige behandlinger ikke betraktes som "gullstandard"

I det beste av alle verdener velges behandlinger på grunnlag av flere uavhengige dobbeltblinde studier. Faktisk har imidlertid relativt få behandlinger for autisme blitt fullstendig testet på denne måten. Det er flere grunner til dette:

• Finansiering av noen typer forskning er knapp, delvis fordi behandlingene som er involvert ikke er farmasøytiske og dermed neppe vil resultere i et produkt som tjener penger.
• Det er vanskelig å plage ut hvilke resultater som er spesifikt relatert til en gitt terapi når barn med autisme vanligvis er involvert i flere terapier.
• Noen av de etterspurte resultatene (for eksempel sosiale kommunikasjonsevner) utvikler seg over tid, og det kan være vanskelig å skille resultatene av terapi fra naturlig utvikling.
• Noen av de ettertraktede resultatene er vanskelige å observere og beskrive ved hjelp av typiske beregninger, for eksempel kan det være vanskelig å måle antall utvekslede smil.

Bare en veletablert terapi, Applied Behavioral Analysis, er grundig undersøkt og fikk dermed "gullstandarden" -merket. ABA er ment å endre atferd i stedet for sosiale ferdigheter eller emosjonell gjensidighet, og dermed er resultatene lettere å måle. Som et resultat er ABA lett tilgjengelig på de fleste skoler og terapeutiske sentre.

Men ABA er ikke nødvendigvis den beste eller mest passende behandlingen for hvert autistisk barn. Mange utviklingsbehandlinger, som Floortime, leketerapi, SCERTS og mer, er basert på solid vitenskap, er risikofrie og kan være svært nyttige for barnet ditt. Det er verdt tiden din å se på flere av de som virker mest tilgjengelige og relevante for barnet ditt.

Ikke obsess om autisme

Det er overraskende enkelt for foreldre å tilbringe mesteparten av tiden fokusert nesten helt på barnets autisme. Dessverre kan besettelse skape flere problemer enn det løser. Mer enn ett ekteskap har falt fra hverandre som et resultat av at en partner blir for fokusert på autisme til å legge merke til problemer med andre forhold. Mange husstander har gått i stykker i forsøket på å tilby enhver behandling, uansett hvor kostbart eller uklart. Og det er vanlig at brødre og søstre til barn med autisme føler seg urettferdig forsømt av foreldre som ser ut til å bare bry seg om å støtte et funksjonshemmet søsken. Selv om det tar tid, energi og penger å være en god autismeforelder, er det viktig å huske at autisme ikke definerer barnet ditt, familien eller fremtiden din.

Ikke anta at du alltid vet best

Foreldre er vanligvis flinke til å observere, beskrive og forstå barna sine. Foreldre trenger selvfølgelig også å tale for barna sine i skolen og andre steder. Men selv mødre og fedre vet ikke alltid hva som vil fungere for barnet deres. Ofte vil en lærer eller terapeut oppdage et talent, behov, evne eller utfordring som overrasker deg. Kort fortalt er mors (eller faderns) instinkt fantastisk, men det har sine grenser. Og ved å insistere på at du alltid vet hva barnet ditt trenger, kan du begrense alternativene som er tilgjengelige for ham eller henne.

Ikke overbelast barnet ditt (eller deg selv)

Det er et forståelig ønske om å se resultater fra din innsats. Og med så stor vekt på tidlig intervensjon, ønsker foreldre ofte å se barna sine "fikse" med en gang. Men det er best å unngå fristelsen til å hoppe inn i flere terapier med håp om at noe vil fungere. Ikke bare vil du og barnet ditt være utmattet, men det kan være umulig å vite hva som egentlig fungerer. Husk at det egentlig ikke er noe "mulighetsvindu", og barnet ditt vil fortsette å lære og vokse selv om han allerede er fem, ti eller 22 år gammel.

Ikke glem å puste

Til tross for mediahype om det motsatte, er det ekstremt uvanlig at et barn blir nøyaktig diagnostisert med autisme og deretter "gjenoppretter" perfekt normalitet. Mye av tiden, men hvis barnet ditt får solid 1: 1-terapi, støtte og kjærlighet, vil han utvikle ferdigheter og relasjoner og fortsette å gjøre det gjennom hele livet.

Med andre ord handler ikke autisme om å skynde seg å kurere. I stedet handler det om å finne et sett med støtter og en livsstil som vil fungere, med justeringer og justeringer, over tid. Uansett hvor raskt du beveger deg, og uansett hvor mye penger du bruker, vil barnet ditt med autisme sannsynligvis forbli autistisk med alle opp- og nedturer (og ja, det er "ups") som følger med den diagnosen.

Hvis du kan, ta deg tid til å glede deg over barnet ditt, kompisen, familien, livet ditt. Få litt frisk luft. Husk, hvis du kan, at barnet ditt ikke er i fysisk fare, og at det fortsatt er den samme personen du alltid har elsket.