Innhold
Uansett om du er ektefelle, barn, venn eller formell omsorgsperson, er det vanskelig å ta vare på en person med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) på så mange nivåer.Imidlertid, med riktig tankesett, støtte fra andre og riktig hjelpemidler, kan det være tilfredsstillende å ta vare på noen med ALS. Her er noen tips du må huske på når du navigerer gjennom din omsorgsreise.
Gi deg selv kunnskap
Litt kunnskap kommer langt når det gjelder å ta vare på noen med ALS. Ved å forstå hvorfor personen du bryr deg om ikke kan bevege seg bra, har muskelsvingninger og spasmer, opplever smerte og overdreven sikling, og senere har problemer med å mate og puste, kan du være en mer proaktiv og forventningsfull omsorgsperson.
Med andre ord, med grunnleggende kunnskap om ALS, vil du kunne bedre forutsi problemene din kjære, familiemedlem, venn eller partner har, og kan forberede seg godt på disse overgangene - et middel for å skape en jevnest mulig pleieprosess.
Søk støtte
De fysiske kravene til å ta vare på noen med ALS er enorme og spenner fra dagligdagse aktiviteter som bading, bruk av bad, spising og påkledning til håndtering av mobilitetshjelpemidler og til slutt fôringsutstyr og pustemaskiner, først en CPAP og deretter en ventilator .
I tillegg må omsorgspersonen til en person med ALS ofte også administrere husstanden, spesielt hvis han eller hun er ektefelle eller familiemedlem. Dette betyr å rense, vaske, betale regninger, avtale lege og kommunisere med andre familiemedlemmer.
ALS Healthcare Team
Å søke støtte fra andre er helt essensielt. Du bør starte med din kjære ALS helseteam, som inkluderer:
- Nevrolog
- Fysioterapeut
- Tale- og svelgeterapeut
- Ernæringsfysiolog
- Åndedrettsterapeut
Dette teamet av helsepersonell kan ikke bare hjelpe deg med omsorgsprosessen, men også bidra til å lette symptomene på din kjære ALS.
Gjennom din kjære ALS-helseteam kan sosialarbeidere også gi deg informasjon om omsorgsstøttegrupper i hele samfunnet ditt, så vel som palliative ressurser på diagnosetidspunktet, og en henvisning til hospice i terminalfasen av ALS.
Hjelpemidler
Muskelsvakhet er et primært symptom på ALS, og med det følger problemer med å gå, spise, bruke badet, bade og holde hodet oppreist (på grunn av svake nakkemuskler).
Hjelpemidler som rullestoler, badekarheiser, hevede toalettseter, avtakbare nakkestøtter og spesialutstyr kan forbedre funksjonen og livskvaliteten for en person med ALS. Dette kan igjen forbedre livskvaliteten til omsorgspersonen.
Andre nyttige enheter for å ta vare på en person med ALS inkluderer spesielle madrasser som kan bidra til å forhindre hudnedbrytning og muskel- og leddsmerter. Til slutt er det elektroniske hjelpemidler som en snakkeenhet som kan tilpasses hånd- eller øyebruk for å tillate kommunikasjon og engasjement.
Husk å snakke med din kjære ALS-helseteam om hvordan du kan få tak i disse enhetene.
Pausepleie
Som omsorgsperson må du ta vare på kropp og sinn for å ta vare på andres. Med andre ord, du trenger pauser, og det er her pusterom spiller inn.
Pausebehandling kan bety noen timer fri for å nyte en film, ta en lur, glede deg over en naturvandring, eller gå ut på middag eller kaffe med en venn. Det kan også bety at du tar en helgferie, slik at du virkelig kan ta deg fri til å slappe av og gjøre noe spesielt for deg selv.
Når du søker pusterom, er det noen forskjellige alternativer. For eksempel kan du se på helseinstitusjoner i hjemmet som tilbyr utdannede omsorgspersoner eller til og med en bolig, som et langtidsomsorgsanlegg, som sysselsetter helsepersonell på stedet. Til slutt kan du velge å bare be en venn eller et frivillig byrå om å gi pusterom i noen timer.
Samfunnet
Det er viktig å huske at de i samfunnet ditt ofte har lyst til å hjelpe, men ikke nødvendigvis vet hvordan. Det kan være best for deg å skrive ut spesifikke oppgaver du trenger hjelp med, og deretter sende dem ut til venner, familiemedlemmer eller naboer.
Vær også ærlig - hvis du finner ut at matlaging og rengjøring forstyrrer omsorgen din, kan du be de i samfunnet ditt om å hjelpe til med måltider eller donere penger til rengjøring av huset.
Se etter symptomer på depresjon
Hvis du bryr deg om noen med ALS, er det vanlig å føle en rekke følelser, inkludert bekymring, frykt, frustrasjon, ubehag og / eller til og med sinne. Mange omsorgspersoner føler også skyld som de burde eller kunne gjøre en bedre jobb eller følelser av usikkerhet om fremtiden.
Noen ganger kan disse følelsene være så sterke at de begynner å påvirke omsorgspersonens livskvalitet. Noen omsorgspersoner blir til og med deprimerte. Dette er grunnen til at det er viktig å være kunnskapsrik om de tidlige symptomene på depresjon og oppsøke legen din hvis du opplever en eller flere av dem.
Symptomer på depresjon er vedvarende, og varer nesten hver dag i to uker, og kan omfatte:
- Føler meg trist eller ned
- Opplever et tap av interesse for aktiviteter du en gang likte
- Har søvnvansker (for eksempel å sove for mye eller har problemer med å sovne)
- Å ha endret appetitt
- Følelse av skyld eller håpløs
Den gode nyheten er at depresjon kan behandles, enten med en kombinasjon av medisiner og samtaleterapi, eller en av disse behandlingene alene.
Et ord fra veldig bra
Å ta vare på en person med ALS er vanskelig og energikrevende, både fysisk og mentalt. Men mens det vil være mange prøvende støt underveis, vær sikker på at det også vil være oppløftende, sjelfulle øyeblikk.
Til slutt er din omsorg, din oppmerksomhet og din tilstedeværelse nok. Så vær snill mot deg selv og husk å være oppmerksom på dine egne behov.