Hvordan det er å være søsken til et barn med autisme

Innhold

• Topp utfordringer søsken møter
• Hvorfor søskenopplevelser er så forskjellige fra hverandre
• Hvordan hjelpe ditt typisk utviklende barn

Søsken til barn med spesielle behov har unike utfordringer - og søsken til barn med autisme er ikke noe unntak. Men som med praktisk talt alt relatert til autisme, er hver situasjon unik. For noen søsken kan livet med en autistisk bror eller søster være overveldende vanskelig. For andre har det opp- og nedturer. Det er til og med noen barn som ser på søskenens autisme som et pluss i stedet for et minus. Til tross for disse forskjellene er det imidlertid noen delte erfaringer og utfordringer.

Topp utfordringer søsken møter

Enten søsken til et autistisk barn som er rik eller fattig, myk eller engstelig, er det visse delte utfordringer.

1. Flause. Dette er en av de vanskeligste utfordringene fordi det er veldig reelt og umulig å unngå. Barn, når de er forbi barnehagen, er fordømmende mennesker. Og i motsetning til voksne, kan de dømme høyt, offentlig. Ingen typisk utviklende barn synes det er lett eller hyggelig å høre jevnaldrende spørre "hva er galt med broren din? Han er så rar!" eller hør "søsteren din er en freak!" Men det er et veldig sjeldent barn som ikke har hørt slike kommentarer. Når de blir eldre, må søsken se på dette problemet når de tar med seg venner, finner en kompis eller gifter seg.
2. Begrensede opsjoner.Når søsken har autisme, må hele familien tilpasse seg. Dette betyr at det typisk utviklende barnet nesten helt sikkert vil måtte gå på kompromiss mer, si "nei" oftere og bøye seg til søskenens uvanlige behov og smak. For eksempel kan typiske søsken kanskje se den samme filmen 50 ganger, gå hjem fra en begivenhet før de er klare, eller si "nei" for å holde en fest bare for å imøtekomme deres autistiske bror eller søster. Når de vokser opp, kan søsken oppdage at foreldrene har mindre tid eller penger til å hjelpe på college, kjøpe et hjem, "lage" et bryllup og så videre.
3. Større forventninger.Når det er et funksjonshemmet familiemedlem, må andre familiemedlemmer gå opp på platen - og det inkluderer søsken. Søsken til et autistisk barn (selv når de er veldig små) blir mer sannsynlig bedt om å håndtere sine egne følelser og behov, ta på seg flere husholdningsoppgaver eller utsette sine egne gleder. Som voksne kan søsken trenge å ta mer og mer ansvar for et autistisk søsken ettersom foreldrene er mindre i stand til.

Hvorfor søskenopplevelser er så forskjellige fra hverandre

Ja, det er noen delte problemer, men det er noen store forskjeller mellom søsken til autistiske barn. Hvis du samler en gruppe typisk utviklende barn med autistiske søsken, vil du høre noen veldig, veldig forskjellige synspunkter, bekymringer og utfordringer. Her er hvorfor:

Autistiske barn er veldig forskjellige fra hverandre.

Fordi autisme er en så omfattende lidelse, kan autistiske barn og tenåringer presentere seg på helt forskjellige måter. Som et resultat kan søsken synes det er relativt enkelt eller ekstremt utfordrende å bo i samme husstand. For eksempel:

• Søsken A bor sammen med en bror som, selv om den er litt "rar", faktisk er veldig morsom. Visst, han holder ut med Disney-figurer og har ingen personlige venner - og ja, han smelter av og til uten noen åpenbar grunn. Men han er snill, omsorgsfull og liker mange av de samme filmene og aktivitetene som søsken. Ja, det er utfordringer - men de føles ikke overveldende. Faktisk kan de på noen måter være MINDRE overveldende enn utfordringene knyttet til en sjef, dominerende (men typisk utviklende) bror.
• Søsken B bor sammen med en søster som er ikke-verbal, aggressiv og kan fysisk ødelegge gjenstander rundt huset. Noen ganger er søsken B virkelig redd for sin sikkerhet. Det er ingen måte at søsken B ville bringe en venn til huset, og ingen mulighet for å gå trygt og hyggelig ut med søsteren. Livet hjemme er sjelden noe som "normalt", og utfordringene for mental og fysisk velvære er veldig reelle.
• Søsken C bor sammen med en bror som er strålende, quirky og ekstremt engstelig. På den ene siden programmerer Sibling Cs autistiske bror allerede videospill i en alder av 8. På den annen side er den samme broren veldig engstelig, har ekstreme sensoriske utfordringer og synes det er fysisk vondt å være i et kjøpesenter, et kino, eller til og med en familiesamling. Søsken C er stolt av brorens prestasjoner, men kan finne det vanskelig å være rundt broren, og er aldri helt sikker på når han vil "eksplodere." Som et resultat unngår hun broren når det er mulig.

Søsken er forskjellige fra hverandre.

Hvert barn er unikt, og individuelle barns svar på å få et autistisk søsken vil også variere. Mens et barn kan synes opplevelsen er vanskelig og vanskelig, kan et annet synes det er givende.

Er det lettere å være det yngre eller eldre søsken til et barn med autisme? Det er opp- og nedturer til hver.

• Det yngre søsken til et autistisk barn har aldri levd uten autisme i livet. På den ene siden kan dette bety at hun synes det er lettere å takle utfordringene som følger med å ha et autistisk søsken. På den annen side kan hun finne det vanskeligere å etablere seg i familien som en person med egne behov, utfordringer, talenter og personlighetstrekk.
• Det eldre søsken til et barn med autisme kan bli frustrert når foreldrenes oppmerksomhet trekkes mot et yngre søsken med spesielle behov. Eller på den annen side kan han synes det er relativt enkelt å håndtere situasjonen fordi han allerede har etablert sin egen plass i familien, skolen og samfunnet.

Ulike temperament og personligheter kan også utgjøre en stor forskjell. For noen søsken kan det være en forlegenhet å leve med et autistisk barn, mens det for andre er en mulighet.

• Søsken X er veldig følsom og lett opprørt. Å ha et autistisk søsken som lager rare lyder, gjentar de samme ordene om og om igjen og smelter ned til middag, sender henne rett over kanten.
• Søsken Z er empatisk og liker å finne måter å hjelpe sin autistiske søster til å håndtere vanskelige situasjoner. Langt fra å føle seg overveldet, liker han faktisk å finne ut hvordan han kan hjelpe søsteren til å roe seg, uttrykke seg og samhandle med andre.

Familiens holdninger og situasjoner er forskjellige fra hverandre.

Når det gjelder autisme, kan familiens holdninger og situasjoner ha stor innvirkning på barn. Legg autisme til blandingen, og vanlige familiekonflikter, utfordringer, styrker og fleksibilitet blir en veldig stor avtale. For et søsken som vanligvis utvikler seg, kan foreldrenes atferd og følelser bli en kilde til positivitet og styrke - eller ikke. For eksempel:

• Familie A inkluderer et barn med autisme. Barnets foreldre nærmer seg og jobber sammen for å finne passende skoler, støtte og finansiering. Når autisme blir overveldende, reagerer de rolig, håndterer situasjonen og grupperer seg deretter om. Samtidig jobber de hardt for å være sikre på at søsken som vanligvis utvikler seg, får støtte på skolen og i deres sosiale liv, selv om det noen ganger betyr at venner eller offentlig transport er en del av blandingen. Som et resultat kan barnet uten autisme lære at utfordringer kan møtes og håndteres, og at motgang ikke skal stå i veien for et fullt og kjærlig liv.
• Familie B inkluderer et barn med autisme. Barnets foreldre klandrer hverandre for autismen eller dens innvirkning på familielivet, og som et resultat splittet de. En av foreldrene ender med omsorgen for begge barna og er overveldet, sint og frustrert. Når autisme blir overveldende hjemme, går foreldrene ut av døren eller blir raseri.Som et resultat vokser det typisk utviklende barnet opp i en kaotisk situasjon og kan lære at utfordringer fører til et sammenbrudd i familielivet.

Familieøkonomien varierer.

Penger kjøper kanskje ikke kjærlighet, men de kan kjøpe mange ting for en familie som lever med autisme. Selv om det er mulig å ha veldig lite penger og fremdeles klare autisme med få følelsesmessige omveltninger, er det ikke lett.

Fattigdom og autisme kan være en utrolig utfordrende blanding. Ja, det er ressurser tilgjengelig for foreldre med funksjonshemmede barn, men disse ressursene er vanskelige å få tilgang til, frustrerende å administrere, og kan være sterkt begrenset avhengig av familiens beliggenhet. Foreldre som jobber i timebaserte jobber har ikke den fleksibiliteten de trenger for å besøke trygd og statlige etater i løpet av ukedagene. Foreldre som ikke har egne datamaskiner og internettilgang, har ikke verktøyene de trenger for å undersøke alternativer og finne terapier, tjenester eller behandlingsalternativer.

Foreldre med betydelige midler kan egentlig kjøpe seg ut av noen av disse frustrasjonene. Hvis de jobber på jobber på høyere nivå, har de større fleksibilitet til å delta på konferanser, gå til møter og administrere byråer og fordeler. Hvis de ikke kvalifiserer for tjenester eller nektes ønsket utdanningsinnstilling, kan de betale for private leverandører. Hvis de føler seg overveldede, kan de ofte betale for pusterom.

Hvordan påvirker disse forskjellene typisk søsken som utvikler seg? Det er en rekke påvirkninger:

• Hvis penger skal tilby tjenester til det autistiske barnet, kan det være lite som er igjen for andre barn. College midler kan gå mot autismeterapi, mens andre pantelån kan betale for spesialskoler eller pusterom. Som et resultat kan det typiske søsken bli vond av begge foreldrene og det autistiske søsken.
• Hvis all tilgjengelig tid blir brukt på å administrere tjenester eller ta vare på det autistiske barnet, kan søsken føle seg forlatt eller forsømt. Dette kan også føre til sinne eller sinne.
• Hvis foreldrene blir overveldet av hvor lang tid og energi som kreves for å administrere tjenester for et autistisk barn, kan de ha lite energi til overs for å hjelpe med lekser, coaching, sjåfør eller andre ordinære foreldrenes aktiviteter.
• Foreldre som har lite tid eller penger, har kanskje ikke de ressursene de trenger for å holde seg nøye tilpasset søskenens aktiviteter og behov. De er kanskje ikke klar over problemer på skolen, følelsesmessige problemer eller potensielt risikabel oppførsel.

Forventningene til søsken varierer.

Hva forventes av et barn med autistisk søsken? Svaret vil avhenge mye av hans eller hennes families størrelse, økonomi, kulturelle bakgrunn og emosjonelle stabilitet. Svaret vil også endres ettersom det autistiske og typiske søsken blir eldre - og foreldrene er mindre i stand til å håndtere ting alene.

• I en stor storfamilie kan det være flere personer som er i stand til og villige til å ta vare på et autistisk barn. I en veldig liten familie kan det typisk utviklende barnet bli bedt om å ta et betydelig ansvar for sitt autistiske søsken. Denne forventningen kan øke når foreldrene eldes, til det punktet hvor det typiske søsken forventes å bli voksenpleieren til et voksent "barn".
• I en velstående familie kan det være mulig å betale for tilbydere av pusterom eller til og med for live-in-støtte for en person med autisme. I sjeldne tilfeller kan dette støttenivået gis gjennom byråer. I de fleste tilfeller kan imidlertid verken foreldre eller støtteapparat gi 24/7 support. Dermed, hvis et autistisk søsken trenger 24/7 støtte, er det en god sjanse for at et søsken trenger å gi det - i det minste en del av tiden.
• I dagens amerikanske kultur er det ikke uvanlig at familiemedlemmer går sine egne veier. Søsken kan bevege seg over hele landet eller kloden, mens foreldrene fortsetter å ta seg av et voksent "barn" med autisme. I andre deler av verden (eller i innvandrersamfunn) holder familier seg nær hverandre. Når familier holder seg nær, er det mer sannsynlig at de i det minste tar noe ansvar for et barn med autisme når han vokser opp.

Hvordan hjelpe ditt typisk utviklende barn

Uansett omstendighetene dine, og uansett hvilke evner og utfordringer det autistiske barnet ditt har, er det viktig å huske det typisk utviklende barnets behov. Når det er sagt, er det imidlertid også viktig å huske at funksjonshemming i familien ikke alltid er en dårlig ting. Gitt de rette omstendighetene, kan et barn med autistisk søsken få store personlige styrker. Empati, ansvar, fleksibilitet, ressurssterkhet og vennlighet kan alle komme fra opplevelsen.

Her er noen tips for å sikre at ditt typiske barn får et positivt resultat:

1. Behandle autisme som en del av livet - noe å forstå og svare på, i stedet for noe å unngå å nevne eller tenke på. Lær alle barna dine om hva autisme er, og hva det ikke er.
2. Behandle alle barna dine med respekt, og modell respekt for ditt autistiske barn.
3. Vær oppmerksom på at ditt typisk utviklende barn trenger din oppmerksomhet og kjærlighet, og ta tak i øyeblikkene du kan for å lytte, dele, ha det gøy, løse problemer eller bare slappe av.
4. Vet at ditt typisk utviklende barn takler noen uvanlige krav, og erkjenn utfordringene de møter og overvinne.
5. Skjær ut spesielle "bare oss" tider for ditt typisk utviklende barn. Du må kanskje bytte med ektefellen din, men det kan bli enda bedre.
6. Planlegg fremover for ditt typiske barns behov, og kunnskapen du vil håndtere situasjoner før de oppstår. Dette gjelder små problemer (hva vil vi gjøre hvis det autistiske barnet vårt smelter på kjøpesenteret?) Og store utfordringer (hvordan kan det hjelpe vårt typiske barn å håndtere kostnadene ved college?). Du trenger ikke alltid å imøtekomme typiske barns luner, men du trenger en plan.
7. Vær konsekvent og pålitelig. Det kan være vanskelig å leve med et autistisk søsken, men det er mye vanskeligere å leve med kaos eller følelsesmessig uro. De fleste utviklende barn kan tilpasse seg utfordrende situasjoner når de føler seg trygge og ivaretatt.
8. Lytt til ditt typisk utviklende barn, og se etter tegn på angst, depresjon eller risikabel oppførsel.
9. Vet når det typiske barnet ditt virkelig trenger deg, og finn en måte å være der. Dette kan kreve at du innimellom kaller inn en fordel eller skyter ut litt ekstra penger, men det kan bety verden for barnet ditt.
10. Få hjelp når du trenger det. Organisasjoner som Siblings of Autism, Sibling Support Project og Sibs Journey er bare noen få alternativer. Ta kontakt med lokale ressurser for å finne støttegrupper, pusterom og programmer.