Innhold
- The Elephant Man (1980)
- Lorenzo's Oil (1992)
- Tic Code (1998)
- The Mighty (1998)
- The Sixth Happiness (1997)
Noen av disse filmene var veldig populære blant filmgjengere og er kritikerroste verk, mens andre generelt ble oversett av publikum; bare blips på radaren. Likevel er hver av disse filmene verdt å se. De vil helt sikkert endre ditt perspektiv til det bedre i måten du ser på og diskuterer alvorlige, men likevel lite kjente, sjeldne sykdommer og lidelser.
The Elephant Man (1980)
"The Elephant Man" er en film fra 1980 med John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft og John Gielgud. Omtrent alle som har sett denne filmen liker den, der John Hurt portretterer Joseph Merrick, med tilnavnet "Elefantmannen" på grunn av de skjemmende effektene av det som mest sannsynlig var Proteus syndrom. Merricks misdannelser gjorde ham til en menneskelig anomali. Hurt skinner mens han skildrer den intelligente, følsomme mannen bak masken.
Opprinnelig ble det feilaktig trodd at elefanten led av nevrofibromatose, en tilstand der svulster vokser på nervevev. Elefantmannen hadde derimot ikke de brune flekkene som er karakteristiske for nevrofibromatose, og i stedet avslørte røntgen- og CT-studier av Merrick i 1996 at svulstene hans vokste fra bein og hudvev, kjennetegnet for Proteus syndrom.
Det er bemerkelsesverdig at det er at Merrick levde fra 1862 til 1890, men Proteus lidelse ble ikke identifisert før 1979. Det er sannsynlig at det er en rekke sjeldne lidelser tilstede i dag som vil bli identifisert og forstått videre i fremtiden.
Lorenzo's Oil (1992)
I 1992-filmen "Lorenzo's Oil" spiller Hollywood-tungvektere, Susan Sarandon og Nick Nolte. "Lorenzo's Oil", forteller historien om foreldrene Augusto og Michaela Odones kamp for å finne behandling for sønnen Lorenzos adrenoleukodystrofi (ALD), en dødelig genetisk sykdom. Filmene gir en rørende, følelsesmessig skildring av denne progressive nevrologiske lidelsen, men det er noen unøyaktigheter. Likevel vil du heie på familiens suksesser.
Adrenoleukodystrofi er en arvelig lidelse, arvet i et autosomalt recessivt mønster knyttet til X-kromosomet. Som sådan forekommer lidelsen bare hos gutter. Lær mer om arvsmønstre i genetiske lidelser.
Sykdommen er progressiv og involverer degenerasjon av myelin, i likhet med noen andre sykdommer som multippel sklerose. Myelin fungerer som belegget over en elektrisk ledning, og når dette "belegget" blir ødelagt, spres informasjonen over nerven.
Tic Code (1998)
"The Tic Code" spiller Christopher Marquette, Gregory Hines og Polly Draper. En 10 år gammel gutt (Marquette) og en saksofonspiller (Hines) møtes og oppdager at de begge har Tourettes syndrom. Imidlertid takler hver det på sin måte. Gutten har tilpasset seg sine tics, men den eldre mannen prøver å skjule sin og misliker guttens aksepterende holdning.
Det er flere måter disse tikkene oppstår på, men måten det ofte blir fremstilt i media - med uanstendige ord og bevegelser - er faktisk veldig uvanlig.
Heldigvis er det nå en rekke behandlinger tilgjengelig som kan hjelpe disse menneskene - som ofte møter Tourettes i ungdomsangsten å starte opp.
The Mighty (1998)
"The Mighty" er en fantastisk film du sannsynligvis aldri har hørt om, med Sharon Stone, Gena Rowlands og Harry Dean Stanton i hovedrollene. Kevin er en lys 13-åring med Morquio syndrom, en progressiv sykdom, og Max, et sakte barn med lavt intellekt - han føler at han ser ut som "Godzilla" - har dysleksi. De to danner et usannsynlig vennskap når Kevin blir Maks leselærer.
Morquio syndrom er arvet på en autosomal recessiv måte regnes som en av mucopolysakkaridoser (MPS), sykdommer forårsaket av fravær av enzymer som kreves i normal metabolisme. Morquio syndrom regnes som MPS IV, mens Hurler syndrom som folk kan være mer kjent med betraktes som MPS I eller II. Sykdommen har mange funksjoner som spenner fra abnormiteter i bein og ledd til hjertefeil til uklarhet i hornhinnen og mer.
The Sixth Happiness (1997)
Denne 1997-filmen "The Sixth Happiness" med Firdaus Kanga og Souad Faress i hovedrollene ble utgitt i Storbritannia. Den er basert på selvbiografien til Kanga, med tittelen "Trying to Grow." Kanga spiller faktisk seg selv i denne filmen. Filmen forteller historien om en gutt som heter Brit som vokser opp i India. Han er født med en sykdom som gjør beinene sprø og aldri blir høyere enn 4 fot. Brit er en sjarmerende, morsom og veldig realistisk karakter som sliter med sin seksualitet og livets problemer på sin egen unike måte, men foreldrene hans har veldig forskjellige holdninger til hans funksjonshemming.
Selv om denne filmen ikke fremhever en spesifikk sjelden sykdom (selv om den på mange måter passer med osteogenesis imperfecta), kan den bidra til å øke bevisstheten om flere sjeldne og uvanlige sykdommer som involverer sprø bein og dvergisme.
Osteogenesis imperfecta er sykdommen som har blitt laget "sprø bein sykdom." Sykdommen skyldes en defekt i en type kollagen som finnes i bein, leddbånd og øyet, og fører ofte til flere knuste bein i tillegg til kort vekst. Det er flere forskjellige former for sykdommen, med alvorlighetsgrad som varierer veldig for de med samme form av sykdommen. Heldigvis hjelper de siste fremskrittene innen behandling, som for legemidler mot osteoporose, å forbedre livet til noen av disse menneskene.
Kort vekst blir referert til som dvergisme når voksenhøyde er 4 fot 10 tommer eller mindre og har mange årsaker.
I tillegg til filmer som øker bevisstheten om sjeldne sykdommer, har personer med noen av disse tilstandene brukt sin tilstand på en fremtredende måte for sølvskjermen. Et eksempel er John Ryan Evans, en skuespiller med achondroplasi, og hans rolle i mange produksjoner inkludert Hvordan Grinch stjal julen.