Innhold
- 1. Du bør ikke bli gravid med MS
- 2. MS er arvet
- 3. MS påvirker bare voksne
- 4. MS er en terminal sykdom
- 5. Alle med MS trenger rullestol
Ved å avkrefte disse fem vanlige MS-mytene og avsløre fakta, kan du forhåpentligvis føle deg mer rolig om at du (eller en kjær) har denne tilstanden. For de aller fleste er MS en håndterbar tilstand, om enn en som krever spenst, støtte og et dedikert helseteam.
1:535 myter om livet med MS
1. Du bør ikke bli gravid med MS
Selv om denne uttalelsen kan ha vært akseptabel for sytti år siden, vet eksperter nå at å ha MS ikke er en kontraindikasjon for å bli gravid. Med andre ord er det absolutt mulig å føde og oppdra et lykkelig, sunt barn med MS.
Dette er fordi forskning konsekvent har vist at graviditet ikke har en generell negativ innvirkning på kvinnens langsiktige MS-kurs.
En annen god nyhet er at mange kvinner med MS rapporterer at de føler seg ganske bra og energiske under svangerskapet, spesielt i andre og tredje trimester når immunforsvaret deres blir stille.
Husk at i løpet av de første tre til seks månedene etter å ha fått en baby (kalt postpartum-perioden) øker sjansen for å få MS-tilbakefall med 20 til 40%.
Postpartum-tilbakefall påvirker ikke kvinnens langsiktige MS-funksjonshemning.
Kanskje dette er fordi antall tilbakefall "balanserer", siden det er en lavere tilbakefallsrisiko under graviditeten, men en høyere tilbakefallsrisiko i postpartumperioden.
Amming er nå et alternativ for mange kvinner med MS. Faktisk har ny forskning funnet at eksklusiv amming kan være beskyttende i postpartum-perioden, noe som reduserer kvinnens sjanse for å oppleve et tilbakefall.
Husk
Selv om disse fakta forhåpentligvis er forfriskende, er det viktig å diskutere eventuelle graviditetsrelaterte spørsmål med din personlige nevrolog. Disse fakta er basert på statistikk fra vitenskapelige studier, og statistikk kan ikke forutsi noen kvinnes utfall.
Videre er tidspunktet for graviditet avgjørende for å diskutere med legen din. Siden ingen MS-sykdomsmodifiserende terapi er godkjent for bruk under graviditet, er det ideelt å ha MS under solid kontroll før du blir gravid - dette er også for din egen komfort og velvære.
2. MS er arvet
MS arves ikke direkte, noe som betyr at det ikke er noe enkelt gen som overføres fra mødre med MS til babyene sine. Når det er sagt, er det en litt høyere risiko for at et barn utvikler MS-rundt 2% - hvis barnets mor eller far har MS. (En person i befolkningen generelt har mindre enn 1 prosent sjanse for å utvikle MS.)
Annen statistikk om MS-relatert til genetikk inkluderer:
- En identisk tvilling av noen med MS har omtrent 25 til 30% sjanse for å utvikle MS
- Søsken til noen med MS har omtrent 5% sjanse for å utvikle MS
Samlet sett antyder denne statistikken at en persons genetiske sammensetning spiller en viktig rolle i MS-patogenesen. I tillegg til en persons DNA, mener eksperter at eksponering for visse miljøfaktorer er det som til slutt utløser MS.
Mistenkte miljøfaktorer for MS inkluderer:
- D-vitaminmangel
- Infeksjon med et virus
- Røyking
- Fedme tidlig i livet
Husk
Det faktum at MS forekommer i høyere grad blant familiemedlemmer, innebærer at gener spiller en rolle i MS-utvikling. Imidlertid er DNA ikke det fulle bildet - noe i en persons miljø trenger også å være til stede.
3. MS påvirker bare voksne
Gjennomsnittsalderen for en MS-diagnose er 30 år gammel, men dette betyr ikke at barn ikke kan utvikle MS. Faktisk, ifølge National MS Society, har opptil 10 000 barn i USA MS og opptil 15 000 barn har opplevd minst ett symptom som tyder på MS.
Symptomer
Barn med MS opplever lignende MS-symptomer som voksne, spesielt tretthet, problemer med hukommelse og konsentrasjon, depresjon, nummenhet og prikking i hender og føtter, og balansevansker.
Interessant skjønt er det noen få symptomer som ser ut til å være vanligere hos barn enn voksne. For eksempel er barn med MS mer sannsynlig enn voksne med MS å utvikle isolert optisk neuritt og symptomer relatert til lesjoner i hjernestammen som svimmelhet og dobbeltsyn.
Diagnose
Diagnostisering av MS hos barn kan være spesielt utfordrende av to hovedårsaker:
- Symptomer (som voksne) kan være uspesifikke eller vage som tretthet eller konsentrasjonsvansker.
- MS kan etterligne andre pediatriske nevrologiske tilstander som akutt spredt encefalomyelitt, også kalt ADEM (infeksjon i sentralnervesystemet) eller en hjernesvulst.
Behandling
Behandlingsmuligheter for barne-MS er begrenset. Faktisk er det eneste FDA-godkjente medikamentet for behandling av MS med barn Gilyena (fingolimod).
Foruten å ta en sykdomsmodifiserende behandling som Gilyena for å redusere antall MS-tilbakefall og bremse sykdomsutviklingen, er behandling av symptomene på barn MS, spesielt usynlige symptomer som tretthet og depresjon, avgjørende for barnets utvikling og generelle velvære .
Husk
MS er sjelden hos barn, men det forekommer. Den gode nyheten er at med økt bevissthet og utdannelse er det en diagnose som nå er på legenes radarer mer enn før. Som med voksne er tidligere diagnose nøkkelen til å takle og bremse MS.
4. MS er en terminal sykdom
MS er ikke en dødelig sykdom. Snarere er det en kronisk tilstand som krever livslang styring, lik diabetes, høyt blodtrykk eller leddgikt.
Selv om det ikke er en dødelig sykdom, antyder forskning at MS kan påvirke en persons forventede levealder. Ifølge en studie i medisinsk journal Nevrologi, sammenlignet med befolkningen generelt, dør mennesker med MS en median på syv år tidligere.
Husk at mange mennesker med MS-over 50% ikke dør av MS-relaterte komplikasjoner (som urinveisinfeksjoner, trykksår eller lungebetennelse).
De fleste mennesker med MS dør av de samme tilstandene som andre ofte gjør, kreft eller hjertesykdom. Dette antyder at hvis du har MS, kan du gjøre en sunn livsstil ved å trene så godt du kan, spise næringsrikt, opprettholde en sunn vekt og unngå å røyke, forbedre sjansene dine for å leve et lengre liv.
Husk
MS er ikke en terminal sykdom, men det gir helseutfordringer som kan redusere forventet levealder. Den gode nyheten er at med litt arbeid fra din side, kombinert med fremskritt innen MS-terapi, kan du leve et oppfylt liv med MS.
5. Alle med MS trenger rullestol
Å bli diagnostisert med MS betyr ikke at du vil være begrenset til rullestol. Selv med progressiv MS (en type MS som påvirker ryggmargen betydelig), har forskning funnet at bare 10% av mennesker blir begrenset til rullestol innen 15 år etter utbruddet.
Likevel er gangproblemer vanlige i MS, ofte som stammer fra flere potensielle faktorer som muskelstramhet og spastisitet, tretthet, sensoriske forstyrrelser, svakhet og balanse- og synsproblemer.
Den gode nyheten er at det er flere typer mobilitetshjelpemidler (seler, stokker, vandrere, blant andre) som du kan velge mellom for å hjelpe deg med dine unike mobilitetsbehov.
For eksempel, hvis du har svekkende tretthet som forverres når du går lange avstander, kan du velge å bruke en motorisert rullestol når du handler på dagligvarer eller navigerer langs lange gangveier for å spare energi.
Hvis du har høy risiko for å falle, kan du og MS-helseteamet ditt bestemme at det er på tide å bruke stokk, rullator eller rullestol på heltid.
Folk som bruker mobilitetshjelpemidler rapporterer ofte at de føler seg mer bemyndiget og uavhengige.
Husk også, i tillegg til mobilitetshjelpemidler, kan treningsøvelser for gangart og medisiner for å kontrollere symptomene som påvirker gangen din negativt også være til hjelp.
Husk
Mens gangproblemer er vanlige i MS, blir de fleste ikke begrenset til rullestol. Og for de som gjør det, er rullestol ofte en fantastisk utsettelse. Det kan være et middel for endelig å få tilbake litt uavhengighet.
Et ord fra veldig bra
MS er en kompleks sykdom, og med misforståelser som fortsatt sirkulerer rundt, kan det være vanskelig å sortere ut fakta. Men ved å lese velinformerte artikler og holde tett kontakt med nevrologen din, tar du allerede de første skrittene for å ta vare på deg selv (eller din kjære) og håndtere denne sykdommen så godt du kan.
Leve ditt beste liv med MS