Hvordan leger svikter pasienter med skjoldbruskkjertelen

Innhold

• Mangel på støtte
• Stille symptomer er ekte
• En stadig skiftende diagnose
• Pasienter uten tålmodighet
• Slå online for svar
• En ubemannet befolkning

Skjoldbruskkjertelsykdommen har kontinuerlig nevnt den manglende støtten de opplever og vanskeligheter med å navigere den uhjelpsomme informasjonen som finnes både på og offline for deres tilstand. Med det undersøkte vi 840 personer med ulike former for skjoldbruskkjertel for å bidra til å belyse denne ofte oversett og misforstått tilstanden.

Sammendrag av viktige funn

• Når det gjelder helseteamet deres, 1 på 9 mener de blir ignorert.
• Når det gjelder behandling, bare 6% følte meg helt fornøyd, med 1 på 5 føler meg helt misfornøyd.
• Kun 17% tror legen deres er en god kilde til støtte.
• Når du diskuterer tilstanden og symptomene, 12% tror deres behandlingsteam ikke tror dem.
• 43% skiftet lege på grunn av sengetid og 41% på grunn av utilgjengelige tester eller behandlinger.
• Uansett hvor lenge de har fått behandling, bare 35% hevder de har blitt bedre.
• Alle aspekter av livsprofesjonelle, sosiale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - for 73% har blitt berørt.
• 45% har fått behandling i over 10 år.
• Når du leter etter informasjon, 87% evaluere flere kilder i arbeidet med å håndtere tilstanden deres.
• 38% stoler på helse nettsteder versus 40% som stoler på leger.

Mangel på støtte

I følge National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, har omtrent 5 av 100 mennesker i USA hypotyreose. , som anslås å være til stede hos over 50000 mennesker i USA i 2020, ifølge American Cancer Society.

Men uansett den spesifikke tilstanden, vil enhver pasient med skjoldbruskkjertelsykdom fortelle deg at de vanligvis ikke føler seg støttet eller trodd når de diskuterer symptomene sine. Over hele USA tror 12% av respondentene at deres behandlingsteam - deres lege, sykepleier, endokrinolog og andre spesialister - ikke tror dem når de diskuterer tilstand og symptomer. Og bare 17% synes faktisk legen deres er en god kilde til støtte.

Det faktum at 1 av 9 pasienter mener at de rett og slett blir ignorert av helseteamet, er en alarmerende statistikk som burde få alle skjoldbruskkjertespesialister til å ta akt.

I tillegg rapporterte respondentene at de bare følte seg mindre støttet, om i det hele tatt, av sine arbeidsgivere. Nesten halvparten (46%) oppga at de mottar absolutt ingen støtte fra sine arbeidsgivere, og 39% mente at arbeidsgiveren ikke trodde de hadde en skjoldbruskrelatert tilstand. I tillegg trodde bare 30% at familien deres var en god kilde til støtte.

Stille symptomer er ekte

Symptomer på skjoldbrusk sykdom er ikke trivielle. Ifølge respondentene oppleves hvert symptom så alvorlig at det blir tatt opp til diskusjon med helseteamet hver gang de møtes.

Symptomer er ikke bare til stede, men har også en alvorlig innvirkning på livet til skjoldbruskkjertelpasienter. For 73% av respondentene har alle aspekter av deres liv - profesjonelle, sosiale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - blitt moderat eller betydelig påvirket.

Faktisk led atletiske aktiviteter mest, med 84% som nevnte betydelig innvirkning. Trettien prosent nevnte en betydelig innvirkning på yrkeslivet.

En stadig skiftende diagnose

Over hele landet er de individuelle helsemessige forholdene som mange pasienter med skjoldbruskkjertelen har, langt fra ensartede.

Dette kombinert med det faktum at 68% byttet lege minst en gang, og at nesten halvparten (45%) har fått behandling i over 10 år, forsterker forestillingen om at sann diagnose fortsatt er unnvikende.

Videre følte bare 6% av respondentene helt fornøyd med behandlingen, hvor 1 av 5 følte seg helt misfornøyd. Uansett hvor lenge de har fått behandling, hevder bare 35% at de har blitt bedre over tid.

Pasienter uten tålmodighet

Pasienter med skjoldbruskkjertelen er fortsatt elastiske i den konstante usikkerheten i tilstanden. Mens et flertall innrømmer at de faktisk forstår mindre om tilstanden enn de tror, ​​hevder 19% at de helt forstår hver fasett, og 30% har hatt en TSH-test den siste måneden.

Og hvis de ikke kan få svarene de leter etter, vil skjoldbruskkjertelpasienter treffe fortauet. Som nevnt ovenfor har 68% av respondentene skiftet lege minst en gang, og av de som har hatt, har omtrent halvparten måttet gjøre det 2 til 4 ganger.

Skjoldbrusk pasienter er også flittige i å forfølge behandlinger som kan hjelpe dem. Men hvis pasienter ikke vet om behandlinger, kan de ikke prøve dem.

2:17

Tyreoidektomipasienter deler tips for å jobbe med leger

Alle undersøkte skjoldbruskkjertelkreftpasienter hadde aldri engang tatt de mest fremtredende skjoldbruskkjertelkreftmedikamentene, som Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, noe som kan tyde på at de enten ikke er klar over at de eksisterer, eller at de har bestemt seg for at de ikke vil være effektiv.

Slå online for svar

Til slutt resulterer alle disse kampene i at skjoldbruskkjertelpasienter er veldig skeptiske til påstander om sykdomsbehandling. Dermed vurderer 87% flere informasjonskilder for å håndtere tilstanden.

Dette inkluderer helseinformasjonsnettsteder, offentlige / sykehusnettsteder, deres helseteam, pasientadvokatnettsteder, farmasøytiske nettsteder og deres familie, venner og åndelige rådgiver.

Faktisk sa 38% av respondentene at helse nettsteder ofte er den pålitelige ressursen de bruker for å finne informasjon om håndtering av symptomer, sammenlignet med svært nær 40% som stoler på legene sine.

Det er påfallende at helseinformasjonsnettsteder til og med overgår leger som en kilde til tillit for å evaluere testresultater og behandlinger.

En ubemannet befolkning

Skjoldbruskkjertelpasienter av hver stripe, spredt over hele landet og verden, får rett og slett ikke dekket deres behov av helsevesenet. Så, hva kan vi gjøre for å tjene dem?

Leger, sykepleiere, ernæringsfysiologer, rådgivere, massasjeterapeuter og andre leverandører i frontlinjen trenger å tro på kvinnene, de unge og fargene som rapporterer tretthet, hukommelsestap, smerte og andre symptomer som er relatert til skjoldbruskkjertelsykdom. Hvis de ikke gjør det, har noe fundamentalt brutt sammen i forholdet mellom healer og pasient.

Reseptbelagte legemiddelprodusenter og mange nettsteder for helseinformasjon - spesielt de som drives av akademiske sentre, sykehus, advokatgrupper eller nasjonale myndigheter - må også ta en hard, lang titt på deres digitale tilbud. De må engasjere og utdanne pasienter.

Undersøkelsesmetodikk

Undersøkelsens respondenter ble identifisert gjennom oppsøk til Facebook-fellesskapet til Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderert av Verywell) og e-postsamfunnet Verywell. All deltakelse var 100% frivillig. Respondentene ble oppmuntret av sjansen til å vinne 1 av 8 $ 25 gavekort til Amazon, med bestemte intervaller, hvis minst 75% av spørsmålene ble besvart.

Data ble samlet ved hjelp av Google-skjemaer og anonymisert. Datarengjøring og statistisk analyse ble utført ved hjelp av Excel. Datavisualisering ble utført ved hjelp av Datawrapper.

Demografi

Av våre totalt 840 respondenter:

• 95,1% identifisert som kvinne
• 82,3% identifisert som ikke-latinx hvit
• Alderen varierte fra 18 til over 65 år
• 60% var gift og 25% var skilt, enke eller separert
• 5% hadde ingen videregående grad, 30% fullførte noe høyskole og 34% hadde høyskoleutdanning eller høyere
• 35,7% tjente under $ 50 000 årlig, 1% tjente $ 250 000 eller mer, og 22% foretrakk å ikke oppgi inntektene sine
• 54% var ansatt enten heltid eller deltid, 24% var pensjonister, 11% var uføre, og resten var kort- eller langtidsledige
• 40% bor med bare et eneste barn i husholdningen (av de som lever med barn)
• 48% mottar forsikring gjennom sin arbeidsgiver eller ektefelle, 28% gjennom medicare / medicaid, 10% gjennom statlige børser, og 14% har ikke forsikring
• Alle stater i USA og 30 land var representert i svarene, inkludert Australia, Barbados, Belgia, Brasil, Canada, Curacao, Ecuador, Egypt, England, Estland, Frankrike, Tyskland, Hellas, India, Irland, Jamaica Vestindia, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Nord-Irland, Pakistan, Portugal, Skottland, Sør-Afrika, Spania, Sverige, Sveits, Nederland og Wales

Begrensninger

Mens våre respondenter var veldig sjenerøse med sine tanker om å leve med skjoldbruskkjertelsykdom, sto vi overfor visse begrensninger i å produsere denne undersøkelsen. Fjernadministrerte undersøkelser står overfor selvrapporteringsforstyrrelser, tolkningsfeil og kan ha problemer med å fange sammenheng for funn, spesielt kronologien til pasientdiagnose eller forfulgte behandlinger.

Vi forventet betydelig skjevhet fra respondentens basseng mot å stole på Verywell. Men mens vi så noen preferanser for nettstedet vårt fremfor nære konkurrenter, var vi verken den mest pålitelige institusjonen i verdensrommet eller det mest pålitelige nettstedet for helseinformasjon.

Respondentene våre tolket også spørreundersøkelsene våre på måter vi ikke forutså, og ga data som trengte betydelig opprydding før de kunne brukes.

Selv om svarmassen vår var betydelig for vår samlede analyse, ble vi, når vi stratifiserte svarene etter tilstand, geografisk region, forsikring eller aldersgruppe, statistisk ubetydelig.

Videre brukte analysen vår ikke SPSS, Stata, R, SQL eller noen av de tradisjonelle dataanalyseteknikkene som regnes som industristandarder. Selv om dette tillot oss å produsere en lettere analyse, opplevde vi noen begrensninger i å utvikle mer detaljerte funn som var nært knyttet til en bestemt tilstand, tilliten til en enkelt institusjon eller aldersgruppe.

Kontakt oss

Hvis du vil kontakte Verywell-teamet for mer informasjon om denne undersøkelsen, kan du sende en e-post til [email protected]. Og ta gjerne en titt på Verywells Real Life With Thyroid Disease community på Facebook eller registrer deg her for vårt daglige nyhetsbrev om skjoldbruskkjertelen.

• Dele
• Vend
• E-post
• Tekst