Innhold
- Tilpass deg diagnosen
- Snakk med en erfaren omsorgsperson
- Utdann deg selv
- Etablere et nettverk
- Bli involvert voksne barn
- Få tid til moro skyld
- Ikke forsøm helsen din
Når din kjære blir diagnostisert med Parkinson, kan det kaste livet ditt i en virvelvind av forandring. Du har nå blitt omsorgsperson - men det er ikke en rolle noen umiddelbart er klar for.
“Noen [partnere eller ektefeller] virker som om de er født for å være omsorgspersoner, og noen er det bare ikke. Så er det alle menneskene i mellom som trenger å lære og ta tak i jobben, sier Ted Dawson, MD, Ph.D., direktør for Institute for Cell Engineering ved Johns Hopkins.
Å lære å ta vare på noen med Parkinsons tar tid, og det du gjør som omsorgsperson vil endre seg etter hvert som sykdommen utvikler seg. Selv om det er veldig høy prioritet å ta vare på din kjære, er det ikke din eneste prioritet. Du må ta vare på deg selv også, sier Dawson. “Du trenger pusterom, for å komme deg ut av huset, for å se venner. Ingen skal ta vare på 24/7. ”
Så hvordan gjør du det? Her er syv måter fra eksperter ved Johns Hopkins Parkinsons sykdom og bevegelsesforstyrrelsessenter å starte som og være en god omsorgsperson uten å miste deg selv i prosessen.
Tilpass deg diagnosen
Et viktig første skritt er å komme til enighet med diagnosen og forståelsen av at Parkinsons sykdom er progressiv. Det betyr at den endres over tid, og rollen din endres med den.
Et annet viktig fokus de første dagene er å vurdere, sammen med din kjære, hvordan du kan dele diagnosen med andre slik at du kan prioritere dine behov. Ikke vær redd for å være ærlig med familien din.
Snakk med en erfaren omsorgsperson
Det kan være nyttig for deg, så vel som din kjære og nære familiemedlemmer, å få kontakt med en erfaren omsorgsperson. Denne personen, som du kan finne på legekontoret eller i en støttegruppe (se Utdann deg selv, nedenfor), har gått gjennom lignende ting du står overfor til forskjellige tider.
Erfarne omsorgspersoner kan gi trygghet og velprøvde strategier for alt fra å sørge for at medisiner blir tatt, til å anbefale klasser som har vært nyttige, til å foreslå produkter som gjør pasientens liv lettere. En pålitelig person som er et skritt eller to foran deg, kan også vise deg med et godt eksempel at tilstanden kan håndteres effektivt, og at den vanligvis utvikler seg sakte.
Utdann deg selv
Lær alt du kan om sykdommen tidlig, slik at du kan være din kjære advokat i hans eller hennes helsevesen, og du kan ta informerte beslutninger sammen. National Parkinson Foundation har en rekke gratis undervisningsmateriell du kan bestille. For eksempel tilbyr det et hefte kalt Caring and Coping som er et godt utgangspunkt for omsorgspersoner.
Det kan hende at det ikke virker umiddelbart nødvendig å bli med i en støttegruppe, spesielt hvis din kjære er i et tidlig stadium, men det er en god ide fordi folk i en gruppe kan være på et senere tidspunkt enn deg og kan hjelpe deg med å navigere i endringer og utfordringer.
Kontakt National Parkinson Foundation-hjelpetelefonen på 800-4PD-INFO eller [email protected]. Du kan også be legekontoret om henvisninger.
Etablere et nettverk
Akkurat nå kan du føle at det ikke er noe problem å håndtere alt selv, fra å håndtere legebehandlinger og planlegge medisiner til å ta på seg mer ansvar hjemme. Men det kan endres, noen ganger raskt.
Derfor er det best å få et støttesystem på plass - barn, slektninger, venner og naboer, religiøse og samfunnsgrupper - tidlig.
Vær ærlig med det faktum at selv om du ikke når ut i dag, kan det hende du er på linjen.
Bli involvert voksne barn
Mange ganger er omsorgspersoner uvillige til å spørre for mye av sine voksne barn, og ønsker ikke å belaste dem, spesielt hvis de er midt i å oppdra sine egne familier. Men det gjør både deg og dine avkom dårlig.
Barna dine bør forstå nyansene av sykdommen og dele så mye de kan i foreldrenes liv. Voksne barn kan og bør gi deg, omsorgspersonen, fri fra omsorg nå og da.
Avhengig av sykdomsstadiet, kan det bety at du tar foreldrene til barnets hjem for en dag eller nyter utflukter, som en tur til et museum eller et sportsarrangement. Det gir deg en dag til å kose deg eller ta vare på personlige ærend, og gir din kjære og hans eller hennes voksne barn tid til å knytte bånd.
Få tid til moro skyld
Så mye du kan, fortsett å gjøre alle de tingene du alltid har hatt glede av. Finn tid til bokklubben din, svømmetur eller lunsj med en venn. Å opprettholde identiteten din som noen bortsett fra din rolle som omsorgsperson er viktig for ditt mentale og fysiske velvære.
Ikke forsøm helsen din
Mange aspekter ved å ta vare på en elsket er stressende, og hvis ditt eget stressnivå skraler opp, må du gå tilbake og få hjelp til deg selv. Hold deg oppdatert med regelmessige fysiske kontroller og følg legenes råd hvis du trenger behandling for plager. Og ikke legg til vane med å utsette viktige tester for din kjære.
Denne omsorgen inkluderer din mentale helse. Hvis du begynner å få følelser av intens frustrasjon, snakk med legen din; det er sannsynligvis behandlinger som kan hjelpe. Og vurder pusterom eller hjemmehjelp hvis du ikke kan få familie og venner involvert.