Innhold
- National Fibromyalgia Association
- Fibromyalgia Coalition International
- National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
- National Fibromyalgia Partnership, Inc.
- American Chronic Pain Association
- Internasjonale organisasjoner
Veldedige organisasjoner jobber hardt bak kulissene og i det offentlige øye for videre forskning og bevissthet. Deres høye mål er å hjelpe oss alle med denne komplekse og svekkende tilstanden til å leve bedre liv. De beste veldedighetsorganisasjonene i fibromyalgi i USA og andre fra hele verden er oppført her, slik at du kan lære mer om disse viktige gruppene og det kritiske arbeidet de gjør på våre vegne.
National Fibromyalgia Association
The National Fibromyalgia Association (NFA) er trolig den mest kjente veldedighetsorganisasjonen for fibromyalgi i USA. Den har vært en stor styrke bak 12. mai-hendelser rundt fibromyalgi i hele landet i mer enn 20 år. Det har også gitt ut bladet Fibromyalgi BEVIS samt arrangere pedagogiske konferanser.
I følge NFAs nettsted har organisasjonen "bidratt til å endre holdningene og forståelsen av hvordan det er å leve med FM." Nettstedet gir et vell av informasjon om tilstanden, samt et videreutdanningsprogram for leger for leger og andre helsepersonell som behandler fibromyalgi.
Raske fakta om NFA:
- Grunnlagt: 1997
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Orange, California
Ressurser for deg:
- Gratis medlemskap inkluderer e-nyhetsbrev, online utdanningspresentasjoner, oppdateringer om forskning, informasjon om studier som leter etter deltakere og rabatter på noen varer i NFAs nettbutikk
Måter å bidra på:
- Doner penger via PayPal
- Kjøp utdannings- og bevissthetsprodukter i nettbutikken
- Opprette en innsamlingsaksjon
- Hjelp med innsamling av penger og bevisstgjøring, inkludert Giving Tuesday-kampanjen og bevissthetsdagsarrangementer
- Velg NFA i Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
På sin nettside sier Fibromyalgia Coalition International (FCI) at de ønsker å være "et høydepunkt for millioner av FM / CFS-pasienter over hele verden." Den er vert for konferanser og andre utdanningsarrangementer i Kansas City-området og legger spesiell vekt på ikke-medisinske tilnærminger, for eksempel diett, som støttes av medisinsk forskning.
Raske fakta om FCI:
- Grunnlagt: 2000
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Mission, Kansas
Misjonserklæring:
FCIs oppdrag er å gi håp til alle som lider av fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom gjennom omfattende forskning og rapportering av naturlige, velprøvde og effektive terapier som fokuserer på rotårsaker.
Ressurser for deg:
- Katalog over støttegrupper for fibromyalgi
- Register over leverandører av fibromyalgi
Måter å bidra på:
- Handle bøker, CDer og bevissthetsprodukter gjennom nettbutikken
- Engangs eller pågående pengedonasjoner
- Arbeidsplass gi
- Velg FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) sier at målet er å fremme tidlig diagnose, drive vitenskapelig forskning for en kur, og legge til rette for forskning i passende, tilgjengelige og rimelige behandlinger for fibromyalgi. Den organiserer og promoterer 12. mai bevissthetsdagshendelser, og tilbyr også en heder og feiringsvegg og til minnehilsen på nettstedet.
Raske fakta om NFMCPA:
- Stiftet: 2008 (som CURE FM ble NFMCPA i 2010)
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Logan, Utah
Misjonserklæring:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener pasienter, beslutningstakere og helsevesen, medisinske og vitenskapelige samfunn for å transformere liv gjennom visjonær støtte, advokatvirksomhet, forskning og utdannelse av fibromyalgi og kroniske smertesykdommer. Det tilbyr også et nyhetsbrev om ny forskning og forsvarsarbeid.
Ressurser for deg:
- Articulos en Espanol
Måter å bidra på:
- Velg NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) er å spre informasjon og bevissthet om fibromyalgi, samt å knytte mennesker med denne tilstanden til juridiske, økonomiske og andre ressurser. Den publiserer en kvartalsvis journal som heter Fibromyalgi Frontiersog legger også ut informasjon om studier som søker deltakere.
Raske fakta om NFP:
- Grunnlagt: 1992
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Linden, Virginia
Misjonserklæring:
For å gjøre medisinsk nøyaktig kvalitetsressursinformasjon om fibromyalgi tilgjengelig for vårt medlemskap, helsepersonell og samfunnet generelt.
Ressurser for deg:
- Informasjon om myofascial smertsyndrom (en vanlig overlappende tilstand)
- Informasjon om økonomiske og sosiale tjenester
- Liste over ressurser for menn og barn med fibromyalgi
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association (ACPA) tilbyr "peer support and training in pain management skills to people with smerte, familie og venner, og helsepersonell." Det har bidratt til å etablere flere hundre ACPA-støttegrupper i USA, Canada, Storbritannia og andre land.
Selv om det ikke er spesifikt en fibromyalgi-fokusert organisasjon, kan personer med fibromyalgi dra nytte av støttegruppene, informasjonen og fortalervirksomheten den gir. Det har også et nyhetsbrev kalt Kronikken.
Raske fakta om ACPA:
- Grunnlagt: 1980
- Veldedighetsstatus: 501 (c) 3 ideell
- Sted: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressurser for deg:
- Oppføring av kroniske smertegrupper
- Informasjon om mange smertetilstander, behandlinger og smertestyringsverktøy
Måter å bidra på:
- Doner penger via PayPal
Internasjonale organisasjoner
Utenfor USA jobber mange veldedige organisasjoner hardt for å forbedre livene til mennesker med denne tilstanden. Noen av dem er:
- The International Myopain Society
- European Network of Fibromyalgia Associations
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgi Action UK
Et ord fra veldig bra
For de som er i stand til å donere, kan du finne en verdig mottaker av din raushet. For de som ikke kan, kan du kanskje finne andre måter å hjelpe eller markedsføre disse organisasjonene på. Uansett kan du kanskje dra nytte av informasjonen og tjenestene de tilbyr, i tillegg til den indirekte fordelen vi alle får av deres innsats.
Videre kan donasjoner til veldedige organisasjoner som disse gi gode gaver til mennesker i livet ditt som er kronisk syke eller kan tjene som en måte å huske noen som kjempet mot fibromyalgi symptomer i løpet av livet. Du kan også skrive veldedige bidrag i testamentet. Før du donerer til en veldedig organisasjon, må du imidlertid undersøke dem slik at du vet at pengene dine faktisk blir brukt slik du vil at de skal være.