Innhold
Spinal muskelatrofi (SMA) er en svekkende tilstand i det neuromuskulære systemet (nerver og muskler) som kan føre til ekstreme utfordringer for mange mennesker som er diagnostisert med tilstanden og deres familiemedlemmer. Dette gjelder spesielt når det gjelder å bo uavhengig med SMA. Personer som får diagnosen SMA trenger et bredt spekter av tverrfaglige medisinske og støttende tjenester for å etablere og opprettholde uavhengighet.Å opprettholde funksjonell mobilitet er det primære målet for langsiktige støttetjenester for å hjelpe mennesker med SMA å opprettholde autonomi, men hva med selvstendig liv? Er det mulig? Å etablere boliger og sette opp de mange tjenestene som trengs, kan være en reell utfordring, men det kan gjøres, ifølge de som allerede har omfavnet arbeidet.
En oversikt over spinal muskelatrofi (SMA)Hvilken type støttetjenester kreves?
For å leve alene med SMA, må en person bruke mange tjenester, som kan omfatte å få hjelp fra:
- Boligmyndigheter som offentlige boliger eller andre statlig finansierte byråer for å finne og betale for boliger med lav inntekt og / eller funksjonshemmede
- Sosial arbeider å gi råd om tilgjengelige programmer og ressurser
- Personlige assistenter for å hjelpe til med bading, påkledning og mer, avhengig av personens funksjonsnivå
- Ergoterapeuter for å hjelpe til med planlegging av tilpasningsutstyr som ramper, senkede lysbrytere, intercoms, takheiser og mer
- Psykisk helsepersonell for å hjelpe mennesker med SMA å takle de mange stressfaktorer ved å gå gjennom prosessen med å skaffe seg uavhengige boliger
- Bygge fagfolk å utstyre et hjem med alle nødvendige modifikasjoner som trengs, for eksempel ramper som er tilgjengelige for rullestol, benkeplater, dusjer, våtrom og mer
- Annen tverrfaglig helsetjenester og støttende tjenester for eksempel sykepleiere i hjemmet, fysioterapeuter, byråer som hjelper med å betale regning og mer
Et våtrom er et helt vanntett bad med et åpent dusjområde som er på nivå med gulvet for enkel tilgang. Dette kan være et godt alternativ for de med SMA.
Mental helsetjenester: et viktig verktøy
Psykisk helsepersonell, som rådgivere og terapeuter, kan være nyttig for personer med SMA som opplever de mange stressfaktorer som er involvert i navigering i systemet. Dette gjelder spesielt under en enorm overgang (for eksempel å flytte inn i uavhengige boliger).
Rådgivning og andre psykiske helsetjenester kan hjelpe de med SMA å lære seg mestringsmekanismer for å håndtere følelser (som angst, bekymring, frykt og mer) som er vanlige under en overgang, for eksempel å skaffe seg selvstendig bolig.
I følge en studie fra 2019 hadde imidlertid mange mennesker med SMA problemer med å implementere psykiske helsetjenester i tide. De følte at deres behov ikke var oppfylt når det gjaldt profesjonelle psykiske helsetjenester på grunn av vanskeligheter med å navigere i systemet, for å få tilgang til slike tjenester når det er nødvendig.
Studien, publisert av Orphanet Journal of Rare Diseases, anvendte en kvalitativ måling på hvordan voksne med SMA opplever helsevesenets effektivitet generelt. Studieforfatterne konkluderte med at mental helseomsorg var et bestemt område der deltakerne (voksne med SMA) følte at deres behov ikke ble oppfylt, "spesielt i tider med frykt og frustrasjon som svar på tap av funksjon, sosial isolasjon, stigma og spørsmål av egenverd, "skrev studieforfatterne. Dette skyldtes ikke at deltakerne i studien fikk utilstrekkelig mental helsetjeneste, men heller på grunn av det faktum at de ikke var i stand til å navigere i systemet for å få tilgang til rådgivning eller terapi når de følte at de trengte det mest.
I motsetning til det generelle helsevesenet, hvor deltakerne i studien følte at det ikke var mottatt tilstrekkelig omsorg, ble "mental helse oppfattet som en integrert del av å opprettholde velvære, men rettidig tilgang til passende psykiske helsetjenester ble også fremhevet som et udekket behov," skrev studieforfatterne.
"Å forstå erfaringer fra mennesker med SMA, spesielt i overgangstider, for eksempel under flytting, eller når man oppretter uavhengige boliger, er avgjørende for å fremme helsepolitikk, praksis og forskning. Fremtidige studier er nødvendige for å kvantifisere utbredelse, byrde og effekten av psykiske helsebehov, samtidig som man utforsket potensielle støttende og terapeutiske strategier, "konkluderte forfatterne av studien.
Å være klar over den viktige rollen som psykiske helsetjenester spiller for å støtte en person med SMA, kan gi dem som søker å leve selvstendig. Nøkkelen er å finne ut måter å lykkes med å navigere i helsevesenet for å kunne ansette psykiske helsetjenester når det er behov for det. Det kan være veldig nyttig å finne en sosialarbeider som er kjent med kompleksiteten ved å leve med SMA, som også har erfaring med å navigere i det mentale helsevesenet.
Studer om foreldrenes bekymringer for barn med SMA
Ikke bare bekymrer voksne med SMA seg ofte om å etablere og opprettholde uavhengighet, ifølge en studie fra 2015 bekymrer foreldre seg ofte om barna sine og ønsker at de skal få et uavhengig liv, mens de veier oddsen mot det.
Studieforfatterne skrev: “Moren til en 17-åring med Type II SMA var stolt av datteren sin, som utmerket seg på skolen og søkte på college, men hun bekymret seg for å få henne den støttende omsorgen hun ville trenge for å hjelpe henne å kle, toalett og dusje mens du er borte på skolen. ”
Tips om å leve uavhengig med SMA
Så hvordan går man frem for å leve uavhengig med SMA? Her er noen tips fra ekspertene (forskere, samt en 42 år gammel kvinne som har oppnådd nettopp det).
Joan, en kvinne som bodde hos SMA, gikk på platen for å beskrive sine personlige opplevelser da hun så å si fløy coop. Joan har Type II SMA, og hun valgte å flytte fra foreldrenes hjem for å bo alene i en privat bolig i en alder av 42 år. Joan bor nå i sitt eget hjem, og hun har mange tips for de med SMA som ønsker å etablere en uavhengig livsstil; hun mener det er viktig å dele sine erfaringer for å hjelpe andre.
Tips for å leve selvstendig med ryggmuskelatrofi inkluderer:
- Tips nr. 1. Ingen personer med SMA er nøyaktig like; alle har forskjellige personligheter, ulike styrker og svakheter og forskjellige funksjonsnivåer. Det er viktig å huske på det, spesielt når du får råd fra andre som lever selvstendig. Ta rådene som gjelder din spesifikke situasjon, og la resten være.
- Tips nr. 2. Arbeid tett med alle håndverkere som hjelper deg med å bygge ut (tilpasse) din nye bolig slik at den passer dine behov; sørg for at du diskuterer nøyaktig hva som vil bli gjort før jobben startes, slik at alle er på samme side når det gjelder dine forventninger og behov.
- Tips 3. Utdann deg selv slik at du vet hvilke fordeler du har krav på; ikke avhenge av kompleksiteten til offentlige organisasjoner for å gjøre alt for deg eller for å informere deg om programmer / fordeler du har krav på. Med andre ord, gjør din egen forskning.
- Tips nr. 4. Gjør en gjennomgang av hjemmet ditt med ergoterapeuten din og ta råd fra fagpersonene når det gjelder å be om tilpasningene du trenger. Sjansen er stor for at du kan undervurdere hvor nyttig mange typer utstyr og andre adaptive produkter kan være. For eksempel, ikke være avhengig av personlige assistenter for å løfte alt når det er behov for overføring. Selv om du ikke føler at du trenger utstyr som en heise, hvis terapeuten din råder det, gå frem og få en (eller to, en på soverommet og en til badet). Husk at målet er å opprettholde mest mulig uavhengighet. Planlegg tett med terapeutene dine for å sikre at du tilpasser livsmiljøet ditt spesielt etter dine behov.
- Tips nr. 5. Administrer din egen økonomi og ansett hjelp selv; ikke la andre intervjue eller ansette dine personlige assistenter (PA) hvis mulig, gjør det selv. Å få gode PA-er er nøkkelen til å leve godt selvstendig. Selvfølgelig er dette kanskje ikke optimalt for alle, som nevnt i tips nr. 1, alle er forskjellige, og hvis du finner ut at du trenger hjelp med å ansette og ansette støttende tjenester, ignorere dette Tips.
- Tips nr. 6. Hvis du finner ut at behovene dine bare er for store til å kunne leve alene, er det OK. Det er mange flotte strukturerte all-inclusive-fasiliteter som tilbyr måltider, helsepersonell og mer.
- Tips nr. 7. Del dine erfaringer med andre med SMA som håper å leve selvstendig. Det er inspirerende for folk å oppdage at andre kan og har gjort det før deg.
Et ord fra veldig bra
Det er utfordringer for de med ryggmuskelatrofi som ønsker å leve uavhengig, og disse vil variere avhengig av dine individuelle evner.
Joan, som lever alene med Type II SMA, gir denne visdommen: "Mitt råd vil være, vær så snill å ikke føle deg presset til å leve selvstendig, men ikke avvis det igjen. Det gir deg så mye frihet fordi du er i kontroll. Det er skremmende (eller det er kanskje bare meg), men du tilpasser deg snart ting. Jeg kjenner ingen som er mer opptatt enn meg, så stol på meg, hvem som helst kan gjøre det !! "
Måter å holde seg aktiv med ryggmargsatrofi