Tetralogy of Fallot (TOF)

Innhold

• Hva er tetralogi av Fallot?
• Hva forårsaker tetralogi av Fallot?
• Hva er symptomene på tetralogi av Fallot?
• Hvordan diagnostiseres tetralogi av Fallot?
• Hvordan behandles Fallot-tetralogi?
• Hva er komplikasjonene av tetralogi av Fallot?
• Å leve med tetralogi av Fallot
• Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?
• Nøkkelpunkter om tetralogi av Fallot
• Neste skritt

Hva er tetralogi av Fallot?

Tetralogy of Fallot (TOF) er en gruppe på 4 medfødte hjertefeil. Dette betyr at barnet ditt er født sammen med dem. Disse 4 problemene oppstår sammen (tetralogi refererer til 4). De er:

1. Innsnevring (stenose) av lungearterien. Lungearterien fører blod fra hjertet til lungene for oksygen.
2. Ventrikulær septaldefekt. Dette er en åpning i veggen mellom de to nedre kamrene i hjertet (høyre og venstre ventrikkel).
3. Overstyrende aorta. Arterien som fører oksygenrikt blod til kroppen (aorta) forskyves mot høyre side av hjertet. Det skal være på venstre side. I denne tilstanden sitter aorta over den ventrikulære septaldefekten.
4. Hypertrofi (utvidelse) av høyre ventrikkel. Det høyre nedre kammeret i hjertet (ventrikkel) er større enn normalt.

I et sunt hjerte kommer oksygenfattig (blå) blod tilbake til høyre kammer i hjertet (høyre atrium) fra kroppen. Deretter beveger den seg gjennom tricuspidventilen til høyre hjertekammer av hjertet. Deretter pumpes det gjennom lungeventilen til lungearterien og inn i lungene for oksygen. Oksygenrikt (rødt) blod kommer tilbake til venstre øvre kammer i hjertet (venstre atrium) fra lungene. Deretter passerer den gjennom mitralklaffen og inn i venstre hjertekammer. Til slutt pumpes den gjennom aortaklaffen til aorta og ut til kroppen.

Noen barn med TOF kan bare ha litt lavere enn normalt oksygennivå i blodet. Disse barna har vanligvis ikke blåaktig hud (cyanose). Andre barn med TOF vil ha lave oksygenivåer i blodet. Disse barna har blåaktig hud. Dette er fra de lave oksygenivåene i blodet.

Hva forårsaker tetralogi av Fallot?

Gener og familiehistorie kan spille en rolle i TOF. Det kan også være forårsaket av Downs syndrom eller 22q11.2 slettingssyndrom (DiGeorge syndrom). Mesteparten av tiden oppstår denne hjertedefekten tilfeldig, uten grunn.

Hva er symptomene på tetralogi av Fallot?

Symptomer kan forekomme litt annerledes hos hvert barn. Det vanligste symptomet er en blå farge på hud, lepper og neglesenger. Dette kan komme i plutselige staver, kalt TET-staver. Det skjer når oksygenivået i babyen faller raskt. I løpet av magi kan babyer ha vanskelig for å puste. De kan også være slitne og masete. Under de mest ekstreme omstendighetene kan de miste bevisstheten.

Symptomene på TOF kan være lik symptomer forårsaket av andre problemer. Forsikre deg om at barnet ditt ser en helsepersonell for en diagnose.

Hvordan diagnostiseres tetralogi av Fallot?

En helsepersonell kan først få øye på denne tilstanden hos en baby under en ultralyd i svangerskapet. Eller barnets helsepersonell kan mistenke dette problemet når han eller hun hører en unormal lyd (hjertemusling) når han lytter til barnets hjerte med et stetoskop. Din leverandør kan henvise ham eller henne til en hjertelege for barn (barnekardiolog).

Barnets hjertelege vil sjekke babyen din. Han eller hun vil lytte til babyens hjerte og lunger. Detaljene om barnets hjertelyd vil også hjelpe legen til å stille diagnosen.

Barnets lege kan da gjøre tester for å bekrefte diagnosen. Testene barnet ditt har, avhenger av alder eller tilstand og legens preferanser.

Røntgen av brystet

En røntgen på brystet kan vise forandringer i hjertet og lungene forårsaket av tetralogi av Fallot.

Elektrokardiogram (EKG)

Denne testen registrerer den elektriske aktiviteten i hjertet. Det viser også unormale rytmer (arytmier eller dysrytmier) og flekker stress i hjertemuskelen. Disse problemene kan være forårsaket av tetralogi av Fallot.

Ekkokardiogram (ekko)

Et ekko bruker lydbølger for å lage et bevegelig bilde av hjertet og hjerteventilene. Denne testen kan vise strukturelle endringer forårsaket av tetralogi av Fallot.

Hjertekateterisering (hjerte- eller hjertekateterisering)

En hjertekateterisering gir detaljert informasjon om strukturene i hjertet. I denne testen settes et lite, tynt, fleksibelt rør (kateter) inn i et blodkar i barnets lyske. Deretter veileder helsepersonell det til ditt barns hjerte. Barnets helsepersonell vil injisere barnet ditt med kontrastfarge for å se hans eller hennes hjerte tydeligere. Denne testen måler barnets blodtrykk og oksygen i hjertets 4 kamre. Det måler også blodtrykk og oksygen i lungearterien og aorta. Barnet ditt vil få medisiner for å slappe av og forebygge smerte (sedasjon).

Hvordan behandles Fallot-tetralogi?

Behandlingen vil avhenge av barnets symptomer, alder og generelle helse. Det vil også avhenge av hvor alvorlig tilstanden er.

Noen barn vil trenge en shunt implantert for å gi stabil lungeblodtilførsel til en mer permanent reparasjon kan gjøres senere.

Alle barn med Fallral-tetralogi må opereres for å fikse det. De fleste barn har det før de fyller 1 år. Det gjøres ofte rundt 6 måneder. Et team av hjertekirurger vil gjøre operasjonen til barnet ditt.

For å fikse TOF, kan legen din bruke et plaster for å lukke ventrikkeldefekt (VSD). Forstørrelse av høyre ventrikkelutstrømningskanal kan gjøres ved å lindre lungestenose, og eventuelt bruke et plaster for å forstørre lungearteriene hvis det er innsnevring.

Å fikse hjertefeilene vil tillate oksygenfattig blod å reise sin normale rute som er gjennom lungearterien til lungene for å plukke opp oksygen.

Hva er komplikasjonene av tetralogi av Fallot?

Denne tilstanden forårsaker ofte ikke komplikasjoner. Hvis den ikke behandles, kan det forårsake disse problemene:

• Blodpropp (som kan være i hjernen og forårsake hjerneslag)
• Infeksjon i slimhinnen i hjertet og hjerteklaffer (bakteriell endokarditt)
• Hjertefeil
• Død

Å leve med tetralogi av Fallot

Etter operasjonen kan barnet ditt lett bli sliten og sove mer. Etter hvert klarer de fleste barn å være aktive. Barnas aktivitetsnivå, appetitt og vekst blir normalt like etter operasjonen. Men noen barn som ble operert for TOF, kan ha problemer med å lære eller vokse normalt.

Barnets hjertelege kan gi ham eller henne antibiotika for å forhindre infeksjoner etter å ha forlatt sykehuset. Barnet ditt kan også trenge medisin før andre operasjoner eller tannprøver.

De fleste barn som opereres for denne tilstanden, vil leve sunne liv. De kan trenge en kirurgi for utskifting av lungeventilen når de er voksne. Dette vil bidra til å forhindre hjertekomplikasjoner. Disse inkluderer forstørrelse av høyre ventrikkel, unormal hjerterytme og hjertesvikt. Kvinner som ønsker å få barn, bør kontrolleres av en hjertelege før de blir gravide.

Spør helsepersonell om barnets syn.

Når skal jeg ringe barnets helsepersonell?

Ring barnets helsepersonell hvis han eller hun har problemer med å puste, spise eller være aktiv.

Nøkkelpunkter om tetralogi av Fallot

• Tetralogi av Fallot er 4 medfødte hjertefeil. Barn blir født med denne tilstanden.
• Denne tilstanden kommer i veien for hjertets evne til å pumpe oksygenrikt blod til kroppen.
• Alle barn med Fallral-tetralogi må opereres for å fikse det.
• Etter operasjonen vil de fleste barn leve sunne liv.
• De fleste barn som har blitt operert for TOF vil trenge ytterligere kirurgiske eller intervensjonelle prosedyrer i voksen alder.

Neste skritt

Tips for å hjelpe deg med å få mest mulig ut av et besøk hos barnets helsepersonell:

• Vet grunnen til besøket og hva du vil skal skje.
• Før du besøker, skriv ned spørsmål du vil ha svar på.
• Skriv ned navnet på en ny diagnose og eventuelle nye medisiner, behandlinger eller tester under besøket. Skriv også ned eventuelle nye instruksjoner leverandøren gir deg for barnet ditt.
• Vet hvorfor en ny medisin eller behandling er forskrevet og hvordan det vil hjelpe barnet ditt. Vet også hva bivirkningene er.
• Spør om barnets tilstand kan behandles på andre måter.
• Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
• Vet hva du kan forvente hvis barnet ditt ikke tar medisinen eller har testen eller prosedyren.
• Hvis barnet ditt har en oppfølgingsavtale, skriv ned dato, klokkeslett og formål for besøket.
• Vet hvordan du kan kontakte leverandøren av barnet ditt etter kontortid. Dette er viktig hvis barnet ditt blir syk og du har spørsmål eller trenger råd.